4.9. Miljøfaktorer
Pasient og pårørende skal få nødvendig opplæring.
Hjerneslag fører vanligvis til sammensatte vansker. Ofte tilkommer både synlige og usynlige (kognitive) utfordringer. De fleste er kjent med at lammelser, synsvansker og talevansker kan forekomme, men er mindre kjent med de mentale endringer som eventuelt måtte oppstå. Det er derfor viktig at det gis informasjon også om dette. Informasjon og opplæring bør gis på generell basis, men også i forhold til hvilke utfordringer som gjelder spesielt for den enkelte pasient / slagrammede. Det bør også gis råd og veiledning om hvordan dette best kan håndteres i det daglige.
Se også lenke til veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten. (Helsedirektoratet) .
Relevant og forståelig informasjon til pasienter og pårørende bør vektlegges gjennom hele forløpet. Dette inkluderer informasjon om brukerorganisasjoner, lærings- og mestringssentra og om koordinerende enhet i kommunen. Pasienter med uttalte sensoriske forstyrrelser bør få instruksjon/opplæring for å redusere risiko for skade av affisert side/ekstremitet.
SIGN: B1a og D4.
Brukerorganisasjoner og likemannsarbeid:
Med likemannsarbeid menes overføring av personlig erfaring med en bestemt type funksjonsnedsettelse til en annen person med samme type funksjonsnedsettelse og mellom pårørende. Det finnes ingen fasit for hva likemannsarbeid er fordi det kan romme så mange former for mellommenneskelig støtte [549];[550].
Likemannsarbeid er blitt definert som "en samhandling mellom personer som opplever å være i samme båt, det vil si i samme livssituasjon, og hvor selve samhandlingen har som mål å være en hjelp, støtte eller veiledning partene i mellom". Det har å gjøre med et arbeid og et tilbud der det utveksles erfaringer og råd i forhold til spørsmål som ikke krever profesjonell bakgrunn (684).
Likemannsarbeid er et av regjeringens prioriterte tiltak i "Handlingsplan for funksjonshemmede 1998-2002" og er å betrakte som en grunnleggende aktivitet i funksjonshemmedes organisasjoner. Likemannsarbeid skal bygge på de erfaringer og de tradisjoner organisasjonen allerede har, og likemannsarbeid skal ha en naturlig plass i organisasjonens totale virksomhet [550].
Likemannsarbeid i arbeidsrehabilitering bygger på samme prinsipper og tankegang som det generelle likemannsarbeid gjør, men mens det ordinære likemannsarbeidet har en psykososial funksjon, er arbeidsrehabilitering mer knyttet mot spesifikke mål. Likemannsarbeid er en sentral aktivitet i brukerorganisasjonene. På lokalt nivå arrangeres det forskjellige typer samlinger for likemenn. Det arrangeres kurs i likemannsarbeid fra sentralt hold og i lokalforeningene. Noen organisasjoner har organisert opplæring av medlemmer for å sette dem i stand til å møte mennesker som er nyrammede. Disse personene blir "autoriserte likemenn".
Aktuelle brukerorganisasjoner for slagrammede er:
Landsforeningen for Slagrammede
Postboks 9217 Grønland
0134 Oslo
www.hjerneslag.no
Norsk Forening for Slagrammede
Skytterseter 25
2072 Dal
www.slagrammede.org
Afasiforbundet i Norge
Torggata 10
0181 Oslo
www.afasi.no
LHL hjerneslag
Storgt. 33 A, 6. etg.
0028 Oslo
https://www.lhl.no/lhl-hjerneslag/
Lærings- og mestringssentra:
Lov om spesialisthelsetjeneste pålegger helsetjenesten et ansvar for opplæring av pasienter og pårørende. Denne oppgaven skal integreres i det kliniske tilbudet og i fagmiljøet. De fleste helseforetakene har etablert Lærings- og mestringssentra som har som oppgave å understøtte opplæringstilbudet i sykehus og kommuner i samarbeid med brukerorganisasjonene og fagmiljøene. Flere av sentrene har utviklet spesifikke gruppebaserte tilbud for slagrammede og deres pårørende.
Lærings- og mestringssentra skal være en læringsarena for mennesker med varig sykdom eller vedvarende funksjonsendringer som følge av skade/sykdom. Viktige elementer i læringen er å tilegne seg kunnskap, ferdighet og holdninger til hvordan den enkelte skal leve med sin tilstand. Opplæringen kan styrke pasient og pårørende til å kunne leve med de utfordringer de møter i hverdagen, mestre ny livssituasjon og ta ansvar for egen helse.
Informasjon om lærings- og mestringssentra finnes på nettadressen www.mestring.no
Informasjon om rehabiliteringstilbud:
De regionale koordinerende enhetene for rehabilitering og habilitering kan gi informasjon om rehabiliteringstilbud. Enhetene har felles grønt (gratis) nummer 800 300 61.
Helse Nord: https://helse-nord.no/behandlingssteder/rehabilite...
Helse Midt: https://hnt.no/avdelinger/klinikk-for-medisin-og-rehabilitering-sykehuset-levanger/koordinerende-enhet-for-habilitering-og-rehabilitering
Helse Vest: https://helse-bergen.no/regionalt-kompetansesenter...
Helse Sør-Øst: https://www.sunnaas.no/regional-koordinerende-enhe...
Det er viktig at pasienter og deres pårørende får opplæring og informasjon om hva det innebærer å få hjerneslag. Det bør derfor være fokus på dette både i spesialisthelsetjenesten og i kommunen. For mange (både pasienter og pårørende) vil det være spesielt gunstig å ha kontakt med andre i tilsvarende situasjon.
Omtrent halvparten av alle personer med hjerneslag har nedsatt sensibilitet. Nedsatt sensibilitet er hyppigere hos personer med store motoriske utfall [547]. Ulike kvaliteter av sensibilitet kan være redusert etter et hjerneslag: Taktil sensibilitet, stereognosis (erkjenne et objekt ved hjelp av følelsessansen) eller propriosepsjon (å vite hvor en kroppsdel befinner seg i forhold til andre deler av kroppen). Terskelen for persepsjon (oppfatte sanseinntrykk) kan være høyere, eller persepsjonen kan være forsinket. Nedsatt sensibilitet gjør det vanskelig å tolke stimuli fra omgivelsene og å forholde seg til dem. Den hemiplegiske siden brukes mindre og det er større fare for skader [547]. Slagrammede og deres pårørende bør derfor få instruksjon/opplæring i hvordan de kan redusere risiko for skade av affisert side/ekstremitet.
546. Nancy Byl, Jennifer Roderick, Olfat Mohamed, Monica Hanny, Josh Kotler, Amy Smith, Molly Tang, Gary Abrams. Effectiveness of sensory and motor rehabilitation of the upper limb following the principles of neuroplasticity: patients stable poststroke. Neurorehabilitation and neural repair. 2003. 17. 176-191.
547. Louise Ann Connell, NB Lincoln, KA Radford. Somatosensory impairment after stroke: frequency of different deficits and their recovery. Clinical rehabilitation. 2008. 22. 758-767.
548. Sarah F Tyson, Marie Hanley, Jay Chillala, Andrea B Selley, Raymond C Tallis. Sensory Loss in Hospital-Admitted People With Stroke: Characteristics, Associated Factors, and Relationship With Function. Neurorehabilitation and Neural Repair. 2008. 22. 166-172.
549. C.R. Olsen, N. Rossholt. Å være i samme båt. Likemassarbeidi funksjonshemmedes organisasjoner. En veileder. 1994.
550. Arbeids- og inkluderingsdepartementet.. Resultater og erfaringer fra Regjeringens handlingsplaner for funksjonshemmede og veien videre.. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/st-meld-nr-34_1996-97/id191142/.
551. Olsen BCR.. Støtte blant sine egne... likemannsarbeid i funksjonshemmedes organisasjoner. 1998.
Ved afasi bør pårørende, rehabiliteringspersonell og andre relevante personer få informasjon om den afasirammedes kommunikative ferdigheter og opplæring i spesifikke strategier og teknikker som bidrar til å fremme personens muligheter til å delta i kommunikasjon.
SIGN: C2b.
Bredtvet kompetansesenter (Statped).
Lenke: https://www.statped.no/laringsressurs/sprak-og-tale/Hvordan-samtale-med-personer-med-afasi/
Alle som omgås slagrammede med afasi, bør få informasjon og opplæring vedrørende afasi, og om hvordan man på en best mulig måte kan kommunisere med den slagrammede.
Dersom det arrangeres kurs / temadager om dette og aktuelle teknikker, bør pårørende (ev andre aktuelle omsorgspersoner) oppfordres til å delta.
Alle enheter som gir behandling og rehabilitering til slagrammede, bør ha et opplegg for oppfølging av og informasjon til pårørende til den slagrammede.
SIGN: B1a.
Å være pårørende til en slagrammet kan medføre betydelige belastninger og endringer i livssituasjonen. Samtidig er pårørende en viktig ressurs i rehabiliteringsprosessen og en nødvendig støtte for å mestre tilværelsen etter slaget.
Pårørende har behov for å lære om hjerneslag og slagets konsekvenser. De trenger å lære hvordan de kan gi omsorg og støtte. Dette kan gjøre det mulig for den slagrammede å bo hjemme.
Informasjon til pårørende bør inkludere informasjon om forebygging av hjerneslag, og spesielt om endring av livsstil [545].
Slagrammede og deres pårørende føler ofte at de ikke har fått nok informasjon etter et hjerneslag. Det finnes ikke entydig evidens for hvilken form for informasjonsformidling som er mest effektiv. Møter med undervisningskarakter ser ut til å være mer effektiv enn bare skriftlig informasjon [533]. Det er også viktig at pårørende får informasjon om forebygging av hjerneslag, og spesielt om endring av livsstil.
Barn som pårørende skal spesielt ivaretas.
Lenke til veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet).
543. Anne Visser-Meily, Marcel Post, Ingrid van de Port, Caroline van Heugten, Trudi van den Bos. Psychosocial functioning of spouses in the chronic phase after stroke: improvement or deterioration between 1 and 3 years after stroke?. Patient Education and Counseling. 2008. 73. 153-158.
544. Rosemarié E Rombough, Ena L Howse, Stephen D Bagg, Wally J Bartfay. A comparison of studies on the quality of life of primary caregivers of stroke survivors: a systematic review of the literature. Topics in Stroke Rehabilitation. 2007. 14. 69-79.
533. Jane Smith, Anne Forster, Allan House, Peter Knapp, John J Wright, John Young. Information provision for stroke patients and their caregivers. The Cochrane Library. 2008.
Pårørende som har omsorgsoppgaver overfor en slagrammet, bør få støtte fra hjelpeapparatet i form av informasjon, veiledning og avlastning.
SIGN: D4.
Omsorgsansvar for et familiemedlem i hjemmet kan ha fysisk, mental og psykologisk negativ effekt på omsorgsgiveren, og mange rammes av angst og depresjon [358]. At den slagrammede har afasi, kan øke omsorgspersonens stressnivå og dermed evne til å gi omsorg [544].
Ofte er det ektefellen som får det største ansvaret, og en studie viser at omtrent halvparten av disse opplevde å ha en stor omsorgsbyrde. De viste tegn på depresjon og var misfornøyd med livet [533]. Ektefellens sosiale og følelsesmessige behov bør være en del av oppfølgingen av den slagrammede. Gjennom rehabiliteringen bør det fokuseres mer på å opprettholde ektefelles evne til å utvikle og opprettholde et støttende nettverk [533].
Studier tyder på at økt sosial støtte, opplæring og rådgiving hjelper familien til en person med hjerneslag til å håndtere situasjonen, og at støttende og avlastende tiltak for pårørende bidrar til å styrke deres psykiske helse [358];[360];[545].
Lenke til veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet).
544. Rosemarié E Rombough, Ena L Howse, Stephen D Bagg, Wally J Bartfay. A comparison of studies on the quality of life of primary caregivers of stroke survivors: a systematic review of the literature. Topics in Stroke Rehabilitation. 2007. 14. 69-79.
545. Anne Visser-Meily, Caroline van Heugten, Marcel Post, Vera Schepers, Eline Lindeman. Intervention studies for caregivers of stroke survivors: a critical review. Patient education and counseling. 2005. 56. 257-267.
533. Jane Smith, Anne Forster, Allan House, Peter Knapp, John J Wright, John Young. Information provision for stroke patients and their caregivers. The Cochrane Library. 2008.
358. Sanjit K Bhogal, Robert W Teasell, Norine C Foley, Mark R Speechley. Community reintegration after stroke. Topics in Stroke Rehabilitation. 2003. 10. 107-129.
360. JuHee Lee, Karen Soeken, Sandra J Picot. A meta-analysis of interventions for informal stroke caregivers. Western Journal of Nursing Research. 2007. 29. 344-356.
Slagrammedes pårørende bør ved behov få tilbud om veiledning/oppfølging også i senfasen.
SIGN: D4.
Slagpasienters pårørende har i mange tilfeller behov for veiledning og oppfølging også i den senere fase, og dette bør alltid tas med i betraktning i rehabiliteringen. Pasientorganisasjoner kan ha en viktig rolle i denne fasen. Se de ulike interesseorganisasjoner for slagrammede;
Se også anbefaling om «Informasjon og opplæring til slagrammede og deres pårørende.
Lenke til veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet).
Sist faglig oppdatert: 21. desember 2017