Ved mistanke om demens bør lege tilby basal demensutredning
Ved mistanke om demens bør lege tilby basal demensutredning.
Det kan variere hva som er de første symptomene ved demenssykdom, men vanlige symptomer kan være:
- betydelig glemsomhet, særlig for nye hendelser
- problemer med å utføre oppgaver man tidligere har mestret
- språkproblemer
- desorientering for tid og sted, særlig på nye steder
- svekket dømmekraft
- vansker med abstrakt tenkning
- forandring av atferd og sosial tilbaketrekking
- flatere stemningsleie, bryr seg ikke så mye som tidligere
Demensutredning/diagnose bør medføre at:
- andre årsaker til symptomene som potensielt kan behandles, utelukkes
- symptomlindrende behandling blir vurdert og eventuelt iverksatt
- personen selv og pårørende får mulighet til å planlegge livet videre med demenssykdom, blant annet når det gjelder framtidsfullmakt, testamente og arv, trygdeytelser og lignende
- både pasient og pårørende får tilgang til tilrettelagt informasjon og oppfølging fra kommunens helse- og omsorgstjeneste
- omgivelsene forstår og lettere kan tilpasse seg situasjonen
Det er hensiktsmessig at fastlege, eventuelt sykehjemslege, tilbyr utredning og diagnostisering når personen selv og/eller omgivelsene mistenker kognitiv svikt og demens. Annet helse- og omsorgspersonell, som hukommelsesteam, hjemmesykepleie og hjemmehjelp med flere, kan ofte ha en viktig rolle i å bidra til at lege gjøres kjent med behovet for demensutredning - så sant personen selv aksepterer dette, slik at utredning kan tilbys.
Det er en fordel om legenes utredning foregår i samarbeid med personell fra kommunens helse- og omsorgstjeneste, gjerne hukommelsesteam / demensteam.
Ved mistanke om demens hos sykehjemsbeboere er det sykehjemslegen, i samarbeid med annet helse- og omsorgspersonell ved sykehjemmet, som har ansvar for at utredning gjennomføres. Informasjon innhentes fra beboeren og eventuelt pårørende. Informasjon om pasientens helsetilstand før innleggelse i sykehjemmet, via pasientjournal og epikriser, inngår også i informasjonen som legges til grunn.
Tilfeller der det særlig er aktuelt for fastlegen å henvise videre til spesialisthelsetjenesten kan være:
- når legen føler seg utrygg på utredningen og/eller det er vanskelig å stille diagnosen
- ved særlige kompliserte tilfeller, som alvorlige atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens, kompliserte komorbide somatiske/psykiske lidelser mv.
- når personen er yngre
- når personen har samisk kulturbakgrunn eller minoritetsbakgrunn, der språk, utdanningsnivå og/eller kultur er barrierer i utredningen, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området
- når personen har utviklingshemming
Personer med utviklingshemming utredes fortrinnsvis i habiliteringstjenesten.
Lett tilgang på telefonkontakt med aktuell spesialisthelsetjeneste kan øke fastlegens mulighet for å håndtere pasienten selv, og derved redusere behovet for henvisninger. Dersom utredningen viser resultater som gjør at legen er i tvil om diagnosen, kan videre utredning eventuelt avventes ved at det avtales ny time om f.eks. seks måneder, der sykdomsutviklingen vurderes.
Dersom fastlegen etter seks måneder fortsatt ikke greier å konkludere, vurderes henvisning til spesialisthelsetjenesten. Dersom det viser seg at pasienten har mild kognitiv svikt og ikke demens, er det viktig at legen følger opp pasienten over tid, da det er fare for senere demensutvikling.
Se Førerkortveilederen om henvisning til spesialisthelsetjenesten ved vurdering av kjøreevne.
Utredning og diagnose til rett tid
Utredning og diagnostikk er en forutsetning for å yte effektiv helsehjelp når man mistenker demens. Utredning baseres alltid på frivillighet. Unntaket fra dette er tilfeller der pasienten motsetter seg helsehjelp, mangler samtykkekompetanse, og det er nødvendig å utrede og diagnostisere for å unngå vesentlig helseskade.
Oppfatningen om hva som er rett tid for å utrede og diagnostisere demens, varierer mellom pasienter, pårørende og helsepersonell. Både erfaringer fra fagmiljø og tilbakemeldinger fra pårørende tilsier at bekymringer om kognitiv svikt lett bagatelliseres av helsepersonell og at betydningen av å få fastsatt en diagnose undervurderes, slik at utredning og diagnostisering av demens i mange tilfelle skjer for sent i sykdomsforløpet eller ikke gjennomføres i det hele tatt.
Det er viktig å utelukke andre sykdommer som kan behandles. Og selv om ikke demens kan kureres, vil forløpet kunne påvirkes positivt gjennom tilpassede tiltak og oppfølging. Internasjonalt brukes nå ofte begrepet "timely diagnosis", som innebærer at man tilbyr utredning når personen selv søker hjelp, eller når personen selv eller pårørende ser tegn på at kognitiv svikt begynner å skape problemer i dagliglivet.
Det er som regel fastlege eller sykehjemslege som har ansvar for at utredning blir tilbudt pasienten til rett tid. Dette kan enten være i forbindelse med at pasient oppsøker sin fastlege med bekymring for egen kognitive fungering, eller at fastlegen i andre konsultasjoner observerer kognitive symptomer som gir mistanke om demenssykdom, og dermed tilbyr/motiverer personen til utredning.
Utredning i spesialisthelsetjenesten for noen grupper med særlige behov
Personer med samisk kulturbakgrunn
Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med samisk kulturbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, er det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten.
Samisk kulturbakgrunn er i seg selv ikke et eget kriterium for utredning i spesialisthelsetjenesten. Vær oppmerksom på behov for tolketjenester. Etter endt utredning, diagnostikk og/eller behandling i spesialisthelsetjenesten, overtar primærhelsetjenesten videre oppfølging, gjerne ved hukommelsesteam/kontaktperson, før spesialisthelsetjenesten avslutter kontakten. Det er ofte behov for tett oppfølging over tid.
Personer med samisk kulturbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk.
For omtale av oppfølging av personer med demens som har samisk kulturbakgrunn, viser vi til retningslinjens anbefaling om oppfølging av grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.
For mer informasjon om hensyn som bør vurderes når det gjelder personer med samisk kulturbakgrunn, se temaheftet Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre (aldringoghelse.no) (Blix & Hamran, 2015), herunder lovverk som det er gjort rede for i heftet, samt klinisk erfaring.
Personer med minoritetsbakgrunn
Dersom utdanningsmessige, språklige eller kulturelle hindringer vanskeliggjør forsvarlig undesøkelse eller medvirkning av personer med minoritetsbakgrunn, og der spesialisthelsetjenesten har bedre kompetanse på området, en det en fordel om fastlegen henviser pasienten til utredning i spesialisthelsetjenesten.
Minoritetsbakgrunn er i seg selv ikke et eget kriterium for utredning i spesialisthelsetjenesten. Men der det er behov for tolketjenester kan det være tjenlig å utrede personer med minoritetsbakgrunn i spesialisthelsetjenesten. Likeledes er lavt utdannelsesnivå og/eller manglende lese- og skriveferdigheter indikasjon for utredning i spesialisthelsetjenesten på grunn av behov for tilpassete utredningsverktøy. Kulturelle forskjeller ser ut til å være av mindre betydning ved demensutredning, men det vurderes i hvert enkelt tilfelle om henvisning for utredningen i spesialisthelsetjenesten er hensiktsmessig.
Personer med minoritetsbakgrunn har rett til å få informasjon om egen helsetilstand og behandling på et språk som de forstår. Ved alvorlige og kroniske sykdommer kan slike personer ha rett til tolk selv om han/hun snakker norsk til daglig. Det er helsetjenesten som har plikt til og ansvar for å bestille tolk. For nærmere informasjon, se brosjyren Pasient og tolk.
For omtale av oppfølging av personer med demens og minoritetsetnisk bakgrunn, viser vi til anbefalingen om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.
Yngre personer
Yngre personer med mistanke om demens utredes fortrinnsvis i spesialisthelsetjenesten. I forskningen anvendes en øvre aldersgrense på 65 år for å definere hvem som er yngre personer med demens, men dette anses kun som en veiledende aldersgrense. Også personer over 65 år med mistanke om demens vil kunne være aktuelle for utredning i spesialisthelsetjenesten.
For omtale av oppfølging av yngre personer med demens, viser vi anbefalingen om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.
Personer med utviklingshemming
Personer med utviklingshemming med mistanke om demens, utredes som hovedregel i spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis i habiliteringstjenesten, se prioriteringsveilederen Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten.
Personer med utviklingshemming kan ha noe høyere risiko for å utvikle demens. Ettersom de allerede har en kognitiv svikt, ofte kombinert med kommunikasjonsvansker og syns-, hørselshemning, kan symptomer på demens være vanskelige å oppdage. I tillegg er det et stort aldersspenn for debut av demenssymptomer hos personer med utviklingshemming. Dette kan gjøre det utfordrende å fange opp tidlige tegn på demenssykdom.
Diagnostisering av demens tar gjerne utgangspunkt i vurdering av endringer i kognitiv fungering og adaptive ferdigheter over tid. Det er viktig at helse- og omsorgstjenestene har rutiner for å fange opp slike endringer. Det bør gjennomføres en kartlegging når personen er i en stabil livsfase, i alderen 40 til 50 år. For personer med Downs syndrom bør det gjøres en kartlegging ved 30-års alder. Kartleggingen kan benyttes til å årlig vurdere endringer i fungering.
Spørsmål om symptomer på demens kan inngå i en årlig helsekontroll hos fastlegen, se anbefaling om årlig helsekontroll i veileder om gode helse- og omsorgstjenester til personer med utviklingshemming.
For detaljer om innholdet i demensutredning for personer med utviklingshemming, se anbefalingen Basal utredning ved mistanke om demens bør gjennomføres tverrfaglig og ha standardisert innhold.
For omtale av oppfølging av personer med utviklingshemming og demens, viser vi til anbefalingen om grupper som kan ha særlige behov for tilrettelegging.
Utredning og diagnostikk er en forutsetning for å yte effektiv helsehjelp til en pasient. Gjennomgang av norske pasientregistre viser at bare om lag 56 prosent av de som antas har demenssykdom har en registrert demensdiagnose (Helsedirektoratet 2019).
En norsk undersøkelse viser at om lag 40 prosent av personer over 70 år som mottar hjemmetjenester reelt sett har demenssykdom, men bare om lag en av fem av disse har en demensdiagnose som er kjent for dem selv eller tjenesteyterne (Wergeland et al., 2014).
Over 80 prosent av beboere på sykehjem har en demenssykdom, oftest av moderat og alvorlig grad (Vossius et al, 2015), men relativt få av disse, ca 56 prosent, har blitt utredet og gitt en demensdiagnose (Vossius et al, 2018). For disse er utredning og korrekt diagnose også sentralt fordi:
- det er en forutsetning for å få riktig medisinsk og psykososial behandling og oppfølging i sykehjemmet
- kartlegging av type og alvorlighetsgrad av kognitiv funksjonssvikt vil være en forutsetning for å kunne tilrettelegge og yte adekvat hjelp i praktiske situasjoner
- å kunne kommunisere effektivt med beboere som har språkvansker
- å kunne vurdere samtykkekompetanse, for eksempel med hensyn til behandling og økonomi
- å kunne ivareta pårørendes rett til informasjon og medvirkning sammen med personer som ikke har samtykkekompetanse
- å muliggjøre planlegging og oppfølging for pasient og pårørende om juridiske og økonomiske spørsmål
- det gir mulighet for omgivelsene til å forstå situasjonen slik at pasient og pårørende kan få hjelp og støtte
En diagnose er nødvendig for at personen selv og pårørende skal kunne tilbys tilrettelagt informasjon, og når kognitiv svikt begynner å skape problemer i dagliglivet, er det også viktig med diagnose for å få tilgang til tilrettelagt oppfølging. Fra 2020 har kommunene plikt til å ha dagaktivitetstilbud for personer med demens, og en diagnose er nødvendig for å få tilgang til dette tilbudet.
Helsepersonelloven § 22 bestemmer at taushetsplikten ikke er til hinder for at opplysninger gjøres kjent for andre i den utstrekning den som har krav på taushet samtykker. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til informasjon på lik linje med pasienten jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3.
Referanser
Blix, B.H. & Hamran, T. (2015). Helse- og omsorgstjenester til samiske eldre, temahefte (aldringoghelse.no). Senter for omsorgsforskning Nord, UiT Norges arktiske universitet, på oppdrag av Helsedirektoratet.
Helsedirektoratet. (2019). Nasjonal kartlegging av kommunenes tilrettelagte tjenestetilbud til personer med demens 2018. Kapittel 5 Utredning og diagnostisering. Oslo: Helsedirektoratet
Vossius, C., Selbæk, G., Ydstebø, A.E., Benth, J.S., Godager, G., Lurås, H., & Bergh, S. (2015), Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC). Prosjektrapport. Utgitt av: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest (SESAM)
Vossius, C., Selbæk, G., Benth, J.S, & Bergh, S. (2018), Ressursbruk og sykdomsforløp ved demens (REDIC). Videreføring av prosjektet. Utgitt av: Alderspsykiatrisk forskningssenter Sykehuset Innlandet, Regionalt kompetansesenter for eldremedisin og samhandling i Helse Vest (SESAM)
Wergeland, J.N., Selbæk, G., Høgset, L.D., Söderhamn, U., & Kirkevold, Ø. (2014). Dementia, neuropsychiatric symptoms, and the use of psychotropic drugs among older people who receive domiciliary care: a cross-sectional study. Int Psychogeriatr. 26(3), 383-91. doi:10.1017/S1041610213002032
Sist faglig oppdatert: 27. november 2019 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2017). Ved mistanke om demens bør lege tilby basal demensutredning [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 27. november 2019, lest 29. november 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/demens/utredning-ved-mistanke-om-demens-og-leges-oppfolging-etter-diagnose/ved-mistanke-om-demens-bor-lege-tilby-basal-demensutredning