Kapittel 5.2 Hvilke forventninger skaper pårørendeavtale?

Helt overordnet kan vi si at pårørende får positive forventninger når de presenteres for pårørendeavtale og formålet med dette samarbeidsverktøyet (se tabellen nedenfor).

Dersom vi sammenligner pårørendes forventninger med det som er formulert som formålet med pårørendeavtale fra Helsedirektoratets side (kapittel 4.2.2), ser vi at det er stor grad av overlapp og overensstemmelse mellom disse. Nedenfor utdyper vi hvordan pårørende snakker om forventningene rundt inngåelse av en pårørendeavtale.

5.2.1 Bli sett, hørt og anerkjent

Både partnere og voksne barn tror pårørendeavtale vil kunne bidra til å anerkjenne innsatsen til pårørende og gi dem en følelse av å bli sett og hørt. Det at man som pårørende blir invitert inn til samtale og dialog med helse- og omsorgstjenesten, sees i seg selv som en anerkjennelse. Flere sier at det er svært positivt å bli invitert inn til samtale om forhold som gjelder dem selv og deres behov for støtte og ivaretakelse. Det gir en opplevelse av å få innpass som en viktig ressurs, om noe som ikke bare handler om den praktiske utførelsen av tjenestene til den man er pårørende til.

Det å bli anerkjent kan også gi økt robusthet i rollen som pårørende. Flere sier at de tror de vil kunne strekke seg enda lenger enn de gjør i dag, hvis de blir tryggere på at de vil få hjelp og avlastning hvis det blir for tungt. Flere utsagn tyder på at det å anerkjenne pårørendes innsats i form av en pårørendeavtale vil kunne mobilisere pårørende som en ressurs utover det de allerede gjør i dag.

Anerkjennelse av pårørendes innsats forutsetter en synliggjøring av det pårørende bidrar med. Dette er nettopp et av de positive bidragene ved det å ha en samtale om pårørendeavtale.

De pårørende tror også at mer systematisk dialog vil føre til at helse- og omsorgstjenesten får bedre innsikt i de pårørendes behov og situasjon. De ser altså på pårørendeavtale som en mulighet for at helse- og omsorgstjenesten kan bli mer kjent med dem som pårørende. Gjennom det tror de at deres behov både kan bli mer synlig for tjenestene og bedre ivaretatt. For eksempel tenker flere at pårørendesamtaler og inngåelse av pårørendeavtale vil gi helse- og omsorgstjenesten økt forståelse og innsikt i pårørendes helse og omsorgsbelastning, og se behovet for avlastning og støttetilbud tydeligere. Flere gir også klart uttrykk for at de savner informasjon om egne rettigheter og muligheter som pårørende, og at de ser på pårørendeavtale som en mulighet for informasjon om dette.

5.2.2 Bedre og mer strukturert dialog

Et tydelig funn er at pårørendeavtale skaper en forventning om bedre dialog med helse- og omsorgstjenesten. Mer konkret er det flere som forventer at en avtale innebærer å få en fast kontaktperson og sted å henvende seg. De informantene som bor sammen med personen som får tjenester, har mye «hverdagslig kontakt» med hjemmetjenesten. Likevel har de behov for å kunne kontakte noen mer sentralt i kommunen og på et høyere nivå. Hos dem skaper pårørendeavtale en forhåpning om økt tilgjengelighet, med konkrete kontaktpunkter og personer å henvende seg til for informasjon, støtte og eventuelt veiledning.

Det er verdt å merke seg at omtalen av pårørendeavtale som et verktøy kan gi assosiasjoner i retning kommunikasjonsverktøy. I et av intervjuene blir det tydelig gjennom måten informanten snakker om pårørendeavtale på, at han ser for seg et digitalt verktøy for dialog mellom pårørende og kommunen. Han har en forhåpning om økt mulighet til å sende meldinger og ha dialog gjennom dette verktøyet og at dette vil være tidsbesparende både for helse- og omsorgstjenesten og han selv som pårørende. Han ser også for seg at avtalen kan bidra til raskere behandling av søknader og bedre tilgang til tjenester. 

5.2.3 Tydeliggjøring av roller og ansvar

Pårørende forventer at dialogen og inngåelsen av en pårørendeavtale vil tydeliggjøre roller og ansvar og skape større klarhet i hvem som gjør hva. Det kan gi økt trygghet og lette byrden for pårørende. Flere tror at det også kan gi et mer realistisk bilde og mer forståelse for hva man kan forvente at kommunens tjenester skal kunne bidra med, og hva man må regne med å gjøre selv.

Det er flere eksempler på pårørende som mener at helsetjenesten ikke er klar over omfanget av og innholdet i deres pårørendeomsorg. En informant sier han håper at pårørendeavtalen kan gi helse- og omsorgstjenesten økt forståelse for pårørendes perspektiver på omsorgen og helsehjelpen som gis. Pårørende uttrykker et ønske om å bli involvert og samarbeide med tjenesten om alt fra for eksempel dagligdagse avgjørelser og oppfølginger, sosiale aktiviteter, rutiner og små og store valg. En informant beskriver at han er opptatt av farens livskvalitet og omsorgsbehov og ønsker at tjenesten er mer lydhør for hans perspektiver på hva som er viktig for faren. Det handler ikke om kritikk av eller svikt i tjenesten, men om at han som kjenner personen som har et pleie- og omsorgsbehov, får slippe til som en ressurs. Han ser på pårørendeavtale som en positiv mulighet til å formidle noe om dette og bli anerkjent som en ressurs.

5.3.4 Bedre ressursutnyttelse

Pårørende ser ikke på inngåelsen av en pårørendeavtale som en garanti om flere eller bedre tjenester, men som en mulighet til å få en bedre dialog med kommunen om behov og muligheter. En av informantene er åpen om at hun opplever omsorgsoppgavene overfor ektemannen som tyngende, og at hun beveger seg helt på grensen av det hun kan håndtere. Hun tenker på pårørendeavtale som en mulighet for en mer systematisk kartlegging av hennes omsorgsbyrde som pårørende og hvordan hun ser på mannens pleiebehov. Til syvende og sist håper hun det vil gjøre det enklere å oppnå fast plass på sykehjem for mannen.

Flere av informantene ser på inngåelse av pårørendeavtale som en mulighet til å få mer informasjon om tjenestetilbudet og hva som er kriterier for å få vedtak om tjenester. Dette vil bidra til å redusere risikoen for misforståelser og forebygge frustrasjon og urealistiske forventninger.

Både partnere og voksne barn tror at inngåelse av en pårørendeavtale kan bidra til bedre ressursutnyttelse i den totale omsorgen til brukeren. Det vil kunne mobilisere pårørende på en positiv måte (blant annet ved at de føler seg mer sett og anerkjent), bidra til dialog om hvem som gjør hva, og hvordan man kan få mest mulig igjen for innsatsen både fra pårørendes og tjenestenes side. En av informantene påpeker at mer systematisk dialog kan bidra til å justere tjenesteomfanget til brukeren mer kontinuerlig. Ved å identifisere behov tidlig og sette inn tiltak før situasjonen blir kritisk, kan man forebygge unødvendig forverring. Han understreker at god dialog også kan redusere potensielt overforbruk, slik at tjenestene kan reduseres i perioder hvor situasjonen er stabil og går bra.