Kapittel 4.2Vurdering av verktøyet pårørendeavtale

På tidspunktet for gjennomføring av intervjuene var det bare kort tid siden pårørendeavtale ble lansert og tilgjengeliggjort for kommunene. Innspillskommunene har varierende grad av kjennskap til pårørendeavtale. En del kjente til pårørendeavtale via læringsnettverk ved USHT i fylket. Noen hadde hørt om pårørendeavtale under Pårørendekonferansen 18. september 2024. Pårørendeavtale var i større grad kjent for lederne i utvalget enn for ansatte og andre i mer pasientnære stillinger. Til tross for at noen kjente til verktøyet allerede, var det først i forbindelse med forberedelse til intervjuet med Opinion at de fleste satte seg inn i dokumentet pårørendeavtale (herunder guide for bruk, mal for invitasjon og selve avtalen).

4.2.1 Verordnet vurdering av pårørendeavtale

De fleste informantene i vår undersøkelse har en positiv helhetsvurdering av pårørendeavtale som samarbeidsverktøy. Det svarer til flere behov hjemmetjenesten har i dag. Det fremstår for både ledere og ansatte som et gjennomarbeidet dokument som kan bidra til økt dialog og involvering med pårørende.

Det er også enkelte innvendinger. Det handler hovedsakelig om at man oppfatter at dialog med pårørende er ivaretatt i eksisterende arbeid og rutiner. Det er også en innvending at avtalen ikke kan forplikte noen av partene, og slik sett har liten verdi i praksis. En leder påpeker for eksempel det problematiske ved avtalens «status» når den ikke er juridisk forpliktende. Hva hvis pårørende opplever at det som ble snakket om og nedfelt i pårørendeavtalen, ikke ble fulgt opp? Hva med sanksjonsmuligheter eller klageadgang?

I det følgende går vi gjennom innspillskommunenes tilbakemeldinger på pårørendeavtale mer inngående. Vi tar for oss hvordan de ser på formålet med avtalen, hvordan de vurderer at avtalen er laget for pårørende med tyngende omsorgsoppgaver, hvordan de ser på muligheter for lagring og dokumentasjon av pårørendeavtaler, og andre forhold som er sentrale ved verktøyet. 

4.2.2 Formålet med pårørendeavtale

En rekke utsagn fra innspillskommunene viser at både ledere og ansatte i hjemmetjenesten ser på punktet «avklare roller og forventninger» som et av de viktigste formålene med pårørendeavtale. Dette er tydelig et område en del synes er utfordrende, av flere grunner. Som tidligere nevnt opplever hjemmetjenesten stort sett at pårørende har realistiske og rimelige forventninger til hjemmetjenesten, men det finnes også unntak. I intervjuene kommer det en del eksempler på at pårørende forventer at hjemmetjenesten gjør oppgaver som å følge bruker til lege, bestille fotpleie eller ta oppvasken selv om pårørende er til stede. Det kan skape irritasjon og misforståelser når pårørende og pleierne i hjemmetjenesten ser ulikt på hvem som skal utføre oppgavene. De ansatte som er intervjuet, presiserer at de har krav på gode og forsvarlige arbeidsforhold, og at pårørende har et ansvar for å tilrettelegge godt for at hjemmetjenesten skal kunne utføre jobben sin, for eksempel når det gjelder løft og forflytning, eller å skaffe nødvendig utstyr de trenger for å gjennomføre arbeidet. Disse forholdene, og flere, kan bidra til et gap mellom forventningene som skapes, og hva kommunene til syvende og sist kan innfri. Det er også i lys av disse eksemplene at hjemmetjenesten er særlig opptatt av at pårørendeavtalen kan bidra til forventnings- og rolleavklaring. Flere av lederne er i tillegg opptatt av at det vil bli helt nødvendig å mobilisere pårørende enda mer i tiden fremover, som følge av større knapphet i velferdstjenestene og tilgangen til nok arbeidskraft innen helse og omsorg.

Innspillskommunene synes også at formålet «opprette dialog mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten» er svært viktig. Dialog har man allerede i dag, men det er behov for at dialogen settes mer i system. Flere kommuner mener at pårørendeavtale kan være ett av flere dokumenter/maler/verktøy som bidrar til økt strukturering og systematisering av pårørendedialog.  Det å ha et konkret dokument og fastsatte punkter å vise til og styre en pårørendesamtale etter skaper trygghet og forutsigbarhet for de som skal ha dialogen med pårørende. Flere peker også på at det å ha et verktøy i seg selv kan sende et signal til pårørende om at tjenesten også har en forventning til deres bidrag og innsats.

Punktene «sikre eventuell rett til informasjon og medvirkning» og «sikre nødvendig informasjonsutveksling mellom partene» sees også som viktig. Flere presiserer imidlertid at informasjon og medvirkning fra pårørende må være på pasientens premisser. Ansatte i hjemmetjenesten kan oppleve et krysspress når brukeren og de pårørende ønsker ulike ting for pasienten, eller at pårørende seg imellom er uenige og kommer med ulike beskjeder, krav og ønsker overfor tjenesten. At pårørende er informert og har god dialog med hjemmetjenesten, bidrar til økt tillit og bedre samarbeid.

Både ledere og ansatte trekker frem at bedre og mer informasjon på et tidligere tidspunkt vil gjøre at man unngår mange henvendelser og misforståelser. Her er det altså et stort potensial. Flere ser også verdien av å kunne informere pårørende tidligere om andre tilbud de kan benytte seg av, for eksempel innenfor frivillig sektor. De opplever at pårørende ofte er opptatt av brukerens behov for aktivitet og sosial kontakt. En pårørendesamtale i forbindelse med en pårørendeavtale kan være en anledning til å opplyse om andre tilbud i kommunen, enten frivillige, i kommunal regi eller private tilbud. Dette settes i sammenheng med punktet legge til rette for et bedre og mer helhetlig tjenestetilbud, større forutsigbarhet og økt trygghet for pårørende og for pasient eller bruker.

«Vår oppgave er å jobbe helsefremmende. Det finnes etter hvert mange private tjenester man kan kjøpe, tilkjøring av middag, privat hjemmehjelp, snømåking osv. Jeg prøver å rette fokus dit, mot private tilbud, for å fordele litt oppgaver» (Ansatt hjemmetjenesten).

Det formålet med pårørendeavtale som i minst grad blir trukket frem og drøftet under intervjuene, er det å «ivareta den pårørendes behov for å bli sett og ivaretatt». Det betyr ikke at innspillskommunene ikke har fokus på dette, og flere peker på at pårørende fortjener mer oppmerksomhet og påskjønnelse for sin innsats. Samtidig er det overordnede bildet fra intervjuene at innspillskommunene særlig er opptatt av de sidene ved pårørendeavtale som kan bidra til å gi pårørende mer realistiske forventninger, og hvordan de kan bidra til at hjemmetjenesten kan gi forsvarlig og tilstrekkelig helsehjelp, ikke til anerkjennelse av den pårørende.

4.2.3 Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver

Under overskriften «Hva er pårørendeavtale» på Helsedirektoratets nettsider heter det at pårørendeavtale er et verktøy «for å ivareta rettigheter og behov som pårørende med tyngende omsorgsoppgaver kan ha». Innspillskommunene har noe ulike vurderinger av definisjonen «pårørende med tyngende omsorgsoppgaver». For noen virker denne terminologien godt kjent, og de henviser blant annet til at denne brukes for å vurdere om pårørende kan ha rett på vedtak om avlastning. Andre synes det er en definisjon det er vanskelig å forholde seg til, fordi den er lite konkret.

Det er i intervjuene med ansatte det er størst usikkerhet rundt terminologien «pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver». Noen trekker frem at mange i hjemmetjenesten har små vedtak, og at man i disse tilfellene ikke kommer tett nok på de pårørende til å gjøre en vurdering av omsorgsbyrde. Andre tenker at tyngende omsorgsoppgaver først og fremst gjelder personer med omfattende (heldøgns) pleiebehov. Andre igjen knytter begrepet til demens og den krevende situasjonen mange pårørende til personer med demens står i. Også i intervjuene med ledere virker noen å ha begrepet «tyngende omsorgsoppgaver» innarbeidet og innforstått, mens andre ser det som et mer svevende uttrykk som de ikke er vant til å forholde seg til.

Definisjonen «særlig tyngende omsorgsoppgaver» setter i gang en interessant refleksjon i flere av intervjuene rundt hvilke pårørende det vil være særlig aktuelt å tilby pårørendeavtale. Ettersom omsorgsbyrden for den pårørende skal være særlig tyngende, kan det peke mot at avtalen er aktuell for ganske få, ettersom en bruker vil få institusjonsplass hvis pleiebehovet blir stort nok. På en annen side mener flere at avtalen først og fremst vil ha en reell merverdi dersom den benyttes tidlig i et forløp, kanskje allerede fra brukere får et førstegangsvedtak om hjemmetjenester. Da vil det ikke nødvendigvis være pårørendes omsorgsbelastning som er avgjørende for å inngå en pårørendeavtale, men hensynet til å etablere en god dialog og relasjon til pårørende på et tidlig tidspunkt.  

4.2.4 Vurdering av guide for pårørendesamtalen

I undersøkelsen ble informantene fra innspillskommunene spurt om hvordan de vurderer punktene og innholdet i selve samtaleguiden som utgjør grunnlaget for pårørendeavtalen. Verktøyet pårørendeavtale er gjennomgått og drøftet med alle informantene i undersøkelsen, uansett stilling. Det er imidlertid brukt mest tid på tilbakemelding på selve verktøyet i intervjuene med pleierne i hjemmetjenesten.

De fleste uttrykker at de opplever pårørendeavtalen som et godt dokument. Den inneholder relevante samtalepunkter som er godt dekkende for det man bør ta opp i en samtale med pårørende. Den er konkret og poengtert og inneholder hovedspørsmål og underpunkter man kan støtte seg til i en samtale.

Spørsmålet «hva er viktig for deg?» synes å være godt etablert i hjemmetjenesten i innspillskommunene. Mindre vanlig er det å stille dette spørsmålet direkte til pårørende. Flere påpeker imidlertid at det som oftest kommer tydelig frem hva pårørende ønsker, uten å stille et direkte spørsmål om det.

Det oppleves som positivt og nyttig at pårørendeavtalen tar opp hva man kan gjøre ved uforutsette hendelser. Som nevnt andre steder i kapittelet tror kommunene at god og grundig informasjon til pårørende på et tidlig tidspunkt kan redusere behovet for en del henvendelser og misnøye senere i et forløp. En informant spiller inn at det er relevant å snakke med pårørende om temaet palliasjon og hva de tenker om livets siste fase for den de er pårørende til. Dette er et tema som erfaringsvis kan være vanskelig å snakke med pårørende om, men som man bør ha dialog om på et tidligere stadium enn man har i dag.

Det er to punkter i avtalen som innspillskommunene er noe mer skeptiske til. Det er punktene der man skal informere om tjenestetilbudet til brukeren og kommunens støttetjenester for pårørende. Bekymringen går ut på at slik informasjon kan oppfattes som å «reklamere» for tjenestetilbudet, som igjen kan bidra til å skape forventninger som ikke kan innfris. Som vi allerede har skrevet om innledningsvis i kapittelet, er mange kommuner i en situasjon der de må nedskalere tjenester til brukere og fokusere på å levere kun nødvendige pleie- og omsorgstjenester. Da ønsker man ikke at pårørende skal bli mer oppmerksomme på muligheter og rettigheter enn de allerede er.

I intervjuene sier både ledere og ansatte at det ofte er et stort gap mellom hva pårørende mener at en bruker trenger, og hva tjenesten ser på som nødvendige tjenester. De er bekymret for at for mye fokus på tjenestetilbudet vil gi urealistiske forventninger og vil føre til mer ressursbruk til saksbehandling av søknader om tjenester og henvendelser fra pårørende. Når det gjelder avlastningstilbud til pårørende, sier flere kommuner at kapasiteten er sprengt, og at tilbudet er fullt i lang tid fremover. De ser at det vil være krevende rent kommunikasjonsmessig å skulle ta opp dette med pårørende, når tilbudet rent faktisk ikke er tilgjengelig for dem.