Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Kapittel 4.3Utfordringer ved å ta i bruk pårørendeavtale

4.3.1 Praktisk bruk, dokumentasjon og lagring av pårørendeavtale

I intervjuene blir punktet om lagring og dokumentasjon av pårørendeavtale et sentralt tema. En reaksjon hos en del ledere er at et papirbasert skjema ikke er forenelig med hvordan hjemmetjenesten jobber. De ansatte bruker mobiltelefon som de har med seg ut til brukerne, og forholder seg til ulike faner eller «sider» inne i det elektroniske journalsystemet (EPJ). Innspillskommunene sier at de har gått helt bort fra papirskjema, og at det ikke er aktuelt å gjennomføre pårørendesamtaler der man printer ut og fyller i et Word-dokument. Man har verken permer å arkivere dette i eller mulighet for å skanne dokumenter og legge i journalen. Flere gir derfor uttrykk for at det er nedslående at Helsedirektoratet med pårørendeavtale tilsynelatende legger opp til et slikt papirbasert system og ikke heller gir tydeligere føringer eller retningslinjer for praktisk bruk og lagring av avtalene som inngås.

«Vi har ikke papirer lenger, hva skal vi gjøre med dette, skal vi begynne med permer igjen?» (Enhetsleder)
«Også på andre, lignende områder, har vi store utfordringer med dokumentasjon og hvor ting skal oppbevares. Får man ikke til noe der, så blir ikke dette brukt. Man må kunne gjenfinne og gjenbruke informasjonen, få kontinuitet i det» (Enhetsleder)

I intervjuene går flere inn på hvordan de i dag håndterer dokumentasjon fra samtaler de har med pårørende. Det er tydelig et område uten helt klare rutiner og faste praksiser. Mye av dialogen med pårørende blir ikke dokumentert, med mindre det er «relevant og nødvendig for tjenestene til pasient eller bruker», slik det står i pårørendeveilederen. En innspillskommune har hatt et tilfelle der pårørendes frustrasjon og redsel knyttet til en pasient ble dokumentert i brukerens journal for å ivareta dokumentasjonsplikten. Saken endte hos statsforvalteren. Mye av informasjonen fra pårørende finnes kun i den enkelte ansattes eller leders hode, og det pekes på at dette får begrenset verdi i utførelsen av tjenesten. Den eneste løsningen innspillskommunene ser for lagring av inngåtte pårørendeavtaler, er i brukers egen journal. Dersom det er opplysninger eller forhold den pårørende ikke ønsker at bruker skal få innsyn i, er det ingen andre steder informasjonen kan lagres og tas vare på. Dette sees som en utfordring ved praktisk bruk av pårørendeavtale.

«Vi bør ikke ha for mye i brukerens journal som gjelder pårørende. Det tror jeg ikke vi har anledning til heller» (Rådgiver)
«Hvis vi skal være psykologen til pårørende og hjelpe dem litt, så vet jeg ikke hvordan vi skal få dokumentert det» (Avdelingsleder)

«Jeg opplever at pårørende forteller ting brukere ikke skal vite, fordi det kan skape bekymring. Da har jeg dokumentert det i brukers journal. Men det etiske, det er noe pårørende ikke hadde trengt å fortelle oss, men de valgte å dele det, og det blir en taushetsplikt mellom oss og pårørende også» (Ansatt hjemmetjenesten)

Et tredje forhold er hvordan pårørendeavtalen skal lagres og dokumenteres slik at den blir enkel å gjenfinne, og at informasjonen der faktisk kan anvendes. I hjemmetjenesten er det mange ansatte innom en bruker, og for at involvering av pårørende skal kunne ha noe verdi og kunne følges opp, må informasjonen de har gitt, være mulig å finne frem til. For at dette skal skje, tror flere at det må lages en egen mal eller applikasjon for pårørendeavtale i det elektroniske pasientjournalsystemet. Slik vil hjemmetjenesten kunne få opp en fane i brukernes journal der pårørendeavtalen kan fylles ut og lagres digitalt. Dette krever at det blir besluttet på et høyere nivå at pårørendeavtale skal tas i bruk i tjenesten, og at det legges til rette for dette i de tekniske systemene og applikasjonene tjenestene bruker.

Samlet sett er inntrykket at kommunene synes det er for lettvint at Helsedirektoratet overlater å finne løsninger på dette viktige forholdet helt til kommunene selv. De hadde ønsket at det var lagt flere føringer eller foreslått flere mulige løsninger for praktisk bruk av, lagring og dokumentasjon fra pårørendeavtale. 

4.3.2 Mangel på tid og kapasitet

Som vi innledet kapittelet med, er en usikker og presset økonomisk situasjon høyst reell for kommunene. Det kommer frem på mange ulike måter i intervjuene, både med ledere og ansatte, som merker dette på ulike måter i sin daglige jobb. Det er tydelig en viss ambivalens til at det stadig kommer nye statlige direktiv og føringer for de kommunale helse- og omsorgstjenestene. På den ene siden bidrar nye satsinger med nødvendig oppmerksomhet og prioriteringer av tjenesteutvikling og forbedringsarbeid. På den andre siden kan det oppfattes som «enda et direktiv» og pålegg som legger beslag på dyrebar tid og ressurser. Flere understreker betydningen av at man må oppleve et reelt behov for ting det skal satses på. Og at det tar lang tid å implementere nye arbeidsformer og rutiner i tjenestene.

«Det blir et veldig stort sprik mellom Helsedirektoratet, regjeringen og oss og alt vi skal gjøre. Vi sitter her og det er ikke nok folk, nok hender. Det blir et for stort sprik» (Ansatt i hjemmetjenesten)
«Jeg ser ikke behov for noe mer formaliteter rundt dette med pårørende. Jeg tenker ‘ikke noe mer nå da’. Man blir pusha på alt vi skal følge opp. Pårørendearbeidet, ja det er utfordringer i noen saker, men samtidig, vi har ikke glemt dem» (Enhetsleder)

Det er også nedslående for en del at satsinger og prosjekter, også de man får dokumentert at har god effekt, blir lagt ned eller «glemt» etter en stund. Det vises for eksempel til programmet «Sterkere sammen» og prosjektet knyttet til ambulerende hukommelsesteam, som var svært gode og effektive prosjekter som likevel ble stoppet fordi kommunen måtte gjennomføre kutt. Slike erfaringer bidrar til at man ser på det nye som kommer, med litt større skepsis, fordi man har sett mange gode initiativ komme for så å forsvinne igjen. 

4.3.3 Riktig kompetanse til å gjennomføre pårørendesamtaler og inngå pårørendeavtaler

En gjennomgående tilbakemelding er at pårørendeavtalen er lett å forstå og kommer med en brukerveiledning som gjør den enkel og intuitiv å bruke. Det er ingen som gir uttrykk for at noe er uklart eller trenger forklaring, eller at man vil trenge opplæring for å ta verktøyet i bruk. Men det viktige (og vanskelige) tror innspillskommunene vil være å trygge personalet som skal gjennomføre pårørendesamtaler. Mange har erfaring med at pårørendesamtaler kan være krevende og oppleves uforutsigbare. Det kan være vanskelig å forberede seg fordi man ikke vet hva pårørende selv vil ta opp, og hva som blir viktig for den enkelte i samtalen. Det kan oppleves vanskelig å finne en god balanse mellom å komme pårørende i møte og samtidig ikke love noe man ikke kan holde, eller gi falske forhåpninger. Man skal sørge for at pårørende blir involvert og medvirkende, men samtidig ivareta tjenestens interesser og rammer. Informantene mener det gir trygghet å kunne støtte seg til punktene i pårørendeavtalen i det som kan oppleves som utfordrende samtaler.

«Sykepleierne er glade i skjema og verktøy, da jobber de likere på tvers, hvis de har sånne å bruke» (Avdelingsleder)

Det sees som et viktig poeng at pårørendesamtalene gjennomføres av noen som kjenner brukerne godt. Samtidig bør personen ha tilstrekkelig oversikt over tjenestetilbudet innen helse og omsorg, men også andre tjenester, samt frivillig sektor i kommunen. Det bør være en person som kan være tydelig og eventuelt stå imot et press som pårørende kan gi i dialog med kommunen. De fleste ser ut til å mene at det mest naturlige er om det er sykepleier 1 eller ansvarlig sykepleier (eller tilsvarende stilling/rolle) som tar gjennomføringen av pårørendeavtale med pårørende. Det legger press på en allerede knapp ressurs og er en mulig barriere for å prioritere pårørendeavtale.

4.3.4 Mangel på struktur og rutiner for systematisk pårørendearbeid

Som vi har beskrevet tidligere i kapittelet, mener innspillskommunene selv at de mangler systematikk i samarbeidet med pårørende. Det finnes rutiner der man har dialog med og involvering av pårørende innenfor helse- og omsorgstjenesten, men i liten grad innenfor hjemmetjenesten. For eksempel har man ofte dialog med pårørende hvis en pasient skrives ut fra sykehus eller korttidsopphold, eller i innkomstsamtaler når en bruker har fått sykehjemsplass. Innenfor hjemmetjenesten har de fleste innspillskommunene en form for kartleggingsbesøk i forbindelse med oppstart av hjemmetjenester. Noen steder er det tjenestekontor/tildelingsenheten som gjennomfører disse, mens andre steder har de en tillitsmodell der team innenfor hjemmetjenesten har et helhetlig ansvar for tildeling og utførelse av tjenestene. I kartleggingssamtaler/-besøk er ofte pårørende til stede og med i samtalen. Imidlertid er det ikke noe eget søkelys på pårørende i disse samtalene, det vil si egne spørsmål om for eksempel pårørendes opplevelse av situasjonen, behov for støtte eller belastning knyttet til pårørendeoppgaver. Det oppleves heller ikke nødvendigvis så naturlig å ha denne typen dialog med pårørende i en situasjon der brukeren kanskje kun har fått et lite vedtak om hjemmetjeneste og ikke har et stort pleiebehov.

Spørsmålet blir da hvordan og når pårørendeavtale er aktuelt og bør initieres. Hvordan skal hjemmetjenesten oppdage behov og initiere dialog om pårørendeavtale, og hvem skal ha dette som ansvar? De innspillskommunene som har etablert primærteam rundt brukerne, ser det som naturlig at ansvaret ligger der, men det er likevel et åpent spørsmål hvordan pårørendeavtale skal komme i stand, og hva slags system som skal utløse dette. Et tilleggsmoment er at det kan være vanskelig å identifisere hvilke pårørende som har særlig tyngende omsorgsoppgaver og derfor bør prioriteres. Flere informanter etterlyser flere føringer eller retningslinjer fra Helsedirektoratet rundt nettopp dette.

«Det kan være hjelp i at [Helsedirektoratet] hadde definert noen tidsfrister. Når i et løp bør man inngå slike avtaler. Og hva er en ressurskrevende bruker? Hvilke tjenester og brukere bør vi tenke?» (Enhetsleder)

Siste faglige endring: 10. april 2025