Kapittel 4.1 Arbeid med involvering og ivaretakelse av pårørende i kommunene

4.1.1 To hovedutfordringer for helse- og omsorgstjenesten

Innledningsvis i intervjuene med kommunene snakker informantene litt generelt om organiseringen av helse- og omsorgstjenesten i kommunen, hvilke prioriteringer og eventuelle satsinger kommunen har som er relevante for tematikken, og hvordan kommunen både på system- og individnivå jobber med pårørende. Dette gir oss kontekst og bakgrunnsinformasjon som er relevant når vi skal forstå den enkelte kommunes tilbakemeldinger på verktøyet pårørendeavtale.

Kommunenes økonomiske situasjon omtales generelt som krevende. Flere beskriver at de må stramme inn på tjenestetilbudet innen helse og omsorg, og at de har kontinuerlige diskusjoner om hvor man skal legge listen for helse- og omsorgstjenester og hvor grensene for det å yte forsvarlig helsehjelp skal gå. Balansen mellom å gi gode tjenester og samtidig spare penger er en konstant utfordring.

En kommune forteller at de i lengre tid har hatt fokus på omstilling og dimensjonering av tjenester. Mye tid og ressurser blant ledere innen helse- og omsorgstjenesten går med til å synliggjøre overfor både kommuneadministrasjon og politisk ledelse i kommunen hvordan tjenesten disponerer midlene sine. Flere av kommunene i utvalget har vært gjennom kommunesammenslåinger og trukket opp grenser for blant annet hjemmetjenesten på nytt. Samlet sett preges samtalene med kommunene av balansegangen mellom kvalitet og tilgjengelighet på tjenester og økonomiske realiteter.

En annen sentral tematikk i den innledende delen av intervjuet handler om utfordringene kommunene har med å rekruttere og beholde nok og riktig kompetanse. Flere av kommunene har en stor andel ufaglært arbeidskraft innenfor helse- og omsorgstjenesten, og mange av de ansatte i for eksempel hjemmetjenesten har svake norskkunnskaper. Mangel på sykepleiere og andre faglærte helsearbeidere fører til at man ikke alltid får den kontinuiteten man ønsker i tjenestene, som igjen påvirker kvaliteten. Mangel på særlig sykepleiere påvirker også pårørendearbeid og -dialog, ettersom det flere steder er sykepleiere som er primærkontakt for brukere og pårørende og har den overordnede oversikten over kontakten med bruker.

Virkeligheten som blir beskrevet, påvirker også kontakten med og arbeidet opp mot pårørende som gruppe. En kommune trekker frem at manglende norskkunnskaper kan føre til misforståelser og trøbbel med kommunikasjonen med pårørende, som igjen kan gi grobunn for uenigheter og en vanskelig dialog mellom tjenesten og pårørende. Andre peker på at utfordringene med rekruttering av riktig kompetanse og økonomiske begrensninger bidrar til at kommunene prioriterer ned arbeid på noen områder. Utvikling av bedre pårørendesamarbeid er et eksempel på noe som kan bli nedprioritert.

4.1.2 Systematisk Pårørendearbeid i innspillskommunene [5]

Vi har ikke stilt krav til at kommunene som har deltatt i pårørendeundersøkelsen, skal ha noe systematisk arbeid med pårørende. Imidlertid vet vi at flere av USHT-ene som har bistått Opinion i rekrutteringen av innspillskommuner, har ulike samarbeid og nettverk med flere av kommunene om blant annet bedre samarbeid med pårørende. Nedenfor skriver vi om hvordan de fire innspillskommunene jobber med pårørendetematikk innenfor helse- og omsorgstjenesten i dag.

Innspillskommune 1 har, med bruk av tilskuddsmidler fra Helsedirektoratet, utarbeidet en plan for pårørendearbeid som har vært til politisk høring. Planen forventes implementert innen utgangen av 2024. I forbindelse med planen har kommunen gjennomført workshops for å få pårørendes innspill til hva som er viktig i en slik plan. Kommunen har også vært med i den nasjonale pårørendeundersøkelsen IVARETATT. For tiden prioriterer kommunen opplæring av ansatte innen helse- og omsorgssektoren og jobber blant annet for å implementere «Sett, hørt og forstått», et opplæringsprogram om pårørende. Neste planlagte aktivitet er å se på prosedyrer innenfor helse- og omsorgstjenesten, og hvordan for eksempel innkomstsamtaler og forhåndssamtaler med pårørende kan settes mer i system. Kommunen beskriver at de har et ønske om bedre koordinering og flere planlagte samtaler med pårørende. Kommunen fikk i 2023 tilskuddsmidler gjennom ordningen «Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver». Informantene i kommunen beskriver at det gjøres mye godt arbeid, men at det mangler systematikk i pårørendearbeidet.

Innspillskommune 2 planlegger å utarbeide en lokal pårørendestrategi for helse- og omsorgsfeltet. Arbeidet springer ut av et læringsnettverk i regi av USHT i fylket. Kommunen planlegger å ta i bruk Oslostandard for pårørendesamarbeid og har ansatt en koordinator som skal stå for kurs og opplæring i dette. Koordinatoren har mye erfaring med kartlegging og samarbeid med pårørende og vil være en viktig ressurs for å sette dette arbeidet mer i system. Kommunen har også iverksatt flere tiltak for at brukere og pårørende enklere skal kunne komme i kontakt med kommunen. Prosjektet «Ei dør inn» skal gi eldre hjemmeboende et sted å henvende seg. Meldingstjenester og dialog med pårørende er blitt forenklet i det nye EPJ (elektronisk pasientjournal).  

Innspillskommune 3 har etablert et samarbeid med USHT i fylket, samt noen andre kommuner og organisasjoner, og laget en rutine for pårørendesamtale. Det er tenkt at dette skal være en type sjekkliste som primærsykepleiere skal benytte i samtaler med pårørende. Kommunen ønsker å gjøre mer omfattende kartlegging når de får en ny bruker i hjemmetjenesten, og skriftliggjøre mer av dialogen med pårørende. Det er søkt om midler til prosjektet, men arbeidet er foreløpig ikke i gang. Kommunen søkte og fikk innvilget tilskuddsmidler i ordningen «Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver», som skal benyttes til å etablere mer systematisk samarbeid mellom kommuner og pårørende i hjemmebaserte tjenester.

Innspillskommune 4 har en pårørendekoordinator i 20 prosent stilling. Stillingen som koordinator ble opprettet fordi det var et stort behov for at pårørende til brukere innen helse- og omsorgstjenesten fikk et sted å henvende seg. Andre satsinger og prioriteringer på pårørendefeltet er primært innenfor demensfeltet, med pårørendeskoler og gruppetilbud for pårørende til personer med demens.

4.1.3 Demenskoordinatorer og pårørendekontakt

I to av innspillskommunene har vi intervjuet demenskoordinatorer (til sammen tre informanter). Vi inkluderte disse informantene fordi de har mye kontakt med pårørende til eldre hjemmeboende, som er den brukergruppen vi har konsentrert oss om i årets prosjekt. Demenskoordinatorene kommer ofte i kontakt med brukere og pårørende før bruker får vedtak om for eksempel hjemmesykepleie. De mottar henvisning fra fastlegen eller spesialisthelsetjenesten, og starter et løp med kartlegging av kognitiv funksjon hos pasienten. Demenskoordinatorene vi har intervjuet bruker retningslinjene og verktøyene fra Aldring og helse. Her inngår blant annet spørreskjema «belastningsskala for pårørende» (Relatives’ Stress Scale) [6] som blant annet inneholder spørsmål om hvordan pårørende opplever situasjonen og vurderer omsorgsbelastningen.

Demenskoordinatorene beskriver at de gir pårørendekontakt høy prioritet. Deres tjenestetilbud og arbeidssituasjon beskrives som veldig annerledes fra den til hjemmetjenesten. Demenskoordinatorene har en mindre og mer oversiktlig brukergruppe. De har bedre tid, eller i alle fall mulighet til å gi uttrykk for å ha bedre tid, enn det hjemmetjenesten har. En betydelig del av arbeidet går ut på å snakke med, ivareta og veilede pårørende. De kan tilby støttesamtaler, henvise til ulike pårørendetilbud og bistå i å søke om vedtak om tjenester for både pasienten og seg selv. Demenskoordinatorene kan tilrettelegge for hjemmebesøk hos pårørende, eller møte dem utenfor hjemmet, og med stor grad av tilgjengelighet på telefon.

Demenskoordinatorene beskriver at de har omfattende kontakt med pårørende og gjør grundige utredninger også av pårørendes situasjon. Men innsikten de har om dette, kommer ikke nødvendigvis videre til andre tjenester i kommunen, som for eksempel hjemmetjenesten. De ser et potensial for at pårørendekontakten de har etablert, kan komme flere til gode. I noen tilfeller tar demenskoordinatorene kontakt med ansatte i hjemmetjenesten for å dele informasjon, men denne kontakten er ikke satt helt i system.

4.1.4 Erfaringer med Pårørendekontakt og -samarbeid

Innspillskommunene beskriver overordnet sett kontakten og samarbeidet med pårørende til hjemmeboende eldre som god. Et par av kommunene har spredtbygd befolkning og mange eldre hjemmeboende i bygder og distrikter med lange avstander mellom. De beskriver et spesielt godt samarbeid med pårørende og at pårørende er vant til å «ta i et ekstra tak» for å avlaste tjenestene, for eksempel ved sykefravær.

Pårørende beskrives gjennomgående som en stor ressurs, og de fleste har rimelige og realistiske forventninger til helse- og omsorgstjenesten. På grunn av ressursknapphet i kommunene ser man ofte at pårørende tillegges større omsorgsoppgaver enn de strengt tatt helst burde tatt på seg. Samtidig er de pårørende ikke en ensartet gruppe. Blant de aller eldste brukerne og pårørende er det mange som helst ønsker å klare seg selv, og det kan være en utfordring for tjenestene å komme til. Mens andre igjen kan ha urealistiske forventninger til at hjemmetjenesten skal gjøre «alle» typer oppgaver. Flere trekker frem at det kan være utfordrende å få til en god dialog med voksne barn av brukere som bor langt unna. Innspillskommunene oppfatter også at utviklingen generelt går i retning av at pårørende har flere og større forventninger til tjenestene. De pårørende fremstår mer informerte og oppmerksomme på hvilke rettigheter de har, og hva de kan kreve.

Ettersom hjemmetjenesten yter tjenester i hjemmet til brukerne, kommer de ofte også tett på de pårørende. Det gjør at kontakten mellom pårørende og hjemmetjenesten skjer hyppig, men også at mye av dialogen er uformell og preget av «hverdagsprat». Når pårørende er voksne barn som bor et annet sted enn brukeren, blir kontakten ofte initiert i forbindelse med en hendelse eller noe som må avklares.

Samtlige innspillskommuner opplever at det er manglende systematikk i oppfølgingen av pårørende til eldre hjemmeboende. Dialogen blir uformell og ad hoc og knyttet til enkelthendelser eller et behov som oppstår der og da. Man har i mindre grad planlagt og strukturert dialogen med pårørende og mangler et system for å dokumentere og følge opp det pårørende er opptatt av. Flere innspillskommuner beskriver samme mønster: Når brukeren får et førstegangsvedtak om hjemmetjeneste, er det ikke et stort behov for systematisk dialog med pårørende. Vedtaket er gjerne avgrenset til noen timer i måneden eller hjelp til enkle oppgaver. Men ettersom omsorgsbehovet øker og personen får stadig flere og mer omfattende tjenester fra kommunen, er de pårørende ofte både slitne, oppgitte og misfornøyde med tjenestevedtaket når hjemmetjenesten kommer mer i kontakt med dem. I flere kommuner er det i disse dager også vanligere og vanligere å måtte revurdere vedtak og nedskalere tjenestene. Det skaper i noen tilfeller konfliktfylt dialog med pårørende. Mønsteret som beskrives, er altså at man ikke etablerer en systematikk i pårørendedialogen tidlig nok, noe som blir en stor ulempe når omsorgsbehovet øker og behovet for mer pårørendekontakt melder seg.

Ut fra beskrivelsene fra særlig ansatte i hjemmetjenesten kommer det frem at det i visse tilfeller kan oppstå misforståelser som kan utvikle seg til et dårlig samarbeidsklima. Det kan typisk være at pårørende ikke er fornøyd med omfanget eller kvaliteten på tjenestene til personen de er pårørende til. Ofte er det de ansatte som yter tjenester i brukernes hjem, som blir dem som tar imot pårørendes spørsmål og frustrasjoner. Ettersom det er mange ansatte fra hjemmetjenesten innom en bruker i løpet av en uke, kan det lett oppstå misforståelser hvis ansatte gir ulike svar og informasjon. I intervjuene beskrives dette som krevende og vanskelige situasjoner for ansatte å stå i. Flere av innspillskommunene jobber med å etablere primærteam rundt brukerne med faste primærkontakter, som blant annet skal bidra til at pårørende har færre personer å forholde seg til, og at disse personene er mer oppdatert på brukeren.

De ansatte beskriver også at pårørende og hjemmetjenesten ofte kan ha ulik oppfatning av og forventninger til hva som er tjenestens oppgaver, og hva de pårørende skal bidra med. Perspektivet til de ansatte er at hjemmetjenesten skal yte nødvendig og forsvarlig helsehjelp som er innenfor tiltaksplanen til brukeren for hvor lang tid man skal bruke, og hvilke oppgaver som skal utføres. De er opptatt av at pårørende må bidra til å tilrettelegge for at hjemmetjenesten skal gjøre jobben sin, men opplever ofte at pårørende har forventninger de ikke kan innfri. I intervjuene snakker informantene mye om at de trenger at pårørende legger forholdene godt til rette for hjemmetjenesten. Det er i mindre grad fokus på hvordan hjemmetjenesten involverer og samarbeider med pårørende.