4.2. Utdypende informasjon

Helsepersonell bør spørre den gravide/paret hvordan hun har det og være tilgjengelig for den gravide ved behov for spørsmål/samtale. Det er viktig å være verdinøytral og forsiktig med å hentyde prognose før det er gjort oppfølgende undersøkelser ved fostermedisinsk senter.

God dialog med spesialisthelsetjenesten/fostermedisinsk senter som har undersøkt kvinnen er viktig slik at informasjonen som gis er sammenfallende.

Den gravide/paret kan ha behov for gjentatt informasjon også ut over det som er gitt, enten i en separat samtale eller som en del av en ny undersøkelse, enten hos jordmor eller fastlege. Fastlegen kan ved behov henvise til spesialisthelsetjenesten. Det er også vanlig praksis at gravide som henvises av jordmødre vurderes til å få helsehjelp innen obstetrikk i spesialisthelsetjenesten.

Etter at diagnosen er avklart og formidlet, settes det i tillegg til vanlige svangerskapskontroller opp en plan for kontroller hos fastlege eller jordmor. Planen avhenger av om svangerskapet gjennomføres eller ikke, og av type patologiske funn. Samtale med helsepersonell som bistår i fødsel/barsel og på nyfødt intensiv avdeling og ev. omvisning på avdelingen kan være aktuelt på et senere tidspunkt for å skape trygghet og forutsigbarhet.

For noen gravide kan det være aktuelt å tilby ny samtale innen kort tid og eventuell henvise til konsultasjon hos psykolog eller psykiater/lokalt DPS.

De fostermedisinske sentrene ved universitetssykehusene har gjerne mulighet til å henvise til sosionom eller psykiatrisk vurdering/oppfølging. Alternativt kan det henvises til distriktpsykiatrisk senter (DPS). Dersom det vurderes slik at psykososial oppfølging vil skje lokalt og ikke ved det fostermedisinske senteret, er det ofte en god løsning at den gravide ivaretas av fastlege og jordmor.

I de tilfellene der den gravide gjennomfører abort, opplever at fosteret dør i løpet av svangerskapet eller etter fødsel, kan det være aktuelt å tilby samtaler i en sorgstøttegruppe dersom et slik tilbud finnes. Avklar behov med den gravide. Dersom sykehuset ikke har et slikt tilbud som er aktuelt for kvinnen ut fra hendelsesforløpet (type tap, svangerskapslengde og lignende), kan det være at fastlege eller jordmor har tilgang til andre tilbud organisert av kommunen eller frivillige.

Spesialisthelsetjenesten formidler informasjonen om sykdom eller utviklingsvik og er ansvarlig for at det gjøres en kartlegging ut fra individuelle behov for videre oppfølging.

Dersom ultralydundersøkelse gir mistanke om sykdom eller utviklingsvik hos fosteret eller NIPT gir testpositivt svar, henvises den gravide snarest videre til et fostermedisinsk senter for videre oppfølging. I denne overgangen frem til den gravide får utført en konsultasjon ved et fostermedisinsk senter, er det viktig at den som henviste den gravide er tilgjengelig for støtte.

Det er viktig med forståelig informasjon slik at den gravide og partner forstår grunnen til at de er henviset til et fostermedisinsk senter. Mengden av informasjon vurderes og detaljer og faguttrykk unngås.

Selv om kunnskap om funnet tilsier at prognosen er god eller dårlig vurderes det hva som er hensiktsmessig å formidle da undersøkelsene ved fostermedisinsk senter kan avdekke ytterligere funn som forandrer prognosen.

Ved påvist alvorlig sykdom eller misdannelse hos et foster, vil den gravide (og partner) få saklig, faglig og grundig informasjon for å kunne ta stilling til spørsmål om å fortsette svangerskapet, eventuelt med behandling av fosteret, eller å avbryte svangerskapet. I enkelte tilfeller er det ikke mulig å gi noe endelig svar eller stille en sikker diagnose før etter fødselen. Valget om å fortsette eller avbryte svangerskapet er kvinnens valg. Legen formidler hvilke medisinske muligheter og andre støttetiltak som finnes og de mulige konsekvensene av disse på en nøytral måte.

Utdypende informasjon om påvist eller mulig alvorlig sykdom formidles av spesialist i fostermedisin. Denne samtalen planlegges.

Fostermedisiner gir nøytral og adekvat informasjon om muligheter for behandling før og etter fødselen og muligheten for svangerskapsavbrudd.

I en del tilfeller foregår formidlingen i en eneste samtale, men det vil oftest være behov for to eller flere samtaler. Ut fra type samtale/behov, vurderes det om det vil være flere fagpersoner som deltar i samtalen.

I informasjonsprosessen kan det være aktuelt og nødvendig å inkludere spesialister som for eksempel genetiker, barnelege eller barnekardiolog. Det er den aktuelle problemstillingen som avgjør om og hvem som deltar i samtalen.

Etter samtale får gjerne den gravide med skriftlig informasjon til støtte for hukommelsen. Dette kan for eksempel være en kort beskrivelse av undersøkelsen, hva som er informert/diskutert med den gravide og den videre planen. Spesialisthelsetjenesten vil ofte se det som hensiktsmessig at det opprettes et team av fagpersoner (f.eks. jordmor med ultralydutdanning, fostermedisiner, barnelege) og den gravide får oppgitt en kontaktperson i teamet. . Ønske om å avbryte svangerskapet eller ikke kan for eksempel endres etter noe tid.

Når svangerskapet går videre fram mot fødsel etter påvist patologiske funn legges det en plan i samarbeid med den gravide, hvor individuelle behov og ønsker vektlegges, for hyppighet av kontroller både ved fostermedisinske senteret og hjemsykehuset. Samtale med jordmor vedrørende fødsel, omvisning på nyfødt intensiv avdeling (dersom det er aktuelt), vil ofte være aktuelt. For mange skaper det trygghet å ha sett avdelingen (med kuvøser) og fått informasjon.

Det kan være vanskelig for den gravide å orientere seg for å få den hjelpen hun har behov for. Både når svangerskapet går videre fram mot fødsel og ved svangerskapsavbrudd kan det bli behov for støttesamtaler og informasjon om rettigheter og praktiske råd.  

Den gravide kan trenge tid til refleksjon og modning av beslutninger. Forut for en beslutning gis det tilbud og formidles kontakt til samtaler med aktuelle ulike instanser. Etter kartlegging vurderes det om eventuell bistand gis fra spesialisthelsetjenesten eller den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Kontinuerlig informasjon under oppfølgingen på et forståelig nivå gir mulighet for økt forståelse, delaktighet og økt mestringsfølelse i en presset situasjon. Dette er avgjørende for refleksjon og modning av beslutninger. Det kan være nyttig å etablere kontakt med jordmor/gynekolog ved lokalsykehus eller kontaktperson ved fostermedisinsk avdeling.

Det kan være aktuelt å bistå med oversikt over støttetiltak og rettigheter, gi råd og formidle kontakt med aktuelle hjelpeinstanser. Det kan også være behov for hjelp til å fylle ut søknadsskjemaer, og å  informere andre på hjemstedet (lokal jordmor, egen familie). Ved svangerskapsavbrudd vil det være behov for hjelp til å ordne med praktiske ting, sykemelding, gravferdsstøtte og eventuelt forsikring. .

Den gravide har rett til å få dekket utgifter til reise og overnatting knyttet til konsultasjoner/oppfølging når reisen overstiger en viss avstand (2). Ledsager får også dekket utgifter når det bekreftes at ledsager er nødvendig. Overnatting og kost kan refunderes etter fastsatt sats fra Pasientreiser.

For en del tilstander som påvises allerede i fosterlivet, finnes det etablerte pasient- og brukerorganisasjoner. De fleste pasient- og brukerorganisasjonene har informasjon som  først gjelder  fra fødselen.

Det kan gjøres et søk på helsebiblioteket.no  og helsenorge.no for oversikt over aktuelle foreninger ut fra tema og diagnose og kompetansesenter (f.eks. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Senter for sjeldne diagnoser, OUS: https://oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/senter-for-sjeldne-diagnoser). Mange tilstander har ikke egen interesseforening/kompetansesenter fordi de er så sjeldne. Det kan likevel være aktuelt å opplyse om en forening som kan bidra med informasjon om hvordan det er å leve med et barn med spesielle behov på et mer generelt grunnlag, uavhengig av diagnose, for eksempel Handikappede barns foreldre (HBF) eller liknende foreninger.

Likepersonsarbeidet kan for noen være et viktig og nytt supplement til informasjonen som de får fra helsetjenesten.

Hvordan den gravide orienterer seg i situasjonen, behov for informasjon og støtte vil variere. Helsepersonell er ansvarlige for å gi informasjon om aktuelle tilbud, men det er ikke opp til helsepersonell å opprette kontakt mellom partene. Det er svært viktig at initiativet kommer fra den berørte selv slik at det ikke ligger noe press eller forventing om at denne type kontakt opprettes. Vis respekt for den gravides prosess og ønsker.