Helsedirektoratets veileder om informasjon, samtale og dialog med pårørende beskriver kommuner og helseforetak sine plikter til pårørende. Pårørende kjenner brukeren godt, og har erfaring med hva som kan bidra til å hjelpe.
Som en del av det å ta et helhetlig perspektiv i rus- og psykisk helsetjenester, kartlegger ansatte hvem som utgjør nettverket rundt pasienten eller brukeren. Det innebærer å identifisere pårørende, være lyttende og vurdere hvilke personer som, i samråd med pasient/bruker, kan få informasjon om pasientens tilstand og behandling. Vær oppmerksom på familiære forhold og eventuelle utfordringer knyttet til dem.
Utforsk ytterligere for å identifisere potensielle pårørende, spesielt når det er snakk om brudd i familieforhold eller andre komplekse situasjoner. Dette kan bidra til at pasienten/brukeren får den støtten de trenger.
Pårørendeinvolveringen tilrettelegges slik at det tas hensyn til pårørendes hverdag og behov. Dette kan innebære å tilby fleksible kommunikasjonsmuligheter, som for eksempel samtaler utenfor vanlige arbeidstider eller bruk av digitale verktøy for å lette kommunikasjonen.
Informasjon fra pårørende innhentes etter en strukturert og tillitsbasert tilnærming. Etabler rutiner for hvordan informasjon samles inn og deles med pårørende, samtidig som man respekterer pasientens personvern og autonomi. Åpen kommunikasjon og dialog mellom helsepersonell og pårørende kan være viktig for å sikre at pasienten får god omsorg og støtte.
Bruker bestemmer hvilke opplysninger som kan deles
I rus- og psykisk helsetjenester er det viktig å ivareta hensynet til pasientens autonomi og personvern samtidig som man ivaretar brukers ønske og behov for å inkludere pårørende. Samtykkeerklæring som tydelig beskriver hva bruker vil dele av informasjon med pårørende kan bidra til en god balanse mellom brukers rett til vern mot spredning av opplysninger og brukers ønske om å dele opplysninger for å kunne motta støtte fra pårørende. Se Nasjonal pårørendeveileder punkt 3.4 om pasientens samtykke og konsekvenser for involvering av pårørende.
Å avgi individuelt samtykke medfører at pasient/bruker får muligheten til gi klart uttrykk for hvilken informasjon som kan deles med pårørende, og i hvilket omfang. Dette betyr at pasienten har kontroll over opplysninger om personlige forhold, samtidig som det gis mulighet til å inkludere støttende personer i behandlingsprosessen.
Prosessen bør starte med en grundig dialog mellom pasienten og helsepersonell. Pasienten blir informert om betydningen av å involvere pårørende i behandling og oppfølgning, samtidig som det understrekes at det er brukers rett å bestemme hvilken informasjon som deles.
Pasienten kan gi samtykke til å dele bestemte typer informasjon med spesifikke pårørende eller omsorgspersoner. Det kan for eksempel omfatte informasjon om behandlingsplaner, medisinering, eller generell tilstand. Pasienten kan også angi preferanser for hvordan informasjonen skal deles, for eksempel gjennom samtaler med helsepersonell eller ved å gi tillatelse til å sende rapporter eller oppdateringer via sikre digitale kanaler.
Dialogen om samtykke tas opp flere ganger gjennom behandlings- og oppfølgningsforløpet for å ta hensyn til eventuelle endringer i brukers ønsker eller behov.
Kompetansebehov hos ansatte
Nødvendig kompetanse på involvering og støtte til pårørende er en forutsetning for god pårørendemedvirkning.
Opplæringen til ansatte i psykisk helse og rustjenester kan inkludere:
- pårørendes rettigheter og roller og helsetjenestens plikter overfor pårørende
- familiefokus i behandling; hva fremmer et godt samarbeid med familien som helhet
- omfang av og innhold i uformell innsats fra pårørende i Norge i dag
- kommunikasjon og samarbeid med pårørende i ulike situasjoner/faser
- vanlige belastninger og behov hos pårørende i ulike faser og ved ulike tilstander
- støttetiltak
- faglige, etiske og juridiske dilemmaer som kan oppstå i møte med pårørende
- særskilt om barn som pårørende og kommunikasjon med barn
- pasient, bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper
Kompetansehevingen kan skje på ulike måter, som for eksempel ved kurs, e-læring, internundervisning, regelmessig veiledning og liknende. Behov for kompetanseheving kartlegges regelmessig. Nøkkelpersonell på det enkelte tjenestested kan med fordel ha dybdekunnskap om pårørendeinvolvering og bidra til nødvendig kompetanseheving hos kollegaer. Se pårørendeveileder kap. 2.2.
Barn og unge som har pårørendeoppgaver
En del barn og unge tar omsorgsoppgaver i familien og er involvert i familiens, spesielt foreldrenes, helseutfordringer. Det er viktig at dette kartlegges. Tidlig identifisering av barn og unge som pårørende har betydning for å gi familien en oppfølging som ivaretar barne- og familiefokuset i behandlingen og anerkjenner barnet og ungdommen som en ressurs. I møte med barn og unge som pårørende er det viktig at barn og unge får den støtten og informasjonen de trenger for å forstå situasjonen.
Barnet skal ivaretas etter reglene i helsepersonelloven § 10 a som regulerer helsepersonells plikt til å ivareta mindreårige barn som pårørende tråd med helsepersonellets plikt til å ivareta barns behov.
Kartlegg om barnet ønsker å være involvert i mor/fars helsetilstand og hvordan barnet ønsker dette skal skje. Helsepersonell tilrettelegger for at denne involveringen skjer i et familieperspektiv hvor barnets beste blir ivaretatt. Barn og unge involveres i samtaler om deres egen og familiens situasjon. Dette inkluderer å lytte til deres perspektiv, styrke deres selvbilde og forståelse av familiens utfordringer og løsninger.
Barn og ungdom har behov for treffsteder hvor de kan møte andre i lignende situasjoner, for å finne fellesskap, støtte og forståelse gjennom delt erfaring. Gjennom disse tiltakene kan barn og unge som er pårørende føle seg sett, hørt og støttet i sin egen unike situasjon. Bruker- og pårørendeorganisasjoner i rus- og psykisk helsefeltet har aktiviteter og tilbud, og det finnes en oversikt over tilbud på nett og telefon på ung.no.
Når familier opplever vanskelige situasjoner, er det viktig at ansatte tilbyr en felles samtale og avklarer hva de trenger og eventuelt kartlegger hvordan de har håndtert utfordringer tidligere: Se pårørendeveileder kap. 5.3.
Pårørendeavtaler og pårørendes egne behov
Ansatte i rus- og psykisk helsetjenestene legger til rette for dialog om pårørendes behov for medvirkning, informasjon, ivaretagelse og forutsigbare tjenester. Det kan være hensiktsmessig at ansatte i tjenestene tar initiativ til samarbeid med pårørende og avdekker individuelle behov for støtte og oppfølging.
Pårørendeavtaler kan bidra til at pårørende opplever bedre ivaretagelse av rettigheter, og kan bidra til:
- dialog, informasjon og samarbeid mellom pårørende og rus- og psykisk helsetjenesten
- rolle- og forventningsavklaring mellom pårørende og rus- og psykisk helsetjenesten
- imøtekommelse av pårørendes egne behov
Se pårørendeveileder kap 4.1 for mer informasjon om dialog med pårørende.
Nærmeste pårørende
Det kan være hensiktsmessig å skille på hvilken rolle den enkelte pårørende har når det er flere enn en person som er pårørende. Nærmeste pårørende har rett til å motta informasjon, klage på vedtak ol. Bruker bestemmer hvem som skal være nærmeste pårørende. Som regel vil det være én person, men bruker kan utpeke flere om det er ønskelig. Den som bruker oppgir som nærmeste pårørende, har ikke plikt til å påta seg oppgaven.
Noen pårørende kan ha vansker med å finne, vurdere og nyttiggjøre seg informasjon om hjelpetilbud, rettigheter og tjenester. Ulikhet knyttet til digital kompetanse, sosial ulikhet og språklige og kulturelle forskjeller er viktig å hensynta. Mange har også behov for hjelp og bistand til å finne frem i hjelpeapparatet.
Mange pårørende og familier står i belastninger over tid, og akutte kriser som påvirker hverdagen negativt i betydelig grad kan forekomme hyppig. Det å spørre om pårørendes egne behov for hjelp og støtte er viktig, se Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.
Se også Pårørendes rettigheter (helsenorge.no).