2.1. Plikt til pårørendeinvolvering og støtte

Helse- og omsorgstjenesten skal ha systemer og rutiner som legger til rette for informasjon, samtale og dialog med pårørende. Dette gjelder enten pårørende har rollen som informasjonskilde, representant for pasienten/brukeren, omsorgsgiver eller støtte for pasienten/brukeren eller pårørende er berørt og har egne behov for støtte. Rammer og muligheter for dialog med den enkelte pårørende er ledelsens ansvar og må kommuniseres til pasienter, brukere og pårørende.

Helseforetak og kommuner har også plikt til å etablere systemer for innhenting av pårørendes erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid. Pårørende kan ha verdifull informasjon til bruk i arbeidet med kvalitetsforbedring og tjenesteutvikling.

Involvering av pårørende på tjenestenivå kan for eksempel skje gjennom:

• etablering av bruker- og pårørendeutvalg
• åpne allmøter for alle pasienter/brukere og pårørende, avdelingsmøter, osv.
• temavise arbeidsgrupper eller liknende med representasjon av pasienter/brukere og pårørende
• systematisk innsamling av informasjon om brukeropplevd kvalitet gjennom pasient-, bruker- og pårørendeundersøkelser
• forslagskasse, gjennomgang av klager, tilbakemeldingsskjema, mm

Et bruker- og pårørendeutvalg på tjenestenivå i kommunen kan gi en fast, stabil og kjent arena på det enkelte tjenestested med mulighet for brukere og pårørende til å fremme saker. Utvalget kan bidra til åpenhet, tillit og felles forståelse mellom brukere/pårørende, ansatte og ledelse, bedre samarbeid om kvalitet og forbedringsarbeid, trivselstiltak, mm. Egne brukerutvalg for ungdom kan være hensiktsmessig.

Ved opprettelsen av et bruker- og pårørendeutvalg, bør man være bevisst på hvilke brukere som ikke er representert og hvilke stemmer som derfor ikke blir hørt. Andre tiltak må gjennomføres for å sikre at erfaringene og interessene til denne gruppen blir fanget opp.

Involvering av pårørende på et mer overordnet systemnivå i kommuner og helseforetak kan tilsvarende skje gjennom for eksempel bruker- og pårørenderepresentasjon i rådgivende organer på politisk eller administrativt nivå, brukerundersøkelser, åpne møteplasser for brukere og pårørende, seminarer, fokusgrupper, osv.

Pårørende og andre med særlig tyngende omsorgsoppgaver kan ha rett til tiltak for å lette omsorgsbyrden. Rettigheten gjelder både frivillige omsorgsgivere og foreldre med mindreårige barn, og kan gis uavhengig av pasientens eller brukerens diagnose.

Alt helsepersonell som i sitt arbeid kommer i kontakt med pasienter eller brukere og pårørende med store omsorgsoppgaver bør bidra til å fange opp og melde fra om eventuelt avlastningsbehov når pårørende ønsker det. Behov for avlastning formidles til tildelingskontor eller liknende i kommunen.

Avlastningstiltak kan tilbys:

• i eller utenfor hjemmet, i eller utenfor institusjon
• som dagaktivitetstilbud, på timebasis, som døgntilbud eller helgetilbud

Avlastning skal hindre overbelastning hos omsorgsgiver, og bør tilbys tidlig som et forebyggende tiltak. Avlastningen skal gi mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Avlastningen skal samtidig sikre omsorgsmottakeren nødvendige og forsvarlige tjenester.

Tilbudet skal utvikles i dialog med omsorgsmottaker og omsorgsgiver og tilpasses familiens eller omsorgsgiverens mål med avlastningen, for eksempel søvn, ferie, omsorgsgiverens egne aktiviteter og ivaretakelse av søsken. Behovene hos pårørende er svært forskjellige og det er viktig at det legges til rette for ulike avlastningsformer. Kommunale tjenester som praktisk bistand, og velferdsteknologi som for eksempel varsling og lokaliseringsutstyr, kan gis som avlastning for omsorgsgiver. God koordinering og bruk av individuell plan kan også bidra til å avlaste pårørende.

Barn og ungdom i familier som mottar avlastning bør høres i utformingen av avlastningstilbudet. Avlastningstjenesten eller tildelingskontoret i kommunen skal regelmessig etterspørre omsorgsgivers erfaringer med avlastningstilbudet.

Det er ikke anledning til å kreve egenbetaling for avlastningstiltak. Dette gjelder også der avlastningen gis i form av tjenester det ellers kan kreves egenandel for, for eksempel praktisk bistand, dagsenter- eller dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon.

Spesialisthelsetjenesten skal tilby pasienter og pårørende nødvendig opplæring. Den kommunale helse- og omsorgstjenesten skal sørge for opplærings-, veilednings- og støttetilbud til pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver, sammen med eller uten pasienter og brukere.

Kommunen bør også vurdere å gi pårørendestøtte i situasjoner der omsorgsarbeidet ikke ennå har utviklet seg til å bli særlig tyngende, med formål om å forebygge.

Opplæringstilbud kan være individuelle eller gruppebaserte, arrangeres for spesifikke sykdommer eller være et tilbud til pårørende der sykdommen eller funksjonsnedsettelsen ikke er hovedfokus. Opplæringstilbudene bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og pasienter/ brukere og pårørende. Helse- og omsorgstjenestene kan også samarbeide med frivillige organisasjoner om opplæringstilbud for pårørende.

Pårørende som opplever språkbarrierer bør også kunne nyttiggjøre seg av disse tilbudene. Opplæringstilbudet bør evalueres regelmessig i samarbeid med relevante pasient-, bruker- og pårørendeorganisasjoner.

For å koordinere og fremme støtten til pårørende i den enkelte sykehusavdeling eller kommunale virksomhet kan være hensiktsmessig å opprette pårørendeansvarlig personell eller en pårørendekoordinator. Pårørendeansvarlig personell bør ha oversikt over aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt.

Der pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid har et nødvendig behov for opplæring eller veiledning er det ikke adgang til å kreve egenbetaling. Kommunen skal fatte vedtak om slike tjenester til pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid når de har et nødvendig behov for veiledning og opplæring utover 14 dager.

Instanser som kan ha en rolle i opplæring, veiledning og støtte til pårørende kan være:

• Lærings- og mestringssentre (LMS) i spesialisthelsetjenesten
• Habilitering- og rehabiliteringsenheter
• Koordinerende enhet i kommunen
• Fastlegesentre, primærteam, og andre kommunale ressurser som kreftsykepleier, psykiske helsetjenester, mfl.
• Helsestasjon og skolehelsetjeneste
• Pedagogisk Psykologisk Tjeneste (PPT)
• Familievernkontorene
• Læring og mestringstilbud i kommune, frisklivssentralen, helsehus, osv.
• Pårørendesentre og -skoler innenfor helse- og omsorgstjenesten
• Likepersoner, bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper

Helseforetakene skal i nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell. Barneansvarlig personell har ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av barn som er pårørende til foreldre eller søsken med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet, alvorlig sykdom eller skade. Helseforetakene bør også utnevne koordinatorer for barneansvarlig personell i nødvendig utstrekning.

Barneansvarlig personell skal:

• Koordinere og fremme arbeidet i egen enhet
• Informere og veilede kolleger uten å overta ansvaret
• Ha oversikt over aktuelle tilbud og hjelpeinstanser internt og eksternt
• Ha god kunnskap om barn som pårørendes situasjon og behov
• Ha god kunnskap om kommunikasjon med barn

Koordinator for barn som pårørende-arbeidet bør:

• Være overordnet organisert i foretaket og rapportere til ledelsen (lokal tilpasning)
• Ha oversikt over barn som pårørende-arbeidet i virksomheten
• Koordinere og ha oversikt over barneansvarlig helsepersonell
• Være rådgiver for barn som pårørende-arbeidet i virksomheten
• Organisere opplæring og veiledning
• Utvikle oversikter over tiltak og hjelpeinstanser
• Samhandle med eksterne instanser (for eksempel fylkesmannen og kommuner)

Ledelsen skal:

• Forankre arbeidet med barn som pårørende i helseforetaket
• Inkludere barns behov som pårørende i det totale helsetilbudet
• Inkludere arbeidet med barn som pårørende i strategiske dokumenter (som samarbeidsavtaler, behandlingslinjer, veiledere)
• Oppnevne koordinator for barn som pårørende-arbeidet
• Oppnevne barneansvarlige og sørge for aktuell opplæring og veiledning
• Sørge for grunnleggende opplæring til ansatte
• Sørge for at enhetene er tilrettelagt for barn som er på besøk
• Sørge for at informasjonsmateriell er tilgjengelig for pasienter, pårørende og ansatte

Kommunene har samme plikt som spesialisthelsetjenesten til å legge til rette for å fange opp og følge opp barn som pårørende til foreldre eller søsken. Arbeidet med barn som pårørende i kommunen kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å opprette barneansvarlig personell, ved å legge spesiell kompetanse til familiesentre eller liknende, eller ved å legge ansvar og kompetanse til funksjoner som familiekoordinatorer eller liknende.

Fastlegen og andre helse- og omsorgstjenester skal:

• Identifisere og dokumentere barn som pårørende
• Etterspørre barn som pårørende sitt behov for informasjon og oppfølging og gi foreldrene råd og veiledning
• Vurdere om det er behov for mer omfattende hjelpetiltak, og henvise til riktig instans

Helsestasjonen og skolehelsetjenesten skal:

• Fange opp barn som pårørende med behov for oppfølging fra hjelpeapparatet
• Gi råd til foreldre og støtte til barn som pårørende
• Gi råd til barnehage og skole
• Vurdere om det er behov for mer omfattende hjelpetiltak, og henvise til riktig instans
• Samarbeide med skolen om tiltak

Ved individuell plan og plangruppe (også kalt ansvarsgruppe) for den voksne pasienten som har barn, er det viktig å se tjenesten i et familieperspektiv. Det kan det være hensiktsmessig at en bestemt person i ansvarsgruppen ivaretar barneperspektivet.