Ledere må legge til rette for myndiggjorte pasienter og brukere

Tjenestene skal fremme mestring og selvstendighet

«Mennesker må aldri hjelpes på en måte som binder dem til våre løsninger og svar, men alltid slik at de blir frie til å finne sin egen vei».

(«Person og profesjon» av Torborg Aalen Leenderts, Gyldendal 1995)

Å fremme selvstendighet, mestring, trygghet, positivt selvbilde og opplevelse av styring og kontroll i eget liv er ekstra viktig for personer med omfattende hjelpebehov. Fagpersonell må understøtte personens ressurser, forsterke det positive og fremme håp og konstruktive mestringsstrategier. Tjenesteytere må forstå naturlige og menneskelige reaksjoner på vanskelige situasjoner og livshendelser, og samtidig ha klokskap til å utfordre til ansvar og aktiv medvirkning. Å prioritere tid til å møte den enkelte og dens familie og nettverk der de er, er avgjørende. En slik bruker- og ressursfokusert tilnærming må være lederforankret. Det er viktig at ledere viser tydelig retning for tjenestene på dette området.

Brukere med omfattende behov for bistand kan ofte utvikle negativt syn på seg selv og egne muligheter. For mange kan omfattende bistand føre til at de opplever å tape kontrollen i eget liv, og manglende likeverdighet i relasjonen med tjenesteyterne. Å fremme selvstendighet og mestring er også viktig for å motvirke negativ avhengighet til tjenestene.

Begrepet «empowerment» utdyper viktige perspektiver i medvirkning. Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer «empowerment» som en prosess der personer oppnår større kontroll over beslutninger og handlinger som påvirker deres liv. Det kan oversettes med myndiggjøring eller «å gjøre sterk». Dette er en ressursfokusert tilnærming som tar utgangspunkt i den enkeltes ressurser, ferdigheter og kompetanse. Tjenestenes rolle er å bidra til å bevisstgjøre og styrke dette slik at personen kan nå sitt potensial, og bistå til at pasient og bruker får tilgang til tilpassede tjenester av god kvalitet. Myndiggjøring handler også om at tjenestene deler makt og gir frihet og ansvar.

Hva er viktig for deg?

Tilnærmingen i tjenestenes kontakt med den enkelte bør snus fra «Hva feiler det deg?» til «Hva er viktig for deg?». Dette beskrives ofte som et paradigmeskifte og er uttrykk for en endret tilnærming i forholdet mellom fagrollen og pasient- og brukerrollen.

På individnivå handler dette om å møte pasienter og brukere med respekt og en lyttende holdning.

  • Hva opplever personen som viktig i sitt liv?
  • Hvordan bør tjenestene tilrettelegges for å understøtte den enkeltes mål og ønsker?

Å lytte til mennesket bak diagnosene og «merkelappene», er avgjørende for å sikre god kvalitet i oppfølgingen.

Spørsmålet innebærer samtidig en utfordring for den tradisjonelle fagrollen som «ekspert». Det handler om å bistå personen i å finne de løsningene som er best for den enkelte fremfor å komme med de raske svarene. Det er viktig å forstå og respektere at det kan være vanskelig å svare på spørsmålet «Hva er viktig for deg?». Spørsmålet er på et dypere plan enn bare å spørre hva en person trenger hjelp til. Mange kan trenge tid til å utvikle en trygg relasjon før de er i stand til å svare. For fagpersonen kan det også være situasjoner hvor det er krevende å håndtere svarene. Det bør derfor sikres både kommunikasjonsfaglig og terapeutisk kompetanse samt veiledning knyttet til dette temaet. Mer om dette i kapitlet om kompetanse.

Tjenestene må tilrettelegges i et familie- og nettverksperspektiv

Å ha omfattende behov for tjenester påvirker roller og arbeidsfordeling i både familie og nettverk. Å sikre tjenester i et familie- og nettverksperspektiv er derfor viktig. Dette er også sentralt ved kartlegging og utredning av ressurser og behov. Tjenestene skal legge til rette for at pårørende, familie og nettverk kan medvirke i samsvar med pasient og bruker sitt ønske.

Det må legges vekt på at den enkelte og dens familie og nettverk kan leve et så normalt liv som mulig til tross for behov for bistand fra offentlige tjenester. Å se personen i sitt vante miljø er et sentralt utgangspunkt for å forstå den helheten som tjenestene skal passe inn i. Pårørende og familie kan være viktige ressurser, sammen med øvrige sosiale nettverk i fritid, skole og arbeidsliv. Temaer knyttet til medvirkning og samarbeid med pårørende, herunder om tjenestenes plikter, er nærmere utdypet i Helsedirektoratets veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.

Ledere må legge til rette for at pasienter og brukere kan medvirke og gis optimal innflytelse på tjenestene

Det er viktig at ledere fremstår som rollemodeller og fronter pasienter og brukeres medvirkning som en overordnet strategi på alle nivåer i tjenesten. Det bør etableres rutiner for rapportering fra tjenestene til ledernivå om medvirkning både på individ- og systemnivå.

For brukergrupper med omfattende behov for bistand kan tjenester fra det offentlige bli en betydelig del av dagliglivet. For noen gjelder behovet livet ut. Reell innflytelse er derfor ekstra viktig. Medvirkningen skal omfatte både

  • Planlegging
  • Utforming av tiltak
  • Gjennomføring av tiltak
  • Evaluering

Brukere skal også medvirke i tjenesteutvikling på systemnivå. Dette bør omfatte avveininger om både organisering, faglig innhold og strukturer for samhandling.

Åpenhet og god kommunikasjon, deling av kunnskap og klargjøring av alternativer er forutsetninger for at den enkelte kan påvirke sitt tjenestetilbud. Gjennom bruk av verktøy for «Samvalg» kan personell hjelpe pasienter og brukere til å ta informerte valg gjennom en balansert fremstilling av alternativer. Informasjon om mulige konsekvenser av de ulike valgene er grunnlaget for å kunne ta informerte valg.

Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes forutsetninger

Tjenestene må legge til rette for at pasient og bruker kan medvirke ut fra egne forutsetninger. Å fremme mestring og selvstendighet er viktig også for personer som enten varig eller midlertidig har nedsatt evne til medvirkning og til å ta selvstendige valg. I tilfeller hvor pasient og bruker ikke er i stand til å representere seg selv/ikke har samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med vedkommende.

Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. For personer med varig nedsatt kognitiv funksjonsevne, er det særlig viktig at tjenestene arbeider målrettet sammen med pasient, bruker og eventuelt pårørende og nettverk, for å utvikle trygge samarbeidsrelasjoner som fremmer optimal selvstendighet og deltakelse. Bestemmelsene om medvirkning utdypes i Helsedirektoratets Rundskriv IS-8 2015, Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer.

Barn skal ut fra egne forutsetninger alltid høres i spørsmål om egen helse, og har rett til å være med å ta avgjørelser som angår dem.

Kravet om tilrettelegging av informasjon innebærer også at helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten plikter å sikre nødvendige tolketjenester til de som trenger det.

Om plikten til å ivareta mindreårige barn som pårørende

Helsepersonell skal bidra til å dekke behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade, kan ha som følge av forelderens tilstand. Denne plikten gjelder helsepersonell både i kommunene, spesialisthelsetjenesten og i private helsetjenester. I spesialisthelsetjenesten skal slik oppfølging ivaretas av barneansvarlig personell.

Barn som pårørende utdypes i eget kapittel i Helsedirektoratets veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten.