Mål og målgrupper
Nasjonal veileder om behandlingsavklaring ved begrenset forventet levetid beskriver hvordan helse- og omsorgstjenesten, på tvers av nivåer, bør samhandle om behandlingsavklaringer og forløp for pasienter som har begrenset forventet levetid. Veilederen kan være en hjelp og støtte for helse- og omsorgstjenesten i dette arbeidet.
Denne veilederen om behandlingsavklaringer erstatter "Veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling", utgitt i 2009 og sist revidert i 2013. Hovedinnholdet fra opprinnelig veileder er videreført, men med et nytt fokus på behandlingsavklaringer i tidlig fase av det palliative forløpet.
Muligheter innen moderne medisin og teknologi fører med seg risiko for overdiagnostikk, overbehandling og unødvendige sykehusinnleggelser i den siste levetiden og ved livets slutt (NOU 2017:16). Overbehandling og manglende palliasjon kan bidra til redusert livskvalitet, forverring av eller forlenget lidelse og en uverdig avslutning på livet. Et lindrende forløp kan gå parallelt med et kurativt forløp, og vare over en lengre periode.
Meld. St. 24 (2019–2020) om lindrende behandling og omsorg beskriver flere utfordringer knyttet til å sikre god palliativ omsorg i Norge. Meldingen peker blant annet på at det er behov for mer åpenhet og aksept for døden som en naturlig del av livet, både i samfunnet og i helse- og omsorgstjenestene. Pasienter og pårørende skal kunne medvirke og ha valgfrihet i beslutninger om behandling og omsorg ved livets slutt. Dette innebærer at pasientens ønsker og behov skal stå i sentrum for all planlegging og gjennomføring av omsorg.
I motsetning til Norge har Sverige og Danmark egne forskrifter om livsforlengende behandling og behandlingsbegrensning i helse- og omsorgstjenesten. Socialstyrelsen i Sverige har forskriften "Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling", samt veiledningen "Om att ge eller inte ge livsuppehållande behandling - Handbok för vårdgivare, verksamhetschefer och personal" (Socialstyrelsen.se). Forskriften og veilederen legger vekt på planlegging av behandling og omsorg for pasienter med livstruende sykdom og skade, og utnevnelse av en fast "vårdkontakt" for ivaretakelse av planleggingen og kontinuitet i forløpet. Den danske forskriften, "Vejledning om fravalg og afbrydelse av livsforlængende behandling" (retsinformation.dk), retter seg mot alle pasientgrupper og tjenestenivåer og har et tydelig fokus på pasientautonomi.
Mål og målgrupper
Veilederens hovedmål er å bidra til at pasienter med begrenset forventet levetid får behandling som er tilpasset deres individuelle forutsetninger, ønsker og behov, samtidig som ressursene i helse- og omsorgstjenesten brukes på en hensiktsmessig og rettferdig måte. Dette innebærer:
- å bidra til riktig behandling, inkludert lindrende behandling gjennom hele sykdomsforløpet og i livets sluttfase
- at den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten sørger for nødvendige behandlingsavklaringer når pasienten har begrenset forventet levetid
- å fremme god samhandling om behandlingsavklaringer både innad i enheten/tjenesten og på tvers av ulike tjenester og nivåer
- å sikre koordinerte pasientforløp når pasienten har begrenset forventet levetid
Veilederen omhandler voksne pasienter med begrenset forventet levetid, samt deres pårørende. Dette inkluderer følgende overlappende pasientgrupper:
-
pasienter med uhelbredelig og/eller livsbegrensende sykdom
-
pasienter med kritisk, livstruende sykdom eller skade
-
eldre med alvorlig grad av skrøpelighet, som kan identifiseres ved en Clinical Frailty Scale (CFS) skår på 7- 9, eller gjennom andre kliniske vurderinger
En pasient kan falle inn under flere av gruppene, det vil si ha flere av de beskrevne tilstandene samtidig. For noen sykdommer og tilstander kan den forventede levetiden fra diagnosetidspunktet være flere år. For andre kan den være måneder eller uker. Prognoser og forventet levetid vil alltid være forbundet med usikkerhet.
Veilederen er særlig utarbeidet for:
- ledere og beslutningstakere i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og i spesialisthelsetjenesten
- helsepersonell som i det daglige møter pasienter med begrenset forventet levetid og deres pårørende
Veilederen er ikke spesielt rettet mot pasienter, pårørende og studenter, men kan likevel være nyttig for disse gruppene.
Behandlingsavklaringer hos barn og unge med begrenset forventet levetid vil være omhandlet i revidert nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge, som forventes publisert i løpet av høsten 2025.
Nærmere om palliativ (lindrende) behandling og omsorg
Formålet med palliasjon er best mulig livskvalitet for pasienten og dennes pårørende i hele forløpet av alvorlig og livsbegrensende sykdom. Fokus er på lindring av fysiske smerter og andre plagsomme symptomer, samt tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle utfordringer. Palliativ behandling og omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. (Palliative care (who.int) , Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon i kreftomsorgen)
Palliasjon innebærer kunnskap om ulike tilstander og behandlingsmetoder, systematisk symptomkartlegging, tverrfaglig samarbeid, aktiv pasientmedvirkning og støtte til pårørende.
Palliasjon spiller en sentral rolle når det er aktuelt å begrense livsforlengende behandling. Veilederen om behandlingsavklaringer bør derfor sees i sammenheng med nasjonale retningslinjer, veiledere og råd som omhandler palliasjon:
Nasjonal faglig retningslinje Palliasjon i kreftomsorgen tar for seg behandling, pleie og omsorg til kreftpasienter med antatt forventet levetid mindre enn 9 –12 måneder. Generelle forhold som er omtalt har også gyldighet for pasienter med andre diagnoser.
Nasjonale faglige råd Lindrende behandling i livets sluttfase beskriver lindrende behandling i livets sluttfase til personer over 18 år, uavhengig av diagnose. Med livets sluttfase menes her de siste uker, dager og timer. Rådene omfatter blant annet lindring av smerte, dyspne, kvalme, angst, uro og delirium og surkling i sentrale luftveier, samt åndelige og eksistensielle aspekter. Det gis også råd om behandlingsbegrensning i livets sluttfase.
Helsenorge er Helsedirektoratets kanal til pasienter og pårørende. Informasjon om lindrende behandling og omsorg finnes her: Når livet går mot slutten (Helsenorge.no)
Begrepsavklaringer
| Begrep | Forklaring |
|---|---|
Behandlende lege | Behandlende lege er den legen som har ansvaret for pasienten på det aktuelle tidspunktet. Det kan være pasientens fastlege, sykehjemslege, legevaktslege, sykehuslege med ansvar på dagtid, vakthavende lege i sykehus eller lege i poliklinikk. Flere leger kan være involvert på ulike tidspunkt i pasientforløpet. Én lege kan starte livsforlengende behandling og en annen kan avslutte behandling. |
| Behandlingsavklaring | En "behandlingsavklaring" er en dokumentert beslutning som fastsetter mål for behandling, behandlingsnivå og intensitet. Denne avklaringen kan gjelde både nåværende behandling, fremtidige situasjoner med sykdomsforverring, eller akutte situasjoner. Behandlingsavklaringen beskriver både hva som skal gjøres og hva som ikke skal gjøres. Tilgang til informasjon om behandlingsavklaringer knyttet til akutte situasjoner kan være tidskritiske. |
| Behandlingsbegrensning | En behandlingsbegrensning kan være en del av en større behandlingsavklaring. Behandlingsbegrensning innebærer å avslutte eller ikke starte mulig livsforlengende behandling. Dette besluttes når fordelene ved behandlingen ikke oppveier ulempene, som bivirkninger, plager og belastning. Behandlingsbegrensning kan inkludere å avstå fra tiltak som gjenopplivingsforsøk, intensivbehandling eller invasive prosedyrer. Behandlingsbegrensning må skilles fra dødshjelp. Dødshjelp er ulovlig i Norge, jf. straffeloven §§ 275, 276, 277 og 278 (lovdata.no). Dødshjelp er å ta livet av en person på personens forespørsel eksempelvis ved dødbringende legemidler (eutanasi), eller ved å hjelpe en person til å ta selvmord ved å bringe til veie dødbringende legemidler (assistert selvmord) (Ursin, 2024). Ved behandlingsbegrensning dør pasienten av sykdom, mens ved eutanasi og assistert selvmord dør pasienten av legemidler gitt i den hensikt å ta liv. |
| Behandlingsplan | Med behandlingsplan menes en helhetlig plan utarbeidet av behandlende lege i samarbeid med pasienten, eller eventuelt nærmeste pårørende, som beskriver mål for videre behandling, anbefalt oppfølging, samt ansvar og roller. Forhåndssamtaler kan utgjøre et grunnlag for utarbeidelsen av behandlingsplanen. Behandlingsavklaringer kan inngå som del av behandlingsplanen. Det foreligger ingen krav til format eller teknisk mal for behandlingsplanen, så lenge den er dokumentert i journal. |
| Forhåndssamtaler | Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, nær framtid, framtidig helsehjelp og livets siste fase. Forhåndssamtaler bør forstås og håndteres som en kommunikasjonsprosess med oppfølgende samtaler ved endringer i sykdomsforløpet. En forhåndssamtale forutsetter at diagnostiske undersøkelser, prognose og behandlingsalternativer er vurdert. Informasjon fra forhåndssamtalene kan være med å danne grunnlaget for en behandlingsplan og for behandlingsavklaringer. Behandlingsplanen kan være del av en bredere plan, som pasientens palliative plan, lindrende plan eller liknende. Se nærmere veiledning i Nasjonale faglige råd. Forhåndssamtaler og planlegging ved begrenset forventet levetid. |
| Hjerte-lunge-redning (HLR) | Hjerte-lunge-redning (HLR) er en livreddende teknikk som kombinerer brystkompresjoner og pustehjelp for å behandle hjertestans hos en bevisstløs person som ikke puster normalt eller ikke puster i det hele tatt. Målet med HLR er å opprettholde blodstrømmen til vitale organer, spesielt hjernen. |
| HLR-status | HLR-status refererer til beslutningen om hvorvidt gjenopplivning skal iverksettes ved hjerte- eller respirasjonsstans eller ikke. Forkortelsen HLR minus innebærer at gjenoppliving ikke skal iverksettes ved hjerte- eller respirasjonsstans. HLR minus avklarer ikke behandlingsnivå eller behandlingsintensitet, og betyr ikke at en skal avstå fra annen livsforlengende behandling som for eksempel medisiner, væske, ernæring eller respiratorbehandling. |
| Livets sluttfase | Begrepet refererer til livets siste uker og dager, når pasienten er døende. |
| Livsforlengende behandling | Livsforlengende behandling referer til behandling som har livsforlengelse som intensjon, det vil si til medisinske tiltak og behandling som har som mål å utsette en pasients død, uten å kurere den underliggende sykdommen. Dette kan inkludere behandling som kjemoterapi, antibiotika, dialyse, ernærings- og væskebehandling, pustehjelp og gjenoppliving. Livsforlengende behandling kan gis i ulike settinger som hjemme, på sykehjem eller på sykehus. |
| Nærmeste pårørende | Nærmeste pårørende er definert i pasient- og brukerrettighetsloven §1-3 (lovdata.no) og tilhørende rundskriv. Noen tjenester bruker begrepet «hovedpårørende» i stedet for nærmeste pårørende. |
| Overdiagnostikk, over- og underbehandling ved livets slutt | Overdiagnostikk og overbehandling ved livets slutt referer til helsehjelp som ikke gir nytte for pasienten, eller som kan føre til mer skade enn nytte. Dette kan inkludere unødvendige undersøkelser, behandlinger og sykehusinnleggelser, og i verste fall øke lidelsen, spesielt hos eldre og alvorlig syke pasienter. Underbehandling oppstår når en pasient har en tilstand som krever en konkret behandling, men ikke mottar denne behandlingen. Et eksempel på underbehandling er når en pasient ikke får tilgang til nødvendig lindrende symptombehandling. |
| Samtykkekompetanse | Samtykkekompetanse er nødvendig for å kunne gi et gyldig samtykke til helsehjelp. For mer informasjon om samtykke til helsehjelp, se pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 4 (lovdata.no) og tilhørende rundskriv. |
| Skrøpelighet | Begrepet "skrøpelighet" kommer fra det engelske begrepet "frailty", og refererer til en klinisk tilstand preget av svekkede fysiologiske reserver og redusert motstandskraft mot sykdom og skade (Kim et al., 2024). Tilstanden rammer særlig eldre og øker med økende alder (Strand et al., 2023). Fysiologiske reserver inkluderer evnen til å bevege seg, sensorisk kapasitet (som syn og hørsel), muskelstyrke, vitalitet, kognisjon og psykologisk kapasitet (WHO, 2020). Vurdering av skrøpelighet er nyttig i beslutninger om behandlingsnivå og -intensitet, og bidrar til å unngå overbehandling av pasienter med alvorlig grad av skrøpelighet (Dejgaard et al., 2021). Skrøpelighet kan i stor grad forutsi negative helsemessige utfall hos pasienter over 65 år ved akutte situasjoner (Falk et al., 2023). |
Kunnskapsbasert tilnærming
Nasjonale anbefalinger og råd har en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer). På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
Internasjonalt blir forhåndssamtaler og planlegging kalt Advance Care Planning (ACP). Advance care planning defineres som: "The ability to enable individuals to define goals and preferences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate" (Rietjens et al., 2017).
Den forskningsbaserte kunnskapen om Advance care planning (ACP) i veilederen er basert på systematiske oversiktsartikler identifisert ved hjelp av litteratursøk utført av Bibliotek for helseforvaltningen (fhi.no). Se søkestrategi og dokumentasjon.
Veilederen er i tillegg supplert med studier etter innspill fra deltakere i prosjektet og studier inkludert i nasjonale faglige råd om forhåndssamtaler og planlegging.
Rettslig betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere, som understøtter målene for helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og folkehelseloven § 24. Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).
Nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger og råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g.
Anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m.
Arbeidsform og deltakere
Helsedirektoratet har ledet arbeidet og har fått innspill fra en bredt sammensatt ekstern arbeidsgruppe, se tabell under. Therese Opsahl Holte og Sigrid Beitland i Helsedirektoratet ledet arbeidet frem til høring våren 2024. Høringsinnspillene medførte bearbeidelse og behov for en ny begrenset høring. Medarbeidere fra ulike avdelinger i Helsedirektoratet bidratt.
Navn | Kompetanse/stilling/arbeidssted | Representerer |
Alme, Tanja | Sykepleier og kreftkoordinator, Sula kommune | KS |
Amundsen, Tone | Spesialrådgiver Helse Nord RHF | Helse Nord RHF |
Astrup, Guro Lindviksmoen | Sykepleier og forsker, Oslo universitetssykehus HF, Radiumhospitalet | Helse Sør-Øst RHF |
Berglund, Maren Anne | Spesialist i allmennmedisin, Overlege, Palliativt team Sykehuset Innlandet HF, Hamar | Legeforeningen/ Norsk forening for palliativ medisin
|
Bryn, Hanne
| Fastlege og sykehjemslege, Heim kommune | Legeforeningen/Norsk forening for allmennmedisin |
Hevrøy, Olav | Overlege (pensjonert), spesialist i anestesiologi, Helse Bergen HF | Helse Vest RHF |
Klepstad, Pål | Overlege, Klinikk for anestesi og intensivmedisin, St. Olavs hospital HF | Helse Midt-Norge RHF
|
Magelssen, Morten | Lege og professor | Senter for medisinsk etikk (SME), Universitetet i Oslo |
Sørlie, Christine Haga | Leder av satsingen Samarbeid om etisk kompetanseheving i KS | KS |
Monica Linea Vold | Overlege, spesialist i lungemedisin | Universitetssykehuset Nord-Norge HF |
Øverli, Bente | Spesialrådgiver | Kreftforeningen |
Habilitet
Arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert.
Det er sjelden deltakere ekskluderes fra Helsedirektoratets retningslinjeutvikling på grunn av inhabilitet. Helsedirektoratet ønsker bidragsytere med ulike ståsted inn i arbeidet for diskusjoner som kan bidra til fagutvikling. Det etterstrebes faglig enighet, men det foretas ingen avstemninger i arbeidsgruppene. Eventuell dissens omtales her i bakgrunns- og metodekapitlet. Det endelige produktet er besluttet av helsedirektøren.
Helsedirektoratets rolle, finansiering og høring
Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet og helfinansiert via statsbudsjettet. Utredningsinstruksen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende publikasjoner. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.
Når fagpersoner og klinikere inviteres til deltakelse i arbeidsgrupper og referansegrupper, er hovedregelen at det ikke gis godtgjørelse for deltakelse hvis personen er offentlig ansatt. Praksis om godtgjøring i Helsedirektoratet bygger på veiledende bestemmelser i Statens personalhåndbok, men med presiseringer og utfyllende bestemmelser tilpasset Helsedirektoratets behov for ekstern bistand.
Helsedirektoratet står ansvarlig for innholdet i utkastet til den nasjonale veilederen.