W skrócie
- Podmiotem odpowiedzialnym za badanie jest Norweski Urząd ds. Zdrowia.
- Udział w badaniu jest dobrowolny.
- Twoje dane zostaną wykorzystane wyłącznie w celu podnoszenia jakości usług.
- Nie służą one do oceny Twojej osoby ani nie wpłyną na Twoje leczenie.
- Placówka lecznicza nie otrzyma informacji o udzielonych przez Ciebie odpowiedziach.
- Dane przetwarzane są w sposób bezpieczny i poufny.
Więcej informacji o ochronie danych i Twoich prawach znajduje się poniżej.
Chcesz dowiedzieć się więcej o badaniu?
Ogólnokrajowe badanie doświadczeń dorosłych pacjentów z pobytów w placówkach opieki psychiatrycznej
Kto odpowiada za badanie?
Administratorem danych osobowych jest norweski Urząd ds. Zdrowia (Helsedirektoratet).
W ramach badania Urząd może korzystać z usług zewnętrznych podmiotów przetwarzających, np. w celu wysyłki zaproszeń, zbierania odpowiedzi oraz analizy danych.
Podmioty przetwarzające dane operują nimi wyłącznie w imieniu Norweskiego Urzędu ds. Zdrowia i zgodnie z jego instrukcjami. Dostęp do danych jest ograniczony do osób, dla których jest to niezbędne do realizacji badania, a same dane są przetwarzane w bezpiecznych systemach.
Jaki jest cel badania?
Celem jest zgromadzenie wiedzy na temat doświadczeń pacjentów z pobytów stacjonarnych w placówkach opieki psychiatrycznej. Wyniki są wykorzystywane do krajowych pomiarów jakości, jak również na cele informacji zarządczych oraz publicznej sprawozdawczości.
Czego dotyczy badanie?
Badanie składa się z kwestionariusza dotyczącego Twoich doświadczeń z pobytu. Pytania obejmują m.in.:
- kontakt z terapeutami i personelem
- poczucie bezpieczeństwa i środowisko terapeutyczne
- współdecydowanie i dostęp do informacji
- korzyści z leczenia
Możesz również zamieścić rozszerzone wypowiedzi w formie tekstu swobodnego.
Jakie dane są wykorzystywane?
Informacje podane przez Ciebie
Gdy wypełniasz kwestionariusz, Twoje odpowiedzi są rejestrowane. Możesz również zamieścić własne uwagi.
W ramach realizacji badania Norweski Urząd ds. Zdrowia (Helsedirektoratet) otrzymuje Twoje odpowiedzi w formie umożliwiającej identyfikację przez krótki okres. Jest to niezbędne do wysłania zaproszenia, odbioru odpowiedzi oraz zarządzania badaniem. Dane są powiązane z Twoją osobą poprzez logowanie w portalu Helsenorge.
Zawsze możesz sprawdzić swoje odpowiedzi – kopia przesłanych przez Ciebie treści zostanie zapisana w Twojej skrzynce odbiorczej w portalu Helsenorge. Kopia ta jest dostępna wyłącznie dla Ciebie. Dane pozwalające na Twoją identyfikację są usuwane, gdy tylko przestaną być potrzebne. Publikowane wyniki mają charakter anonimowy.
Dane kontekstowe z rejestrów
Aby umożliwić analizę wyników, z Norweskiego Rejestru Pacjentów oraz Norweskiego Urzędu Statystycznego mogą zostać pobrane niektóre dane kontekstowe, na przykład:
- dane demograficzne (takie jak wiek, kraj urodzenia i płeć)
- informacje o pobycie i przebiegu leczenia (np. długość pobytu, miejsce leczenia, czy pobyt był planowany czy w trybie pilnym, a także wcześniejsze hospitalizacje)
- informacje o diagnozie oraz o tym, czy zastosowano przymus (tak/nie)
Dane kontekstowe są wykorzystywane również w odniesieniu do osób, które nie wezmą udziału w badaniu. Pozwala to ocenić, czy zebrane odpowiedzi stanowią reprezentatywny obraz całej grupy pacjentów.
Do czego dane nie są wykorzystywane?
Dane nie są wykorzystywane:
- do oceny Twojej osoby jako jednostki
- do wpisów w dokumentacji medycznej
- przy podejmowaniu decyzji dotyczących Twojego leczenia
Placówka lecznicza nie otrzyma informacji o udzielonych przez Ciebie odpowiedziach.
Dobrowolność
Wzięcie udziału w badaniu jest dobrowolne. Można zrezygnować z udziału lub w dowolnym momencie przerwać wypełnianie ankiety. Nie niesie to za sobą żadnych konsekwencji dla świadczonej Ci opieki zdrowotnej. Jeśli nie odpowiesz, możesz otrzymać maksymalnie cztery przypomnienia o badaniu.
Sprzeciw
Możesz zgłosić sprzeciw wobec wykorzystania Twoich danych w tym badaniu. Dotyczy to zarówno udzielonych odpowiedzi, jak i danych z rejestrów medycznych. Możesz także wystąpić o usunięcie przesłanych odpowiedzi, dopóki można je jeszcze powiązać z Twoją osobą. Aby zgłosić sprzeciw lub poprosić o usunięcie przesłanych odpowiedzi, należy zalogować się za pomocą tożsamości elektronicznej (eID) poprzez link na dole niniejszej strony w terminie do 11 marca 2027 r. Po tej dacie dane zostaną zanonimizowane.
W przypadku zgłoszenia sprzeciwu Twoje dane nie zostaną uwzględnione w analizach.
Co stanie się z danymi po zakończeniu badania?
Dane posłużą do analiz, a następnie do publikacji wyników badania. Mogą być również użyte do zapewnienia jakości oraz dalszego rozwoju samych badań doświadczeń pacjentów.
Dane bezpośrednio identyfikujące Twoją osobę są usuwane, gdy tylko przestają być niezbędne do celów badania.
Informacje, które mogą pośrednio wskazywać na Ciebie, są przechowywane przez okres do 5 lat od momentu zakończenia badania. Po tym czasie zostają zanonimizowane, co uniemożliwia ich powiązanie z Tobą.
Zanonimizowane dane mogą być nadal przechowywane do celów statystycznych oraz dla udokumentowania wyników.
Zanonimizowane dane mogą być również wykorzystywane do dalszych analiz statystycznych oraz prac rozwojowych mających na celu poprawę jakości usług medycznych i badań doświadczeń użytkowników. W takim przypadku powiązanie danych z Tobą jako konkretną osobą nie będzie możliwe.
Twoje prawa
Dopóki dane można powiązać z Twoją osobą, przysługuje Ci prawo do:
- wglądu w dane
- sprostowania danych
- żądania usunięcia danych
Możesz także złożyć skargę do Urzędu Ochrony Danych Osobowych, jeśli uznasz, że przetwarzanie Twoich danych osobowych narusza obowiązujące przepisy.
Wymienione powyżej prawa te obowiązują tak długo, jak długo dane można przypisać do Ciebie. Po zanonimizowaniu danych z praw tych nie można już korzystać.
Podstawa prawna
Przetwarzanie danych odbywa się zgodnie z RODO (art. 6 ust. 1 lit. e oraz art. 9 ust. 2 lit. j) oraz norweską ustawą o ochronie danych osobowych (§§ 8 i 9).
Miejsce przetwarzania danych
Dane przetwarzane są w bezpiecznych systemach na terenie Norwegii i nie są przekazywane do krajów spoza UE/EOG.
Kontakt
- Pytania na temat badania: brukerundersokelser@helsedir.no
- Pytania na temat ochrony danych osobowych: personvernombud@helsedir.no
Prosimy o oznaczenie wiadomości dopiskiem „PHV døgn”.