Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging

Ekstern høring:

Lege med ansvar for utredningen bør planlegge oppfølgingen i samarbeid med barnet/ungdommen, foresatte, fastlege og annet involvert helsepersonell. Helsepersonell som skal følge opp barnet/ungdommen, eksempelvis ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog, helsesykepleier eller BUP, bør også involveres.

Oppfølging bør fokusere på mestring, rehabilitering og andre tiltak som kan stabilisere og fremme funksjon. Tiltakene må tilpasses den enkeltes funksjonsnivå, symptomtrykk (inkludert eventuelt PEM) og livssituasjon, basert på funksjonskartleggingen, og bør inkludere:

Behandling og tiltak rettet mot symptomer eller belastninger som påvirker situasjonen.
Oppfølging av aktivitetsregulering og egentiltak
Informasjon og samtaler, eksempelvis om symptomer, mestringsstrategier eller strukturerte samtaler rettet mot pasientens utfordringer

Det bør utarbeides en plan for oppfølging som ivaretar tiltak, samarbeid og ansvarsfordeling mellom instanser som skal følge opp barnet/ungdommen.

Dersom tilstanden krever tilrettelegging på skole, bør helsepersonell opprette et samarbeid med skole, inkludert PPT. Se veileder for samarbeid om tjenester til barn, unge og deres familier.

Barn som pårørende

Helsepersonell skal aktivt avklare om pasienten har mindreårige søsken, og bidra til å ivareta søskens behov for alderstilpasset informasjon, støtte og oppfølging. Se Pårørendeveilderen kap. 5.

En helhetlig plan for oppfølging utarbeides i samarbeid mellom relevante instanser. Følgende punkter er aktuelle:

Medisinsk oppfølging
- Sikre nødvendig medisinsk oppfølging, inkludert vurdering av tilleggssymptomer og nye undersøkelser ved behov.
- Klargjøre hvem som har ansvar for den medisinske oppfølgingen og hvordan informasjon deles mellom aktører.
- Avklare behov og planlegge eventuelle konsultasjoner i spesialisthelsetjenesten og tilstrebe kontinuitet i behandlingen.
Rehabilitering og egentiltak
- Avklar hvem som følger opp rehabilitering, inkludert støtte til aktivitetsregulering, med utgangspunkt i anbefaling (lenke). Dette inkluderer prioritering og tilpasning av daglige aktiviteter og døgnrytme:
  - Måltider
  - Skole og læringsaktiviteter
  - Fysisk aktivitet
  - Søvn og hvile
  - Plikter
  - Fritid og sosiale aktiviteter
Oppfølging på alle arenaer der barnet er aktivt. Inkluder fysisk, sosialt, kognitivt og emosjonelt aktivitet, eksempelvis:
- Hjemmet: personlig ivaretakelse og familiens rolle
- Fritidsaktiviteter: deltakelse i sosiale aktiviteter og kontakt med venner
- Skole: tilrettelegging for læring, tilpasning av krav og samarbeid med skolepersonell
- Digitale arenaer: bevissthet rundt bruk av sosiale medier og internett, og hvordan dette påvirker situasjonen
Pårørendes rolle og behov
- Vurder behovet for en pårørendeavtale som tydeliggjør roller, ansvar og pårørendes egne behov.
- Inkluder foresatte aktivt i oppfølgingen.
Ansvarsfordeling og samarbeid, inkludert i overgangsfaser
- Tydeliggjør hva som skal gjøres, hvem som har ansvar for de ulike tiltakene, og hvordan informasjon utveksles ved fremtidige konsultasjoner. Legg en plan for fremtidige samarbeidsmøter. Overgangsfaser kan eksempelvis være nytt skoleår, ny termin og ny kontaktlærer.

Se samarbeid i enkeltsaker for hvordan samarbeide på tvers av sektorer. Kontakt kommunen for vurdering av rett til barnekoordinator dersom tilrettelegging i skole vurderes å være nødvendig for å gi barnet/ungdommen et helhetlig og samordnet tjenestetilbud.

Rehabilitering

Rehabilitering tilbys og ytes "i eller nærmest mulig pasientens og brukerens vante miljø," se mer informasjon i veileder for rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator. Hvor i tjenesten rehabilitering bør gjennomføres, vurderes etter barnet/ungdommens behov for støtte til å gjennomføre egentiltak:

enkeltfaggrupper i den kommunale- helse og omsorgstjenesten, eksempelvis ergoterapeut, fysioterapeut, psykolog eller psykisk helsetjeneste
tverrfaglig rehabilitering i kommunen
poliklinisk rehabilitering i spesialisthelsetjenesten
døgnbasert rehabilitering i spesialisthelsetjenesten

Henvisning til rehabilitering i spesialisthelsetjenesten krever et funksjonsnivå og symptomtrykk som er forenlig med å kunne delta i et lengre strukturert rehabiliteringsopplegg. Toleranse for reise og opphold inkluderes i vurderingen.

Barn og unge er i en livsfase med hurtig vekst, læring og utvikling. Viktige forutsetninger for å møte praktiske og sosiale utfordringer og barrierer legges tidlig i barne- og ungdomsalder. Langvarige sykdomsforløp og redusert fungering representerer derfor en risiko for tap av sosiale og skolemessige erfaringer i en sårbar periode i livet. Barn og unge med et funksjonsnivå og symptombilde som går utover deltakelse i hverdagen trenger særlige tiltak for å ivareta utvikling og livskvalitet, og for å unngå sosial isolasjon. Derfor er skole/arbeid og deltagelse i fritidsaktiviteter arenaer for rehabilitering som bør prioriteres der det er mulig.

Ved rett til barnekoordinator vurderes hvilket hjelpebehov barnet eller ungdommen har, og i forlengelsen av dette, om barnet eller ungdommen vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Familie og pårørende er viktig støtte og ressurser men utfordringene knyttet til å ha til et barn med langvarig utmattelse eller ME/CFS kan være belastende og innebære et hjelpebehov også for familie og pårørende. Det er derfor nødvendig at helsepersonell kjenner til pårørendes rettigheter, og følger opp pårørende ved behov.

Helsedirektoratet (2026). Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (lest 04. februar 2026). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/utmattelse-langvarig-utmattelse-inkl.me-cfs-horingsutkast/barn-og-unge/lege-med-ansvar-for-utredningen-bor-sorge-for-at-det-planlegges-for-en-koordinert-og-individuelt-tilpasset-oppfolging

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no

Lege med ansvar for utredningen bør sørge for at det planlegges for en koordinert og individuelt tilpasset oppfølging

Praktisk informasjon

Begrunnelse