Nasjonal faglig retningslinje for langvarig utmattelse, inkl. ME/CFS gir anbefalinger for pasienter med langvarig utmattelse der man ikke finner noen klar forklaring på hvorfor utmattelsen vedvarer. Utmattelse er et vanlig symptom ved mange tilstander, inkludert etter gjennomgått infeksjon. Hvorfor utmattelse vedvarer hos noen, mens andre blir helt friske etter en tilsvarende infeksjon, gir ikke forskningen entydig svar på. Med langvarig utmattelse menes utmattelse som vedvarer lenger enn forventet etter en eventuell infeksjon/belastning, eller der utmattelse har oppstått uten kjent utløsende årsak, og dette ikke går over. Langvarig er altså ikke tidsavgrenset. Utmattelse opptrer ofte sammen med andre symptomer, eksempelvis som ved ME/CFS og senfølger etter covid-19, og dette perspektivet er inkludert i retningslinjen.
Retningslinjen erstatter tidligere Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME: Utredning, diagnostikk, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg. 2015.
Som ved andre langvarige sykdomstilstander, ses utmattelse i et biopsykososialt perspektiv, der helse og symptomer påvirkes av et samspill mellom biologiske, psykologiske og sosiale faktorer. En helhetlig forståelse av den enkelte pasients utfordringer er nødvendig for å yte tilpasset helsehjelp som kan bidra til bedring og økt livskvalitet. Pasientgruppen som omfattes av retningslinjen er svært heterogen og det er stor variasjon i symptombilder, funksjonsnivå og livssituasjon. Individuelle utfordringer og behov må derfor identifiseres i utredning, og ivaretas i behandling og oppfølging. Det som fungerer for én pasient, er ikke nødvendigvis nyttig for en annen. Anbefalingene er utarbeidet i et forløpsperspektiv med formål om å ivareta behovet for individuell tilnærming.
Retningslinjen skiller i utgangspunktet ikke mellom anbefalinger for pasienter med langvarig utmattelse og pasienter med ME/CFS. Mange pasienter med ME/CFS beskriver anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM) som et symptom som bidrar til forverring dersom det ikke hensyntas. PEM kan også være til stede hos andre pasienter, eksempelvis ved senfølger etter covid-19. I anbefalingene vektlegges det å tilpasse helsehjelpen etter pasientens symptombilde, hvilket også inkluderer PEM. Helsedirektoratet har derfor valgt å omtale PEM der det er aktuelt.
FHI sin kvalitative oppsummering Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak (2024) viser at pasientene etterlyser en helhetlig tilnærming som ivaretar både fysiske og psykiske aspekter, involverer pårørende og gir realistisk og lettfattelig informasjon. Videre fremhever de viktigheten av at behandlere møter pasienter med empati og kompetanse, og tilbyr kontinuitet i oppfølgingen. Prosjektet Tjenesten og MEg (Fafo/Sintef) undersøkte hvordan personer med ME har erfart møtet med helse- og velferdstjenestene. Gjennom registerdata, kvalitative intervjuer og spørreundersøkelser fant man utfordringer som manglende helhetlig oppfølging, varierende tilgang til støtte og manglende kunnskap i tjenestene.
Formål med anbefalingene
Anbefalingene er utarbeidet for at:
- pasienter med langvarig utmattelse, inkludert ME/CFS får kunnskapsbasert, individuelt tilpasset helsehjelp som bidrar til økt livskvalitet, mestring og bedring
- helsepersonell opplever å ha tydelige råd for gjennomføring av utredning, behandling og oppfølging og at møter mellom pasienter og helsepersonell preges av tillit og trygghet
Målgrupper
- Helsepersonell
- Ledere i helsetjenesten
Anbefalingene kan også være nyttige for pasienter og pårørende, samarbeidende instanser, eksempelvis Nav og skole.
Avgrensning av retningslinjen
Utmattelse er et vanlig symptom ved en rekke somatiske og psykiske tilstander, eksempelvis kreft, revmatiske lidelser, depresjon og nevrologiske tilstander som hjerneslag. Utmattelse i forbindelse med kjente tilstander må ses i sammenheng med oppfølging/behandling av grunnlidelsen, og omfattes ikke av denne retningslinjen.
Grad av normering
Slik brukes begrepene "skal", "bør" og "kan" til å angi grad av normering i teksten:
- "skal" brukes der innholdet er regulert i lov eller forskrift, eller når anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt
- "bør" eller "anbefaler" er en sterk anbefaling som vil gjelde de aller fleste
- "kan" eller "foreslår" er en svak anbefaling der ulike valg kan være riktig
Rettslig betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde normerende produkter, det vil si nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonal faglige råd og pasientforløp, som understøtter målene som er satt for helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og folkehelseloven § 24. Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no). I Helsedirektoratets Veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten, gis det veiledning i hvordan virksomhetsledere kan ivareta plikten om at medarbeiderne skal ha tilstrekkelig kunnskap og kompetanse tilpasset deres oppgaver.
Nasjonale faglige retningslinjer, råd og veiledere er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger/råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g.
Anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m ..
Helsedirektoratets roller, finansiering og høring
Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.
Helsedirektoratet er et statlig myndighetsorgan som er helfinansiert via statsbudsjettet. Når fagpersoner og klinikere inviteres til deltakelse i arbeidsgrupper og referansegrupper, er hovedregelen at det ikke gis godtgjørelse for deltakelse hvis personen er offentlig ansatt. Praksis om godtgjøring i Helsedirektoratet bygger på veiledende bestemmelser i Statens personalhåndbok, men med presiseringer og utfyllende bestemmelser tilpasset Helsedirektoratets behov for ekstern bistand.
Kunnskapsbasert tilnærming
Nasjonale anbefalinger er utarbeidet med en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer). På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
For å identifisere relevant forskningslitteratur ble det gjennomført systematiske litteratursøk, og publikasjoner er vurdert opp mot forhåndsdefinerte problemstillinger. Dokumentasjonsark for prosessene er tilgjengelig ved de respektive anbefalingene. Publikasjonene er kvalitetsvurdert ved hjelp av sjekkliste for systematiske oversikter (fhi.no).
I arbeidet med denne retningslinjen, ble det gjennomført systematiske litteratursøk på aktivitetsbaserte intervensjoner og kognitiv atferdsterapi. Et stort antall systematiske oversikter ble identifisert. De samme primærstudiene er inkludert i de fleste av de systematiske oversiktene, derfor ble de nyeste systematiske oversiktene av god eller moderat kvalitet inkludert. Tillit til effektestimatene er vurdert ved hjelp av GRADE-tilnærming (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Tillit til effektestimatet (med GRADE) vurderes ikke på enkeltstudier, da disse ikke tillegges stor vekt i nasjonale anbefalinger.
Forskningen ble diskutert i arbeidsgruppen sammen med klinisk erfaring og brukererfaring. Arbeidsgruppen har diskutert relevante forhold slik som verdier, ønskede og uønskede effekter, ressursbruk, likhet, akseptabilitet og gjennomførbarhet knyttet til de aktuelle problemstillingene. I tilfeller der erfaringer er sprikende, bruker Helsedirektoratet også utredningsinstruksen for å identifisere faktorer som kan ha påvirket erfaringene i positiv eller negativ retning.
Samlet utgjør forskning, brukererfaringer og klinisk erfaring grunnlaget for de enkelte anbefalingene, og begrunnelsene har til hensikt å synliggjøre dette.
Oppdatert litteratursøk vil gjennomføres før endelig publisering (etter ekstern høring), for å sikre at nyere forskning fanges opp.
Arbeidsform og deltakere
Helsedirektoratet har ledet arbeidet og skrevet utkastet. En bredt sammensatt arbeidsgruppe har hatt en rådgivende funksjon og gitt innspill til innholdet. Fire personer har tatt dissens på høringsutkastet (se nedenfor), men det betyr ikke at det er full enighet om alt innhold i resten av arbeidsgruppen.
Prosjektgruppe
- Mona Svanteson, seniorrådgiver/prosjektleder, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten
- Cesilie Aasen, seniorrådgiver/fagansvarlig, avdeling for plan og samhandling
- Turid Nygaard Dager, seniorrådgiver, avdeling for psykisk helse og rus
- Ingunn Løvdal Sørensen, seniorrådgiver, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten
- Per-Christian Wandås, seniorrådgiver, avdeling for helse- og omsorgstjenester
Prosjektet har hatt juridisk støtte samt støtte for metode og litteratursøk
- Bibliotek for helseforvaltningen, FHI, har bidratt med systematiske litteratursøk.
- Avdeling for normering, Helsedirektoratet, har gitt metodestøtte.
- Avdeling for helserett og Avdeling for rettsaker og helserett i Helsedirektoratet, har gitt juridisk bistand.
Arbeidsgruppe
- Anette Owesen Espe, Oslo Kommune, helsesykepleier
- Ann Kristin Grøntjernet, Recovery Norge, brukerrepresentant
- Arnstein Finset, Norsk psykologforening, psykologspesialist
- Beate Klungland, Oslo Kommune, bydel Vestre Aker, ergoterapeut
- Carina Mørch-Storstein, Norsk Covidforening, brukerrepresentant
- Hanne Nygaard, Oslo universitetssykehus, Norges fysioterapeutforbund, fysioterapeut
- Hannah Sagstad, Recovery Norge, brukerrepresentant
- Ingjerd Helene Jøssang, Norsk forening for allmennmedisin, spesialist i allmennmedisin
- Ingrid B. Helland, Oslo universitetssykehus/Kompetansetjenesten for CFS/ME, spesialist i barnemedisin
- Ingrid Skogdal, Unicare Friskvern (Asker) og Drammen Fysioterapi, fysioterapeut
- Karen Walseth Hara, Nav, koordinerende rådgivende overlege
- Kristian Sommerfelt, professor emeritus, spesialist i barnemedisin
- Linn B. Herner, Oslo universitetssykehus, psykologspesialist
- Maja Wilhelmsen, Universitetssykehuset Nord-Norge, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering
- Nina Langeland, Haukeland universitetssykehus, spesialist i infeksjonsmedisin
- Peter Prydz, Norsk forening for allmennmedisin, spesialist i allmennmedisin
- Stine Nilsen Skogheim, Tromsø kommune, ergoterapeut
- Tanja Thorsen, ME foreldrene, pårørenderepresentant
- Tom Farmen Nerli, Sykehuset Vestfold, Kysthospitalet, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering
- Tormod Landmark, St.Olavs hospital, psykologspesialist
- Trude Schei, Norges ME forening, brukerrepresentant
Dissenser
Tom Farmen Nerli, Linn Breen Herner, Ingjerd Helene Jøssang og Peter Prydz har tatt dissens på høringsutkastet:
Habilitet
Arbeidsgruppemedlemmer har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Intellektuelle eller finansielle interesser som potensielt kan påvirke arbeidet er lagt frem for de andre deltakerne i arbeidsgruppen. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert. Medlemmer i arbeidsgruppa var ikke tilstede ved diskusjoner om artikler der de selv er medforfattere.
Det er sjelden deltakere ekskluderes fra Helsedirektoratets retningslinjeutvikling på grunn av inhabilitet. Helsedirektoratet ønsker bidragsytere med ulike ståsted inn i arbeidet for diskusjoner som kan bidra til fagutvikling.
Referanser
Hestevik CH, Langøien LJ, Bergsund HB. Pasienters erfaringer med behandling av langvarig utmattelse av uklar årsak: en systematisk oversikt over kvalitative studier [Patients' experiences with the treatment of long-term fatigue of unclear cause: a qualitative evidence synthesis] −2025. Oslo: Folkehelseinstituttet, 2025.
Arne Backer Grønningsæter (red.) Tjenesten og MEg. Samlerapport fra et prosjekt om ME-sykes møte med den norske velferdsstaten. Fafo og SINTEF 2023