Vanskelige beslutninger ved livets avslutning vurderes ut i fra barnets beste og drøftes i åpen dialog
Vanskelige beslutninger og problemstillinger drøftes i åpen dialog i behandlingsteamet, inkludert barnet og familien. Det er hensynet til barnets beste som skal være styrende for beslutningene.
Den endelige beslutningen om behandling hviler på behandlingsteamet og i særdeleshet på ansvarlig lege. Ved uenighet kan det være fornuftig å søke vurdering fra annet behandlingssted (second opinion) eller fremme sak for Klinisk etikk-komite (KEK) [11][1].
Uenighet om avslutning eller endring av behandling
Det kan oppstå uenighet eller konflikt vedrørende endring og avslutning av behandling. I slike situasjoner kreves en åpen dialog, at alle opplever seg respektert og hørt og at man om mulig er i forkant av utviklingen for å gi dialogen tid. Se anbefalinger Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon og Foreldres rett til informasjon og medvirkning.
Kunnskapssenteret (2014) har publisert en systematisk rapport om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende (fhi.no).
Ingen kan kreve nytteløs behandling, og verken barn eller foreldre kan kreve at helsepersonell skal handle uforsvarlig, f. eks. i strid med lov eller i konflikt med faglige retningslinjer. Men ulikt syn på om det er riktig å gi eller å avslutte livsforlengende behandling kan være opphav til vanskelige konflikter. Det kan skyldes kommunikasjonssvikt, uenighet om det medisinskfaglige grunnlaget for beslutningene, ulikt verdisyn eller manglende tillit til behandlerne. Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, kan det være hensiktsmessig å innhente second opinion eller å henvende seg til Klinisk etikk-komite (KEK). Rådføring med sykehusprest, Fylkesmannen v/helseavdelingen, Norsk pasientforening, Pasient - og brukerombud kan også være nyttig.
Avslutning av livsforlengende behandling
Det er krevende å skulle vurdere og beslutte rett, til rett tidspunkt og i forståelse med foreldre og andre nære om reduksjon eller opphør av livsforlengende/livsbevarende tiltak. Den åpne og ærlige dialogen med barnet, foreldrene, eventuelt andre nære omsorgspersoner og det tverrfaglige behandlingsteamet har stor betydning for trygghet i forhold til valg og for å gi de det gjelder, mulighet for forståelse og aksept for og endog deltakelse i beslutningene. Det har betydning for hvordan de etterlatte kan leve videre med vanskelige beslutninger. Tillit til - og samarbeid med barnets behandlere har innvirkning på familiens sorgreaksjoner og barnets og familiens helhetlige situasjon.
Se Nasjonal veileder for beslutningsprosesser ved begrensing av livsforlengende behandling.
- Overfor det døende barnet, er det tverrfaglige teamets oppgave å lindre. Det innebærer å avslutte alt som er plagsomt og som ikke lindrer. Og det innebærer å gi slipp på informasjon fra prøvetaking og monitorering, når dette ikke lenger har betydning for barnets lindrende behandling. Det tverrfaglige teamet ivaretar samtidig barnets verdighet.
- Om opphør av væske og ernæring: Se anbefaling om ernæring og væske i kapittelet om symptomlindring.
- Beslutning om å ikke gi HLR: Når HLR ikke lenger er i barnets interesse, plikter behandlingsansvarlig lege å ta slik beslutning, å dokumentere beslutningen tydelig i barnets journal og å informere barn og foreldre om dette. Om barnet er hjemme, bør AMK ha informasjon. Om en akuttsituasjon oppstår hjemme, er det viktig for foreldre å vite at de kan få god akuttbistand uten å risikere at barnet gjenopplives og bringes til sykehus.
Lindrende sedering
- Lindrende sedering er en inngripende behandling som brukes ved livets slutt, for å lindre fysiske symptomer som ikke lar seg lindre med annen lindrende behandling, samt sedering under avslutning av respiratorbehandling. Sedering til barn følger nasjonale og internasjonale retningslinjer. Når det besluttes at et døende barn skal kobles fra respirator, gis sedering [59][1][20].
- Det er meget sjelden man tar i bruk lindrende sedering i livets sluttfase til barn, da man her i særlig grad ønsker å kunne kommunisere med barnet i hele sykdomsforløpet. Den norske legeforening har utarbeidet retningslinjer for Lindrende sedering i livets sluttfase (legeforeningen.no).
- Intensjonen med behandlingen er å lindre, ikke å fremskynde dødsøyeblikket. Barnet skal dø av sykdommen, ikke av behandlingen. Likevel kan det ikke utelukkes at dødsøyeblikket kan fremskyndes på grunn av behandlingens dobbelteffekt. Dette er akseptert som medisinskfaglig forsvarlig [60].
Dersom det oppstår uenighet mellom foreldre og helsepersonell, f.eks. om varighet av livsforlengende behandling, skal ikke helsepersonell gi helsehjelp lengre enn det som er faglig forsvarlig. Helsepersonells ytelse av helsehjelp ved livets avslutning må være faglig forsvarlig, jf. helsepersonelloven § 4 (lovdata.no). Dette betyr bl.a. at barn ikke må påføres unødvendig og smertefull livsforlengende behandling dersom dette ikke er faglig forsvarlig. Hensynet til barnets beste skal være styrende for beslutningene, jf. Grunnloven §104 (lovdata.no). Barnet skal også høres.
Grunnleggende i barnepalliativ tenkning er kontinuerlig åpenhet og dialog.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
59. N Cherny, L Radbruch, Board of European Association for Palliative Care. European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care. Palliative Medicine. 2009. 23. 7. 581-593.
60. Den norske legeforening. Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase. Tidsskrift for Den norske legeforening. 2014. http://legeforeningen.no/spesial/Norsk-forening-for-palliativ-medisin/Veiledere/retningslinjer-for-lindrende-sedering-til-doende/.
11. M Bahus. Beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser. Medisinsk avhandling. 2014. ISBN 978-82-8264-711-3.
20. Hauer J, Poplack DG and Armsby C. Pediatric Palliative Care. UpToDate. 2017. http://www.uptodate.com/contents/pediatric-palliative-care?source=machineLearning&search=pediatric+palliative+care&selectedTitle=1~6§ionRank=2&anchor=H29#H29.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Vanskelige beslutninger ved livets avslutning vurderes ut i fra barnets beste og drøftes i åpen dialog [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 09. juni 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/erkjennelse-av-at-barnets-dod-naermer-seg-terminalfase-og-dod/vanskelige-beslutninger-ved-livets-avslutning-vurderes-ut-i-fra-barnets-beste-og-droftes-i-apen-dialog