Kapittel 4 Overdødelighet hos personer med alvorlige psykiske lidelser

Bakgrunn og formål med indikatoren

Pasienter med alvorlige psykiske lidelser har en forhøyet risiko for tidlig død [1]^,[2], det er derfor behov for å tilgjengeliggjøre oppfølging fra helsetjenestene bedre for å redusere dødeligheten for denne sårbare gruppen.

Personer med alvorlige psykiske lidelser og/eller rusmiddelproblemer lever i gjennomsnitt minst 15 år kortere enn resten av befolkningen [3]^,[4]. Overdødeligheten skyldes ytre årsaker som selvmord, ulykker og overdoser, men i stor grad også somatiske sykdommer som kunne vært forebygget og behandlet. Noe av forskjellene henger sammen med genetisk sårbarhet, usunne levevaner, psykososialt stress og ensomhet. Også bivirkninger av medisiner og kognitive vansker kan bidra til dårligere helse. Manglende diagnostisering og forsinket eller utilstrekkelig behandling av somatiske lidelser forverrer situasjonen ytterligere. 

Det kan være utfordrende å behandle alvorlige psykiske lidelser, både i psykisk helsevern, tverrfaglig spesialisert rusbehandling, og i somatiske behandlingstilbud. Forløp er gjerne kompliserte og med høyere kostnader (hyppigere kontakter). Ettersom denne pasientgruppen er sårbar for høyere dødelighet har denne indikatoren som formål å følge med på utvikling, trender, samt geografisk variasjon.  

Resultatmål 7 i Opptrappingsplanen (regjeringen.no, PDF) for psykisk helse 2023–2033 beskriver det som mål at: «Mennesker med alvorlige psykiske lidelser og/eller rusmiddelproblem har økt levealder, og forskjellen i levealder mellom denne pasientgruppen og den øvrige befolkningen er redusert». Vi har skilt ut gruppen med alvorlige psykiske lidelser som en egen gruppe for å kunne følge med på målrettede tiltak, blant annet tiltak fra «Handlingsplan (regjeringen.no, PDF) for å heve leve alder hos mennesker med alvorlige psykiske lidelser og/eller alvorlige rusmiddelproblemer».

OECD rapporterer på overdødelighet i ulike land for populasjonene for schizofreni og bipolar lidelse. Ved etablering av en indikator for overdødelighet hos personer med alvorlige psykiske lidelser er det ønskelig at indikatoren inkluderer OECD sine indikatorer som supplerende mål. Dette ble foreslått og støttet av referansegruppen. 

Lenke til indikatorens nettside: Overdødelighet hos personer med alvorlige psykiske lidelser

Indikatorspesifikk metodebeskrivelse

Populasjonsgrunnlag: «Alvorlige psykiske lidelser»

Hva som skal betegnes som en «alvorlig psykisk lidelse» er gjenstand for faglig drøfting. Det er bred enighet om at diagnosene schizofreni og bipolar lidelse skal inn i denne grupperingen. Avgrensningen av øvrige lidelser, tilstander og kliniske forløp som skal klassifiseres som alvorlige, har imidlertid vært diskutert gjennom flere runder med fagmiljøene og referansegruppen.

I arbeidet har det vært et mål å unngå å ekskludere sårbare pasientgrupper med behov for oppfølging, samtidig som definisjonen ikke bør være så bred at målgruppen blir for heterogen og indikatorens sensitivitet reduseres. Det er derfor lagt vekt på å etablere en operasjonalisering som både ivaretar klinisk relevans og analytisk presisjon.

Fagmiljøene foreslo å inkludere døgninnleggelse innen psykisk helsevern (PHV) eller tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) som et tilleggskriterium, for å identifisere pasienter med høy alvorlighetsgrad som ikke har diagnosene schizofreni eller bipolar lidelse. Forslaget ble diskutert med relevante fagavdelinger og referansegruppen. Det ble blant annet fremhevet at bestemte diagnosegrupper som depresjon, angst, personlighetsforstyrrelser og spiseforstyrrelser bør inkluderes i målgruppen. Samtidig forekommer disse diagnosene også ved mildere symptombelastning, og en avgrensning basert utelukkende på diagnose vil kunne gi en for heterogen populasjon til å fange opp utviklingstrekk i dødelighet. Kombinasjonen av aktuell diagnose og minst én døgninnleggelse ble derfor vurdert som en mer treffsikker avgrensning av særlig sårbare pasientgrupper. 

Innspill fra fagmiljø og referansegruppe medførte senere en justering av kriteriet, etter det ble argumentert for at antallet innleggelser burde overskride én, eller én dag ettersom mange milde tilfeller også kan ha enkeltstående døgnbehandling.   

For å vurdere sammenhengen mellom alvorlighetsgrad og dødelighet er samlet antall døgn i døgnbehandling de siste fem årene kvantifisert. Figur 4 viser andelen døde personer fordelt etter økende varighet av innleggelsesopphold. Figuren indikerer at personer med svært korte opphold har en noe lavere andel døde sammenlignet med personer med lengre innleggelsesvarighet, og at andelen døde øker gradvis fra fem dager til 20 dager samlet innleggelsestid. Ettersom antallet personer i de ulike gruppene synker jo større gruppene er, vil også dødeligheten falle over et visst punkt.

Til denne indikatoren og i samråd med referansegruppen er innleggelsesopphold over syv døgn valgt som avgrensningskriterium for å kunne skille mellom kortvarige opphold og behandlingsforløp som kan indikere høyere alvorlighetsgrad. Mer enn to innleggelser er også brukt som terskel for avgrensningen i «alvorlige psykiske lidelser». Denne avgrensningen gjelder for pasientgruppene med diagnosene: depresjon, angst, personlighetsforstyrrelse og spiseforstyrrelser.

Inkluderte diagnosekoder

• Schizofreni / psykose-lidelser: ICD-10: F20-26, ICPC-2: P72 (I både KUHR, KPR og NPR)
• Bipolar lidelse: ICD-10: F30-31, F35. ICPC-2: P72-73 (I både KUHR, KPR og NPR)
• Angst: ICD-10: F40-45, F93-94 - med innleggelse en varighet på mer enn syv dager, eller to innleggelser de siste fem årene (NPR)
• Depresjon: ICD-10: F32-34 - med innleggelse en varighet på mer enn syv dager, eller to innleggelser de siste fem årene (NPR)
• Personlighetsforstyrrelse: ICD-10: F60-F69 – med innleggelse en varighet på mer enn syv dager, eller to innleggelser de siste fem årene (NPR)
• Spiseforstyrrelse: ICD-10: F50 – med innleggelse en varighet på mer enn syv dager, eller to innleggelser de siste fem årene. (NPR)

Ytterligere er det trukket frem fra referansegruppen at indikatoren bør inkludere diagnosespesifikke indikatorer for bipolar og schizofreni som benytter seg av akkurat samme avgrensning som for OECD indikatorene. For de supplerende måltallene som baserer seg på OECD definisjonen er følgende diagnosekoder brukt for kunne sammenligne med OECD rapporteringen for Norge:

• Schizofreni - ICD-10: F20-21, F23.1-2, F25.0-2, 25.8-9 (Kun NPR).
• Bipolar lidelse- ICD-10: F31 (Kun NPR).

Resultater fra den nasjonale kvalitetsindikatoren – geografisk variasjon

Indikatoren har følgende struktur:

• Hovedmåltall (selve indikatoren): «Overdødelighet for personer med alvorlig psykisk lidelse»
• Måltall 2: «Rate døde per 100 000 personer med alvorlig psykisk lidelse»
• Måltall 3: «Antall døde med alvorlig psykisk lidelse»
• Måltall 4: «Overdødelighet for personer med schizofreni (OECD)»
• Måltall 5: «Overdødelighet for personer med bipolar lidelse (OECD)»

Figur 5 og 6 viser hvordan indikatoren fordeler seg geografisk over regionale helseforetak og helsefelleskap. Overdødeligheten er høy for denne pasientgruppen sammenlignet med den generelle befolkningen, med overdødelighet på landsbasis på 8,4, og stigende siden 2019 for flere RHF. Det betyr at pasienter i denne gruppen har en 8,4 ganger høyere dødelighet enn befolkningen for øvrig. Konfidensintervallene er bredere i regioner med mindre befolkningsgrunnlag og lavere antall dødsfall. Konfidensintervaller uttrykker usikkerheten i estimatet og angir et intervall hvor den sanne verdien med høy sannsynlighet antas å ligge.

Figur 6 viser betydelig spredning i overdødeligheten blant Helsefelleskapene i 2024, med nivåer fra i 4,6 i Lofoten, Vesterålen og Salten til 13,7 i Sør-Rogaland. Og for helseregionene samlet ligger Helse Vest høyest med 10,1 og Helse Nord nede i 6,2.

En begrensning ved overdødelighetsmålet er at områder med høy dødelighet i den generelle befolkningen, eksempelvis helsefellesskapet Lofoten, Vesterålen og Salten, vil kunne fremstå med lavere overdødelighet for gruppen med alvorlige psykiske lidelser fordi man sammenligner med den generelle befolkningen i det samme geografiske området.

Tilsvarende kan områder med en yngre befolkning, slik som Oslo, fremstå med høyere overdødelighet, ettersom færre dør i den øvrige befolkning i Oslo relativt til personer med alvorlige psykiske lidelser.

For å vurdere i hvilken grad områdene skiller seg fra hverandre når det gjelder forekomsten av personer med alvorlige psykiske lidelser er det hensiktsmessig å supplere analysen med et delmål (i NKI-sammenheng omtalt som Måltall 2) som kan bidra til å understøtte tolkningen av datagrunnlaget. Rater døde per 100 000 i utvalgspopulasjon er et mål som vil kunne gi en pekepinn på hvordan regionene har ulik forekomst av alvorlige psykiske lidelser.

Figur 7 viser med farge hvordan dette forekommer med målet Rate per 100 000 i utvalgspopulasjonen. Her kan man eksempelvis se at Oslo har svært lav rate døde relativt til populasjonsstørrelsen med alvorlig psykisk lidelse.

Figur 7 sammenligner ulike målemetoder og viser hvordan de ulike målemetodene illustrerer ulike deler av problemstillingen, og i flere tilfeller må brukes i kombinasjon for å tolke overdødelighetstall.

Hvis man bruker Helsefelleskapet Sør-Rogaland som eksempel på hvordan å tolke denne figuren, så kan man observere at de ligger høyest i overdødelighet av alle helsefelleskapene, men også ligger høyt for måltall 2 – rate døde i utvalgspopulasjonen. Dette betyr at relativt til antall personer definert under «alvorlig psykisk lidelse»-grupperingen, så er det fortsatt høyere dødsfall enn for de fleste av de andre helsefelleskapene.

Hvis man så ser på neste målemetode – rate døde i befolkning – så kan man se at Sør-Rogaland ligger relativt lavt i sammenligning med de andre helsefelleskapene. Det vil si at det er lavere dødelighet i den generelle befolkningen i Sør-Rogaland sammenlignet med andre områder i Norge.

Ser man på neste kolonne med pasienttrykk, fremgår det at Sør-Rogaland er blant de helsefellesskapene med lavere andel av befolkningen som tilfredsstiller kriteriene til alvorlig psykisk lidelse etter våre definisjoner, når man justerer for befolkningsstørrelse relativt til de andre helsefelleskapene. Analyser av hvorfor dette forekommer er utenfor rammene til dette arbeidet.

I tolkningsøyemed er det verdt å repetere at indikatoren er avgrenset til pasienter mellom 15–50 år, at pasienter med bestemte «mildere» diagnoser må ha hatt minst to innleggelser de siste fem årene, eller én innleggelse med en varighet på minst 7 dager for å bli inkludert i utvalget.

Resultatene for de øvrige måltallene kan finnes på indikatorens nettside: Overdødelighet hos personer med alvorlige psykiske lidelser

Ulike aldersspenn og utvikling over tid

Ved beregning av overdødelighet sammenlignes dødelighet i to ulike populasjoner. Hvilke aldersgrupper som inkluderes har dermed stor betydning for resultatet. Inkluderes for eksempel grupper som også har høyere dødelighet i den generelle befolkningen, for eksempel eldre, vil overdødelighet i den utvalgte pasientpopulasjonen naturligvis reduseres. Dersom man øker aldersspennet fra 15–50 år til 15–75 år reduseres overdødeligheten blant de med alvorlige psykiske lidelser kraftig – figur 8. Dette forekommer ettersom flere mellom 50–75 år dør i den øvrige befolkning generelt, slik at overdødeligheten til denne isolerte gruppen med «alvorlige psykiske lidelser» fremstår mindre markert.  

Til tross for en lavere overdødelighet ved inklusjon av et bredere aldersspenn så er trenden fortsatt tydelig stigende mellom 2019 og 2024. Der de mellom 15–50 år har en 7 til 8,5 ganger høyere dødelighet enn den øvrige befolkning, har de mellom 15–75 år en 3,25 til 4 ganger høyere dødelighet enn den generelle befolkning. Det betyr at selv om den generelle befolkning også dør mer hyppig mellom 50–75 år så er det fortsatt en økt dødelighet i denne pasientgruppen. Og av tabellen kan man se dette gjelder så mange som 934 til 1161 døde – altså 228 flere døde. Mens for den generelle befolkning var antallene 11 872 til 11791 døde. Til sammenligning er antallene døde som har vært i behandling for somatiske sykdommer 6512 til 6459 fra 2019 til 2024 for de mellom 15–50 år.

For å beregne hvorvidt endring i overdødelighet over tid var statistisk signifikant ble det benyttet Poisson – regresjonsmodeller (se metodekapittel)

Signifikanstesten viser følgende:

5-årig tilbakeblikksperiode 2019-2024

15–50 år: Modellen indikerer en signifikant økning i dødelighet over perioden mellom 2019 og 2024 for en 5 årig tilbakeblikksperiode med en årlig endring på 4,3 %, p < 0,0001 ***.

15–75 år: Modellen indikerer en signifikant økning i dødelighet over perioden mellom 2019 og 2024 for en 5 årig tilbakeblikksperiode, med en årlig endring på 3,6 %, p < 0.001 **.

Sensitivitetsanalyser ble gjennomført der vi benyttet en kortere tilbakeblikksperiode for identifisering av personer med alvorlige psykiske lidelser. Dette muliggjorde analyse av en lengre utvikling over tid. Denne analysen bekreftet resultatene fra hovedanalysen, med en signifikant økning i overdødelighet per år mellom 2016 og 2024 for både populasjonen i aldersgruppen 15–50 år (p < 0,05) og 15–75 år (p < 0,005).

En potensiell årsak til økningen kunne vært endringer i populasjonen man tar utgangspunkt i, til tross for at poisson statistikken tar hensyn til slike endringer kan man se av tabell xx at pasientpopulasjonen ikke endres nok over tid til å forklare økningen i dødelighet.

Det kan konkluderes med at det er en økning i dødelighet for denne pasientgruppen de siste årene, fra 2019 til 2024 for den 5årige tilbakeblikksperioden, og fra 2016 til 2024 for den 2-årige tilbakeblikksperioden.

Diagnosegrupper

Pasienter med alvorlige psykiske lidelser kan registreres med flere ulike diagnoser i en 5 års periode. For å sikre at hver person kun telles en gang blir kategorisering til diagnosegruppe valgt etter den mest alvorlige tilstanden, med følgende rekkefølge schizofreni, bipolar lidelse, personlighetsforstyrrelse + innlagt, spiseforstyrrelse + innlagt, angst + innlagt og depresjon + innlagt.

Størst økning i antall døde mellom 2019 og 2024 for personer i schizofreni-pasientavgrensningen og bipolaravgrensningen både for aldersgruppen mellom 15–50 år (For årene 2019 og 2024: Schizofreni: 92 til 113 døde, Bipolar: 35 til 55 døde). Og for aldersgruppen mellom 15–75 år (For årene 2019 og 2024: Schizofreni: 326 til 449 døde, Bipolar: 222 til 294 døde).

Figur 10 viser utvikling i andel døde per diagnosegruppe, og viser variasjon i både andel døde og utvikling over tid per diagnosegruppe. Inkluderte personer med personlighetsforstyrrelse, depresjon, angstdiagnose, samt schizofreni er de med høyest andel døde i perioden. Andel døde blant de med personlighetsforstyrrelse, angst eller schizofreni ser også ut til å ha en økning på henholdsvis 0,23 - 0,12 og 0,11 prosentpoeng (pp) mellom 2019 til 2024. (Bipolargruppen øker med 0,07pp, Depresjonsgruppen reduseres med -1,47pp, Spiseforstyrrelsesgruppen øker med 0.02pp). Videre detaljer er utenfor rammene til dette prosjektet.

Dødsårsaker

Det er naturlig å undersøke hva slags dødsårsaker som forekommer for denne pasientgruppen, og hva økningen primært består av. Figur 11 nedenfor viser hvordan ulike dødsårsaker fordeler seg mellom de ulike aldersgruppene.  

Man finner som forventet ulike dødsårsaksprofiler avhengig av hva slags aldersavgrensning som settes. Blant de mellom 15–50 år kan det observeres størst økning i overdoser og selvmord i de siste årene. For årene 2019 og 2024 gikk antallene selvmord fra 108 til 131 døde – som utgjør 0,17 til 0,2% av pasientpopulasjonen, og for overdosedødsfall var antallene 58 til 69 døde, som utgjør 0,09 til 0,1%, men for 2022 og 2023 lå antallene på 100 og 111 overdosedødsfall – 0,15% og 0,16% av pasientpopulasjonen. For aldersgruppen 15–75år er det registrerte dødsårsaker i F-kapittelet (F00-F99) Psykiske lidelser og atferdsforstyrrelser) som øker mest, deretter selvmord og kreft. (For årene 2019 og 2024: F-kapittel: 37 til 80 døde, Selvmord: 179 til 215 døde, Kreft: 154 til 182 døde).

Når man sammenligner med fordelingen av dødsårsaker for den generelle befolkning (figur 12) er det tydelig at overdoser og selvmord forekommer mer i pasientgruppene for alvorlige psykiske lidelser enn for den øvrige befolkning. Og flere andre ulikheter i fordeling med ukjente årsaker.