Kapittel 5.1 Innbyggers rettigheter

Investeringskostnader

Helsedirektoratet

Innen innbyggers rettigheter på primærområdet har Helsedirektoratet lagt til grunn at det vil bli behov for flere typer aktiviteter i Helsedirektoratet frem mot 2029. Dette inkluderer å følge opp arbeidet med tilgangstjenester for innbyggere fra EU/EØS-land, herunder om Norge skal etablere en separat tilgangstjeneste eller ikke og hvordan over tid dele opplysninger for innbyggere via MyHealth@EU-infrastrukturen.

Det inkluderer også oppfølging av fullmakts- og representasjonsløsninger, dataportabilitet for innbyggere, anbefalinger rundt bruk av varslinger knyttet til innbyggers rettigheter, og informasjons- og veiledningstiltak rettet mot innbyggere og helsepersonell om innbyggers rettigheter som følge av helsedataforordningen. I tillegg vil det bli behov for videre arbeid rundt bruk av europeisk ID og koordinering med Digitaliseringsdirektoratet.

Det er svært usikkert hvor stort ressursbehov dette vil medføre for Helsedirektoratet utover dagens situasjon. Helsedirektoratet har lagt til grunn at endringen relativt til dagens situasjon utgjør 1-3 årsverk per år i perioden 2027–2029 som et grovt anslag, knyttet til det vi i dag vet må være på plass til mars 2029. Eventuelle andre oppgaver utover dette, som eventuelt blir avklart etter 2029, er ikke hensyntatt i dette estimatet og vil i så fall komme i tillegg.

Norsk helsenett SF

Helsedirektoratet viser til Norsk helsenett SFs rapport for deres beskrivelse av kostnadsestimatene som er gjengitt i tabellen over.

Utover det som kommer frem av tabellen, har Helsedirektoratet følgende betraktninger:

• Det vil mest sannsynlig bli behov for å etablere/videreutvikle fullmakts- og representasjonstjenester for norske innbyggere som kan benyttes til grensekryssende utveksling av helseopplysninger. Det er stor usikkerhet knyttet til konkrete tiltak/løsninger på dette området, og det bør tas høyde for at det trolig tilkommer ytterligere kostnader utover det som er tallfestet på nåværende tidspunkt.
• Når det gjelder identifisering og autentisering av innbyggere fra EU/EØS-land på en eventuell separat norsk tilgangstjeneste, opplyser Norsk helsenett SF til Helsedirektoratet at dette skal være hensyntatt i Norsk helsenett SFs kostnadsestimater. Norsk helsenett SF opplyser til Helsedirektoratet at de legger til grunn de mekanismer som eksisterer, og tar utgangspunkt i den ID-en innbygger fra EU/EØS-land har fra sitt hjemland og at EU Digital Identity Wallet skal støttes når denne blir tilgjengelig. Helsedirektoratet vurderer at det er mange aspekter rundt identifisering og autentisering av innbyggere som skal håndteres. Det er stor usikkerhet knyttet til konkrete tiltak/løsninger på dette området, og det bør tas høyde for at det kan oppstå ytterligere kostnader utover det som er tallfestet på nåværende tidspunkt.
• Helsedirektoratet har pekt på et mulig behov for tiltak knyttet til varslingstjeneste for innbygger om helsepersonells oppslag i innbyggers opplysninger. Norsk helsenett SF har ikke gjort ytterligere vurderinger av dette på nåværende tidspunkt, men opplyser til Helsedirektoratet at Helsenorge har robuste mekanismer for å varsle innbygger og har løsningsmønster som kan bygges videre på. Helsedirektoratet antar at det må tas høyde for at det kan oppstå noen kostnader på dette området utover det som er tallfestet av Norsk helsenett SF på nåværende tidspunkt.
• Når det gjelder innbyggers reservasjonsrett knyttet til sekundærbruk, må granulering av reservasjonsretten vurderes nærmere. Dette handler om de registrerte skal kunne velge mellom å reservere seg mot enkelte formål, datakategorier eller datakilder, eller gi en mer generell reservasjon (opt-out på alt/alle datakilder). Folkehelseinstituttets vurdering er at granulering av reservasjonsretten knyttet til sekundærbruk er en viktig faktor for kostnadsbildet.

Nav/Helfo

I kapittel 4.1 har Helsedirektoratet beskrevet at det trolig blir behov for å etablere en tjeneste for å motta data om norske innbyggere fra EU/EØS land i NAV/Helfo. Dette bør utredes nærmere i regi av involverte aktører. Helsedirektoratet har ikke vurdert dette nærmere på nåværende tidspunkt. Kostnader ved dette er ikke vurdert eller tallfestet på nåværende tidspunkt.

Helsevirksomhetene og deres leverandører av pasientjournalsystemer

Som omtalt i kapittel 3, vurderer Helsedirektoratet at det i Norge kan bestemmes at kilden for å ivareta rettighetene etter artikkel 3 kan være Reseptformidleren for e-resept og elektronisk legemiddelinformasjon og Nasjonal kjernejournal for de øvrige kategoriene, forutsatt at disse enten inngår i den nasjonale kjernejournalen eller kan vises fra denne, samt at det gjøres nødvendige regelverksendringer. Med en slik tilnærming kan det fastsettes at Helsenorge blir den nasjonale tilgangstjenesten for den enkeltes rettigheter etter artikkel 3 og artikkel 5 til 10.

Gitt dette har Helsedirektoratet foreløpig vurdert at innbyggers rettigheter knyttet til disse prioriterte kategoriene av helseopplysninger i all hovedsak kan ivaretas gjennom å bruke de nasjonale tjenestene som kilder, i kombinasjon med tilgangstjenester for innbyggere, nasjonalt knutepunkt og MyHealth@EU for grensekryssende utveksling. Dette tilsier i så fall at det ikke vil være særlig behov for utvikling av pasientjournalsystemer på akkurat dette området.

Det er samtidig et spørsmål om innbygger skal kunne sette tilgangsbegrensninger som skal gjelde helt inn til kilden, det vil si det enkelte pasientjournalsystem, slik at tilgangsbegrensningene følger med ved deling av helseopplysninger. Dersom dette legges til grunn, vil det i så fall kreve en gjennomgående tjeneste for tilgangsbegrensning med tilpasninger i pasientjournalsystemer hos alle aktører som tilbyr helsehjelp. Helsedirektoratet antar i så fall, på generelt grunnlag, at det vil bli snakk om omfattende og kostbare tiltak for mange berørte aktører, men dette er ikke vurdert nærmere på nåværende tidspunkt.

Videre kan innbyggers rettigheter knyttet til å be om retting av egne helseopplysninger muligens utløse flere henvendelser fra innbyggere til helse- og omsorgsvirksomheter sammenlignet med dagens situasjon. Dersom det skulle bli tilfelle, kan det skape mer arbeid for ansatte i virksomhetene som håndterer slike forespørsler. Det kan også skape behov for tiltak/tjenester for mottak og behandling av slike forespørsler på en annen måte enn i dag. Samtidig kan det bli enklere for innbygger å utøve andre rettigheter, for eksempel digitalt innsyn, noe som kan redusere behovet for andre henvendelser, slik at det er usikkert hvilken netto virkning som vil oppstå for helse- og omsorgsvirksomhetene. Det har ikke vært grunnlag for å vurdere dette nærmere på nåværende tidspunkt. Eventuelle kostnader ved dette utover dagens situasjon er derfor ikke vurdert.

Drifts- og forvaltningskostnader

*Årsverkskostnader er kun realprisjustert til 2030 i tabellen.

Det er svært usikkert hvor mye drifts- og forvaltningskostnader som oppstår for Helsedirektoratet etter mars 2029 knyttet innen innbyggers rettigheter på primærområdet. Helsedirektoratet antar at det er sannsynlig at det årlige omfanget på 1–3 årsverk i perioden 2027-2029 også vil påløpe fra og med 2030. Eventuelle andre oppgaver utover det som er beskrevet, og som eventuelt blir avklart etter 2029, er ikke hensyntatt i dette estimatet og vil i så fall komme i tillegg.

Norsk helsenett SF har estimert drifts- og forvaltningskostnader på 1 million kroner per år knyttet til en eventuell separat norsk tilgangstjeneste for innbyggere fra andre EU/EØS-land, og en økning i årlige drifts- og forvaltningskostnader på 0,2-0,6 millioner kroner knyttet til innbyggers reservasjonsrett innen sekundærbruk. Norsk helsenett SF forventer ingen vekst i årlige drifts- og forvaltningskostnader ved Helsenorge og har ikke estimert noen økte drifts- og forvaltningskostnader for øvrige tjenesteområder omtalt i dette delkapittelet, gitt de forutsetningene Norsk helsenett SF har lagt til grunn i sin rapport.