Involvering av pasienter, brukere og pårørende er kanskje det viktigste redskapet for bedre pasientsikkerhet. Pasienter, brukere og pårørende har perspektiver som helsepersonell ikke har. I WHOs globale handlingsplan for pasientsikkerhet påpekes det at pasienters, brukeres og pårørendes perspektiv blir særlig viktig i de tilfeller hvor de har skjedd en skade [1].
Nyere norske rapporter understreker også involvering av pasienter, brukere og pårørende i etterkant av uønskede hendelser. Statens undersøkelseskommisjon (Ukom) uttaler i sin rapport "Meldekultur og læring av uønskede hendelser" [2]:
"Virksomhetene i helse- og omsorgstjenesten må ha system for god kommunikasjon med, og involvering av pasient og pårørende etter alvorlige hendelser. Pasient og pårørende må sikres reell innflytelse i analyse og læring, der deres erfaringer blir brukt." s. 36
Dette gjentas i rapporten "Pårørende sikrer trygg behandling. Funn fra Ukoms rapporter om ivaretakelse og involvering". Den viser at virksomhetene ikke hadde inkludert pårørende i lærings- og forbedringsarbeid etter noen av de alvorlige hendelsene som var utgangspunkt for Ukoms undersøkelser [3].
Helsetilsynet skriver i sin rapport "Pasient- og pårørendeperspektiv ved alvorlige hendelser":
"I arbeidet med kvalitetsforbedring etter alvorlige hendelser er pasient og pårørende en viktig informasjonskilde. Vår erfaring er at de ofte har relevant og god informasjon om det som har skjedd, informasjon som supplerer og nyanserer den framstillingen som helsepersonell og ledere gir oss." s. 5-6.
Dette gir et mer komplett bilde, noe som er nødvendig å iverksette tiltak som skal hindre at liknende hendelse skjer igjen [4].
Berørte ønsker å bidra til at det de har opplevd, ikke skjer igjen
Betydningen av involvering er det bred enighet om. Men pasienter, brukere og pårørende savner ofte invitasjon og mulighet til å bidra. Å dele sine erfaringer og delta i en gjennomgang av hendelsen kan bidra til å forbedre tjenesten og unngå at det samme skjer igjen, noe de berørte er svært opptatt av. Det kan også bidra til å bearbeide egne opplevelser [3].
Når gjennomgang av hendelsen og forbedringsarbeidet avsluttes, skal de berørte få informasjon om hvilke tiltak er gjennomført eller skal iverksettes. Flere studier viser at pasienter, brukere og pårørende etterlyser dette [5] [6].
Praktiske virkemidler
Gi alternativer for deltakelse
Pasienter, brukere og pårørende har ofte ulike behov og forutsetninger, så tilnærmingen til hvordan disse skal involveres må tilpasses. Det kan bety å legge frem realistiske muligheter for deltakelse, og la de berørte vurdere hva som er best for dem, eksempelvis:
- strukturert intervju
- gi en skriftlig tilbakemelding
- spørreundersøkelse
- telefonsamtaler eller videomøter
- mindre formelle møter
- deltakelse i strukturerte metoder
Det finnes forskjellige strukturerte fremgangsmåter for gjennomgang av hendelser, avhengig av hendelsens alvorlighetsgrad, omfang og kompleksitet. Se Ulike fremgangsmåter for gjennomgang av hendelser i kapitlet om involvering av medarbeidere i hendelsesgjennomganger. For hver type fremgangsmåte bør man vurdere hvordan man kan innhente og dra nytte av erfaringene og innspillene fra berørte pasienter, brukere og pårørende.
I tillegg til mer formelle samtaler og møter, er det viktig å fange opp innspill og forbedringsforslag som kommer spontant. For å få til det i praksis, kan det være en fordel å ha en kontaktperson.
Skap en psykologisk trygg ramme
Grunnleggende er at involvering oppleves trygt og positivt, og at de berørte får reell mulighet til å bidra. Dette forutsetter at de behandles som likeverdig part og at deres synspunkter og erfaringer anerkjennes. Det viktigste er å lytte. Pasienter, brukere og pårørende har et sterkt ønske om å bli hørt og kunne fortelle sin historie, uten å bli avbrutt. Å bli lyttet til og møte anerkjennelse for sine erfaringer kan i seg selv ha en helende effekt [5].
Det er i utgangspunktet en ubalanse i relasjonene mellom helsepersonell og pasienter, brukere og pårørende. I slike asymmetriske relasjoner er det viktig helse- eller omsorgstjenesten
- vurderer nøye hvem og hvor mange som skal delta på møtene
- forklarer medisinske faguttrykk som pasient, bruker og pårørende vil gjenfinne i journal, for å gjøre journalen mer tilgjengelig
- formidler at deres perspektiv er viktig for at virksomheten skal få et fullstendig bilde av situasjonen og kunne utarbeide relevante forbedringstiltak
- oppmuntrer de berørte til å dele sine erfaringer og ideer
- møter innspill med en positiv respons, som ikke trenger å være det samme som å si seg enig
Å bli hørt bidrar til å øke psykologisk trygghet og skape større likeverdighet i asymmetriske relasjoner [7].
Involvering kan ofte innebære en belastning for de berørte. Planlegging av tidspunkt, tilnærming og kontekst må ta hensyn til dette. Det kan for eksempel bety å vente til de berørte gir uttrykk for at de er følelsesmessig klare, før de involveres i gjennomgang av hendelser, læring og forbedring. Et eventuelt ønske om ikke å involveres må selvfølgelig respekteres.
Mange av de samme elementene som er viktige for innledende møter, er også aktuelle for involvering av pasientene, brukere og pasienter i læring av hendelser. Se kapittel 1.2, avsnitt "Sjekkliste for samtaler".
1. World Health Organization, Global patient safety action plan 2021–2030: towards eliminating avoidable harm in health care. 2021, World Health Organization: Geneva.
2. UKOM, S.u., Meldekultur og læring av uønskede pasienthendelser. Hvorfor blir alvorlige, uønskede hendelser ikke alltid meldt og varslet? 2023.
3. Ukom, Pårørende sikrer trygg behandling. Funn fra Ukoms rapporter om ivaretakelse og involvering. 2024, Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten.
4. Statens helsetilsyn, Pasient- og pårørendeperspektiv ved alvorlige hendelser. Eksempler og tilsynserfaringer fra Statens helsetilsyns arbeid med varsler om alvorlige hendelser i 2018. 2019. p. 56.
5. Moore, J., M. Bismark, and M.M. Mello, Patients' Experiences With Communication-and-Resolution Programs After Medical Injury. JAMA Intern Med, 2017. 177(11): p. 1595-1603.
6. Hågensen, G., et al., The struggle against perceived negligence. A qualitative study of patients’ experiences of adverse events in Norwegian hospitals. BMC Health Services Research, 2018. 18(1): p. 302.
7. Nembhard, I.M. and A.C. Edmondson, Making it safe: the effects of leader inclusiveness and professional status on psychological safety and improvement efforts in health care teams. Journal of Organizational Behavior, 2006. 27(7): p. 941-966.