Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

Kapittel 4Involvering av pasienter, brukere og pårørende i gjennomgang av hendelser, læring og forbedring

Involvering av pasienter, brukere og pårørende er kanskje det viktigste redskapet for bedre pasientsikkerhet. Pasienter, brukere og pårørende har perspektiver som helsepersonell ikke har. I WHO’s globale handlingsplan for pasientsikkerhet påpekes det at pasienters, brukeres og pårørendes perspektiv blir særlig viktig i de tilfeller hvor de har skjedd en skade [1].

Nyere norske rapporter understreker også involvering av pasienter, brukere og pårørende i etterkant av uønskede hendelser. Statens undersøkelseskommisjon (UKOM) uttaler i sin rapport Meldekultur og læring av uønskede hendelser [2]:

"Virksomhetene i helse- og omsorgstjenesten må ha system for god kommunikasjon med, og involvering av pasient og pårørende etter alvorlige hendelser. Pasient og pårørende må sikres reell innflytelse i analyse og læring, der deres erfaringer blir brukt."

Helsetilsynet i sin rapport Pasient- og pårørendeperspektiv ved alvorlige hendelser. Eksempler og tilsynserfaringer fra Statens helsetilsyns arbeid med varsler om alvorlige hendelser skriver:

"I arbeidet med kvalitetsforbedring etter alvorlige hendelser er pasient og pårørende en viktig informasjonskilde. Vår erfaring er at de ofte har relevant og god informasjon om det som har skjedd, informasjon som supplerer og nyanserer den framstillingen som helsepersonell og ledere gir oss."

Dette gir et mer komplett bilde, noe som er nødvendig å iverksette tiltak som skal hindre at liknende hendelse skjer igjen [3].

Å bidra til at uønskede hendelser ikke gjentar seg er viktig for de berørte

Betydningen av involvering er det bred enighet om. Men pasienter, brukere og pårørende savner ofte invitasjon og mulighet til å bidra. Å dele sine erfaringer og delta i en gjennomgang av hendelsen kan bidra til å forbedre tjenesten og unngå at det samme skjer igjen, noe de berørte er svært opptatt av. Det kan også bidra til å bearbeide egne opplevelser, for både pasienter, brukere, pårørende og medarbeidere.

Når gjennomgang av hendelsen og forbedringsarbeidet avsluttes, skal de berørte få informasjon om hvilke tiltak er gjennomført eller skal iverksettes. Flere studier viser at pasienter, brukere og pårørende etterlyser dette [4] [6].

Konkrete virkemidler og verktøy

Pasienter, brukere og pårørende har ofte ulike behov og forutsetninger, så tilnærmingen til hvordan disse skal involveres må tilpasses. Det kan bety å

  • legge frem realistiske muligheter for deltakelse, og la de berørte vurdere hva som er best for dem
    • strukturert intervju
    • gi en skriftlig tilbakemelding
    • spørreundersøkelse
    • telefonsamtale
    • uformelt møte
    • deltakelse i strukturerte metoder (se tillitsopprettende metoder ref. metoder for gjennomgang av hendelser ref. del 1)
  • vurdere nøye hvem og hvor mange som skal delta på eventuelle møtene
  • forklare medisinske faguttrykk som pasient og pårørende vil gjenfinne i journal, for å gjøre journalen mer tilgjengelig

Grunnleggende er at involvering oppleves trygt og positivt, og at de berørte får reell mulighet til å bidra. Dette forutsetter at de behandles som likeverdig part og at deres synspunkter og erfaringer anerkjennes. Det viktigste er å lytte. Pasienter, brukere og pårørende har et sterkt ønske å bli hørt og kunne fortelle sin historie, uten å bli avbrutt. Å bli lyttet til og møte anerkjennelse for sine erfaringer kan i seg selv ha en helende effekt [4]. Dette er også viktig som nevnt for at virksomheten skal få et fullstendig bilde av situasjonen og utarbeide relevante forbedringstiltak.

Det er i utgangspunktet en ubalanse i relasjonene mellom helsepersonell og pasienter, brukere og pårørende. I slike asymmetriske relasjoner er det viktig helse- eller omsorgstjenesten inviterer de berørte til å delta og oppmuntrer dem til å dele sitt perspektiv. Innspillene må møte en positiv respons. Dette er ikke nødvendigvis det samme som enighet. Å bli hørt bidrar til å øke psykologisk trygghet og skape større likeverdighet i asymmetriske relasjoner [5].

Samtidig er det viktig å være oppmerksom på at involvering ofte kan innebære en belastning for de berørte. Planlegging av tidspunkt, tilnærming og kontekst må ta hensyn til dette. Det kan for eksempel bety å vente til de berørte gir uttrykk for at de er følelsesmessig klare, før de involveres i en gjennomgang med fokus på hva som kan forbedres i tjenesten. Et eventuelt ønske om ikke å involveres må selvfølgelig respekteres.

Mange av de samme elementene som er viktige for innledende møter, er også aktuelle for involvering av pasientene, brukere og pasienter i læring av hendelser, se lenke.

Det finnes forskjellige strukturerte fremgangsmåter for gjennomgang av hendelser, avhengig av hendelsens alvorlighetsgrad, omfang og kompleksitet. Se "Ulike fremgangsmåter for gjennomgang av hendelser" i kapitlet om involvering av medarbeidere i hendelsesgjennomganger lenke. For hver type fremgangsmåte bør man vurderes hvordan man kan innhente og dra nytte av erfaringene og innspillene fra berørte pasienter, brukere og pårørende.

I tillegg til å inkludere pasientens/brukerens og ev. pårørendes stemmer i strukturerte hendelsesgjennomganger, er det viktig å fange opp også innspill og forbedringsforslag som kommer spontant, utenom mer formelle samtaler og møter.

Referanser:

1.  World Health Organization, Global patient safety action plan 2021–2030: towards eliminating avoidable harm in health care. 2021, World Health Organization: Geneva. p. 108.

2.  UKOM, Statens undersøkelseskommisjon, Meldekultur og læring av uønskede pasienthendelser. Hvorfor blir alvorlige, uønskede hendelser ikke alltid meldt og varslet? 2023.

3.  Statens helsetilsyn, Pasient- og pårørendeperspektiv ved alvorlige hendelser. Eksempler og tilsynserfaringer fra Statens helsetilsyns arbeid med varsler om alvorlige hendelser i 2018. 2019. p. 56.

4.  Moore, J., M. Bismark, and M.M. Mello, Patients' Experiences With Communication-and-Resolution Programs After Medical Injury. JAMA Intern Med, 2017. 177(11): p. 1595-1603.

5.  Nembhard, I.M. and A.C. Edmondson, Making it safe: the effects of leader inclusiveness and professional status on psychological safety and improvement efforts in health care teams. Journal of Organizational Behavior, 2006. 27(7): p. 941-966.

6.  Hågensen, G., et al., The struggle against perceived negligence. A qualitative study of patients’ experiences of adverse events in Norwegian hospitals. BMC Health Services Research, 2018. 18(1): p. 302.

Siste faglige endring: 22. mai 2024