Status og utvikling på målområdet
Bruker- og pårørendemedvirkning er et strategisk utviklingsområde i Helsedirektoratets strategi. Vi skal ha systematiske bruker- og pårørendemedvirkning i våre prosesser for å utvikle tjenestene og vi skal bidra til økt bruker- og pårørendemedvirkning i helse- og omsorgstjenesten.
Det er fortsatt store variasjoner på den systematiske bruker- og pårørendemedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver i direktoratet. Senter for brukermedvirkning i Helsedirektoratet gir praktisk hjelp og veiledning for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning i mange av direktoratets oppdrag.
Helsedirektoratet har i 2024 videreført kompetanseutvikling om verdier og holdninger til bruker- og pårørendemedvirkning. 48 ansatte har gjennomført dette kurset. I samarbeid med bruker- og pårørenderepresentanter har vi avholdt et dagskurs for 16 ansatte i Helsedirektoratet om metoder for systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i våre prosesser. Kursene fortsetter i 2025.
I Helsedirektoratets metodikk for utvikling av normerende produkter er det krav om bruker- og pårørendemedvirkning som en del av kunnskapsbasert praksis. Det er økning i henvendelser til Senter for brukermedvirkning om hvordan vi kan sikre bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidet med normerende produkter.
De nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet har vært på ekstern høring i de kommunale helse- og omsorgstjenester og i spesialisthelsetjenesten. Rådene skal understøtte tjenestene i å få til økt bruker- og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste- og systemnivå. Publisering og implementering forventes i 2025.
Pårørendemedvirkning skal både foregå på individ-, tjeneste og på systemnivå. Pårørendestrategien har bidratt til økt oppmerksomhet på pårørendemedvirkning, spesielt gjennom to tiltak; «styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning» og «sikre oppfølging og medvirkning i utviklingen av tjenestene».
En viktig forutsetning for å få til bruker- og pårørendemedvirkning på tjeneste- og systemnivå er tilgjengelige bruker- og pårørenderepresentanter og erfaringskonsulenter. Regelverket for flere tilskuddsordninger, herunder driftsmidler til bruker- og pårørendeorganisasjoner på psykisk helse, rus- og voldsfeltet og tilskudd til kommunalt rusarbeid, har blitt tydeligere på bruker- og pårørendemedvirkning og krav om samarbeide med bruker- og pårørendeorganisasjonene.
Styringsindikatorer
Styringsparameter 1: Oppdrag og faste oppgaver som er gjennomført med bruker- og pårørendemedvirkning
Det er store variasjoner på den systematiske bruker- og pårørendemedvirkning i gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver i direktoratet.
Styringsparameter 2: Innarbeide veiledning om bruker- og pårørendemedvirkning i våre normerende produkter
Bruker- og pårørenderepresentanter skal inngå som likeverdige medlemmer i arbeids- og prosjektgrupper. I vår veiledning for utarbeidelse av normerende produkter er det tydeliggjort at bruker- og pårørendemedvirkning og brukerkunnskap tas inn i utviklingsprosessene og som del av kunnskapsgrunnlaget på samme linje som forskning og klinisk erfaring. Bruker- og pårørendemedvirkning er integrert i både utredning og i anbefalingene i de fleste av våre normerende produkter.
Nøkkeltall 1: Pasienterfaringer med fastlege og fastlegekontor (NKI)
I 2022 utviklet Helsedirektoratet en ny kvalitetsindikator basert på en brukererfaringsundersøkelse gjennomført av FHI. Spørsmålene i undersøkelsen er regnet om til 5 indikatorer innenfor følgende tema: Fastlegen, Organisering og øvrige ansatte, Tilgjengelighet, Mestring og Koordinering og samhandling. Ny undersøkelse ble gjennomført av FHI i 2023/24, men resultatene fra undersøkelsen er ikke tilgjengelig ennå.
Nøkkeltall 2: Andel mottakere av habilitering og rehabilitering på institusjon og hjemme med individuell plan (NKI)
Kvalitetsindikator for andel mottakere av habilitering og rehabilitering på institusjon og hjemme med individuell plan ble avviklet i 2023 grunnet usikkerhet i datagrunnlaget. Resultatene tilbake i tid vil fortsatt være tilgjengelige, men nye tall ikke blir publisert framover.
Data for virksomme individuelle planer for tjenestemottakere med behov for langvarige og koordinerte tjenester er tilgjengelige fra kommunalt pasientregister (KPR). 6 prosent av mottakerne av helsetjenester i hjemmet og/eller praktisk bistand var rapportert til KPR med virksom individuell plan i 2023, det er samme nivå som i 2022. Andelen av mottakere av helsetjenester i hjemmet og/eller praktisk bistand med virksom individuell plan per 31.desember varierte i perioden 2013-2023. Andelen var på det høyeste i 2014 med 10 prosent og på det laveste i 2022 og 2023 med 6 prosent.
Andel av mottakere av helsetjenester i hjemmet og/eller praktisk bistand med virksom individuell plan var ulik i de ulike gruppene med behov for bistand. Blant mottakerne med omfattende bistandsbehov var det 14 prosent med individuell plan i 2023. Blant mottakerne med uoppgitt bistandsbehov var det 1 prosent med virksom individuell plan i 2023. Mellom 0 og 2 prosent av mottakere av helsetjenester i hjemmet og/eller praktisk bistand var rapportert med virksom individuell plan i alderen 67 år og over i 2023. I aldersgruppen 0-66 år, var andelen på mellom 2 og 12 prosent.
Helsedirektoratet erfarer at det fortsatt er manglende registrering av individuell plan for flere målgrupper. Det er grunn til å anta at det er underregistrering, til tross for at tjenestene er utfordret på dette.
Nøkkeltall 3: Sykehusopphold - pasienterfaringer
Denne indikator har ikke vært oppdatert siden 2021. I 10-års planen for brukererfaringsundersøkelser er det planlagt en oppdatering i 2029. Det vurderes om denne indikatoren bør settes på pause inntil vi har nye tall.
Sentrale aktiviteter i direktoratet
Utredning og lovfesting av kunnskapsbasert lavterskeltilbud har tre bruker- og pårørendeorganisasjoner vært representert i arbeidet.
Overdosearbeid har bruker- og pårørenderepresentanter i arbeidsgrupper og i utredningsarbeid, herunder revidering av OD-strategi, lage en handlingsplan for OD, utrede system for monitorering av rusmiddelsituasjonen og innføring av beredskapstenkning på rusmiddelområdet.
LAR-arbeidet. Brukerorganisasjoner sitter i LAR-nettverksgruppe som har regelmessige møter. De deltar med likeverdig stemme både i løpende faglige spørsmål og i innspillsrunder i det faglige nettverket.
Handlingsplan for forebygging av selvmord (2021-2025). Brukere, pårørende og etterlatte deltar i nasjonalt forum for forebygging av selvmord og i ressursgruppen for regionale folkeopplysningskampanjer med nasjonal overbygning.
Revisjon av nasjonal faglig retningslinje for forebygging, utredning og behandling av overvekt og fedme hos barn og unge har engasjert 2 bruker- og pårørenderepresentanter til den interne prosjektgruppen, og har bred bruker- og pårørendemedvirkning i den eksterne arbeidsgruppen.
Handlingsplan mot antimikrobiell resistens, og gjennomgang av MRSA-regelverket har bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidsprosessene.
Pårørendeavtale; bruker- og pårørendemedvirkning i innholdsarbeidet, lansering og utvikling av opplæringsverktøy.
Nasjonal pårørendeundersøkelse 2024 har bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidet med utarbeidelsen av tema og spørreskjema.
Oppsummering av pårørendestrategien ble gjennomført med bruker- og pårørendemedvirkning i forberedelse og gjennomføring av innspillsmøter.
Tilskuddsordning Helhetlig støtte til pårørende med krevende omsorgsoppgaver har pårørendemedvirkning som et sentralt vurderingskriteria for tildeling av tilskudd til kommunene.
DigiUngdomspanel er DigiUng sitt brukermedvirkningsorgan og har bidratt aktivt inn i utviklingen i 7 av 9 av prosjektene i DigiUng prosjektporteføljen i 2024. I tillegg har de bidratt inn i flere oppdrag og kampanjer i Helsedirektoratet, og i endringer på ung.no.
Utredningsoppdrag om kvalitetselementer i allmennlegetjenesten: Bruker- og pårørendemedvirkning i vurdering av elementer som kan inngå i basistilskuddet / tilskuddsordninger for å bidra til økt tilgjengelighet for pasienter og brukere.
Videreutvikling av tilskudd; bred involvering med blant annet rådslag for bruker- og pårørendeorganisasjoner.
Oppdrag om læring og mestring har hatt bruker- og pårørendemedvirkning sentralt i arbeidet med å utvikle helsenorge.no med informasjon om frisklivs-, lærings- og mestringstilbud, selvhjelpsverktøy og pasient- og pårørendetilbud. Oppdraget inngår i Nasjonal helse- og samhandlingsplan og i implementering av strategi for økt helsekompetanse i befolkningen.
Revisjon av Aktivitetshåndboken har bruker- og pårørenderepresentanter som har deltatt i ressursgruppen for arbeid med revisjon av Anbefalinger for bruk av fysisk aktivitet i forebygging og behandling (Aktivitetshåndboken), og representantene deltar også i arbeidsgruppene for hvert kapittel.
Utvikling av nasjonale kvalitetsindikatorer innen ernæring i spesialisthelsetjenesten – arbeidet ble gjennomført med bruker- og pårørendemedvirkning.
Revidering av Kosthåndboken – utvikling av nasjonal retningslinje for mat og måltider i helseinstitusjoner har etablert en ekstern arbeidsgruppe med to bruker- og pårørenderepresentanter i tillegg til en intern og ekstern referansegruppe.
Nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus og psykisk helsefeltet har medvirkning i alle prosesser. Målet er økt bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene.
Bo-Trygt hjemme reformen, Demensplan 2025, Nasjonal veileder for prioritering i kommunal helse- og omsorgstjeneste, oppdrag om sansetap, handlingsplaner for habilitering og rehabilitering og oppdrag om utvikling av allmennlegetjenesten har bruker- og pårørendemedvirkning integrert i arbeidsprosessene.
Oppdatering av veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenesten har bruker- og pårørendemedvirkning og en representant for minoritet språklige personer i en ekstern arbeidsgruppe.
Revidering av retningslinjer for forebygging og behandling av overvekt og fedme hos voksne har to bruker- og pårørenderepresentanter i ekstern arbeidsgruppe.
Samordning og styrking av kompetanse og kvalitet innen arbeid og helse har bruker- og pårørenderepresentanter i utvidet prosjektgruppe og som deltakere i innsikts workshoper
Oppdrag tjenestesamhandlingsmodeller, har brukerrepresentant i arbeidsgruppen og i de designdrevne pilotforsøkene
Nasjonalt fagnettverk for akuttmedisinske tjenester har en brukerrepresentant i fagnettverket.
Måloppnåelse
Arbeidet med systematisk bruker- og pårørendemedvirkning er intensivert i 2024, sammenliknet med tidligere år. Senter for brukermedvirkning er blitt en egen avdeling og Helsedirektoratets strategi har inkludert bruker- og pårørendemedvirkning som sitt første strategiske utviklingsområde, og det er et mål i utviklingen av direktoratets arbeidsprosesser. Det er imidlertid fremdeles store variasjoner i den systematiske bruker- og pårørendemedvirkningen ved gjennomføring av oppdrag og faste oppgaver i direktoratet. På noen fagområder og avdelinger gjennomføres en høy andel av oppdrag og oppgaver med systematisk bruker- og pårørendemedvirkning, mens det på andre områder er en for lav andel eller ingen bruker- og pårørendemedvirkning.
I Helsedirektoratets strategi fra 2024 er det første utviklingsområdet at Helsedirektoratet skal ha systematisk bruker- og pårørendemedvirkning og ivareta innbyggernes behov. I utviklingen av Helsedirektoratet er et av målene systematisk bruker- og pårørendemedvirkning i direktoratets arbeidsprosesser. Gjennom rådgivning, kompetanseutvikling og utvikling av metoder og verktøy, bidrar Utkast til nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet har vært på ekstern høring i 2024, og det er skapt oppmerksomhet om bruker- og pårørendemedvirkning i helse- og omsorgstjenestene. Målet er økt bruker- og pårørendemedvirkning i tjenestene, og rådene vil inneholde anbefalinger om hvordan bruker- og pårørendemedvirkning gjennomføres på individ-, tjeneste- og systemnivå. De faglige rådene skal publiseres i 2025 og skal videreutvikles til å gjelde hele helse- og omsorgsfeltet på sikt.
Senter for brukermedvirkning i Helsedirektoratet er et viktig tiltak for å sikre systematisk bruker- og pårørendemedvirkning. Senteret gir praktisk hjelp og veiledning til ansatte for å sikre bruker- og pårørendemedvirkning i mange av direktoratets oppdrag.
I Helsedirektoratets metodikk for utvikling av normerende produkter er det krav om bruker- og pårørendemedvirkning som en del av kunnskapsbasert praksis. Det er økning i henvendelser til Senter for brukermedvirkning om hvordan vi kan sikre bruker- og pårørendemedvirkning i arbeidet med normerende produkter.