Kapittel 1Koordinering og oppfølging av pasienter med ALS i spesialist- og kommunehelsetjenesten
- Koordinator i sykehuset bør sikre at planer blir lagt i tråd med pasientens ønsker, hvor alvorlig pasientens situasjon er, og hastegrad for tiltak.
- Der det er mulig bør de samme fagpersonene følge opp pasient og pårørende over tid.
- Koordinator i sykehuset bør samarbeide systematisk med pasientens kontaktlege, som er fast medisinskfaglige kontakt. Kontaktlegen kan inngå i ALS-teamet.
- Om pasienten samtykker til individuell oppfølging, har koordinator i sykehuset en viktig rolle i å påse at nødvendig informasjon om behandling og oppfølging er formidlet til fagpersoner som ivaretar pasienten i kommunen.
Rådet kan følges ved at koordinator i sykehuset koordinerer oppfølgning av pasienten under opphold i sykehuset, og samhandler med personell og instanser som har eller vil få et behandlings- eller oppfølgingsansvar utenfor spesialisthelsetjenesten.
Oppgaver for koordinator i sykehuset kan være å:
- opprette kontakt med pasientens fastlege raskt etter diagnosetidspunktet, for å sikre at denne har nødvendig kjennskap til pasienten og kompetanse til å ivareta både akutte og langvarige behov hos pasienten
- opprette kontakt og sende nødvendig informasjon til helsepersonell i kommunen som trenger opplysningene for i samråd med pasienten, å gi forsvarlig oppfølging
- utarbeide og dele en oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter; pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, og kommunens tverrfaglige team og helse- og omsorgstjeneste
- grundig planlegge utskrivning fra sykehus til annet sykehus eller til kommunal helse- og omsorgstjeneste, og involvere pasient og pårørende i planleggingen
- vurdere behov for møter med kommunen i forbindelse med utskrivning
- påse at videre oppgaver og ansvar er avklart og fordelt mellom fagpersonene i sykehuset og i kommunen
Koordinator i sykehuset bidrar til å skape forutsigbarhet og kontinuitet for pasienten med ALS og de som yter tjenesten. Spesialisthelsetjenestens plikt til å tilby koordinator følger av spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a (lovdata.no) og gjelder pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester slik som ALS. Koordinerende enhet i helseforetak må sikre rutiner for oppnevning av koordinator jamfør forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator § 11 (lovdata.no).
I rundskriv til helsepersonelloven med kommentarer er kravene til epikrise nærmere angitt. Ved overføring av pasient til kommunal helse- og omsorgstjeneste sendes, nasjonal standard for utskrivningsrapport (ehelse.no), en standard rapport som inneholder sykepleieopplysninger.
Sentrale oppgaver for koordinator er beskrevet i Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator.
Rett til kontaktelege er begrunnet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a. Les Helsedirektoratets kommentar til loven her.
Ved avklaring og fordeling av oppgaver og ansvar, vises det til spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt, blant annet utdypet i Veiledningsplikten, rundskriv I-3/2013.
- Hvor raskt den kommunale koordinatoren bør komme på plass, avgjøres i dialog med koordinator i sykehuset om hvor alvorlig pasientens situasjon er, hastegrad for tiltak, og i tråd med pasientens ønsker.
- Et kommunalt tverrfaglig team, noen bruker benevnelsen ansvarsgruppe, bør etableres for behandling og oppfølging av pasienten.
- Et slikt formalisert og tidsavgrenset samarbeidsforum bør inkludere pasient, pårørende, helsepersonell og nøkkelpersonell utover helsepersonell med pasientnære oppgaver.
- Det tverrfaglige teamet eller ansvarsgruppen bør bestå av ulike fagpersoner som har den nødvendige kompetansen til å gi et helhetlig og godt tjenestetilbud i tråd med endring i pasientens funksjonsstatus og behov.
- Kommunen skal tilby, og om pasienten samtykker til det, utarbeide en individuell plan i samråd med pasient og eventuelt pårørende.
- Det kommunale tverrfaglige teamet bør i tillegg til den individuelle planen, utarbeide og holde oppdatert nødvendige delplaner.
Rådet kan følges ved at kommunal koordinator ivaretar følgende oppgaver:
- tilbyr og utarbeider individuell plan, i samarbeid med koordinerende enhet i kommunen og i samråd med pasienten
- påser at pasientens og de pårørendes behov blir formidlet og fulgt opp
- koordinerer kontakt med involverte instanser og fagpersoner med mål om å bidra til å skape trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet både for den som mottar og de som yter tjenestene
- vurderer behov for møter med enkelte fagpersoner eller det samlede ALS-teamet i sykehuset
- har regelmessig samarbeid med fastlegen som har det medisinskfaglige behandlingsansvaret for pasienten
- sikrer at oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter er tilgjengelig for pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, kommunens tverrfaglige team og helse- og omsorgstjeneste
Rådet kan videre følges ved at det tverrfaglige kommunale teamet, pasientens ansvarlige sykepleier og pasientens fastlege ivaretar følgende oppgaver:
- sikrer at pasienten og de pårørende får tilpasset oppfølging i hjemmet
- utarbeider og holder oppdatert planer for eksempel for akuttsituasjoner, opplæring, og sjekklister for tiltak og observasjoner
- setter seg inn i og følger behandlingstiltak beskrevet av sykehuset, herunder anvender eventuell alternativ supplerende kommunikasjon
Se også råd om informasjon om og planlegging av sykdomsforløp.
Kommuner skal tilby, og om pasienten ønsker det, oppnevne koordinator for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Det er kommunens koordinerende enhet som har det overordnede ansvaret for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator. Kommunal koordinators rolle og fastlegens medisinskfaglige koordineringsansvar utdypes i forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator (lovdata.no). Plikt til å melde om behov for individuell plan og koordinator gjelder personell både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene, herunder fastlegene. Meldingen skal gis til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunen. Utdypende informasjon om å utarbeide en individuell plan finnes her Melding om behov for individuell plan og koordinator. Se også om koordinator sin rolle i koordinator sin rolle i strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam for personer med store og sammensatte behov.
Individuell plan er et felles verktøy på tvers av fagområder, nivåer og sektorer som ikke erstatter behovet for detaljerte delplaner slik som individuell opplæringsplan (IOP), behandlingsplaner og rehabiliteringsplan med videre, som kan inngå som en del av den individuelle planen.
Veileder for Oppfølging av personer med store og sammensatte behov beskriver kommunens ansvar for å utpeke og sikre at tjenesteytere i et definert behandlingsteam opplever anerkjennelse i arbeidet med å sikre helhetlige og koordinerte tjenester. Veilederen fremmer brukernes mestring, integritet og selvbestemmelse også i situasjoner hvor dette kan utfordre eksisterende rammer i tjenestene. Forskrift om lovbestemt sykepleietjeneste i kommunens helsetjeneste (lovdata.no) beskriver det sykepleiefaglige ansvaret i kommunen.
- Samtaler bør fokusere på hvordan pasienten opplever hverdagen med de endringene som skjer.
- Pasienten skal samtykke til å involvere pårørende. ALS-teamet i sykehuset bør oppfordre til at pårørende er til stede ved innleggelser og samtaler.
- Dersom pasienten ikke er samtykkekompetent, skal pasientens nærmeste pårørende høres om hva pasienten ville ha ønsket.
- Pasient og pårørende bør raskt etter diagnosetidspunktet få snakke med ALS-teamet i sykehuset om ønsker de har for sykdomsforløpet og ved livets slutt, og verdier de løfter frem som viktige å opprettholde i hverdagen de står i. Ønskene og verdiene bør fremkomme i pasientens journal, og gjøres kjent for det tverrfaglige teamet eller ansvarsgruppen i kommunen.
- Samtaler bør jevnlig åpne for om det er behov for mer informasjon, justeringer og tilpassing av planer som er lagt.
Rådet kan følges ved at:
- ALS-teamet i sykehuset avklarer med pasienten ved første kontakt hvorvidt pårørende skal være involvert i oppfølgingen
- samtaler med pasienten om pasientens livssituasjon (utover medisinsk behandling og oppfølging) omfatter behovskartlegging med et helhetlig fysisk, psykososialt og psykisk fokus
- helsenorge.no gir praktisk og tilpasset informasjon til pasient og pårørende og ligger til grunn for samtalene
- Støtte til pasientens og pårørendes medvirkning til beslutninger om livsforlengende behandling og planer for palliativ fase, følger nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV), og nasjonale faglige råd om kommunikasjon og samvalg i livets sluttfase
- Der det er mulig, at sykehusets palliative team blir involvert i tilstrekkelig tid før pasienten er av behov for palliativ lindring
- ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at det er store forskjeller mellom hva ulike pasienter med ALS ønsker, og at det kan være forskjeller også mellom hva pasienter og deres pårørende ønsker
- ALS-teamet i sykehuset og andre involverte fagpersoner tar hensyn til at pasientenes og pårørendes ønsker kan endre seg i takt med sykdomsutvikling og forståelse av situasjonen
Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no) omhandler pasientens rett til tilpasset informasjon og medvirkning og gjelder for all helsehjelp. Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer (helsedirektoratet.no) gir veiledning om innholdet i reglene. Pasienter med samtykkekompetanse må samtykke til involvering av pårørende, jamfør lov om pasient- og brukerrettigheter § 3.3 (lovdata.no). Lovens § 4-6 omhandler helsepersonell og de pårørendes rolle og ansvar ved beslutning om helsehjelp, dersom sykdomsprogresjonen er av slik art at pasienten med ALS erklæres som ikke samtykkekompetent.
Pasienter med ALS og deres pårørende skal få tilstrekkelig og tilpasset informasjon. ALS-teamet i sykehuset gir pasient og pårørende anledning til å medvirke til beslutninger som omhandler behandling og tiltak i tråd med pasienters lovfestede rett til å medvirke og tjenestenes plikt til å involvere. Dersom sykdomsprogresjonen tilsier at pasienten mister evne til å samtykke til beslutninger som omhandler egen økonomi og bolig, finnes informasjon om fremtidsfullmakt på Statsforvalteren.no.
- Samtaler om tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger (som økonomiske støtteordninger, transportbehov, og mulighet for å søke kommunale helse- og omsorgstjenester) kan oppleves utfordrende, og bør ta hensyn til pasientens følelser og reaksjoner knyttet til sykdomssituasjonen.
- Samtalene bør i størst mulig grad være tilpasset hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak.
- Pårørende bør være involvert og hørt i disse samtalene.
- Koordinator i sykehuset og kommunal koordinator bør i samarbeid sikre en tydelig avklaring og fordeling av ansvar og oppgaver som følger planene for tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger.
- ALS-koordinator i sykehuset og koordinator i kommunen er ansvarlige for å sikre at ansvars- og oppgavefordelingen gjøres kjent for alle involverte parter på sitt tjenestenivå.
- ALS-teamet i sykehuset bør legge planer som sikrer at støtteordninger kan utvides raskt ved funksjonsfall.
- Kommunen bør legge opp til jevnlig tverrfaglig kartlegging av pasientens funksjonsnivå, med tanke på behov for tilrettelegging og tilpasning av hjelpemidler.
Rådet kan følges ved at:
- sosionom i ALS-teamet i sykehuset informerer om, og bistår pasientene i prosesser knyttet til støtteordninger, og gir tilbud om støttesamtaler til pasient og pårørende
- kommunen tar ansvar for formidling av nødvendige hjelpemidler og for å tilrettelegge miljøet rundt den enkelte bruker
- kommunen etablerer planer for tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger etter at pasient er meldt, og basert på vurdering av hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak
Nærmere beskrivelse av kommunens ansvar er beskrevet i Veileder for habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, under Kommunens ansvar for nødvendige hjelpemidler og ergonomiske tiltak.
Det er oftest en ergoterapeut som har ansvar for hjelpemidler i kommunen, og som har den løpende og nødvendige kontakten med NAV hjelpemiddelsentral. I kommuner som ikke har ergoterapeut, samarbeider kommunens fagpersoner og ergoterapeut i ALS-teamet i sykehuset.
Spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis ALS-teamet, gir den kommunale helse- og omsorgstjenesten råd, veiledning og opplysninger om forhold som er nødvendig for at kommunen skal kunne løse sine oppgaver.
Om nødvendig ber kommunen om bistand fra NAV Hjelpemiddelsentral, eller andre relevante instanser.
Kommunens ansvar for nødvendige hjelpemidler og ergonomiske tiltak følger av
forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator § 9 (lovdata.no). Les også Helsedirektoratets veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.
Informasjon om hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser finnes på NAV sine sider.
På kunnskapsbanken.net ligger ressurser kommunen kan dra nytte av:
- ALS og kommunikasjonsvansker
- Om hjelpemidler, tilrettelegging og tolk
- Kommunikasjon (Informasjon om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK))
Se også regjeringens rapport fra 2017: En mer effektiv og fremtidsrettet hjelpemiddelformidling for økt deltakelse og mestring (regjeringen.no).
Formidling av hjelpemidler for å legge til rette på arbeidsplassen er arbeidsgivers ansvar, jamfør arbeidsmiljøloven § 4-4 (lovdata.no).
Sist faglig oppdatert: 25. september 2023