Kapittel 4Medvirkning, informasjon og kommunikasjon

Lovgrunnlaget for pasient- og brukermedvirkning innen habilitering og rehabilitering

Bestemmelser om pasienters og brukeres medvirkning innen habilitering og rehabilitering er utdypet i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 4.

§ 4 Pasient- og brukermedvirkning

«Kommunen og det regionale helseforetaket skal sørge for at den enkelte pasient og bruker kan medvirke ved gjennomføring av eget habiliterings- og rehabiliteringstilbud jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1. Med gjennomføring menes planlegging, utforming, utøving og evaluering.

Kommunen og det regionale helseforetaket bør legge til rette for at pasient- og brukerrepresentanter deltar i planlegging, utvikling og evaluering av re-/habiliteringsvirksomheten».

Retten til medvirkning og informasjon er hjemlet i pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3. Kapittel 4 i samme lov gjelder samtykke ved til helsehjelp. Utdyping av hvordan lovens bestemmelser skal forstås, finnes i rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer, (Helsedirektoratet IS-8/2015). Se også kapitlet om taushetsplikt og samtykke.

Plikten til å innhente og gjøre bruk av erfaringer fra pasienter, brukere og pårørende følger også av forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. Disse bestemmelsene innebærer at virksomheten skal ha et system for dette.

Private institusjoner, som yter tjenester etter avtale med kommuner og helseforetak, har forpliktelser etter de samme bestemmelsene.

Medvirkning ved tjenesteyting på individnivå

Utgangspunktet for pasient- og brukermedvirkning er prinsippet om at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, gis innflytelse på utformingen av tjenestene. Habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten skal fremme personlig ansvar og egenmestring. Respekten for det enkelte menneskes selvbestemmelse, rettssikkerhet og autonomi er grunnlaget for pasient- og brukermedvirkning.

Forventning om medvirkning bør tydeliggjøres i dialogen mellom pasient, bruker og tjenestene. Dette følger også av definisjonen av habilitering og rehabilitering, jfr. forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 3, som sier at tjenestene skal gi bistand til «pasientens og brukerens egen innsats».

Forventninger og kunnskap om medvirkning vil kunne variere. Innvandrerbefolkningen kan eksempelvis ha annen forståelse av sykdom og behandling enn andre. Det bør settes av tid til å avklare forventninger og få innsikt i den enkeltes utgangspunkt og erfaringer. Se også nasjonal strategi om innvandreres helse 2013 - 2017, (Helse- og omsorgsdepartementet 2013).

Pasient og bruker må involveres i valg og vurderinger gjennom hele forløpet og sikres fortløpende informasjon. De skal kunne påvirke utformingen av tjenestetilbudet. Det innebærer at deres erfaring må komme frem i kontinuerlige evalueringer. Åpenhet og god kommunikasjon, deling av kunnskap og klargjøring av alternativer er forutsetninger for aktiv deltakelse og medvirkning. Tjenestene må legge til rette for optimal medvirkning og innflytelse ut fra den enkeltes forutsetninger gjennom alle deler av forløpet, herunder ved

• planlegging
• utforming
• utøving
• evaluering

For pasienter og brukere som ønsker individuell plan og koordinator, har koordinatoren en sentral rolle i å legge til rette for optimal medvirkning og innflytelse i et helhetlig forløp. Se også kapitlet om individuell plan og koordinator.

Medvirkning og pasient- og brukersikkerhet

Medvirkning er å anse som både en rettighet og et prosesskrav. Den er en viktig forutsetning for pasient- og brukersikkerhet og inngår i kravet til forsvarlige tjenester. Kommunen og det regionale helseforetaket må sikre at personellet har nødvendig kompetanse om pasient- og brukermedvirkning, jfr. helsepersonelloven § 16. Se også kapitlet om god kvalitet og faglig forsvarlighet.

Medvirkning må nedfelles i rutiner og prosedyrer integrert i virksomhetens kvalitetssystem. Rutinene bør være på avdelings- og enhetsnivå og beskrive hvordan medvirkningen ivaretas i tjenesteytingen gjennom hele prosessen.

Medvirkning og kvalitet

Kjennetegn ved tjenester av god kvalitet er at de «involverer brukere og gir dem innflytelse», jfr. Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialtjenesten, (Helsedirektoratet 2005). Det skal legges stor vekt på hva pasient og bruker mener. Dette fratar imidlertid ikke tjenestene ansvaret for forsvarlig tjenesteyting jfr. spesialisthelsetjenesteloven 2-2 og helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1.

Fagpersonellet skal yte sine tjenester ut fra krav i lov og forskrift jfr. helsepersonelloven § 4, samt yrkesetiske og fagspesifikke retningslinjer. Informasjon, basert på god faglig kunnskap, er avgjørende for at pasient og bruker kan få innflytelse og ta optimale valg.

Brukermedvirkning kan beskrives som en prosess hvor pasient og bruker «virker sammen med» tjenesteyterne, og at en dermed utnytter potensialet i koblingen mellom brukerkunnskap og fagkunnskap.

Medvirkning og «empowerment» - en ressursfokusert tilnærming

Begrepet «empowerment» er ofte brukt for å utdype viktige perspektiver i medvirkning. Det kan oversettes med myndiggjøring eller «å gjøre sterk». Dette er en ressursfokusert tilnærming som vektlegger å ta utgangspunkt i den enkeltes ressurser, ferdigheter og kompetanse. Tjenestene må bidra til å bevisstgjøre og styrke dette slik at pasient og bruker kan nå sitt potensial. Fagpersonell bidrar med kompetanse og kunnskap slik at pasient og bruker får tilgang til tjenester av god kvalitet.

Denne tilnærmingen er sentral i habilitering og rehabilitering og skal bidra til mestring, trygghet, positivt selvbilde samt opplevelse av å få tilbake makt og kontroll i eget liv. Opplevelse av ansvar og kontroll kan i seg selv motivere til endring. Å tilegne seg kunnskaper og ferdigheter, og erfare at det er mulig å realisere mål, er sentralt. Individuell plan og koordinator er viktig her.

Empowerment handler også om å endre den tradisjonelle maktrelasjonen mellom bruker og tjenesteyter. En slik arbeidsform innebærer å la brukerne definere sine behov og bistå vedkommende i å finne de beste løsningene.

Myndiggjøring er også utdypet i Helsedirektoratets veileder om oppfølging av personer med store og sammensatte behov, (Helsedirektoratet 2017), i kapitlet om Myndiggjorte pasienter, brukere, fagpersoner og team.

Forholdet mellom brukermedvirkning og brukerstyring

Brukermedvirkning er ikke det samme som brukerstyring. Brukerstyring er imidlertid innført for noen tjenester. Ett eksempel er brukerstyrt personlig assistanse. Andre eksempler er brukerstyrte tilbud innen psykisk helse og rus og trygghetsplasser i kommunene. Dette er tilbud hvor offentlige myndigheter har sikret etablering og rammebetingelser, men hvor pasient og bruker selv kan utforme og/eller bruke tilbudene ut fra sine behov. Brukerstyrte tilbud innebærer et større ansvar for pasient og bruker.

Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes forutsetninger

Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-1, første ledd. Retten til medvirkning må ses i sammenheng med retten til informasjon, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-2.

Forutsetningene for medvirkning kan endre seg over tid, eksempelvis som følge av endring av motivasjon og mestringsevne. Hva som kan forventes av medvirkning må til enhver tid stå i forhold til pasient og brukers personlige og helsemessige ressurser. Det må legges spesiell vekt på å få fram vedkommendes egne mål.

I tilfeller hvor pasienten og brukeren ikke kan representere seg selv/ikke har samtykkekompetanse, for eksempel på grunn fysiske eller psykiske funksjonsnedsettelse eller psykisk utviklingshemning, har pasientens og brukerens nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten og brukeren, jfr. pasient- og brukerrettighetsloven §3-1, tredje ledd. Se også kapitlet om taushetsplikt og samtykke.

I noen tilfeller kan pasientens og brukeres nærmeste pårørende være verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området, jfr. pasient og brukerrettighetsloven § 1-3, bokstav b.

Se også veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten, (Helsedirektoratet 2017).

Særlig om barns rett til medvirkning

Barn har rett til å være med å ta avgjørelser som angår dem. Barn skal ut fra sine forutsetninger alltid høres i spørsmål om egen helse, herunder habilitering og rehabilitering. Se også FNs konvensjon om barnets rettigheter, artikkel 12.

Kommunikasjon via tolk for personer med begrensede norskkunnskaper, døve, sterkt hørselshemmede og døvblinde

Pasienter og brukeres rett til tolketjenester og tjenestenes ansvar

Etter pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 har pasienter og brukere rett til medvirkning og informasjon som er tilrettelagt ut fra individuelle forutsetninger, jfr § 3-5. Dette innebærer at helse- og omsorgstjenesten i kommunen og spesialisthelsetjenesten har ansvar for å sikre nødvendige tolketjenester til de som trenger det. Behovet kan oppstå på grunn av begrensede norskkunnskaper eller at vedkommende er døv eller har nedsatt hørsel.

Ansvaret for å skaffe kvalifiserte tolker

Helse- og omsorgspersonell skal sikre god kommunikasjon og vurdere behovet for, samt bestille kvalifisert tolk for personer med begrensede norskkunnskaper, døve, hørselshemmede og døvblinde. Dette er nærmere beskrevet i Veileder om kommunikasjon via tolk for ledere og personell i helse- og omsorgstjenestene, (Helsedirektoratet 2011).

Kommunikasjon gjennom tolk kan være helt nødvendig for å gi forsvarlig helsehjelp, nødvendig informasjon og veiledning til pasienter, brukere og pårørende. At vedkommende «snakker litt norsk» er som regel ikke nok til å sikre forsvarlig helsehjelp.

Det er helse- og omsorgspersonell sitt ansvar å etterspørre og sjekke tolkens kvalifikasjoner i Nasjonalt tolkeregister. Mange kommuner har ikke egne tolketjenester og benytter seg av private tolkeformidlingsbyråer. Det må kvalitetssikres at disse har de nødvendige kvalifikasjoner. Barn og familiemedlemmer skal ikke benyttes som tolker.

Tolketjenester er en integrert del av helse- og omsorgstjenestene, og tolkeutgifter skal dekkes av de som har ansvar for tjenesten.

Stønad til tolking kan gis til døve, hørselshemmede og døvblinde som på grunn av funksjonsnedsettelse trenger tolkning for å delta i kommunikasjon.

NAV sine tolketjenester

NAV har en hjelpemiddelsentral med tolketjeneste i hvert fylke. Tolketjenesten i NAV har ansvar for å gi tolketjeneste også i de tilfellene hvor andre instanser har finansieringsansvaret for tolkingen. Der retten til tolk følger av annen lovgivning er det den aktuelle etat/institusjon som har ansvaret for å bestille og dekke utgifter til tolk. Tolk kan bestilles hos NAV som fakturerer i tråd med gjeldende satser.

Folketrygden gir stønad til tolk som er nødvendig for å kunne motta helsetjenester etter folketrygdlovens kapittel 5, og til tolkning ved poliklinisk undersøkelse og behandling gitt av helseforetak.

Medvirkning på systemnivå

Kommunen og det regionale helseforetaket skal legge til rette for at pasient- og brukerrepresentanter deltar i planlegging, gjennomføring og evaluering av habiliterings- og rehabiliteringsvirksomheten. I helse- og omsorgstjenesteloven § 3-10 og helseforetaksloven § 35, andre ledd, fastslås at kommunen og spesialisthelsetjenesten skal sørge for at representanter for pasienter og brukere blir hørt ved utformingen av tjenestene. Det innebærer at pasienters og brukeres erfaringer får påvirke planlegging og utførelse av tjenestene.

Det er også presisert i helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 at pasient- og brukerorganisasjoner skal medvirke i arbeidet med samarbeidsavtalene mellom kommuner og helseforetak.

Systematiske tiltak for innhenting av pasienters, brukeres og pårørendes erfaringer skal inngå i virksomhetens styringssystem, jfr. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. Det kan eksempelvis etableres brukerråd som kontinuerlig kan gi innspill i planarbeid for utvikling av tjenester og omgivelser. Disse kan gjelde helse- og omsorgstjenesten generelt, eller etableres spesifikt for definerte tjenester. Det anbefales i tillegg regelmessige brukerundersøkelser. Prosedyrer og rutiner for brukermedvirkning skal inngå i kommunens og helseforetakets styringssystem.

For at representanter for pasienter og brukere skal bli i stand til å medvirke, bør kommunen og helseforetaket legge til rette for at de får kunnskap om den aktuelle virksomheten. Det bør gis konkret opplæring til de som skal delta i råd og utvalg.

Lovpålagte råd for eldre og mennesker med nedsatt funksjonsevne

Det er lovpålagte kommunale og fylkeskommunale råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne og for eldre, jfr. lov om råd for menneske med nedsett funksjonsevne og eldrerådslova. De har en rådgivende funksjon overfor kommune og fylke i saksområder som er relevante for de gruppene de representerer.

Det kan også gjelde saker hvor et annet folkevalgt organ enn kommunestyret/fylkestinget skal avgjøre sakene. Rådene skal ha sakene i så god tid at de skal kunne uttale seg før beslutninger tas, og rådets uttalelser skal følge saksdokumentene til det organet som avgjør sakene.