KAPITTEL 6. 3

Støtte til pårørende ved livets slutt

Familie og pårørende er en viktig ressurs for den alvorlig syke og døende pasienten. Den pårørende bør sees som et medlem av teamet rundt pasienten, og samtidig som en person med egne behov for støtte og ivaretakelse. Helsepersonell må være i dialog med pårørende, gi god informasjon og kartlegge pasientens og de pårørendes ønsker, prioriteringer og preferanser for den siste tiden. Det kan både være behov for samtaler med pasienten og pårørende sammen og for egne samtaler med pårørende. Det kan være behov for flere samtaler.

Aktuelle temaer i samtaler med pårørende i livets sluttfase:

• Oppfølging av pasienten i livets sluttfase, som fastvakt, legetilsyn, mm.
• Dødsprosessen og forventede forandringer frem til døden inntreffer
• Lindring av plagsomme symptomer hos pasienten
• Bakgrunnen for beslutninger, som f.eks. avslutning av væske- og ernæringstilførsel
• Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende og råd om hvordan voksne kan involvere og hjelpe barna
• Pårørendes rettigheter i beslutningsprosesser i livets sluttfase
• Kontaktinformasjon

I situasjoner der organdonasjon er aktuelt må helsepersonell ivareta og støtte pårørende. Samtaler med pasient og/eller pårørende om livsprognose og ønsker i livets siste fase må dokumenteres i journal.

Familie og øvrig pårørende skal ha omsorg og praktisk støtte fra helsepersonell når pasienten er i livets sluttfase. Den siste tiden bør pårørende få anledning til kontinuerlig samvær med den døende og anledning til å ta telefonkontakt med helsepersonell hele døgnet.

• Hjelp pårørende med å skape en verdig ramme rundt pasienten
• Legg til rette for omsorg i tråd med pasientens og pårørendes tradisjoner og kulturelle tilhørighet, så langt det er mulig.
• Gjør klare avtaler for kontakt og vær tilgjengelig.
• Snakk med pårørende om behov for avlastning og annen hjelp og hvordan helse- og omsorgstjenesten kan bistå.
• Hjelp familien å snakke med pasienten og med hverandre om døden og tiden etter når de ønsker dette.
• Etterspør praktiske forhold i familiens hverdagsliv som behov for sykemelding, levering og henting i barnehage og på skole.
• Ved forventet sterk uro eller plagsomme symptomer i dødsøyeblikket må pårørende forberedes. Barn må ivaretas, inkluderes og trygges.

Når mindreårige barn er pårørende til en døende pasient må helsepersonell snakke med foreldrene om barns behov for å forstå det som skjer, å få lov til å bidra og være en del av fellesskapet.

Helsepersonell må søke å avklare barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. Hva som skal til for å dekke barnets behov, må vurderes individuelt.

Forslag til temaer i samtaler med foreldre:

• Hva vet barn og ungdom om det som skjer, hva har de sett og forstått
• Hvordan ønsker foreldrene å involvere barnet/ungdommen
• Hva er barn og ungdoms behov når en de kjenner godt skal dø
• Hvordan involvere barn og ungdom i samtaler
• Hvordan sørger barn og ungdom; reaksjoner på kort og lang sikt
• Barn og ungdom og deltakelse i ritualer

Helsepersonell bør tilby foreldre hjelp til å snakke med barn og ungdom og hjelp til å involvere andre støttepersoner. Foreldrene bør også få informasjon om sorggrupper for barn, helsestasjon og skolehelsetjeneste.

Helsepersonell bør legge til rette for at familie og andre pårørende får snakke om åndelige og eksistensielle spørsmål ved livets slutt. Også barn som pårørende kan ha behov for samtaler om åndelige spørsmål.

Kommunikasjon med pårørende om åndelige spørsmål krever varsomhet. Helsepersonell bør spørre om pårørendes tanker om dette. Helsepersonell trenger ikke å sitte med svar. Når helsepersonell bistår pårørende til en døende pasient er det ofte nok å lytte, vise omsorg og bare være tilstede. Pårørende bør spørres om det er noen de ønsker å snakke med.

Aktuelle samtalepartnere for pårørende kan være:

• Slekt, venner og sosialt nettverk
• Helse- og omsorgspersonell som deltar i det lindrende arbeidet
• Representant for aktuelt tros- og livssynssamfunn
• Frivillige fra aktuelle organisasjoner

Hvis pårørende ønsker kontakt med representanter for et tros- og livssynssamfunn, kan helsepersonell bistå pårørende i å ta kontakt.

Pårørendes behov for åndelig omsorg kan variere over tid. Tilbudet må omfatte ulike former for støtte, tilpasset den enkeltes behov og ønsker. Ingen skal påtvinges åndelig omsorg eller samtaler omkring slike temaer.

Den enkelte helsearbeider bør strekke seg langt for å etterkomme pårørendes ønsker, men helsepersonell skal ikke måtte handle mot egen overbevisning (delta i ritualer el. lign.).

Helsepersonell må sørge for at familien og pårørende er med på å ta beslutningen og planlegge prosessen når den som er syk ønsker å dø hjemme. Aktuelle temaer i dialog med pårørende:

• ønsker og forventninger til omsorgen for den døende, ønsker om å gjøre ting selv og ønsker om hjelp
• kontakt med helsetjenesten, tilrettelegging, praktisk hjelp, støtte og avlastning
• nødvendig utstyr og tilrettelegging av hjemmet
• hjelpeinstanser som hjemmetjenesten, praktiske hjelpetilbud, fastlege, lindrende enhet på sykehuset, palliativt team, mfl.
• tiltak som kan redusere belastningen for familien
• økonomiske rettigheter, som pleiepenger, i livets sluttfase

Ved uenighet og forskjellige ønsker hos pasient og pårørende, må helsepersonellet bidra med veiledning og råd for å finne en god løsning for familien som helhet. Det kan hjelpe å få høre om ulike muligheter og om hvordan andre har løst lignende situasjoner. Familien må få tydelig informasjon om at medisinske beslutninger knyttet til lindrende behandling og omsorg og vurdering av faglig forsvarlighet alltid tas av helsepersonell som er ansvarlig for helsehjelpen til pasienten.

Et døende barn og barn som dør, er en overveldende og tragisk hendelse for alle som er berørt. Lindrende behandling og omsorg til barn (barnepalliasjon) innebærer tett kommunikasjon med og ivaretakelse av foreldre, søsken og utvidet familie på en omsorgsfull måte. Pårørende har ulike behov i ulike faser av barnets sykdom.

Helsepersonell med kompetanse på barnepalliasjon må sørge for tett oppfølging i livets sluttfase:

• Informasjon om sykdommens utvikling og hvordan foreldrene best kan støtte det syke barnet
• Samtale om hvordan foreldre kan ivareta seg selv, søsken og hverandre
• Støtte til å mobilisere eget sosialt nettverk
• Når døden har inntruffet, tilbud om deltakelse i stell og tid med barnet
• Umiddelbart etter dødsfallet, tilbud om individuelt tilpasset hjelp
• Kunnskap om sorg og vanlige etterreaksjoner
• Informasjon om rettigheter knyttet til gravferd
• Hjelp til å ta kontakt med økonomisk og juridisk rådgivningstjeneste ved behov
• Informasjon om sorggrupper og støtteorganisasjoner for barn og voksne
• Tilbud om oppfølgingssamtale/ etterlattesamtale med gjennomgang av sykdomsforløpet og tiden etter dødsfallet

Når barn dør uventet skal legen gjøre avtaler med de pårørende om en samtale så snart obduksjonsrapporten foreligger og sørge for at de får en kontaktperson i sykehuset. Kontaktpersonen skal informere pårørende om støttegrupper, formidle kontakt med foreldreforeninger, kontaktpersoner på hjemstedet og tilbud om støttesamtaler med fagpersonell i sykehuset eller i kommunehelsetjenesten. Kontaktpersonen ved sykehuset sørger for at den lokale helse- og omsorgstjenesten, fortrinnsvis familiens behandlende lege eller helsestasjon umiddelbart varsles om dødsfallet.

Helsepersonell bør ivareta og følge opp pårørende i tiden rett etter dødsfallet gjennom å tilby:

• mulighet til å delta i stell og ha tid med den døde
• mulighet til å gjennomføre ønskede ritualer
• hjelp til å formidle informasjon til familiens sosiale nettverk
• informasjonsmateriell om praktiske spørsmål pårørende må forholde seg til etter et dødsfall
• tilbud om oppfølgingssamtale (etterlattesamtale)
• informasjon om relevante tilbud i nærmiljøet, som sorggrupper

I oppfølgingssamtalen får de etterlatte stille spørsmål og reflektere omkring sykeleiet og dødsfallet. En slik oppfølgingssamtale anbefales særlig etter korte sykdomsforløp og dramatiske dødsfall.

I oppfølgingssamtalen bør det avklares om etterlatte har behov for videre oppfølging av psykiske eller sosiale problemer. Pårørendes eventuelle behov for legehjelp skal kanaliseres til fastlegen. Faktorer som øker risikoen for komplisert sorg er:

• traumatiske dødsfall
• barn som dør
• manglende tid til forberedelse på dødsfallet
• tidligere traumeerfaringer
• lite støtte og sosial isolasjon

Nærmeste pårørende har rett til innsyn i avdødes journal hvis ikke særlige grunner taler mot det. Slike «særlige grunner" kan være opplysninger pasienten eller brukeren har gitt uttrykk for at det ikke skal gis innsyn i for pårørende. Det kan også gjelder opplysninger det er grunn til å anta at pasienten hadde motsatt seg at nærmeste pårørende får kjennskap til om pasienten kunne uttrykt sin vilje.

Når legen vurderer at det er behov for medisinsk obduksjon, skal han/hun ta dette opp med nærmeste pårørende. Særlig ved brå dødsfall er sorgbearbeidingen betydelig lettere hvis de pårørende får kunnskap om dødsårsaken. Pårørende skal så sant det er mulig:

• spørres om forhold som tilsier at den avdøde ville ha motsatt seg obduksjon
• informeres om hva obduksjon innebærer
• informeres om muligheten for å nekte obduksjon

Samtaler med etterlatte skal som hovedregel dokumenteres i pasientens journal.

Brå dødsfall som ved hjerteinfarkt, hjerneslag, ulykker, selvmord, overdoser, katastrofer og drap innebærer en alvorlig krise for pårørende og nærstående. Helsepersonell som kommer i kontakt med etterlatte etter brå død bør gjennom en aktiv og oppsøkende tilnærming vektlegge å hjelpe de etterlatte med å få oversikt over situasjonen, skape struktur og sammenheng. Kriseteam bør involveres der dette eksisterer.

Sentrale elementer i oppfølging av etterlatte ved brå død:

• god informasjon om og gjennomgang av hendelsen
• emosjonell støtte og støtte under syning av avdøde
• strukturerte rammer for oppfølgingen av familien
• kontinuitet blant hjelperne
• fokus på berørte barn og inkludering av barna
• informasjon om forventede reaksjoner

Plutselige dødsfall som selvmord og overdoser kan være tabubelagt og for eksempel forbundet med skam og skyldfølelse. Ved å tilby samtaler med de etterlatte om det som har skjedd kan helsepersonell blant annet bidra til å redusere følelsen av skam og skyld.