Pårørende bør få skriftlig informasjon om aktuelle tilbud som:
- Bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper
- Frivillige organisasjoner
- Pårørendesentre, samtalegrupper, osv.
- Aktuelle nettsider med nettchat ol.
- Lærings- og mestringstilbud ved helseforetak eller i kommuner
- Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser
For familier til personer med en sjelden diagnose kan det være en utfordring å finne andre personer i samme situasjon. Disse bør få veiledning og hjelp til å møte familier som er i samme situasjon.