6.1. Støtte til pårørende med omfattende omsorgsoppgaver

Helse- og omsorgstjenestene skal være forebyggende og bidra til å fremme helsen hos foreldre, familier og andre pårørende som over tid har store omsorgsoppgaver. Dette gjelder både når pårørende bor sammen med pasienten/brukeren og når pasienten/brukeren bor for seg selv i egen bolig. Kartleggingen bør ta utgangspunkt i "Hva er viktig for deg og dere som familie?" Kommunen skal tilby barnekoordinator til familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinerte helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester.

Pårørendes samlede omsorgsoppgaver og ressurser bør kartlegges i forbindelse med tildeling av kommunale helse- og omsorgstjenester til pasienten/brukeren. Spørsmålet "Hva er viktig for deg/dere?" Kartleggingen bør gjentas regelmessig.

Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten bør også bidra til å fange opp behov hos pårørende som melder behov for oppfølging og kan ha rett til tjenester og sørge for at denne informasjonen formidles til kommunen.

Momenter i kartleggingen av pårørende/omsorgsgivere kan blant annet være:

• Omfanget av omsorgsoppgaver og praktiske oppgaver
• Tilknytning til arbeidslivet eller utdanningsløp
• Ferie, fritid, mulighet til å forlate hjemmet, sosialt samvær med andre, aktiviteter
• Opplevelsen av mestring og motivasjon til omsorgsarbeidet
• Fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen
• Psykiske belastninger hos pårørende som følge av situasjonen
• Sosialt nettverk og støttepersoner i nettverket
• Mulighet til å ivareta egen helse
• Kunnskap om pasientens eller brukerens helsetilstand
• Kunnskap om helse- og omsorgstjenesten
• Økonomisk situasjon og materielle ressurser
• Kjennskap til aktuelle pasient- og brukerorganisasjoner

Pårørende bør i slike samtaler få informasjon om aktuelle lavterskeltilbud, mulighet for å søke om avlastning og nødvendig pårørendestøtte, osv.

Se Gi alltid pårørende tilbud om generell informasjon

Helsepersonell bør snakke med pårørende om vanlige fysiske og psykiske helseutfordringer ved det å være pårørende over tid. Pasientens eller brukerens behandler eller kontaktperson, koordinator eller en uavhengig pårørendekontakt kan gjennomføre slike samtaler. Det kan ofte være en fordel for pårørende å snakke med en uavhengig person.

Vanlige helseutfordringer hos pårørende:

• Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå
• Bekymring, stress, angst, depresjon
• Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer

Helsepersonell bør snakke med pårørende om hva de kan gjøre for å ivareta sin egen helse og forebygge egen helsesvikt. Det bør komme frem at ulike pårørende vil ha forskjellige behov. Å forebygge helsesvikt kan for eksempel handle om å involvere det sosiale nettverket sitt i større grad, komme i bedre fysisk form eller å delta på kurs i mestring av belastning. For enkelte pårørende kan det å forebygge egen helsesvikt innebære at de får avlastning, enten fra helse- og omsorgstjenestene eller fra nærstående.

Helsepersonell bør anbefale pårørende å ta kontakt med egen fastlege ved behov. Fastlegen vil vurdere behov for sykemelding og behov for henvisning til videre behandling.

Fastlegen vil vurdere hvor den beste hjelpen kan gis. For pårørende som sliter med store eller langvarige problemer, kan dette for eksempel være i et kommunalt tilbud, eller i psykisk helsevern i spesialisthelsetjenesten. For pårørende til rusavhengige kan det også være aktuelt med behandling i tverrfaglig spesialisert rusbehandling, eller hos andre aktører som har spesiell kompetanse og erfaring i å hjelpe pårørende til personer med rusmiddelproblemer.

Beslutninger om behandling og oppfølging i hjemmet virker inn på pårørendes hverdag. Et eksempel er når en pasient kommer hjem etter et sykehus eller institusjonsopphold og fortsatt trenger behandling og oppfølging. Det får konsekvenser for alle i familien.

Helsepersonell skal respektere boligen som både pasientens og familiens hjem og sørge for at også barn og andre voksne i familien blir tilstrekkelig involvert i beslutninger. Ved progredierende sykdommer bør en planlegge godt for å forebygge ekstra belastninger.

En best mulig overgang og hverdag for pårørende forutsetter god kommunikasjon og samarbeid i forkant av overflyttingen og underveis i forløpet. Aktuelle temaer:

• praktiske forhold som utstyr og tilrettelegging av boligen
• tidspunkt for hjemmetjenester
• følelsesmessige aspekter og hva som er viktig for familien/pårørende
• tiltak som kan redusere belastningen for familien/ pårørende
• økonomiske rettigheter 

Ved uenighet og forskjellige interesser hos pasient/bruker og familien eller mellom pårørende, må helsepersonellet bidra med veiledning for å finne en god løsning for familien som helhet. Det kan hjelpe å få høre om hvordan andre har løst liknende situasjoner. Familien må få tydelig informasjon om at helsepersonellet tar beslutninger knyttet til medisinsk behandling og faglig forsvarlighet.
 

Helsepersonell skal tilby tilpasset opplæring, veiledning og rådgivning til pårørende med oppfølgings- og omsorgsoppgaver for personer med langvarig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne. Det må tas utgangspunkt i den enkelte pårørendes behov for støtte. Ulike pårørende i samme familie kan ha forskjellige behov for å kunne mestre situasjonen. For noen pårørende vil det være tilstrekkelig med avgrensede psykoedukative (kunnskapsformidlende) tiltak i gruppe. Andre vil ha behov for regelmessig individuell rådgivning.

Opplæring kan gis både i kommunen og i spesialisthelsetjenesten. Opplæringen kan gis individuelt eller i gruppe, sammen med pasienten/brukeren eller uten. Gruppebaserte tilbud for pårørende bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og relevante brukerorganisasjoner. Aktuelle temaer for opplæring:

• Hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger
• Vanlige reaksjoner hos pårørende
• Mestringsstrategier hos pårørende
• Sykdom, behandling, oppfølging, hjelpemidler, velferdsteknologi
• Kommunikasjon og samhandling
• Ivaretakelse av egen helse, parforhold og eventuelt foreldrefunksjon
• Barn som pårørende
• Informasjon om andre aktuelle tilbud

Pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid skal tilbys individuell veiledning og opplæring når de har et nødvendig behov for slik støtte. Andre pårørende med omsorgsoppgaver bør også tilbys individuell veiledning og rådgivning ved behov. Veiledning bør foregå regelmessig og ta utgangspunkt i pårørendes opplevde situasjon og forutsetninger. Den bør være avtalebasert, preget av kontinuitet og tilrettelagt med hensyn til tid og sted.

Aktuelle temaer i veiledning:

• Forståelse av situasjonen
• Hva bidrar til mestring og kontroll i familien
• Erkjennelse og aksept av situasjonen
• Samhandling med den man er pårørende til
• Foreldrerollen når den andre forelderen er syk
• Støtte fra eget nettverk
• Balanse mellom omsorgsoppgaver og egne behov
• Samhandling og samarbeid med helse- og omsorgstjenestene
• Informasjon om lokale støttetilbud

Veiledningen kan gis av pasientens/brukerens behandler eller kontaktperson (etter samtykke fra pasient/bruker), fastlege, koordinator, pårørendesenter eller andre. Veiledningen bør ha som mål å fremme mestring og forebygge helsesvikt og andre vansker som følge av pårørenderollen.

Pårørende bør få skriftlig informasjon om aktuelle tilbud som:

• Bruker- og pårørendeorganisasjoner og selvhjelpsgrupper
• Frivillige organisasjoner
• Pårørendesentre, samtalegrupper, osv.
• Aktuelle nettsider med nettchat ol.
• Lærings- og mestringstilbud ved helseforetak eller i kommuner
• Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser

For familier til personer med en sjelden diagnose kan det være en utfordring å finne andre personer i samme situasjon. Disse bør få veiledning og hjelp til å møte familier som er i samme situasjon.
 

Helsepersonell bør snakke med pårørende om hvordan omsorgsoppgaver og sykdom i familien kan påvirke arbeidsliv, aktiviteter og familiens sosiale nettverk.

Det kan være utfordrende å kombinere omsorgsoppgaver med arbeid eller utdanning. Arbeidet kan imidlertid også oppleves som et fristed. Tilretteleggingstiltak i arbeidslivet kan for eksempel være fleksibel arbeidstid, mulighet for kunne komme litt senere ved behov, ta fri på kort varsel, avspasering, ta telefoner usjenert, mulighet for hjemmekontor, betalt eller ubetalt velferdspermisjon, fravær i spesielle situasjoner, osv.

Helsepersonell bør formidle at det å være i krevende pårørenderoller over tid kan innebærer en risiko for tap av sosialt nettverk. En bevisstgjøring rundt eget sosialt nettverk kan være med å forebygge tap av nettverk.

Pårørende bør også få høre om betydningen av å sette av tid til egne aktiviteter og positive opplevelser til tross for sykdom. Pårørende bør få støtte på å fortsette med aktiviteter som gir overskudd, sammen med eller uten den som er syk.

Eksempler på spørsmål:

• Hvordan har omsorgs- og pårørenderollen påvirket dine muligheter for utdanning og deltakelse i arbeidslivet?
• Har du informert arbeidsgiver om situasjonen din?
• Har du snakket med arbeidsgiver om mulighetene for tilretteleggingstiltak?
• Hva forteller du dine nærmeste om det du opplever?
• Har du noen i det sosiale nettverket ditt som du ønsker mer kontakt med?
• Har du tenkt på hva som gir deg overskudd i hverdagen?
• Har du en fritidsinteresse du ønsker å bruke tid på?
• Har du noen som kan støtte deg i å gjennomføre aktiviteter?

Familie og andre pårørende med krevende omsorgsoppgaver kan oppleve å komme i en vanskelig økonomisk situasjon. Helsepersonell kan spørre pårørende om familiens økonomiske situasjon er endret som følge av sykdom, behandling og omsorgsoppgaver, og om de har behov for informasjon om rettigheter og økonomisk rådgivning.

Samtalen med pårørende kan handle om at:

• Mange får økonomiske problemer når familien rammes av langvarig sykdom, grunnet redusert inntekt og økte utgifter til sykdom og behandling.
• Mange syns det er vanskelig å be om hjelp.
• Barn og ungdoms muligheter blant annet fritidsaktiviteter kan påvirkes av endringer i familiens økonomi.
• Ved noen tilstander kan de økonomiske utfordringene bli svært store, for eksempel ved spillavhengighet, rusmiddelavhengighet og mani.
• Det finnes støtteordninger og det er viktig å søke hjelp tidlig (f.eks. pleiepenger, omsorgsstønad, hjelpe- og grunnstønad og Folketrygdens ytelser)

Helsepersonell bør informere pårørende om hvor de kan få økonomisk rådgivning og veiledning, det kan være sosionomtjenesten ved enkelte sykehus, hos NAV eller i kommunen.

Helse- og omsorgtjenesten spiller en viktig rolle når det gjelder å forebygge og avdekke vold i nære relasjoner. Helsepersonell må være oppmerksomme på tegn som kan tyde på at pårørende de møter er eller har vært utsatt for vold og overgrep. Vold i nære relasjoner er et tabubelagt område. Ved å snakke om temaet kan helsepersonell bidra til å bryte tabuet.

Samtalen bør skje i en skjermet og trygg setting. Helsepersonellet må opptre støttende.

Forslag til spørsmål ved mistanke om vold:

• Er du noen gang redd i ditt eget hjem?
• Er du redd for den du er pårørende til?
• Har du blitt ydmyket av ham/henne?
• Har du noen gang blitt slått, sparket eller på andre måter angrepet fysisk?
• Hvis ja, når, av hvem, hvor mange ganger og hvilke skader?

Forslag til temaer i samtaler med pårørende om vold, trusler og krenkelser:

• Vanlige følger av å bli utsatt for vold fra nærpersoner, som angst, skam, endret selvopplevelse, konsentrasjons- og hukommelsesproblemer
• Betydning av å involvere nærmeste nettverk og ha en åpen kommunikasjon om det som skjer
• Erfaring med at tålegrensen kan forskyves når vold og krenkelser pågår over tid
• Konsekvenser av at barn og ungdom utsettes eller eksponeres for vold
• Beskyttelse mot nye voldsepisoder
• Informasjon om relevante tilbud

Helsepersonell bør også undersøke om personer i miljøet rundt pasienten/brukeren kan utgjøre en fare for pårørende ved å utøve vold, komme med trusler eller opptre krenkende. Hvis du avdekker voldsutøvelse bør du snakke med pårørende om å anmelde forholdet til politiet. Hvis du vurderer at det er akutt fare for pårørendes liv eller helse skal du varsle politiet uavhengig av pårørendes samtykke.

Ved mistanke om at barn eller ungdom er utsatt eller eksponert for vold eller overgrep, skal du umiddelbart ta kontakt med politiet og barnevernstjenesten. Se Avklar om det foreligger opplysningsplikt til barnevernstjenesten