Bakgrunn
Nasjonal veileder for foreldres tilgang til barns digitale innbyggertjenester fra helse- og omsorgstjenesten er laget på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD). Oppdraget er gitt etter at helseregionene over lengre tid har etterspurt veiledning knyttet til regelverket i forbindelse med etablering av digitale tjenester for og på vegne av barn. Helsedirektoratet oversendte Forslag til nasjonale føringer for foreldres digitale innsyn i barns journal i spesialisthelsetjenesten til HOD i 14. april 2023. Den 13.mars 2024 fikk Helsedirektoratet i oppdrag å publisere en veileder eller lignende basert på forslaget som skal gjelde for hele helse- og omsorgstjenesten.
Foreldre har som barnets representant rett til å:
- medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester Pasient og brukerrettighetsloven §3-1- Lovdata
- få nødvendig informasjon for å få innsikt i barnets helsetilstand og innholdet i helsehjelpen Pasient og brukerrettighetsloven §3-2 og §3-4 -Lovdata
- få innsyn i pasientjournal Pasient og brukerrettighetsloven § 5-1-Lovdata
Digitale tjenester er en ønsket måte å gi informasjon og innsyn og tilrettelegge for medvirkning til helsehjelp på. Prinsippet om Digitalt førstevalg, Fremtidens digitale Norge - regjeringen.no peker ut retningen for digitale innbyggertjenester, og kommende regelverk fra EU, som f.eks. European Health Data Space (EHDS), stiller krav til alle virksomheter i helse- og omsorgstjenesten om å gi digitalt innsyn i prioriterte kategorier av helseopplysninger.
Helsenorge.no er det offentlige nettstedet for informasjon om og tilgang til digitale innbyggertjenester fra helse- og omsorgstjenesten, i Norge. Helseforetak plikter å gjøre tjenester for selvbetjening, dialog og innsyn tilgjengelig for pasienter og brukere på Helsenorge.no. Kommuner og fastleger har startet å tilby tjenester på Helsenorge.no, men de har ikke forskriftsfestet plikt til å gjøre dette.
Per 2025 er det stor variasjon i tilbudet av digitale innbyggertjenester som tilbys foreldre fra ulike aktører i helse- og omsorgstjenesten. I tillegg mister foreldrene tilgang til mange tjenester når barnet fyller 12 år. Det er krevende for foreldre å få fullstendig oversikt over barnets helse og helsehjelp. Foreldre bruker mye tid på å få oversikt og innsikt nok til å ivareta barnet og følge opp helsehjelpen, og helsetjenesten bruker mye tid og ressurser på henvendelser fra frustrerte foreldre.
Per desember 2024 tilbyr 86,5 % av fastlegene digitale tjenester for timeadministrasjon, reseptfornyelse og/eller dialog på Helsenorge. Det er kun få fastleger som tilbyr digitalt innsyn i journalnotater. Norsk helsenett melder også at 205 kommuner tilbyr dialog og timetjenester mot helsestasjon. Heller ikke kommunene tilbyr digitalt innsyn i journalnotater.
Helsedirektoratet vurderer at den store variasjonen i hvordan digitale tjenester for informasjon om og medvirkning i helsehjelpen, og innsyn i barns helseopplysninger gis, øker faren for feil og forglemmelser hos helsepersonell. Det er derfor behov for å legge til rette for lik praktisering av regelverket på tvers av virksomheter. Helsedirektoratet vurderer derfor at det er nødvendig at helse- og omsorgstjenesten tilbyr foreldre tilgang til digitale innbyggertjeneter på en enhetlig måte.
Formål med anbefalingene
Anbefalingene er utarbeidet for å bidra til:
- at foreldre får tilgang til digitale tjenester for informasjon om og medvirkning i barnets helse og helsehjelp, og innsyn i barnets pasientjournal frem til barnet er 16 år.
- at tjenestene får veiledning i hvordan de kan tilrettelegge for digitale tjenester for informasjon, innsyn og medvirkning i barns helse og helsehjelp for foreldre etter lovens intensjon og for å imøtekomme fremtidige krav til digital tilgjengelighet
- å redusere uønsket variasjon i om og hvordan digitale tjenester tilbys.
- at barn og deres foreldre opplever en mer enhetlig og sammenhengene og helse- og omsorgstjeneste digitalt.
- å standardisere helsepersonells arbeidsprosesser for å ivareta taushetsplikt knyttet til unntaksbestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4, digitalt.
Videre vurderer helsedirektoratet at anbefalingene vil bidra til å nå de strategiske målene i:
- Nasjonal digitaliseringsstrategi 2024-2030, hvor det kommer frem at det er et mål at både innbygger og helsepersonell skal ha sikker tilgang til relevant helseinformasjon når de trenger det.
- Nasjonal helse- og samhandlingsplan, hvor det blant annet kommer frem at helsetjenesten må utvikle og ta i bruk digitale løsninger for å frigjøre tid til pasientbehandling, forskning, utdanning og pasientopplæring, uten at det går utover kvaliteten og pasientsikkerheten.
- EHDS-forordningen, som når trer i kraft i Norge, vil gi pasienter en lovfestet rett til digital tilgang til prioriterte kategorier av helseopplysninger fra pasientjournalen fra alle deler av helse- og omsorgstjenesten. Det skal også være tekniske løsninger for at pasientens representanter skal få slik tilgang.
Målgruppe for veilederen
Målgruppen for veilederen er ledere, beslutningstakere, ansatte og helsepersonell i virksomheter som tilbyr eller skal etablere digitale helse- og omsorgstjenester for barn og deres foreldre.
Veilederen er ikke spesielt rett mot pasienter og deres pårørende, men kan likevel være til nytte for dem.
Omfang og avgrensning
Veilederen omhandler i all hovedsak hvordan virksomheter og helsepersonell bør tilrettelegge for digitale innbyggertjenester på vegne av barn, slik at tjenestene imøtekommer lovens intensjon, om foreldres rett til informasjon om og medvirkning i helsehjelpen og innsyn i barns journal, gjennom digitale tjenester.
Veilederen omhandler ikke:
- Vurderinger av hvilke tjenester barn kan få tilgang til selv
- Vurderinger av hva andre omsorgspersoner enn foreldre med foreldreansvar bør få tilgang til
- Vurderinger av hva foreldre med foreldreansvar bør ha tilgang til etter at barnevernet har overtatt omsorgen for barnet
- Faglige skjønnsmessige vurderinger for bruk av unntaksbestemmelsene i pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4. Dette fremgår av rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4. Denne veilederen bør derfor ses i sammenheng med rundskrivet.
Definisjoner
Digitale innbyggertjenester fra helse og omsorgstjenesten gir pasienter og brukere og deres representanter digital tilgang til helseinformasjon og helseopplysninger og legger til rette for medvirkning i helsehjelpen. Digitale innbyggertjenester kan gi enten informasjon, innsyn eller tilrettelegge for medvirkning eller en kombinasjon av disse. I timetjenesten på Helsenorge ser innbygger planlagte timer fra pasientjournalen, får informasjon knyttet til timen, og gis mulighet til å bestille eller endre time.
De digitale innbyggertjenester er brukergrensesnittet som innbygger får tilgang til. Tjenestene består av en kompleks verdikjede av flere tekniske løsninger som spiller sammen til en digital tjeneste, der både helsepersonells arbeidsverktøy (ofte pasientjournalsystemet), tilgangsstyringssystemer, sikkerhetsmekanismer og kommunikasjonslinjer (helsenettet) inngår.
Nekting og utsatt innsyn er begreper for tilgangsbegrensning for opplysninger fra behandlingsrettede helseregistre, herunder EPJ-systemer og nasjonale e-helseløsninger. Disse er beskrevet i Begrepsdefinisjoner for tilgangsbegrensning mv. i behandlingsrettede helseregistre
Tilstøtende normerende publikasjoner
- Faglige retningslinjer for helsestasjon, skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom
- Gir føringer for hvordan helsepersonell kan møte og involvere barn og unge
- Barnerettighetsvurderinger steg for steg – Barneombudet.
- Gir veiledning for hvordan alle som er i kontakt med barn skal? gjennomføre vurderinger knyttet til barns beste
- Rundskriv til pasient- og brukerrettighetsloven §3-4 andre og tredje ledd
- Beskriver hvordan helsepersonell skal? foreta skjønnsmessige vurderinger av når unntaksbestemmelsene skal brukes
- 12.2 Akutt sosialpediatri – juridiske aspekter - Helsebiblioteket
- Gir veiledning i hvordan helsepersonell håndterer mistanke om barnemishandling på en god måte samtidig som man skal yte god helsehjelp
- Norm for informasjonssikkerhet og personvern i helse- og omsorgssektoren (Normen)
- Bransjenorm med tilhørende veiledere og faktaark som beskriver krav til informasjonssikkerhet og personvern i helse- og omsorgssektoren, blant annet krav til logg, tilgangsstyring og innebygd personvern.
- Mal og veiledning for utfylling av personvernkonsekvensvurdering (DPIA)
- Mal og veiledning som skal hjelpe dataansvarlige virksomheter i helse- og omsorgssektoren med å gjennomføre en vurdering av DPIA
- Tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge - Helsedirektoratet
- Gir føringer for kommunenes ansvar for å tilrettelegge for tidlig oppdagelse av utsatte barn og unge
- Nasjonale råd om bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet (når de publiseres våren 2025)
Arbeidsform og deltakere
Helsedirektoratet har ledet arbeidet. Gjennom arbeidets faser er det innhentet innspill fra Norsk helsenett, helseregionene, KS, interesseorganisasjoner, Norsk sykepleierforbund, Den Norske Legeforening, Apotekforeningen, Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet og Barneombudet, gjennom møter i 2024 og høring på Forslag til nasjonale føringer for foreldres elektroniske innsyn i barns pasientjournal i spesialisthelsetjenesten gjennomført høsten 2022.
Helseforetakene har involvert ungdomsråd i sine vurderinger, i tillegg er saken behandlet i Helsedirektoratets brukerråd.
Våren 2025 sendes veilederen ut på høring, der pasient- og brukerforeninger oppfordres til å svare.
Prosjektgruppe
Arbeidet med veilederen har vært ledet av Vibeke Iren Herikstad, seniorrådgiver, avdeling digitale helsetjenester. Prosjektgruppen har bestått av Nina Cecilie Dybhavn, seniorrådgiver, avdeling helserett og Ane Hessen Hjelle, seniorrådgiver, avdeling regelverk og digitalisering.
Generelt om normerende produkter fra Helsedirektoratet
Grad av normering
Slik brukes begrepene "skal", "bør" og "kan" til å angi grad av normering i teksten:
- "skal" eller "må" brukes der innholdet er regulert i lov eller forskrift, eller når anbefalingen/rådet er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt
- "bør" eller "anbefaler" er en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste
- "kan" eller "foreslår" er en svak anbefaling/råd der ulike valg kan være riktig
Rettslig betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde normerende produkter, det vil si nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonal faglige råd og pasientforløp, som understøtter målene som er satt for helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og folkehelseloven § 24. Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).
Nasjonale faglige retningslinjer, råd og veiledere er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger/råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g.
Anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m.
Kunnskapsbasert tilnærming
Nasjonale anbefalinger og råd har en kunnskapsbasert tilnærming. Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer). På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
Anbefalingene i denne veilederen bygger i all hovedsak på lovgivning, klinisk erfaring og brukeres erfaringer.
Helsedirektoratets roller, finansiering og høring
Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.
Helsedirektoratet er et statlig myndighetsorgan som er helfinansiert via statsbudsjettet. Når fagpersoner og klinikere inviteres til deltakelse i arbeidsgrupper og referansegrupper, er hovedregelen at det ikke gis godtgjørelse for deltakelse hvis personen er offentlig ansatt. Praksis om godtgjøring i Helsedirektoratet bygger på veiledende bestemmelser i Statens personalhåndbok, men med presiseringer og utfyllende bestemmelser tilpasset Helsedirektoratets behov for ekstern bistand.