Barn bør få mulighet til å dø hjemme, med profesjonell støtte og kontinuerlig oppfølging.
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barn som er i livets siste fase, bør kunne velge, sammen med familien sin, om de vil dø hjemme eller på sykehus /i annen institusjon. Foreldre velger for spedbarn /de aller minste barna.
Fastlege, hjemmesykepleie og annet helsepersonell i kommunehelsetjenesten har hovedansvar for barnet når det er hjemme, med mindre annet er avtalt. Spesialisthelsetjenesten (barne- og ungdomsavdeling på region- eller lokalsykehus) må bistå kommunehelsetjenesten med opplæring, behandlingsplan og støtte/veiledning når det er behov for det. Dette bør ivaretas av barnepalliativt team i samråd med barnets kontaktlege. Hjemmesykehus for barn bør involveres der dette finnes.
Foreldre som påtar seg å pleie sitt døende barn hjemme, bør ha kontinuerlig støtte, veiledning og mulighet for bistand. Det bør være et døgnkontinuerlig tilbud om telefonisk bistand, samt mulighet for døgnkontinuerlig bistand hjemme når akutt behov oppstår. Det bør alltid være åpen retur til sykehuset når barnet eller familien ønsker det.
Trygghet er en forutsetning for at barn og familie skal kunne være hjemme i den siste livsfasen. Trygghet er avhengig av tillit, både til egen mestring og til at familien til enhver tid får den hjelpen de har behov for. For å oppnå dette, kreves kompetente, erfarne og egnede profesjonelle i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, samt i tverrfaglig koordineringsgruppe [14].
Familien har behov for kontinuitet i relasjonene til profesjonelle nøkkelpersoner, og de har behov for jevnlige møter med barnets behandlingsteam [12][56]. Søsken, besteforeldre og andre familiemedlemmer som er nære, men likevel ikke de mest aktive i pleie og omsorg rundt barnet, bør inkluderes i pleien av barnet [46].
Hele familien bør følges opp med støttesamtaler og veiledning i henhold til deres behov og ønsker. Koordinator bør tilrettelegge for dette.
Foreldre og barn kan være skeptiske til å være hjemme i hele terminalfasen. Det er viktig å respektere deres valg og forsikre om åpen retur uansett årsak. Det er også viktig å legge til rette for håndtering av alle symptomer og all utvikling hjemme, dersom barn og foreldre likevel skulle velge dette. Det er naturlig å være utrygge på det ukjente, men likevel trygges etter hvert, etter å ha erfart å være hjemme og hva man faktisk mestrer.
Forutsetninger og viktige elementer når barnet skal være hjemme i livets sluttfase:
- Barnet har en individuell, tverrfaglig behandlingsplan. Barnepalliativt team er ansvarlig for opprettelse og kontinuerlig oppfølging av planen i samråd med barn og familie, kontaktlege og fastlege.
- Barnet har en akuttplan som gir omsorgstakerne nødvendig informasjon og instruksjon ved akutte forverringer. Nødvendig utstyr og legemidler må være lett tilgjengelig.
- Fastlege er ansvarlig for oppfølging av barnet hjemme, at behandlingsplanen følges og at spesialisthelsetjenesten konsulteres ved minste tvil om vei videre.
- Tett samhandling mellom spesialist- og kommunehelsetjeneste og god kommunikasjon mellom barn, familie og alle involverte.
Koordinator i kommunen er ansvarlig for å organisere nødvendig samhandling og kommunisere dette godt. - Familien har tydelig og skriftlig kontaktinformasjon for hvem de kontakter ved behov for bistand.
- Det er opp til den kommunale helsetjeneste å vurdere hvor familien skal henvende seg. Det er naturlig at døgnkontinuerlig telefonisk bistand inkluderer spesialisthelsetjeneste, og denne kan ikke avslå et slikt ønske.
- Det er naturlig at koordinator og fastlege er tilgjengelige på dagtid hverdager og at hjemmetjeneste er tilgjengelige hele døgnet.
- Det viktigste er at familien vet hvor de skal henvende seg og til hvem, samt at den som får henvendelsen, alltid vet å gi et svar eller hvor den skal viderebringes. Familien må aldri avvises.
- Det bør opprettes et samarbeid med legevakt og ambulansetjeneste for å sikre trygg døgnkontinuerlig bistand. Ved å informere om barnets situasjon på forhånd, oppnås god bistand i akuttsituasjoner, men uten at det igangsettes flere tiltak enn ønskelig, eksempelvis gjenoppliving og/eller sykehusinnleggelse.
- Kontinuerlig informasjon, med åpen og ærlig dialog.
- Støtte og veiledning til foreldre og andre omsorgstakere.
- Hjelp og veiledning til foreldre og andre i forhold til ivaretakelse av søsken.
- Eget og individuelt tilpasset tilbud til søsken om samtale, støtte, aktivitet og eventuell annen oppfølging.
- Pleiepenger til foreldrene.
- Koordinator bør bistå familien med tilrettelegging av familiens behov for avlastning, åndelig støtte, psykososial støtte og praktisk hjelp.
- Foreldre/familie er informert om hvem de henvender seg til når barnet dør, hvem som konstaterer død, hvem som henter barnet etc.
- Om barnet dør på kveld og natt og familien er fortrolige med å være alene/med andre hjelpere enn lege, er det tilstrekkelig at to voksne bekrefter dødsfallet. Kontaktlege skriver dødsattest neste dag.
- Dersom barnet ikke skal obduseres, kan familien ha barnet hjemme til begravelsen. Dette bør være samtalt om på forhånd, men kan ombestemmes underveis.
Dersom familien ønsker det, kan det arrangeres nettverksmøte, der familie, venner og naboer deltar, aktuelle personer i kommunens helse- og sosialtjeneste og eventuelt skole og barnehage, sammen med foreldrene og gjerne barnet/ungdommen og søsken. Et slikt møte kan gi familien bedre og mer relevant støtte enn de ellers vil få, og det kan gi dem trygghet ved at de som er deres naturlige nettverk, har god informasjon om deres situasjon og behov. Det gjør det også lettere for nettverket å gi god og relevant hjelp og bistand.
Erfaring og forskning viser at flere barn og familier ønsker å la barnet få avslutte livet i hjemmet [12]. Det er nødvendig at både spesialist- og kommunehelsetjeneste legger til rette for det. Hjemme er barnet i trygge og kjente omgivelser, søsken kan opprettholde sin hverdag med skole/barnehage, og foreldre kan lettere ivareta sin naturlige foreldreoppgave.
Det viktigste for familien kan være å få ha den siste tiden sammen hjemme, mer enn at barnet dør hjemme. Det viser seg likevel ofte at de som har den siste tiden hjemme, også velger å bli hjemme til barnet dør og er glad for å ha valgt det. En europeisk studie fra 6 land, inkludert Norge, fremhever at et barns død i hjemmet, med god støtte til familien, har positiv innvirkning på foreldres og søskens sorgreaksjoner. Foreldre kan lettere være omsorgspersoner hjemme enn på sykehus, og for det døende barnet kan hjemmedød bidra til mindre uklarhet og psykisk ubehag [12][57].
Å påta seg å pleie sitt døende barn hjemme, er en stor og krevende oppgave for foreldre, og det er kommunehelsetjenestens ansvar å bistå familien i henhold til de behov de har og uttrykker [1]. Det er samtidig spesialisthelsetjenestens ansvar å bistå der kommunehelsetjenesten mangler erfaring og kompetanse. Foreldrene bør oppleve at de mestrer situasjonen og at det hele tiden er deres eget valg å være hjemme [15].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
56. Helsedirektoratet. Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt - å skape liv til dagene (IS-2278). 2015. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/892/Rapport_lindrende%20behandling%20og%20omsorg%20ved%20livets%20slutt_IS-2278.pdf.
57. G Pousset, J Bilsen, J Cohen, J Addington-Hall, G Miccinesi, B Onwuteaka-Philipsen, S Kaasa, F Mortier, L Deliens. Deaths of children occurring at home in six Europian countries. Child Care Health Dev. 2010. 36. 3. 375-384.
46. Helsedirektoratet. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn (IS-2366). 2015. https://helsedirektoratet.no/Documents/Utg%C3%A5tte%20publikasjoner/IS-2366-Kreft-hos-barn-utg%C3%A5tt-03.09.15-09.01.17.pdf.
12. M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegræensende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
14. Helsedirektoratet. Beslutninsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091). 2013. https://helsedirektoratet.no/Lists/Publikasjoner/Attachments/67/IS-2091-Beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling.pdf.
15. Å Skår, L Juvet, G Smedslund, MK Bahus, R Pedersen, B Fure. Livets sluttfase - om å finne passende behandlingsnivå og behandlingsintensitet for alvorlig syke og døende. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 18. Kunnskapssenteret. 2014.