Barnet og familiens helhetlige behov bør ivaretas
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Barnets og familiens helhetlige behov skal kartlegges og vurderes fortløpende. Dette er et ansvar både i kommune- og spesialisthelsetjeneste, med koordinator som hovedansvarlig. Palliasjonstiltakene tilrettelegges i forhold til barnets og familiens individuelle og felles behov. Tiltak for barnet og søsken tilpasses alder og utvikling.
Kommunen skal sørge for nødvendig undersøkelse og utredning, og ved behov henvise til mer spesialisert kompetanse.
Flytskjema: Å leve med en livstruende eller en livsbegrenset tilstand (PDF) viser barnet og familiens behov.
Sjekkliste:
Barnets behov
- Informasjon tilpasset alder og funksjonsnivå
- Opplæring, veiledning
- Personlig omsorg/pleie
- Psykososial støtte, se Effekt av psykososiale tiltak til barn med alvorlig sykdom (kunnskapssenteret.no)
- Kontakt med venner og familie
- Livskvalitet
- Normalitet, forutsigbarhet
- Skole/barnehage, fritid
- Åndelige og kulturelle behov
- Tilrettelegging for dagligliv
- Symptomlindring
- Behandling, hjelpemidler
- Mobilitet, selvstendighet
- Avlastning
- Kontinuitet, kontaktlege
- Overgang til voksentilbud
Familiens behov
- Informasjon, opplæring, veiledning
- Akuttplan
- Psykososial støtte
- Livskvalitet, normalitet, familieliv
- Kulturelle/åndelige behov, se heftet Samhandling mellom helse- og omsorgstjenesten i kommunene og tros- og livssynssamfunn (deltakelse.no)
- Fritid
- Venner, familie
- Skole/barnehage/jobb
- Likeperson, brukerorganisasjon/pårørendeforening (togetherforshortlives.org.uk)
- Avlastning
- Genetisk veiledning
- Overgang til voksentilbud
Aktuelle tema
- Hvem har ansvar for hva i kommunen
- Akuttplan, tilgjengelig førstehjelpsutstyr
- Vurdering av bolig/ tilpasninger på kort og lang sikt
- Barnehage / Skole
- Transport
- Støtteordninger: i kommunen bl.a omsorgslønn og i NAV bl.a pleiepenger
Ressurser
- Spesialisthelsetjenesten
- Behandlingsansvarlig lege (kontaktlege), pasientansvarlig sykepleier, koordinator
- Barnepalliativt team
- Barne- og ungdomsspsykiatrisk konsultasjons-/liaison (BUP-CL) team/seksjon
- Sykehusskole / barnehagelærer
- Musikkterapeut, klovn
- Fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk ernæringsfysiolog
- Kommunal helse- og omsorgstjeneste [42].
- Fastlege
- Helsesøster / helsestasjon
- Skole, barnehage
- Spesialpedagogisk tjeneste
- Hjemmetjenester
- Fysioterapeut, ergoterapeut
- Psykolog / psykisk helseteam
- Familievernkontor
- Andre
- Familie, venner
- Øvrig nettverk
- Kirkelig person, annen veileder fra livssynssamfunn
- Frivillige organisasjoner
- Brukerorganisasjoner, pårørendeforeninger, likepersoner
Utvikling av et godt pasientforløp krever systematisk arbeid over tid og krever avklaring av ansvar gjennom samarbeidsavtaler mellom tjenesteyterne.
Barn er i kontinuerlig fysisk, emosjonell og kognitiv utvikling, og barnets utvikling vil påvirke alle aspekter i det palliative tilbudet som skal gis; dette gjelder både barnet og søsken. Familien som helhet, med foreldre og andre viktige nærstående personer, har hver for seg og som fellesskap grunnleggende behov som bør ivaretas i et helhetlig palliativt tilbud [1].
Studier viser at barn med alvorlig somatisk sykdom har to til tre ganger større risiko for å utvikle psykiske, sosiale og familiære problemer enn friske barn [44]. Det er derfor viktig å identifisere tiltak som kan bidra til å bedre psykisk helse hos alvorlig somatisk syke barn.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
42. Forskrift om habilitering/rehabilitering, individuell plan og koordinator. FOR-2011-12-16-1256. 2015. https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256/KAPITTEL_1#§2.
44. KT Dahm, G Smedslund, K Håvelsrud, E Hafstad, LM Reinar. Effekt av psykologiske tiltak i primærhelsetjenesten for barn og ungdom med alvorlig somatisk sykdom. Rapport fra Kunnskapssenteret nr. 10. 2014. http://www.kunnskapssenteret.no/publikasjoner/effekt-av-psykologiske-tiltak-i-primaerhelsetjenesten-for-barn-og-ungdom-med-alvorlig-somatisk-sykdom.