Kommune- og spesialisthelsetjenesten bør ha rutiner for utredning, behandling og oppfølging av jenter og kvinner med dysmenore eller andre plager forenlig med endometriose eller adenomyose som inkluderer når de bør henvises til annet kompetanse- og/eller behandlingsnivå

Ekstern høring:

Høringsfrist 26. august 2026. Mer informasjon på høringssiden.

For å sikre raskere identifisering og behandling av jenter og kvinner med endometriose eller adenomyose, bør helsestasjons- og skolehelsetjenesten (inkludert helsestasjonen for ungdom), fastleger og spesialisthelsetjenesten ha rutiner for identifisering, behandling, henvisning og oppfølging.

Kvinner med mistenkt eller påvist endometriose/adenomyose kan ha ulik grad og omfang av plager. Rutinene bør inkludere kvinner som allerede er hormonelt eller kirurgisk behandlet da sykdommen fortsatt kan gi plager som må følges opp videre.

Helsestasjons- og skolehelsetjenesten bør ha rutiner for å

Inkludere temaet menstruasjonssmerter i eksisterende undervisning om seksuell helse i skolen, og hvilke tegn som tilsier at eleven bør søke helsehjelp.
Anbefale unge som har smertefulle menstruasjoner / plager relatert til menstruasjonssyklus som går ut over hverdagslivet, å ta kontakt med fastlegen på et tidlig tidspunkt. Ved samtykke sende melding til fastlegen.

Fastlegen bør ha rutiner for å

Kartlegge menstruasjonshelse og symptomer på endometriose/adenomyose når jenter/kvinner henvender seg med magesmerter, plager relatert til menstruasjonssyklus, og eventuelt fravær fra skole/studier og arbeid.
Kartlegge og evaluere bruk av smertestillende legemidler og hormonell behandling (se anbefaling om hormonell behandling).
Vurdere henvisning til spesialisthelsetjenesten ved
- manglende effekt av hormonbehandling etter 6 måneder.
- omfattende symptombilde eller andre forhold som krever spesialisert helsetjeneste
- behov for avansert smertebehandling i spesialisthelsetjenesten
- infertilitet (se også anbefaling om helsehjelp ved barneønske)
Samtidig vurdere henvisning til fysioterapi eller behandlere innenfor muskel- og skjelettområdet med spesialisering innen kvinnehelse, psykisk helsehjelp og/eller sexologisk rådgivning.
Ved svangerskap: Skrive endometriose på helsekortet og tilby ordinær svangerskapsoppfølging (se praktisk informasjon under).
Ved overgangsalder: ha særlig kunnskap om hormonbehandling i denne livsfasen.

Fastlegen forventes ikke å skille mellom endometriose og adenomyose. Innledende utredning og behandling er i hovedsak lik for begge tilstander.

Spesialisthelsetjenesten bør ha rutiner for

Ved henvisning om manglende behandlingsrespons, vurdere behov for:

Endret eller avansert hormonbehandling
Endret smertebehandling
Bildediagnostikk utover transvaginal ultralyd
Kirurgiske inngrep
Henvisning til utredning og behandling for infertilitet
Henvisning til avansert smertebehandling

Ved henvisning av kvinner med magesmerter når dysmenore ikke er en vurdert problemstilling bør symptomer på endometriose/adenomyose kartlegges. Når symptomer ikke gjenspeiles ved klinisk undersøkelse, bør terskelen for videre utredning være lav, herunder videre radiologisk utredning.

Særskilte rutiner for oppfølging ved mistanke om eller verifisert adenomyose

Diagnosen stilles primært ved sykehistorie og ultralyd.
Hormonspiral bør tilbys ved fortsatt barneønske.
Intervensjonsbehandling (RFA Radio Frekvens Ablasjon, Høy Intensiv Fokusert Ultralyd HIFU, mikrobølgebehandling) kan vurderes ved indikasjon.
Ved avsluttet barneønske kan embolisering vurderes der kirurgi ikke er ønsket eller kontraindisert.
Hysterektomi er endelig behandling.

Samarbeid med fastlegen som er koordinerende aktør om plan for pasienten.

Helsestasjons- og skolehelsetjenestens rutiner kan bruke informasjon fra Helsenorge.no og Ung.no

Informasjon om menstruasjonssmerter og plager relatert til menstruasjonssyklus kan hentes fra blant annet Helsenorge.no og Ung.no, som er det offentliges nettsted for henholdsvis helseinformasjon og for ungdom.

Nyttige sider kan være:

Når helsesykepleier bistår skolen i oppfølging av bekymringsfullt fravær kan det være relevant å foreslå at plager relatert til menstruasjonssyklus tematiseres og anbefale kontakt med fastlegen ved behov, dersom det gjelder jenter i puberteten. Dette gjelder også dersom helsesykepleier har individuelle samtaler med jentene.

Grupper som kan ha behov for tilpasning av rutiner for henvisning til spesialisthelsetjenesten

For spesielle grupper, for eksempel transpersoner og kvinner i overgangsalder, kan behov for henvisning til spesialisthelsetjenesten vurderes før hormonbehandling er forsøkt og før det har gått seks måneder.

Relevant kompetanse ved behov for samarbeid om pasienter

I tabellen under framkommer det som anses som relevant kompetanse tilsvarende prinsippene i de forskriftsfestede kompetansebeskrivelsene for grunnutdanninger (hkdir.no) og legespesialister (lovdata.no), eller med annen tilleggskompetanse og opplæring.

Oversikt over relevant kompetanse sett opp mot pasientbehov
Pasientbehov	Relevant kompetanse kan finnes hos
Smerte og funksjonstap Kroniske smerter Bekkenbunnsdysfunksjon Muskelspenninger Smerter ved aktivitet og samleie, se også under seksuell helse	Fysioterapeut/manuellterapeut med spesialkompetanse i kvinnehelse, kiropraktor med kvinnehelsekompetanse.
Oppfølging og koordinering Pasientforløp Symptomoppfølging Pasientopplæring Medikamenthåndtering	Sykepleier, spesialsykepleier (gynekologi, smerte), avansert klinisk sykepleier
Bildediagnostikk Kartlegging av endometriose/adenomyose Preoperativ vurdering Oppfølging av behandling	Radiograf, lege med kompetanse innen radiologi, lege som har kompetanse innen fødselshjelp og kvinnesykdommer
Tarmrelatert sykdom Tarmendometriose Smerter ved avføring Blødning og obstruksjon	Lege med kompetanse innen gastrokirurgi, lege med kompetanse innen kolorektalkirurgi og erfaring med endometriosekirurgi
Urinveier og bekken Blæreplager Smerter ved vannlating Inkontinens Blæreendometriose	Lege med kompetanse innen urologi, sykepleier eller fysioterapeut med særskilt kompetanse på endometriose/kvinnehelse
Thorakal endometriose Diafragmaendometriose Thorakal endometriose	Lege med kompetanse innen thoraxkirurgi, lege med kompetanse innen lungesykdommer
Fertilitet Infertilitet Redusert fertilitet	Lege med kompetanse innen fødselshjelp og kvinnesykdommer, lege med kompetanse innen fertilitet, sykepleier med kompetanse innen fertilitet
Barn og unge Ung alder ved sykdomsdebut	Lege med kompetanse innen barnesykdommer, lege med kompetanse innen fødselshjelp og kvinnesykdommer, helsesykepleier, barnesykepleier
Avansert smertebehandling Kompleks/kronisk smerte Legemidler Smertemestring	Lege med kompetanse på smertebehandling, lege med kompetanse innen fødselshjelp og kvinnesykdommer, fysioterapeut, sykepleier, psykolog, psykiater, sexolog
Psykisk helse Angst og depresjon Traumer Redusert livskvalitet	Psykolog, psykiater, psykiatrisk sykepleier, sykepleier
Seksuell helse Smerter ved samleie Seksuell dysfunksjon Relasjonelle utfordringer	Sexolog, psykolog eller lege med kompetanse innen sexologi, lege med kompetanse innen fødselshjelp og kvinnesykdommer, lege med kompetanse innen hudsykdommer
Sosiale og økonomiske forhold Arbeid og skole NAV‑ytelser Tilrettelegging	Sosionom, NAV-veileder, pasientkoordinator

Utdyping av psykososial og seksuell helse

Eksempler på risikofaktorer for psykisk uhelse for kvinner med endometriose/adenomyose:

Langvarig smerter
Infertilitet
Vansker med å få stilt diagnosen
Omfattende sykdomsbilde
Manglende forståelse og støtte fra omgivelsene

Vær særlig oppmerksom på kvinner med flere risikofaktorer samtidig.

Eksempler på beskyttende faktorer for psykisk helse:

God selvfølelse
Opplevelse av kontroll og mestring
Gode relasjoner

Normalisering av psykiske reaksjoner kan være til hjelp og oppleves som en støtte, samt bidra til å forebygge utvikling av tilleggsdiagnoser. Alt helsepersonell uavhengig av fagbakgrunn kan vise støtte, forståelse, være ivaretakende og gi håp med tanke på psykisk belastning.

Ved behov for ytterligere oppfølging for psykososiale eller seksuelle plager anbefales videre kontakt med fastlege, psykiske helsetjenester eller sexologisk rådgivning. Dersom det gjelder ungdom er det viktig at helsepersonell bidrar til å koble på familie/støttepersoner i tillegg til å etablere kontakt med aktuelle helsetjenester.

Henvisning til avansert smertebehandling

Endometriose- og adenomyosepasienter med langvarige smertetilstander, psykiske eller somatiske tilleggsdiagnoser, kan ha behov for henvisning til tverrfaglig smertebehandling. Se veileder for smerteklinikker og -sentre.

Både fastlege og spesialisthelsetjenesten kan henvise. Henvisningen inkluderer utrednings- og behandlingshistorikk. Helsedirektoratets henvisningsveileder er et hjelpemiddel for dem som henviser til spesialisthelsetjenesten.

Smerter med annen årsak enn endometriose/adenomyose behandles etter gjeldende retningslinjer.

Rutiner for svangerskapsoppfølging på helsestasjon og hos fastlegen

Ved å skrive diagnosen endometriose på helsekortet for gravide vil helsepersonell ansvarlige for oppfølging av svangerskapet bli informert om diagnosen.

Endometriose kan gi økt risiko for komplikasjoner i svangerskap som forliggende morkake, gjennomvoksende morkake (placenta accreta), for tidlig fødsel, morkakeløsning, dødfødsel og svangerskapsforgiftning (Breintoft et. al., 2021). De fleste komplikasjoner som kan oppstå i svangerskapet oppdages vanligvis gjennom ordinær svangerskapsoppfølging. Med dagens kunnskapsgrunnlag er det ikke holdepunkter for at flere kontroller gjennom svangerskapet gir økt helsegevinst for kvinner med endometriose.

Som et tiltak for raskere identifisering og likeverdig oppfølging og behandling skisserer Helsedirektoratet i denne anbefalingen oppgavedeling mellom helsetjenestenivåene.

Å identifisere personer med syklusrelaterte plager forenlig med endometriose/adenomyose som går utover sosialt liv, skolehverdag, arbeidsliv og livskvalitet er viktig slik at de raskt kan få behandling.

Helsedirektoratets utredning av tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose (Helsedirektoratet, 2022) avdekket utfordringer rundt lang vei til sikker diagnose og riktig behandling. Dette støttes av internasjonal forskning som viser at det kan ta mange år før kvinner får riktig diagnose, selv om tidshorisonten varierer fra 1,5-11 år mellom land (Fyrer et. al. 2025).

Helsedirektoratet peker på at manglende kompetanse om utredning og behandling av endometriose og adenomyose i både kommune- og spesialisthelsetjenesten fører til forsinkelser i hele behandlingsforløpet. Pasienter får ikke alltid riktig behandling i primærhelsetjenesten, og henvisningsrutiner er uklare.

Organisering

Kvåle et al. (2025) beskriver at kvinner med endometriose og adenomyose rapporterer sterk og gjentakende etterspørsel etter bedre informasjonsflyt i helsevesenet, og at de opplever mangel på koordinering og helhetlig behandlingstilbud. Forskningen finner også behov for kurs i etterkant av stilt diagnose og videre støtte for disse pasientgruppene.

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) og Socialstyrelsen anbefaler sammenhengende, tverrfaglige tjenester som inkluderer fastlege, gynekologer og andre spesialister på endometriose, helsesykepleiere, fysioterapeuter, helsetjenester innen psykisk og seksuell helse (Recommendations | Endometriosis: diagnosis and management | Guidance | NICE, Nationella riktlinjer: endometrios - Socialstyrelsen) . NICE fremhever også viktigheten av at tjenestene organiseres med formål om rask indentifisering av kvinner med behov for oppfølging og rask oppstart av behandling på bakgrunn av mulig risiko for sykdomsutbredelse ved forsinket behandling, risiko for utvikling av tilleggslidelser og av hensyn til kvinnenes livskvalitet. Avansert tverrfaglig samarbeid beskrives i begge retningslinjer med kolorektal kirurg, urolog, sykepleier med særlig kompetanse på endometriose, og smertespesialist.

Helsepersonell i kommunehelsetjenesten, inkludert skolehelsetjenesten og helsestasjon for ungdom, er i unik posisjon til å nå ut med informasjon om endometriose til unge kvinner, og for mange et naturlig sted for mange å henvende seg ved syklusrelaterte spørsmål. Helsepersonell i denne delen av helsetjenesten kan derfor bidra med informasjon og tidlig identifisering av unge kvinner med behov for helsehjelp for syklusrelaterte plager, samt bidra til å øke unge jenters helsekompetanse innenfor dette feltet. Fryer et. al. (2025) viser at gjennomsnittlig alder for oppstart av symptomer for endometriose hos ungdom er 14 år, og ungdom møter ofte større hindringer på veien mot en diagnose. Informasjon for å øke helsekompetansen kan også gis gjennom andre kanaler som treffer ungdom, som f.eks. Ung.no: https://ung.no/hva-er-endometriose og sosiale medier.

Både fagmiljø og brukerorganisasjoner i Norge har vært tydelige på viktigheten av oppfølging etter oppstart av behandling. Veileder i gynekologi (Metodebok) anbefaler tett oppfølging og vurdering av behov for endret behandling ved manglende effekt etter 6 måneder. For utdypende begrunnelse for evaluering og oppfølging, se anbefaling om hormonell behandling.

Psykososial og seksuell helse

National Institute for Health and Care Excellence (NICE) fremhever viktigheten av at helsepersonell anerkjenner at endometriose er en kronisk sykdom som kan ha signifikant fysisk, seksuell og psykisk innvirkning (Recommendations | Endometriosis: diagnosis and management | Guidance | NICE).

Litteraturen gjennomgått av Helsedirektoratet viser en tydelig sammenheng mellom endometriose og redusert livskvalitet. Dette inkluderer økt forekomst av psykiske plager som angst, depresjon og søvnvansker, samt utfordringer knyttet til seksuell aktivitet (Malenkul et al., 2024; Li et al., 2025). Smerte fremstår som den klart viktigste risikofaktoren for negativ psykososial påvirkning, i tillegg til sykdommens alvorlighetsgrad og belastende sosiale relasjoner (Malenkul et al., 2024; Li et al., 2025).

Videre rapporterer kvinner med endometriose at sykdommen har betydelig innvirkning på både seksualitet og parforhold (Malenkul et al., 2024). Psykososial støtte, inkludert seksual- og parterapi, kan være til hjelp. I tråd med dette anbefaler NICE-retningslinjen at partner og/eller andre familiemedlemmer eller nære personer, forutsatt samtykke fra kvinnen selv, involveres og inkluderes i oppfølgingen (National Institute for Health and Care Excellence, 2024).

Beskyttende faktorer mot psykososial belastning er beskrevet i metaanalysen til Li et al. (2025), og omfatter blant annet god selvfølelse, opplevelse av kontroll og mestring, samt støttende og stabile sosiale relasjoner.

På bakgrunn av det samlede kunnskapsgrunnlaget – bestående av forskningslitteratur, internasjonale retningslinjer og innspill fra både fagmiljøer og brukerorganisasjoner – fremstår det som et tydelig behov for å løfte psykisk helse som en integrert del av utredning, oppfølging og behandling av kvinner med endometriose.

Kunnskapsgrunnlag

Anbefalingen bygger på Helsedirektoratets rapport av 2022 Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose, retningslinjer fra NICE og Socialstyrelsen, samt klinisk erfaring og brukererfaringer. Det er også gjennomført systematisk litteratursøk om sammenheng mellom endometriose og psykososial helse beskrevet nærmere under forskningsfanen, samt forskning innhentet fra fageksperter som kjenner forskningen på fagfeltet.

Referanser

Breintoft K, Pinnerup R, Henriksen TB, Rytter D, Uldbjerg N, Forman A, et al. Endometriosis and Risk of Adverse Pregnancy Outcome: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Clin Med. 2021;10(4). https://doi.org/10.3390/jcm10040667

Fryer, J., Mason-Jones, A. J., & Woodward, A. (2025). Understanding diagnostic delay for endometriosis: A scoping review. Health Care for Women International, 45(10–12), 1154–1176. https://doi.org/10.1080/07399332.2024.2413056

Helsedirektoratet 2022, Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose: Helsedirektoratets vurderinger og forslag til tiltak. Helsedirektoratet. https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/tiltak-for-a-forbedre-tilbudet-til-kvinner-med-endometriose

Kvåle, C., Tokovska, M., & Tennfjord, M. K. (2025). Women with endometriosis: Experiences with pain management and views on optimal healthcare through the concept of health literacy. Women’s Health, 21, 17455057251347085. https://doi.org/10.1177/17455057251347085

Li, W., Feng, H., & Ye, Q. (2025). Relationship between endometriosis and mental health: A systematic review and meta‑analysis. Archives of Medical Science, 21(5), 1985–1996. https://doi.org/10.5114/aoms/208502

Malenkul, T., Kuandyk, A., Makhadiyeva, D., Dautova, A., Terzic, M., Oshibayeva, A., Moldaliyev, I., Ayazbekov, A., Maimakov, T., Saruarov, Y., Foster, F., & Sarria‑Santamera, A. (2024). Understanding the impact of endometriosis on women’s life: An integrative review of systematic reviews. BMC Women’s Health, 24, Article 524. https://doi.org/10.1186/s12905-024-03369-5

Metodebok. (2023). Endometriose – Veileder gynekologi (NGF). Metodebok.no. https://metodebok.no/emne/c8zsumf7/endometriose-(2023)/veieder-gynekologi-(ngf)

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2024). Endometriosis: diagnosis and management (NG73). Retrieved from https://www.nice.org.uk/guidance/NG73

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer: endometrios – Stöd för styrning och ledning. Retrieved from https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/riktlinjer-och-utvarderingar/endometrios/

Problemstilling

Hvordan påvirker endometriose kvinners psykososiale helse?

Beskrivelse av inkluderte studier

Se litteratursøk (PDF) og dokumentasjonsark (PDF).

Breintoft et al. (2021) er en systematisk oversikt og metaanalyse som har undersøkt sammenhengen mellom endometriose og ugunstige svangerskapsutfall. Oversikten inkluderer 39 observasjonsstudier (kohort‑ og kasus‑kontrollstudier) publisert frem til november 2020. Forfatterne finner at kvinner med endometriose har økt risiko for blant annet svangerskapsforgiftning, hypertensjon i svangerskapet, prematur fødsel, placenta previa, placentaløsning, keisersnitt og dødfødsel sammenlignet med kvinner uten endometriose. Funnene var konsistente også i analyser begrenset til spontane svangerskap. Studien konkluderer med at endometriose er assosiert med økt risiko for flere alvorlige svangerskapskomplikasjoner, og at dette bør tas i betraktning i oppfølging av gravide kvinner med endometriose.

Fryer et al. (2024) er en systematisk kartleggingsoversikt som har undersøkt diagnostisk forsinkelse ved endometriose og hvilke faktorer i helsetjenesten som bidrar til denne. Oversikten inkluderer studier publisert frem til september 2023 og analyserer funnene ved hjelp av et sosialøkologisk rammeverk. Forfatterne finner at gjennomsnittlig diagnostisk forsinkelse er 6,8 år, med store variasjoner mellom land. Forsinkelsen forklares av en kombinasjon av pasientrelaterte faktorer (normalisering av symptomer), helsepersonellrelaterte faktorer (manglende kunnskap og feiltolking av symptomer) og systemfaktorer (henvisningsrutiner og tilgang til spesialisthelsetjenester). Studien konkluderer med at diagnostisk forsinkelse bidrar til økt smerte, sykdomsbyrde og psykososial belastning, og peker på behov for økt kompetanse i helsetjenesten og bedre diagnostiske verktøy.

Kvåle et al. (2025) er en kvalitativ studie som har undersøkt erfaringer med smertehåndtering og opplevelser av helsetjenestene blant norske kvinner med endometriose, med særlig fokus på individuell og organisatorisk helsekompetanse. Studien er gjennomført som del av en randomisert kontrollert studie og baserer seg på dybdeintervjuer med 19 kvinner etter deltakelse i et tverrfaglig smertehåndteringskurs. Forfatterne finner at deltakerne opplevde økt kunnskap, bedre mestring og en overgang fra passiv til mer aktiv deltakelse i egen behandling etter kurset. Samtidig beskrives mangler i organiseringen av helsetjenestene, særlig knyttet til informasjon, oppfølging og koordinering etter diagnose. Studien konkluderer med at strukturerte, tverrfaglige tilbud og bedre informasjonsflyt i helsetjenesten kan bidra til økt pasienttilfredshet og bedre egenmestring hos kvinner med endometriose. Dette er et enkeltstudie og den er dermed ekstra sårbare for skjevheter og feil, og mindre pålitelige enn funn fra større forskningsoppsummeringer.

For å undersøke sammenheng mellom psykososial helse og endometriose har Helsedirektoratet i samarbeid med Folkehelseinstituttet gjennomført et søk etter systematiske oversikter om temaet. Problemstillingen til søket var: Hvordan påvirker endometriose og adenomyose kvinners psykososiale helse?

Databasene det ble søkt i var Ovid, Embase, APA PsycInfo, CINAHL og Cochrane Database of Systematic Reviews, med vedlagte søkestrategi. Populasjonen var kvinner som er diagnostisert med enten endometriose eller adenomyose. Utfall var psykologiske plager som angst, depresjon, søvnplager, og sosiale plager som fravær fra sosialt liv, f.eks. skole og arbeid.

348 oversikt artikler ble fanget opp av søket. Etter fjerning av et duplikat ble 347 oversikt artikler igjen til tittel og abstrakt screening. To prosjektmedarbeidere gikk gjennom 347 oversikter og selekterte 20 oversikter til fulltekst gjennomgang. Etter fulltekst gjennomgang og kvalitetsvurdering ble to oversikter selektert som forskningsgrunnlag:

Li W, Feng H, Ye Q. Relationship between endometriosis and mental health. A systematic review and meta-analysis. Arch Med Sci. 2025;21(5):1985-96.
Maulenkul T, Kuandyk A, Makhadiyeva D, Dautova A, Terzic M, Oshibayeva A, et al. Understanding the impact of endometriosis on women's life: an integrative review of systematic reviews. BMC Women's Health. 2024;24(1):524.

Li et al. (2025) er en systematisk oversikt og metaanalyse som inkluderer 9 primærstudier. Metaanalysen viser signifikant assosiasjon mellom endometriose og psykiske plager som angst og depresjon. Oversikten konkluderer at endometriose medfører høy mental belastning hos kvinner. Forfatterne understreker at kartlegging av psykiske plager bør være en integrert del av behandlingen.

Maulenkul et al (2024) er en narrativ syntese av 15 primærstudier om forbindelse mellom psykiske plager og endometriose. Oversikten viser at smerte er en vanlig plage av endometriose og at depresjon, angst og stress er hovedårsakene for at kvinner med endometriose har lavere livskvalitet.