1. Bakgrunn, metode og prosess

Bakgrunn

Nasjonal faglig retningslinje for utredning, oppfølging og behandling av kvinner med endometriose og adenomyose er forankret i et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. Oppdraget ble gitt på bakgrunn av Helsedirektoratets rapport Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose som beskriver utfordringene ved dagens organisering av helsetjenestene til disse pasientgruppene, samt vurderinger av utfordringene og forslag til tiltak. Retningslinjen svarer primært på del 1 av oppdraget (se under), men er også aktuelt som et bidrag til del 2 ved å gi tydelig føringer for behandlingsmål og behandlingsnivå for ulik utbredelse av sykdommene.

Oppdragstekst:

TB2023-24. Det vises til tillegg til tildelingsbrev nr. 4 2021: Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose.

Helsedirektoratet skal

1. utarbeide faglige anbefalinger om utredning, behandling og oppfølging i kommunene og i spesialisthelsetjenesten. Oppstart av arbeidet sees i sammenheng med oppdrag gitt RHF om organisering av tjenestetilbudet på sykehusene.

2. foreslå kompetansehevende tiltak i den kommunale helse- og omsorgstjenesten og spesialisthelsetjenesten. Oppstart av arbeidet sees i sammenheng med oppdrag gitt RHF om organisering og kompetanseutvikling i tjenestetilbudet på sykehusene.

3. tilgjengeliggjøre informasjon for befolkningen på ung.no, helsenorge.no eller andre eksisterende plattformer.

Behov for tiltak for å forbedre tilbudet

Helsedirektoratets utredning av tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose og adenomyose (Helsedirektoratet, 2022) avdekket utfordringer rundt lang vei til riktig behandling og sikker diagnose. Dette støttes av internasjonal forskning som viser at det kan ta mange år før kvinner får riktig diagnose, selv om tidshorisonten varierer fra 1,5-11 år mellom land (Fyrer et. al. 2025).

Helsedirektoratet peker på at manglende kompetanse om utredning og behandling av endometriose og adenomyose i både kommune- og spesialisthelsetjenesten fører til forsinkelser i hele behandlingsforløpet. Pasienter får ikke alltid riktig behandling i primærhelsetjenesten, og henvisningsrutiner er uklare. I spesialisthelsetjenesten er det lange ventetider og begrenset tilgang til nødvendig høyspesialisert behandling. Ifølge helseatlas varierer også tilbudet geografisk, noe som gir utilsiktede forskjeller basert på bosted. Disse funnene støttes også av Fryer et. al. (2025) som fant flere barrierer for tidlig oppdagelse og behandling av endometriose som tilgang til helsehjelp på grunn av økonomi, stigma, manglende kunnskap og normalisering av symptomer, og begrenset kunnskap både hos pasienter og helsepersonell som gjør det vanskelig å gjenkjenne sykdommen. Stigma og bagatellisering gjør også at pasienter ikke alltid klarer å beskrive plagene og funksjonstapet tydelig.

Rask oppstart av behandling for endometriose og adenomyose har samfunnsøkonomisk gevinst. Studier viser at kostnadsbyrden for samfunnet knyttet til kvinner med endometriose er høy både relatert til forbruk av helsetjenester og til tapt produktivitet grunnet fravær i skole/arbeidsliv (Socialstyrelsen 2018).

World Economic Forums rapport Closing the Women’s Health Gap: A $1 Trillion Opportunity to Improve Lives and Economies (weforum.org) fra 2024 fremhever at bedreutredning og behandling av endometriose kan tilføre år til livet og liv til år, og bidra betydelig til global økonomisk vekst. De påpeker at mange kvinner går med plager av udiagnostisert endometriose, noe som både er krevende for den enkelte samt pårørende. I tillegg fremhever de at sykdommen fører til redusert produktivitet i arbeidslivet. Globalt er det beregnet at 190 millioner kvinner lider av endometriose. Foreløpig finnes det ingen kur, og behandlingen fokuserer på symptomhåndtering. Socialstyrelsen i Sverige har gjort samfunnsøkonomiske analyser i forbindelse med utgivelse av sine retningslinjer Nationella riktlinjer: endometrios (socialstyrelsen.se). De har beregnet noe økte kostnader i forbindelse med at flere kvinner med endometriose og adenomyose blir identifisert, men at dette vil jevne seg ut på andre områder når kvinner får bedre behandling for sin sykdom. Økte kostander på kort sikt på grunn av etablering av behandlingstilbud vil gi reduserte kostnader på lang sikt på grunn av bedre behandling som for eksempel fører til lavere sykefravær.

Overordnede målsetninger og tiltak

Overordnete målsetninger med denne retningslinjen er å bidra til økt funksjonsevne og bedre livskvalitet for kvinner med endometriose og adenomyose gjennom å:

• forebygge sykdoms- og/eller symptomutvikling samt funksjonstap grunnet forsinket behandling
• gi kvinner med endometriose og adenomyose raskere og likeverdig helsehjelp
• redusere behov for akutte henvendelser til helsetjenesten

Retningslinjens overordnede tiltak for måloppnåelse:

• rask identifisering av jenter/kvinner med behov for oppfølging
• rask oppstart av hormonell behandling
• individuell vurdering av behov for ytterligere støtte som fysikalsk behandling, smertebehandling, psykisk helsehjelp, og sexologisk veiledning
• rutiner for henvisning til annet behandlingsnivå
• interregionale rutiner for hvilke jenter/kvinner som kan utredes og behandles ved henholdsvis lokalsykehus, universitetssykehus og hos avtalespesialister

Det er viktig at helsepersonell som jobber med jenter og kvinner med mistenkt eller verifisert endometriose og adenomyose har god kompetanse om tilstandene for å bidra til rask identifisering og igangsettelse av behandling. Helsedirektoratets rapport fra 2022 slår fast at kunnskap om endometriose og adenomyose ikke er tilstrekkelig ivaretatt i profesjonsutdanningene, og det gir et behov for et kompetanseløft på disse feltene spesielt, i etterkant av endt utdanning. Rapporten slår også fast at det er manglende kompetanse om utredning og behandling av disse tilstandene hos leger både i kommunal helse- og omsorgstjeneste og i spesialisthelsetjenesten.

Tiltak anbefalt i rapporten med tanke på kompetanseheving er:

• styrket fokus på tilstandene endometriose og adenomyose i helseprofesjonsutdanningene
• opprettelse av nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose

Nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose ble opprettet i 2023/2024 og har ansvar for kompetanseheving og kompetansedeling med helsetjenesten nasjonalt. Referansegruppen har gitt innspill på at denne retningslinjen i seg selv vil bidra til kompetanseheving blant helsepersonell.

Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no) har som formål å bidra til faglig forsvarlige helse- og omsorgstjenester, kvalitetsforbedring og pasient- og brukersikkerhet, og at øvrige krav i helse- og omsorgslovgivningen etterleves. Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring § 7 b presiserer at en del av plikten til å gjennomføre virksomhetens aktiviteter innebærer å sørge for at medarbeiderne har nødvendig kunnskap om og kompetanse i det aktuelle fagfeltet, relevant regelverk, retningslinjer, veiledere og styringssystemet. Plikten til å planlegge virksomhetens aktiviteter innebærer blant annet en plikt til å ha oversikt over medarbeideres kompetanse og behov for opplæring, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring § 6 f. Organiseringen av virksomheten, herunder planlegging av oppgavefordeling og ressurser, må legge til rette for at medarbeiderne kan levere forsvarlige og gode tjenester. Se mer i veileder til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten.

Målgrupper

Retningslinjens primære målgrupper er ledere og helsepersonell i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Andre som kan ha nytte av retningslinjen er brukere av tjenestene og deres pårørende.

Metode

Grad av normering

 Grad av normering angis av teksten i hver enkelt anbefaling:

• Når Helsedirektoratet skriver «skal», betyr det at anbefalingen/rådet er basert på lov eller forskrift, eller når det er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt.
• Når det står «bør» eller «anbefaler» er det en sterk anbefaling/råd som vil gjelde de aller fleste.
• Når det står «kan» eller «foreslår» er det en svak anbefaling/råd der ulike valg kan være riktig.

Rettslig betydning 

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere, som understøtter målene for helse- og omsorgstjenesten.

Nasjonale anbefalinger og råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3, helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 og folkehelseloven § 24. Det er et ledelsesansvar å sørge for at anbefalinger og råd i nasjonale faglige retningslinjer, faglige råd og veiledere implementeres i virksomheten, jf. forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no).

Nasjonale faglige retningslinjer og råd er med på å gi forsvarlighetskravet et innhold, uten at anbefalingene er direkte rettslig bindende. Anbefalinger og råd utgitt av Helsedirektoratet er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. Helsepersonell må alltid vise faglig skjønn i vurderingen av hver enkeltpasient for å ta hensyn til individuelle behov. Dersom tjenestene velger en annen praksis enn anbefalt, bør dette være basert på en konkret og begrunnet vurdering som dokumenteres, jf. pasientjournalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no).

Anbefalingene må forstås i lys av grunnleggende helserettslige plikter og rettigheter. Sentrale plikter for helsepersonell er plikten til forsvarlig tjenesteyting, taushetsplikt, dokumentasjonsplikt og opplysningsplikt. I tillegg skal pasient- og brukerrettigheter ivaretas, blant annet rett til informasjon og medvirkning og reglene om samtykke til å motta helsetjenester. Kommunikasjon må være tilpasset mottakerens forutsetninger relatert til alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn m.m.

Retningslinjen er faglig normerende og retter seg mot virksomheter og helsepersonell. Pasientenes rettigheter omtales ikke her, men i andre rundskriv fra Helsedirektoratet, se blant annet pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer.

Kunnskapsbasert tilnærming

Nasjonale anbefalinger og råd har en kunnskapsbasert tilnærming (Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer (PDF). Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt. Lov/forskriftskrav og anbefalinger for helsepersonell som er/bør være godt implementert i praksis er ikke synliggjort som egne anbefalinger.

Denne retningslinjen bygger primært på kunnskapsgrunnlag fra:

• Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose: Helsedirektoratets vurderinger og forslag til tiltak, Helsedirektoratet, 2022
• Nationella riktlinjer för vård vid endometios, Socialstyrelsen, 2018
• Endometriosis: diagnosis and management, National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2024
• European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) ESHRE guideline: Endometriosis, 2022
• Metodebok, Norsk gynekologisk forening: Endometriose, 2023
• Forskning
• Innspill fra ekstern referansegruppe inkludert brukerrepresentanter.

Forskningsartiklene som er brukt som kunnskapsgrunnlag er innhentet gjennom systematiske litteratursøk, innhentet fra fageksperter som kjenner forskningen på fagfeltet, og ved hjelp av referanselister fra aktuelle veiledere og retningslinjer.

Det ble gjennomført et systematisk søk ved hjelp av Folkehelseinstituttet med følgende problemstilling:

«Hvordan påvirker endometriose kvinners psykososiale helse?»

Begrepsavklaringer

I denne retningslinjen brukes begrepet jenter/kvinner om personer som er tildelt kvinnelig kjønn ved fødsel samt personer av annet juridisk kjønn, kjønnsidentitet eller kjønnsuttrykk som har behov for helsehjelp knyttet til kvinnelig biologi som er aktuelt for tilstandene som retningslinjen omfatter.

Endometriose: En kronisk betennelsestilstand der vev som ligner livmorslimhinnen finnes utenfor livmoren. Dette kan blant annet gi sykliske og kroniske smerter, smerter ved samleie, utmattelse og redusert fruktbarhet. I tillegg til syklusrelaterte plager som kan påvirke tarmfunksjon og blære.

Adenomyose: En tilstand der livmorslimhinnen vokser inn i livmorens muskellag. Kan blant annet gi kraftig menstruasjonsblødning og sykliske smerter og kroniske smerter, smerter ved samleie utmattelse og redusert fruktbarhet. I tillegg til syklusrelaterte plager som kan påvirke tarmfunksjon og blære.

En pasient kan ha enten endometriose eller adenomyose men man også ha begge tilstandene.

Kontinuerlig behandling med p-piller: ikke opphold mellom brettene der det er 21/24 tabletter eller hoppe over sukkerpiller der disse finnes.

Syklusrelaterte plager: Plager som oppstår i tilknytning til menstruasjonssyklusen, som blant annet smerter, blødninger og utmattelse. 

Prosess

Arbeidsform og deltakere

Arbeidet med retningslinjen startet våren 2024 og har vært prosjektorganisert med en intern styringsgruppe og en prosjektgruppe i Helsedirektoratet. Mandatet til den interne prosjektgruppen var å utarbeide retningslinjen i samarbeid med ekstern referansegruppe, samt publisere den i digitalt format.

En bredt sammensatt referansegruppe ble oppnevnt fra mars 2024 (se under). Det har vært avholdt 4 digitale og fysiske møter, samt at skriftlige innspill er gitt i etterkant av møtene/underveis i prosessen. Det har vært ekstra møter med Nasjonal kompetansetjeneste for endometriose og adenomyose ved behov for å avklare eksplisitte problemstillinger. Representanter fra kompetansetjenesten har også vært en del av ekstern referansegruppe.

Deltagere fra Helsedirektoratet

• Helene Normann, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten, prosjektdeltager og deretter prosjektleder fra og med desember 2024.
• Toril Kolås, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten, prosjektleder til og med november 2024.
• Sølvi Taraldsen, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten
• Kaja Fjell Jørgensen, avdeling for fagutvikling i spesialisthelsetjenesten
• Annicken Martinez Aasen, avdeling for barne- og ungdomshelse
• Ingeborg Berg-Olstad, avdeling for barne- og ungdomshelse
• Kristin Helene Skullerud, avdeling for samfunnshelse

I tillegg har prosjektet hatt juridisk støtte samt støtte for metode, systematiske litteratursøk og digital utforming.

Ekstern referansegruppe

Habilitet

Medlemmene av ekstern referansegruppe  har fylt ut Helsedirektoratets habilitetsskjema. Ingen interesser med konsekvenser for deltakelse i arbeidet er identifisert.

Finansiering og høring

Helsedirektoratet er et fag- og myndighetsorgan underlagt Helse- og omsorgsdepartementet. Utredningsinstruksjonen (lovdata.no) legger krav for utredninger i staten, inkludert utarbeidelse av normerende produkter. Veileder til utredningsinstruksen (dfo.no) gir en veiledning til og nærmere beskrivelse av statlige utredninger.

Helsedirektoratet er et statlig myndighetsorgan som er helfinansiert via statsbudsjettet. Når fagpersoner og klinikere inviteres til deltakelse i arbeidsgrupper og referansegrupper, er hovedregelen at det ikke gis godtgjørelse for deltakelse hvis personen er offentlig ansatt. Praksis om godtgjøring i Helsedirektoratet bygger på veiledende bestemmelser i Statens personalhåndbok, men med presiseringer og utfyllende bestemmelser tilpasset Helsedirektoratets behov for ekstern bistand.

Helsedirektoratet står ansvarlig for innholdet i den nasjonale faglige retningslinjen.

Referanser

European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE). (2022). ESHRE guideline: Endometriosis. Retrieved from https://www.eshre.eu/-/media/sitecore-files/Guidelines/Endometriosis/ESHRE-GUIDELINE-ENDOMETRIOSIS-2022_1.pdf

Fryer, J., Mason-Jones, A. J., & Woodward, A. (2025). Understanding diagnostic delay for endometriosis: A scoping review. Health Care for Women International, 45(10–12), 1154–1176. https://doi.org/10.1080/07399332.2024.2413056

Helsedirektoratet 2022, Tiltak for å forbedre tilbudet til kvinner med endometriose: Helsedirektoratets vurderinger og forslag til tiltak. Helsedirektoratet. https://www.helsedirektoratet.no/rapporter/tiltak-for-a-forbedre-tilbudet-til-kvinner-med-endometriose

Metodebok. (2023). Endometriose – Veileder gynekologi (NGF). Metodebok.no. https://metodebok.no/emne/c8zsumf7/endometriose-(2023)/veieder-gynekologi-(ngf)

National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2024). Endometriosis: diagnosis and management (NG73). Retrieved from https://www.nice.org.uk/guidance/NG73

Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer: endometrios – Stöd för styrning och ledning. Retrieved from https://www.socialstyrelsen.se/kunskapsstod-och-regler/regler-och-riktlinjer/nationella-riktlinjer/riktlinjer-och-utvarderingar/endometrios/

World Economic Forum. (2024). Closing the women’s health gap: A $1 trillion opportunity to improve lives and economies. Retrieved from https://www3.weforum.org/docs/WEF_Closing_the_Women’s_Health_Gap_2024.pdf