12. Pårørende til personer med demens

Personer med demens kan ofte kan være ekstra avhengige av sine pårørende og trenger gjerne tilsyn hele eller store deler av døgnet. Pårørende kan derfor oppleve en ekstra stor belastning. Dette kan ha alvorlige konsekvenser for pårørendes egen helse, i deres rolle som omsorgsgiver og som samarbeidspartner overfor kommunens helse- og omsorgstjeneste.

Rett særlig oppmerksomhet mot å ivareta pårørende til personer med demens slik at de både kan være en ressurs for personen med demens og får ivaretatt eget liv og helse. 

Det kan oppleves som en utfordring for pårørende å vite hvordan man skal tilnærme seg personer med demens. Særlig vil pasienter med alvorlig grad av atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens (APSD) kunne oppleves som krevende for pårørende, både praktisk og følelsesmessig.

Opplæring og oppfølging

Opplæring av pårørende og tilrettelagt oppfølging fra helse- og omsorgstjenesten, vil for mange være viktig for å mestre og håndtere demenssykdommen generelt og eventuelle atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens spesielt (APSD). Kommuner kan søke om tilskudd til å arrangere pårørendeskoler og samtalegrupper for personer med demens (aldringoghelse.no). Tilskuddet forvaltes av Nasjonalt senter for aldring og helse på vegne av Helsedirektoratet. 

Spesialisthelsetjenesten, som utreder yngre personer med demens, er sentral i oppfølgingen av pårørende til yngre personer med demens, se kapittelet om personer med demens som kan ha særlig behov for tilrettelegging. 

Yngre personer med demens

Pårørende til yngre personer med demens vil kunne ha behov for individuell oppfølging fordi de gjerne befinner seg i en annen livsfase enn pårørende til eldre personer med demens, og derfor kan ha mindre utbytte av ordinære samtalegrupper og pårørendeskoler.

Erfaringsmessig tar det ofte lengre tid fra symptomer opptrer til diagnose er fastsatt hos yngre personer med demens. Pårørende blir derfor utsatt for langvarig psykisk og fysisk stress, noe som igjen kan øke risiko for depresjon. I tillegg kan følelser av frustrasjon, sorg, skyld og ensomhet, sosial isolasjon og praktiske utfordringer (blant annet juridiske og økonomiske) gi behov for samtale og oppfølging. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet arrangerer Nasjonalt senter for aldring og helse det landsdekkende kurstilbudet "Møteplass for mestring" (aldringoghelse.no), der personer som har fått demens før 65-års-alder, deltar sammen med ektefelle/partner eller annen nær pårørende.

Barn til personer med demens

Mindreårige barn til personer med demens kan også ha et særlig behov for oppfølging. Barna kan i større grad enn ved mange andre sykdommer ha sterke emosjonelle utfordringer ved å være vitne til at forelderen endrer seg, og at de opplever å måtte være en omsorgsperson for sin mor eller far i sin egen barne- og ungdomstid.

Barn har behov for informasjon om sykdommen og hvordan de bør forholde seg, og for mange vil det være nyttig å møte andre unge i samme situasjon. De minste barna av forelder med demens kan ha et annet behov for informasjon enn ungdom og voksne pårørende, og de bør ha tilgang til tilpasset informasjon og psykososiale tiltak.

Den friske forelderen har som regel også behov for råd eller veiledning om hvordan best kunne gi støtte og trygghet til barna når den andre forelderen har demens. 

På oppdrag fra Helsedirektoratet arrangerer Nasjonalt senter for aldring og helse de landsdekkende kurstilbudene:

• "Tid til å være ung", for unge voksne barn av en person med demens (aldringoghelse.no)
• "Hvem ser meg?", der mindreårige barn av en person med demens kan delta sammen med frisk forelder (hvemsermeg.no)

Kilder

Andre kilder enn Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten for informasjon om mindreårige barn som pårørende:

• Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse har egne nettsider med informasjon om tiltak knyttet til pårørende. Her finnes også informasjon om, nasjonale kurstilbud.
• For barn og unge som er pårørende til personer med demens, se nettsidene hvemsermeg.no og tidtilung.no.
• Nasjonalforeningen for folkehelsen har ulike facebookgrupper og driver hjelpetelefonen Demenslinjen.