Rett til medvirkning og informasjon er grunnleggende pasient- og brukerrettigheter. I denne bestemmelsen reguleres pasienten eller brukerens rett til medvirkning. I §§ 3-2, 3-3 og 3-4 reguleres retten til informasjon.
Første ledd første setning slår fast at pasient eller bruker som mottar helse- og omsorgstjenester har rett til å medvirke ved gjennomføringen. Dette gjelder også når pasient eller bruker er barn. Retten til å medvirke forutsetter et samspill mellom pasient eller bruker på den ene siden og helse- og omsorgspersonell på den andre siden. Det forutsettes dermed et element av egeninnsats fra pasient eller brukers side for å kunne virkeliggjøre medvirkningsretten. Ut over det helt nødvendige for å få gjennomført for eksempel undersøkelsen, er det imidlertid opp til pasienten eller brukeren i hvor stor grad hun eller han ønsker å medvirke ytterligere.
Første ledd andre setning gir pasienten eller brukeren rett til å medvirke ved valg av tilgjengelige og forsvarlige tjenestemetoder og undersøkelses- og behandlingsmetoder. Dette innebærer imidlertid ikke at pasienten eller brukeren gis rett til å velge hvilken metode som skal benyttes dersom helsepersonellet mener en annen metode er bedre egnet eller mer forsvarlig. Valget mellom ulike metoder kan for eksempel stå mellom en kort, men smertefull metode, en langvarig metode, men uten smerter av betydning, og en metode som har en viss lengde og er noe smertefull, men hvor behandlingsresultatet er mer usikkert. For pasienten kan det være vanskelig å velge i situasjoner hvor det ene alternativet ikke har klare fordeler eller ulemper. Retten til å medvirke øker dermed kravene til informasjon fra det behandlende helsepersonellet. I det ovennevnte eksempelet bør helsepersonellet gi pasienten en anbefaling om hvilken metode som i sum vil være den beste.
Retten til å medvirke vil ikke under noen omstendighet frita helsepersonellet fra å treffe avgjørelser som sikrer forsvarlig behandling av pasienten. Helsepersonellet kan ikke la pasienten eller brukeren velge et alternativ som ikke er forsvarlig faglig sett, jf. helsepersonelloven § 4.
En del av medvirkningsretten er å la pasienten få mulighet til å gi sin vurdering av helsehjelpen i forbindelse med videre oppfølgning av pasienten, for eksempel ved å spørre om pasienten responderer på behandling eller om annen type behandling skal forsøkes.
Dersom helsehjelpen evalueres av helsetjenesten, skal pasientene så langt det er mulig trekkes inn i evalueringen for å sikre en erfaringstilbakeføring.
For at medvirkningsretten skal bli reell, er det viktig at den tilpasses hver enkelt pasient eller brukers individuelle forutsetninger og behov. Det er derfor understreket i første ledd tredje setning at det skal tas utgangspunkt i den enkeltes evne til å motta og gi informasjon. Dette kan for eksempel tilsi at bruk av tolk vil være nødvendig når pasienten eller brukeren har begrenset norskkunnskap. Er pasienten eller brukeren et barn må medvirkningens form tilpasses barnets evne til å gi og motta informasjon.
For å styrke mulighetene for medvirkning og bedret samhandling mellom pasient og helsepersonell er det gitt bestemmelser om individuell plan for pasienter og brukere med behov for langvarige og koordinerte tjenester i helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1, spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 og pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5. Individuell plan er nærmere regulert i forskrift om individuell plan ved ytelse av velferdstjenester.
I tillegg skal henholdsvis kommunen og det aktuelle helseforetaket tilby koordinator, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 7-2 og spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 a. Pasient og brukers rett til koordinator følger av pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 b. Koordinator er nærmere regulert i forskrift om habilitering og rehabilitering og koordinator.
Pasient eller bruker som mottar helse- og omsorgstjenester har rett til å medvirke ved gjennomføringen. Dette gjelder også når pasient eller bruker er barn. Det følger av tredje setning at formen på medvirkningen skal tilpasses den enkelte sin evne til å gi og ta imot informasjon. Hva dette nærmere innebærer for barn konkretiseres i fjerde og femte punktum. Det fremgår av fjerde punktum at barn som er i stand til å danne seg egne synspunkter skal få informasjon og høres. Helsepersonell må altså legge til rette for at barn faktisk blir informert om tilgjengelige og forsvarlige tjenesteformer og undersøkelses- og behandlingsmetoder som finnes og som det eventuelt kan velges mellom. Det må også legges til rette for at barnet får komme med sine synspunkter. Det er midlertid helsepersonell som til slutt bestemmer. Heller ikke barn kan velge et alternativ som ikke er forsvarlig faglig sett.
Av femte punktum følger det at det skal legges vekt på hva barnet mener i samsvar med barnets alder og modenhet. Det må altså foretas en modenhetsvurdering.
Ved utformingen av denne bestemmelsen, som kom inn i loven fra 1. januar 2018 (se Helsedirektoratets brev med informasjon om lovendringene), er det særlig sett hen til barnelova § 31, Grunnlova § 104 og barnekonvensjonen artikkel 12. FNs barnekomitè har utgitt generelle kommentarer til barnekonvensjonen artikkel 12, der de blant annet konkretiserer hva som menes med at barnets synspunkter skal «tillegges behørig vekt i samsvar med dets alder og modenhet». Dette kan også brukes ved tolkningen av denne bestemmelsen.
Barnekomiteen understreker at barnets alder ikke alene skal være avgjørende for hvilken betydning man skal tillegge et barns synspunkter. Komiteen uttaler i punkt 29 og 30:
«Barns forståelsesnivå er ikke bare en funksjon av deres biologiske alder. Forskning har vist at opplysning, erfaring, miljø, sosiale og kulturelle forventninger og graden av støtte og veiledning også bidrar til å utvikle et barns evne til å danne seg egne synspunkter. Det er derfor nødvendig å gjøre barnets synspunkter til gjenstand for vurdering i hvert enkelt tilfelle.
Modenhet referer til en persons evne til å forstå og vurdere hvilke implikasjoner en sak har, og barnets individuelle kapasitet skal vurderes. Modenhet er vanskelig å definere. I forbindelse med artikkel 12 er det snakk om barnets evne til å gi uttrykk for sine synspunkter i en sak på en fornuftig og selvstendig måte. Det må også tas i betraktning hvilke følger saken kan få for barnet. Jo større virkning utfallet av saken har på barnets liv, desto mer relevant er en kompetent vurdering av barnets modenhet.»
I tillegg til at pasient eller brukere gis rett til medvirkning under gjennomføringen av helse- og omsorgshjelpen gis pasient og bruker i andre ledd rett til medvirkning ved «utformingen av tjenestetilbudet», det vil si under saksbehandlingen og frem til vedtak fattes.
Andre ledd første setning forutsetter at kommunen så langt som mulig samarbeider med bruker og pasient når tjenestetilbudet utformes.
Etter andre setning i andre ledd skal det legges stor vekt på hva pasienten og brukeren mener ved utforming av tjenestetilbud etter helse- og omsorgstjenesteloven § 3-2 første ledd nr. 6, § 3-6 og § 3-8. Det er et viktig prinsipp at tjenestetilbudet så langt som mulig bør ta hensyn til den enkeltes spesielle behov og ønsker. Kommunen må anstrenge seg for å finne individuelt tilpassede løsninger. Vedkommende må da tas med på råd. Dette er viktigere jo mer vesentlig tjenesten er for brukerens eller pasientens velferd og livssituasjon. Bestemmelsen i § 3-2 første ledd nr. 6 omfatter blant annet helsetjenester i hjemmet, personlig assistanse, praktisk bistand, opplæring, støttekontakt, og plass i institusjon. § 3-6 gjelder nødvendig pårørendestøtte blant annet i form av opplæring og veiledning, avlastningstiltak og omsorgsstønad. § 3-8 gjelder brukerstyrt personlig assistanse. Det er kommunen som i utgangspunktet utformer tjenestetilbudet og velger hjelpeform.
Etter tredje ledd har også pasientens nærmeste pårørende under visse forutsetninger rett til å medvirke. Hvem som er nærmeste pårørende er regulert i § 1-3 bokstav b. Nærmeste pårørende har rett til medvirkning dersom pasienten ikke har beslutningskompetanse, jf. § 4-3. Det fremgår av tredje ledd at nærmeste pårørende ikke er gitt en selvstendig medvirkningsrett, men en rett til å medvirke «sammen med» pasienten. Det vil være pasientens tilstand og funksjonsnivå som tilsier i hvilken utstrekning pasienten selv kan medvirke, eller om nærmeste pårørende må ivareta retten til å medvirke på en mer selvstendig måte, for eksempel når barnet er svært lite. Medvirkning ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester omfatter det å være til stede når helsehjelp ytes. Retten til medvirkning gjelder likevel bare så langt den vurderes å være i pasientens interesse. Medvirkningsretten må altså i representasjonssituasjoner alltid utøves i pasientens egen interesse.
Pasientens beslutningskompetanse skal vurderes konkret i forhold til den aktuelle helsehjelpen. Nærmeste pårørendes rett til å medvirke knytter seg til den helsehjelpen som pasienten vurderes å mangle beslutningskompetanse til. Se også rundskrivet til § 3-3 tredje ledd.
Fjerde ledd begrenser beslutningskompetente pasienters adgang til å nekte nærmeste pårørende å medvirke ved gjennomføring av helsehjelp i to tilfeller. I bokstav a begrenses adgangen til å nekte pårørendeinvolvering når pasienten har en alvorlig sinnslidelse og utgjør en nærliggende og alvorlig fare for andres liv eller helse. I bokstav b begrenses adgangen til å nekte pårørendeinvolvering dersom hensyn til barn pasienten har omsorgsansvar for, tilsier det. I slike situasjoner vil nærmeste pårørende ha en rett til å medvirke sammen med pasienten.
Se nærmere om disse begrensningene i beslutningskompetente pasienters rett til å motsette seg pårørendeinvolvering i rundskrivet til § 3-3 tredje ledd.
Femte ledd: Medvirkningsretten innebærer også at pasienten eller brukeren har rett til å ha andre personer til stede under undersøkelsen eller behandlingen. Det innebærer at pasienten og brukeren etter eget ønske skal kunne ha med seg en eller flere selvvalgte støttepersoner for å ivareta sin rett til å medvirke til egen helsehjelp. Retten gjelder det å være til stede «når helse- og omsorgstjenester gis», det vil si i selve undersøkelses- eller behandlingssituasjonen. Det kan for eksempel gjelde ledsager ved gynekologisk undersøkelse, eller fars eller medmors (eventuelt en annen person som står mor nær) deltakelse under fødsel. Retten til å ha andre personer til stede gjelder også når det blir gitt informasjon og opplæring til pasienter og pårørende om håndteringen av sykdommen.
Retten til å ha med seg andre personer gjelder ikke i alle deler av et pasientforløp. Bestemmelsen gir for eksempel ikke en generell rett for voksne pasienter til å ha med seg pårørende eller andre som overnatter sammen med pasienten. Det samme gjelder for eksempel for støttepersoner til pasienter i sykehjem, og for brukere av kommunale boliger som er særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester. Barn har derimot en særlig rett til samvær med minst en av foreldrene eller andre med foreldreansvaret under hele oppholdet i helseinstitusjon, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 6-2 og forskrift om barns opphold i helseinstitusjon. Se kommentarene til § 6-2.
Bestemmelsen tar høyde for at pasienten eller brukeren kan kreve at flere personer er til stede, jf. formuleringen «andre personer». Formuleringen omfatter videre en større krets av personer enn nærmeste pårørende, og det er pasienten eller brukeren selv som velger hvem som skal være til stede. En kan likevel ikke regne med å ha med seg mange personer dersom dette fører til at det ikke kan ytes forsvarlige helse- og omsorgstjenester, se kommentarene til andre punktum nedenfor.
Formuleringen «til stede» omfatter vanligvis fysisk oppmøte sammen med pasienten eller brukeren, men også digital deltakelse der det er mulig og forsvarlig. Ved videokonsultasjoner kan det være aktuelt at andre personer enten sitter sammen med pasienten eller kopler seg på digitalt fra et annet sted.
Det er pasienten eller brukeren som er rettssubjektet etter bestemmelsen. Tilfeller der en forelder har behov for å ha med seg en eller flere støttepersoner når barnet mottar helse- og omsorgstjenester, for eksempel fordi vedkommende forelder er alene om omsorgen for barnet, faller utenfor bestemmelsen.
Det kan etter andre setning gjøres unntak fra retten til å ha andre personer til stede dersom det er nødvendig for å kunne gi forsvarlige helse- og omsorgstjenester. Dersom medvirkning i form av tilstedeværelse kan føre til at helsehjelpen ikke kan gjennomføres på forsvarlig måte, vil medvirkningen ikke være i pasientens interesse. Det er helsepersonellets ansvar å påse at behandlingen er forsvarlig. Dette innebærer at det også er helsepersonellet som etter en konkret vurdering må avgjøre om det kan gjøres unntak fra retten til å ha pårørende til stede når helsehjelp ytes. Kravet til forsvarlige helse- og omsorgstjenester er et minstekrav og en rettslig standard, og begrepet må i denne sammenhengen forstås bredt. Det innebærer først og fremst at det må tas hensyn til hva som er forsvarlig knyttet til behandlingen av den aktuelle pasienten. Det må også legges vekt på hensynet til at andre pasienter som oppholder seg i nærheten får forsvarlig behandling. Videre må en ta hensyn til hva som er forsvarlig for driften av virksomheten samlet sett. Det må legges vekt på alle disse elementene ved vurderingen av om en bør gjøre unntak. Det vil ikke være tilstrekkelig for å gjøre unntak at kvaliteten på helsehjelpen blir dårligere, uten at den blir uforsvarlig.
En beslutning om unntak fra retten til å ha andre personer til stede, vil være omfattet av klagereglene i pasient- og brukerrettighetsloven § 7-2. Kravene til blant annet skriftlig og begrunnet saksbehandling i forvaltningsloven vil ikke gjelde for slike avgjørelser, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 2-7.
I en behandlingssituasjon kan det bli spørsmål om studenter, turnuskandidater eller helsepersonell under videreutdanning kan delta under undersøkelse og behandling av pasienter. En slik deltakelse er en viktig del av opplæring og utdanning av helsepersonell. Pasientene har imidlertid anledning til å nekte for eksempel lege- eller sykepleierstudenter å delta under undersøkelse og behandling.
Å ha med selvvalgte støttepersoner når det blir gitt helse- og omsorgstjenester kan være en fordel både for pasienten eller brukeren og for helsepersonellet. Denne rettigheten er likevel forskjellig fra såkalte ledsagertjenester under pasientopphold i spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal sørge for ledsager til en pasient som oppholder seg i spesialisthelsetjenesten, dersom slik bistand er nødvendig for å gi pasienten forsvarlig helsehjelp. Dette er en del av spesialisthelsetjenestens ansvar etter spesialisthelsetjenesteloven § 2-1 a og dermed hva spesialisthelsetjenesten som utgangspunktet skal finansiere. En ledsager kan ofte være noen som kjenner pasienten, eksempelvis ansatte i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Se ansvar for ledsager for pasient under opphold i spesialisthelsetjenesten.