Hva sier intervjuene med pårørende om hva som vil bidra til en vellykket implementering av pårørendeavtale sett fra deres ståsted? Nedenfor går vi gjennom fem momenter fra intervjuene som er særlig viktige for pårørende ved inngåelse av pårørendeavtale. Disse punktene er formulert som råd når tjenestene skal gjennomføre pårørendesamtaler og inngå pårørendeavtaler.
- Introduser pårørendeavtale tidlig i forløpet
- Utvis fleksibilitet for gjennomføring av pårørendesamtalen
- Informer om konfidensialitet og avklar dokumentasjon fra samtalen
- Inkluder et punkt om tilrettelegging i hjemmet
- Velg riktig person til å gjennomføre pårørendeavtalen
5.4.1 Introduser pårørendeavtale tidlig i forløpet
De pårørende i vårt materiale mener det er viktig å introdusere pårørendeavtale på et tidlig tidspunkt i tjenesteforløpet til brukeren. Dette vil kunne ha flere positive effekter. Tidlig etablering av dialog og kontakt vil virke styrkende på samarbeidet og kunne forhindre uenighet og misforståelser.
For det andre vil det bidra til at pårørende er bedre forberedt på pårørenderollen og hva den krever. Det oppleves lettere å snakke sammen når man har «hodet over vannet» og situasjonen er håndterbar, i stedet for å vente til situasjonen er kritisk og overveldende, og pårørende er for slitne. Noen ser helst at pårørendeavtale inngås før personen de er pårørende til, får et vedtak om tjenester, mens andre ser det som mer hensiktsmessig å introdusere den når tjenesteomfanget økes betydelig eller pårørendebelastningen tiltar. Selv om ingen av informantene bruker benevnelsen tyngende omsorgsoppgaver selv, er det i praksis det en del av dem beskriver når det gjelder ideelt tidspunkt for å inngå en pårørendeavtale.
Enkelte intervjuer illustrerer også hvordan samarbeidsklimaet mellom pårørende og helse- og omsorgstjenesten kan være utfordrende og noen ganger konfliktfylt. Dette kan utgjøre en barriere hos pårørende mot å gå inn i en pårørendesamtale og -avtale med kommunen. En av informantene beskriver at hun ville kviet seg for samtalen, fordi hun føler på at kommunen «har henne litt opp i halsen». Dette tyder på at hun opplever en viss anspenthet eller ubehag i relasjonen med kommunen, noe som kan påvirke hennes forventninger til en slik samtale. Hun ville vært redd for at tjenestene hadde stemplet henne som en vanskelig og krevende pårørende og gått inn i samtalen med dette perspektivet. Dette og flere eksempler fra materialet peker mot fordelen med å inngå pårørendeavtale før kontakten med helse- og omsorgstjenesten blir dårlig eller preget av konflikt.
5.4.2 Utvis fleksibilitet rundt gjennomføring av pårørendesamtalen
Flere setter pris på å kunne gjennomføre pårørendesamtalen fysisk for en mer personlig kontakt. Det står ikke noe i invitasjonsmalen om hjemmebesøk, men flere er opptatt av at det gis en slik mulighet. Det vil også kunne gi kontaktpersonen et mer helhetlig bilde av situasjonen og bedre innblikk i hvem den pårørende er, og hvordan omsorgssituasjonen arter seg i hjemmet.
For enkelte er det ikke bare praktisk, men helt nødvendig å kunne ta møtet hjemme. Pårørende kan ha utfordringer med å forlate hjemmet på grunn av omsorgsoppgaver, vanskeligheter med å finne noen til å være hos brukeren i deres fravær, eller på grunn av egen helsesituasjon som gjør det utfordrende å transportere brukeren dersom hen også skal delta. Disse er gode grunner til å foretrekke at møtene gjennomføres hjemme for å minimere belastningen.
Det viktigste budskapet fra de pårørende knyttet til gjennomføring er at helse- og omsorgstjenesten må utvise fleksibilitet, slik at ikke praktiske forhold kommer i veien for at man får i stand en pårørendeavtale.
5.4.3 Informer om konfidensialitet og dokumentasjon fra samtalen
I guide for bruk av pårørendeavtale, som skal være en forberedelse for dem som skal gjennomføre pårørendesamtalen, er temaet taushetsplikt nevnt flere ganger. Den som skal avholde pårørendesamtalen fra helse- og omsorgstjenestens side, skal avklare hvor mye som eventuelt kan deles med den pårørende i samtalen om pårørendeavtale. Det kan være informasjon om hvordan personlige eller sensitive opplysninger vil bli dokumentert, og om brukeren kan få innsyn i informasjonen man gir under samtalen. Intervjuene med pårørende tyder på at det er viktig for dem med en avklaring av disse forholdene allerede når de inviteres til et møte om å inngå pårørendeavtale.
5.4.4 Inkluder et punkt om tilrettelegging i hjemmet
Temaet boforhold er nevnt som underpunkt i temaet «Er det noe viktig vi bør vite om» i samtaleguiden for pårørendeavtalen. Intervjuene tyder på at en del pårørende opplever bosituasjonen som utfordrende og trenger informasjon og veiledning for å finne bedre løsninger i eget hjem. Det kan både handle om hjelpemidler og innretning for fysiske funksjonsnedsettelser og teknologiske muligheter for kognitive funksjonsnedsettelser. I lys av dette kan det være nødvendig å være forberedt på å gi informasjon om disse forholdene og kunne vise videre til aktuelle tjenester i kommunen, som for eksempel ergoterapi eller lignende.
5.4.5 Velg riktig person til å gjennomføre pårørendesamtalen
Pårørende er opptatt av hvem de vil møte i pårørendesamtalen. De ønsker at personen de møter, kjenner brukerens situasjon og vet litt om situasjonen rundt, de pårørende og andre personlige forhold. Ettersom samtalen blant annet skal handle om roller og ansvar, er det ønskelig at personen man møter, har god kunnskap og kjennskap til systemet, aktuelt lovverk samt pårørendes rettigheter. Det vil være en fordel om man kan få svar på spørsmål om kommunens tjenestetilbud utover kun den aktuelle tjenesten, og få informasjon om søknadsprosessen og hvordan man går frem for å søke om tjenester. Pårørende ønsker også at personen har en viss myndighet til å ta beslutninger eller iverksette tiltak for at avtalen skal ha verdi i praksis.
Utover disse kvalifikasjonene sier pårørende at det er viktig med personlige egenskaper som empati, evne til å lytte og tydelig kommunikasjon. Tidligere i kapittelet skrev vi at et av de viktigste formålene med pårørendeavtale for pårørende selv er å bli sett, hørt og få anerkjennelse. Pårørende har et ønske om å bli møtt med empati og forståelse for deres situasjon. Dette innebærer i praksis å
- bli lyttet til: Hva er viktig for dem? Hvor går grensen for hva de kan og ønsker å bidra med?
- bli møtt med forståelse: Anerkjenn den situasjonen de er i, og deres behov for støtte
- bli respektert: Verdsett deres kunnskap om brukerens livshistorie, verdier og preferanser. Respekter de verdiene pårørende bygger sin omsorg på. Ta pårørende på alvor.
Det er vesentlig at pårørende ikke blir møtt med en opplevelse av at de har en forpliktelse til å ta på seg mer ansvar enn de ønsker. Dette trenger ikke stå i kontrast til at man også ønsker tydelighet rundt hva helse- og omsorgstjenesten forventer at pårørende stiller opp med.
5.4.6 Andre råd og hensyn
Andre momenter fra intervjuene utdypes kort i punktlisten under:
- Gi pårørende spørsmålene på forhånd for mulighet til å forberede seg
Flere av temaene og spørsmålene i pårørendeavtalen er av en slik karakter at det kan være en fordel å få muligheten til å forberede seg. Flere mener det vil være hensiktsmessig å gi pårørende noen stikkord eller temaer på forhånd, slik at de får bedre forståelse for hva en pårørendeavtale er, og hva de kan tenke gjennom før samtalen.
- Tenk på pårørendes behov for kontaktperson(-er)
Både i denne og tidligere pårørendeundersøkelser har vi vist at pårørende har et stort behov for et sted å henvende seg for informasjon, støtte, veiledning eller annet de trenger. De ønsker at det i pårørendeavtalen står noe om hvordan og til hvem de kan henvende seg, og gjerne at dette er faste personer som kjenner deres situasjon.
- Vurder å gi informasjon om fremtidsfullmakt
Intervjuer med pårørende tyder på at det ikke er mange møtepunkter mellom dem og helse- og omsorgstjenesten der man har anledning til å stille spørsmål og orientere seg i egne rettigheter og muligheter. Et tema som er tilbakevendende i en del intervjuer, er det som handler om fremtidsfullmakt. Ettersom fullmakten bare kan opprettes når den som oppretter den, forstår dens betydning, må det gjøres før sykdommen eller tilstanden blir så alvorlig at man ikke lenger kan inngå en slik. En pårørendesamtale i forbindelse med pårørendeavtale kan være en anledning til å opplyse pårørende om denne muligheten.
- Betydningen av samtale om hva pårørende ønsker og ikke ønsker å gjøre
Mye tid i intervjuene går til det som handler om omfanget av pårørendes omsorgsbelastning. Det er svært individuelt hvordan den enkelte vurderer omsorgsbyrden, og hva som i sum er tyngende omsorgsoppgaver. Det kan være flere ting som gjør det vanskelig for pårørende både å vurdere og uttrykke dette overfor helse- og omsorgstjenesten. De kan også være opptatt av å legge lokk på egne behov fordi de vet at tjenesten er presset på ressurser. Derfor er punktet om gjennomføring av avtalen svært viktig: «Hjelp den pårørende med å vurdere omfanget av og innholdet i omsorgsoppgavene, og den samlede belastningen».