6.1.1 Begge parter ser behovet for mer systematisk kontakt
Et sentralt tema i intervjuene med både innspillskommunene og de pårørende selv viser at det er behov for mer systematikk i dialogen og samarbeidet med pårørende. Pårørendeavtale sees av begge målgrupper som et verktøy som kan bidra til dette. I vår undersøkelse har vi tatt for oss hjemmebaserte tjenester, som er kjennetegnet av at tjenesten ytes i brukernes hjem med mange ulike pleiere innom. Som beskrevet tidligere i rapporten har hjemmetjenesten hyppig kontakt med pårørende i brukerens hjem, men kontakten er uformell og hverdagslig og har ikke primært fokus på pårørendes rolle, involvering og behov. Innspillskommunene ser på pårørendeavtale som en mulighet til å etablere dialog med pårørende og legge en langsiktig plan for videre oppfølging og kontakt. Også fra de pårørendes side er det tydelig at pårørendeavtale ikke bare må bli en «engangshendelse», men snarere noe som følges opp med konkrete tiltak og reell støtte i praksis over tid.
6.1.2 Kan pårørendeavtale gi mer press på helse- og omsorgstjenesten?
Utover dette er ledere og ansatte i hjemmetjenesten i innspillskommunene bekymret for hva pårørendeavtalen vil gjøre med pårørendes forventninger til hvilke helse- og omsorgstjenester brukeren og de selv kan ha rett på. Avtaledokumentet legger opp til at man skal innta en lyttende holdning og spørre pårørende hva som er viktig for dem, hva de ikke ønsker å utføre av oppgaver, og informere om kommunens tjenester både til dem som pårørende og aktuelle tjenester for brukeren. Samlet er det en bekymring for at dette vil gi pårørende urealistiske forventninger til hva kommunen kan innfri.
Noen informanter i innspillskommunene ser imidlertid annerledes på det og forstår pårørendeavtalen som en anledning til å gi pårørende en «realitetsorientering» rundt hva de kan forvente av tjenestenivå og -omfang. Slik kan man unngå misforståelser på et senere tidspunkt, og slik kan pårørendeavtalen bidra til god og konstruktiv dialog. Noen blant de ansatte i hjemmetjenesten trakk frem at man ved å ha et avtaledokument sender et signal til pårørende om at det forventes noe av dem, at det setter en standard som kan være positiv for de pårørende som ikke aktivt tar en rolle i omsorgen overfor brukeren. Noen trakk også frem at en pårørendeavtale gir en anledning til å peke pårørende i retning av muligheter utenfor hjemmetjenesten, for eksempel andre kommunale tjenester eller tilbud i privat regi, som kan være aktuelle for å avhjelpe situasjonen både for brukeren og pårørende. Samlet sett legger innspillskommunene mest vekt på de forholdene ved pårørendeavtale som kan bidra til å mobilisere de pårørende.
6.1.3 Ulik vektlegging av anerkjennelse og ivaretakelse
I intervjuene legger innspillskommunene nokså liten vekt på aspektet med at pårørendeavtale vil bidra til å ivareta den pårørendes behov for å bli sett og ivaretatt. Vi tolker ikke dette som et uttrykk for at det ikke anses som viktig. Men i intervjuene er det tydelig at kommunene hele tiden har med seg perspektivet på at det er og vil bli knapphet på ressurser i helsetjenesten. Dermed har de også størst fokus på hvordan de kan gjøre brukeren mer selvstendig og selvhjulpen og mobilisere pårørende til å ta sin del av oppgavene.
Fra pårørendes ståsted skaper pårørendeavtale, slik de får det presentert i intervjuet, mange positive forventninger. De pårørende i vår studie fester seg spesielt ved at en slik avtale kan bidra til at de blir sett, hørt og anerkjent i større grad enn i dag. Det ligger en anerkjennelse i å være en avtalepart og at det synliggjøres at pårørende kan være en ressurs og ha systematisk dialog med tjenesteyter. Pårørende sier selv at denne anerkjennelsen kan virke mobiliserende og gi dem motivasjon og krefter til å stå i pårørenderollen. Pårørende som er partner eller ektefelle til den eldre hjemmeboende, er særlig opptatt av at en pårørendeavtale vil gi tjenestene bedre innblikk i brukerens situasjon og fungering. Videre tror de det vil gi bedre innblikk i omsorgssituasjonen og eventuelt omsorgsbelastningen de står i som pårørende. Pårørendeavtale skaper også en forventning om at man skal få et fast kontaktpunkt man kan henvende seg til ved behov. Selv om informantene ikke bruker ordet brukermedvirkning, ser vi tydelig i en del av pårørendes uttalelser at de i praksis ønsker seg økt medvirkning i brukerens tjenestetilbud og håper at pårørendeavtalen kan bidra til dette.
6.1.4 Pårørendesamtaler krever noe av begge parter
Undersøkelsen viser at begge parter, både kommunene og pårørende selv, kan kvie seg for å gå i dialog på den måten pårørendeavtalen legger opp til. Pårørende kan være bekymret for å oppleve press om å ta på seg mer ansvar enn de egentlig ønsker. Kommunens perspektiv er at pårørende kan få forhåpninger og forventninger til tjenester de kan få for seg selv og den de er pårørende til, som ikke kan innfris.
Begge parter er opptatt av pårørendeavtalens status og grad av forpliktelse. Hvordan man tenker om dette, handler også litt om hvilke erfaringer man har fra før. For eksempel er pårørende som er misfornøyd med kontakten og dialog med helse- og omsorgstjenesten i kommunen fra før, mest skeptisk til at avtalen ikke kan forplikte kommunen. Et par av kommunene problematiserer at det ikke finnes noen sanksjonsmulighet hvis partene ikke følger opp det man er blitt enige om i avtalen. Hva skjer da? Hvor skal pårørende henvende seg hvis de vil klage på kommunens oppfølging av avtalen? Disse informantene understreker at det er svært viktig å gjøre premissene for pårørendeavtale helt klart for pårørende på forhånd.
6.1.5 Viktig for begge parter hvem som utfører pårørendesamtaler
Intervjuene tyder også på at både pårørende selv og kommunene ser nokså likt på betydningen av hvem som gjennomfører pårørendesamtalen / inngår pårørendeavtalen fra kommunens side. Pårørende vektlegger både personlig egnethet og egenskaper samt at personen har god oversikt og kunnskap om kommunens totale tjenestetilbud. Hjemmetjenesten i innspillskommunene ser det som særlig viktig med erfarne personer som kan kommunisere tydelig og uten å skape falske forhåpninger.
En del av intervjuene med partnere og ektefeller til eldre hjemmeboende viser at det kan være vanskelig for pårørende å uttrykke at de opplever omsorgssituasjonen som for tyngende. Det er flere eksempler på at det er vanskelig for pårørende å prioritere seg selv, for eksempel å reise bort for å ivareta sosiale relasjoner eller familierelasjoner. Dette vil ikke avdekkes med dagligdags kontakt med hjemmesykepleien, men vil kunne komme frem i en planlagt og forberedt pårørendesamtale. Spørsmålet «hva er viktig for deg?» og direkte spørsmål knyttet til hva pårørende ønsker og ikke ønsker å bidra med, kan være nødvendig for at pårørende skal ville uttrykke egne behov for støtte eller avlastning.