8. Hvor skal man begynne?

8.1 Oppsummering av utfordringsområder

De utfordringene som er beskrevet i kapittel 1 til 4 og som stammer fra litteraturen ble i veldig stor grad validert på workshopen. De kan oppsummeres på følgende måte:

Kap. 3 – Helhetlig forståelse og oppfølging: Barn og unge blir kasteballer og familier må selv koordinere tjenester fra det offentlige

a) Barn, unge og deres familier opplever at et fragmentert hjelpeapparat strever med å løse problemer som har sammensatte årsaker og som krever koordinerte og individuelt tilpassede løsninger.

b) Barn, unge og deres familier opplever at deres komplekse utfordringsbilde tolkes og forenkles utfra den enkelte instans/sektor sitt avgrensede ansvars- og kompetanseområde.

c) Barn, unge og deres familier opplever å bli henvist fra den ene tjenesten til den andre og blir kasteballer i et system hvor ingen tjeneste tar et helhetlig ansvar for oppfølgingen.

d) Familiene eller brukerne opplever selv å måtte koordinere hjelpen fra mange ulike tjenester som strever med å kommunisere og samarbeide.

e) Barn, unge og deres familier opplever i liten grad at deres perspektiver tas med i utformingen av den enkeltes tjenestetilbud og at de får en reell medvirkningskraft.

Kap. 4 – Trygge overganger og kontinuitet: Barn og unge glipper i overgangene mellom ulike tjenester, sektorer og ulike faser i oppveksten.

a) Barn, unge og deres familier opplever større utfordringer når de blir eldre, da flere og mer spesialiserte fagpersoner får ansvar for oppfølgingen.

b) Barn, unge og deres familier opplever krevende overgangsfaser på grunn av sen planlegging og manglende informasjonsoverføring (eks. hjelpemidler og tilrettelegging i undervisningen over til ny skole).

c) Barn, unge og deres familier opplever overgangen fra skole til arbeidsliv som vanskelig. De får for lite relevant hjelp fra NAV for å få til arbeidstilknytning.

d) Barn, unge og deres familier opplever at overgangen fra barnehabilitering til voksenhabilitering ofte fører til brudd i tjenestetilbudet.

e) Barn, unge og deres familier opplever at individuell plan og koordinerende enhet i liten grad bidrar til å skape trygge overganger slik intensjonen var.

Kap. 5 – Lett tilgjengelig informasjon: Barn, unge og deres familier venter i uro uten å få tilgang på tilpasset informasjon rundt sykdom, behandling og rettigheter.

a) Barn, unge og deres familier må selv oppsøke informasjonen som er mangelfull og vanskelig tilgjengelig.

b) Barn, unge og deres familier har ikke tilgang på helhetlig informasjon ett sted. Det finnes mange og ulike kilder/nettider og disse har noen ganger motstridende informasjon.

c) Barn, unge og deres familier opplever å vente lenge uten å få informasjon før man har fått en diagnose.

d) Minoritetsgrupper opplever at informasjon ikke er tilgjengelig på egnet språk og format. 

e) Barn og unge med sammensatte utfordringer og deres familier blir ofte ikke behandlet på samme måte som andre, og får ikke relevant informasjon for eksempel rundt seksualitet.

Kap. 6 – Færre søknader, mer støtte: Barn og unge risikerer å miste sine viktigste støttespillere.

a) Familier blir påvirket av å få et barn med sammensatte behov som krever omfattende og vedvarende omsorgsarbeid. De opplever at det er lite støtte tilgjengelig.

b) Pårørende til barn med sammensatte behov bruker generelt mye tid på ulike søknader og til å tilpasse den hjelpen de får, samtidig som de må forholde seg til mange forskjellige instanser.

c) Pårørende må selv sørge for at all relevant informasjon tilgjengeliggjøres og er oppdatert i enhver sammenheng, da informasjonsoverføring på tvers i liten grad skjer automatisk.

d) Søknadsprosesser kan vare i flere år og ender for mange med avslag. Tilrettelegging tar tid og det er en overhengende risiko for at det som er tildelt blir tatt bort igjen.

e) Barn, unge med sammensatte behov og deres familier har krav på ulike tjenester. Disse må de likevel søke på, fordi tildeling, fornying eller justering av tjenester i liten grad skjer automatisk.

8.2 Hva er viktigst for brukerne?

8.2.1 Hva prioriteres høyest?

På workshopen fikk deltakerne stemme for de viktigste utfordringsområdene blant de som ble identifisert i kunnskapsoppsummeringen (se vedlegg 1 for mer detaljert oppsummering). Her er prioriteringsrekkefølgen på hovedområdene:

  1. Helhetlig forståelse og oppfølging (kap.3)
  2. Trygge overganger og kontinuitet (kap.4)
  3. God, forståelig og tidlig informasjon (kap.5) Enklere prosesser og bedre ivaretakelse av pårørende (kap.6)

Her er prioriteringsrekkefølgen på underområdene:

  1. "sen planlegging og manglende informasjonsoverføring" (punkt (b) under kap.4) "fragmentert hjelpeapparat" (punkt (a) under kap. 3)
  2. "helhetlig informasjon ett sted" (punkt (b) under kap. 5)
  3. "komplekse utfordringsbilde tolkes og forenkles" (punkt (b) under kap. 3) "overgangen fra skole til arbeidsliv" (punkt (c) under kap. 4) "lite støtte tilgjengelig" (punkt (a) under kap. 6)

8.2.2 Når svikter systemet?

Deltakerne fikk i oppgave å konkretisere noen av utfordringene i form av brukerhistorier og kategorisere dem under ulike faser i en brukerreise: LETE – SØKE – VENTE – BRUKE - JUSTERE (se vedlegg for mer detaljert oppsummering). Det kom tydelig frem at de fleste utfordringene hører hjemme i de tre første fasene hvor familier leter etter informasjon, sender søknader og venter på at tjenester kommer på plass, mens det er mye høyere grad av tilfredsstillhet når man først har fått tildelt tjenester og skal bruke/justere dem. Dette gir konkret innspill på at det videre arbeidet burde prioritere utfordringer knyttet til familienes tidlige tilgang til informasjon og tjenester. Den ideelle brukerreisen forutsetter at disse LETE – SØKE – VENTE mer eller mindre forsvinner sånn at igangsettingen av tiltak blir mye mer automatisk.

8.2.3 Hva kan ligge bak systemsviktene?

Brukerhistoriene skulle også identifisere hvilke hindringer; organisatoriske, juridiske, kulturelle, økonomiske eller annet (som beskrevet i kapittel 7), som spilte størst rolle i å skape utfordringene (se vedlegg for mer detaljert oppsummering). Det kom tydelig frem at det juridiske egentlig er det "minst" utfordrende. Den generelle tilbakemeldingen er at lovverket er tilstede, men anvendes ikke på riktig måte. Rettighetene er på plass, men tolkningen av og praksisen rundt lovverket begrenser brukernes tilgang til disse rettighetene.

Deltakerne mener at organisatoriske og økonomiske faktorer spiller en mye større rolle i å skape utfordringer for familier med barn og unge som har sammensatte behov. Rot-årsakene ble rangert i følgende rekkefølge:

  1. Organisatorisk (som beskrevet under kapittel 7.1)
  2. Økonomisk (som beskrevet under kapittel 7.4)
  3. Kulturell (som beskrevet under kapittel 7.3)
  4. Juridisk (som beskrevet under kapittel 7.2)

8.3 Overordnet anbefaling for prioritering

Helsedirektoratet foreslår en tentativ prioritering av utfordringsområdene (se Figur.1) ut ifra vurdert nytteeffekt (hvor viktig den er for brukerne) og kompleksitet (hvor store hindringer til gjennomføring som finnes).

Figur 1-Vurdering av utfordringsområdene basert på nytteeffekt og kompleksitet.PNG

Denne vurderingen er skjønnsmessig og basert på innspillene fra workshopen og den gjennomgåtte litteraturen. Denne øvelsen tilsvarer ikke en kost-nytte-vurdering da det er urealistisk å kunne estimere gevinster og kostnader gitt oppdragets frist og omfang. Den gir likevel nyttige retninger for prioriteringen.

To hovedutfordringsområder vurderes til å ha en nytteeffekt som overstrekker betydelig kompleksiteten: "Trygge overganger og kontinuitet" (kapittel 2) og "Lett tilgjengelig informasjon" (kapitel 3). Av disse to har " Trygge overganger og kontinuitet" høyest nytteeffekt. De to andre utfordringsområdene har litt høyere grad av kompleksitet sammenlignet med nytteeffekten: "Helhetlig forståelse og oppfølging" (kapitel 1) og "Færre søknader, mer støtte" (kapittel 4). Og av disse to har "Helhetlig forståelse og oppfølging" høyest nytteeffekt.

Helsedirektoratet foreslår dermed følgende prioritering:

  1. Kap. 4 – "Trygge overganger og kontinuitet" spesielt fokus på sikre tidligere planlegging og bedre informasjonsoverføring under overganger, spesielt i overgangen fra skole til arbeidslivet for å unngå utenforskap.
  2. Kap. 5 – "Lett tilgjengelig informasjon" med spesielt fokus på å skape én dør inn med helhetlig og lett tilgjengelig informasjon om rettigheter på tvers av sektorer.
  3. Kap. 3 – "Helhetlig forståelse og oppfølging" med spesielt fokus på systematiske tiltak som skaper en samarbeidskultur og åpner for en mer helhetlig og tversektoriell forståelse av brukernes livssituasjon. Dette området krever langsiktig systemisk arbeid, men vil understøtte alle andre utfordringsområder og vil ha vedvarende positive effekter for målgruppen.
  4. Kap. 6 – "Færre søknader, mer støtte" med spesielt fokus på å støtte pårørende og automatisere mest mulig tildelingen av tjenester.

8.4 Overordnet anbefaling for videre arbeid

8.4.1 Tverrsektorielt oppdrag

Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse anbefaler at et eventuelt videre oppdrag gis på tvers av sektorer som jobber med barn og unge. Alle fire utfordringsområdene identifisert i gjennomgangen er viktige for å skape et sammenhengende tjenesteapparat som klarer å ivareta målgruppen på en rettferdig og effektiv måte. Dette krever en tversektoriell forankring og prioritering hvor man ser på løsninger som ivaretar brukernes sammensatte og individuelle behov. Tilrettelegging for samhandling på tvers av nivåer, sektorer og tjenester er et viktig premiss for vellykket og sammenhengende tjenester. Digitalisering krever at sektorgrensene utviskes og at tjenesteutvikling i større grad følger utfordringene som brukerne har på en helhetlig måte, og ikke sekvensielt. Det offentlige må ville det samme, sammen, samtidig og på samme sted med felles midler for barn og unge. Noen sektorer må gå foran, men det må sørges for at det som utvikles legger til rette for integrering og samhandling opp mot andre løsninger. Arbeidet bør startes med en kort idefase hvor man tydeliggjøre mandatet og ansvarsområde for videre arbeid, og at man i denne fasen også kartlegger hvilke aktører som bør delta i arbeidet.

8.4.2 Prioritering av pågående innsatser

Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse anbefaler at et eventuelt videre oppdrag ses i sammenheng med andre pågående oppdrag og tversektorielle innsatser. Et eksempel på relevante pågående innsats er blant annet DIGI-UNG programmet som skal tilby informasjon og digitale hjelpetjenester på tvers av sektorer til ungdommer i alder 13 til 20 år. Dette programmet bygger på en høy grad av brukermedvirkning. Det er forankret i tre direktorater, og det er etablert en tversektoriell og lett skalerbar styringsmodell. Andre eksisterende tiltak som 0-24 samarbeidet, Digi-helse, Akson, velferdsteknologi programmet (VFT), mm. vil også spille en viktig rolle i å adressere noen av de utfordringene som er beskrevet i rapporten.

Det videre arbeidet bør startes med en konseptfase hvor man kartlegger relevante pågående innsatser, vurderer ulike alternative måter å realisere dette på og anbefaler hvordan behovet best kan løses, evt. tildeler ulike deloppdrag til egnede eksisterende prosjekter. Dette for å unngå dobbelt arbeid og sørge for gjenbruk av eksisterende kunnskap og utvikling.

8.4.3 Forankring i digitaliseringsstrategien

Helsedirektoratet og Direktoratet for e-helse anbefaler at et eventuelt videre oppdrag bygger på de overordnede føringene i digitaliseringsstrategien. Føringene i Digitaliseringsstrategien om å sette "Brukerne i sentrum", styrke "Samordning på tvers av forvaltningsnivåer og sektorer" og etablere "Nasjonal digital samhandling og tjenesteutvikling, felles løsninger og felles arkitektur" bør legges til grunn for et eventuelt videre likelydende oppdrag på tvers av sektorer.

De utfordringene som er beskrevet i kapittel 4, 5 og 6 vil i svært stor grad kunne adresseres gjennom en rekke digitaliseringstiltak som fasiliteter samhandling og automatisering, samt informasjonsoverføring og – tilgjengeliggjøring. Digitaliseringsstrategien kan brukes til å igangsette tverssektoriell samhandling på disse tre områdene, og på den måten påvirke at aktørene iverksetter de systemiske, organisatoriske og kulturelle utfordringene som er beskrevet i kapittel 3. Felles mål mot en helhetlig og digital offentlig sektor kan bidra til at målsetningen om en helhetlig og individtilpasset tjeneste lettere lar seg realisere, og dermed skape vedvarende positive effekter for målgruppen.

Sist faglig oppdatert: 28. november 2019