Du benytter en nettleser vi ikke støtter. Se informasjon om nettlesere

3.3. Hjemmesykehus og palliasjon

NOU 2017:16, På liv og død ser behov for at spesialisthelsetjenesten kommer hjem til barn med palliative tilstander. Barna/ungdommene bør få mest mulig tid hjemme, men er samtidig få i hver kommune og  har ofte behov for spesialkompetanse. Utvalget anbefaler  at  ordningen  med  Avansert  hjemmesykehus evalueres for å vurdere nasjonal overføringsverdi.

Utvalget anbefaler at spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten må legge til rette for at barnet kan være mest mulig hjemme og leve et så normalt liv som mulig. Opphold på sykehus eller en annen institusjon bør reduseres til et nødvendig minimum, både av hensyn til barnet, søsken og familien som helhet. Det er behov for at skole/barnehage og behandlingssted koordinerer aktuelle tiltak for å sikre best mulig sammenheng og kontinuitet i barnets hverdag (1).

Hjemmetid er enda viktigere for barn og unge enn for voksne. De fleste steder er det få barn som trenger palliasjon. Et lavt volum kan gjøre det krevende å ha/opprettholde kompetanse. Dette forklarer hvorfor man ved noen større sykehus som Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Stavanger universitetssjukehus har utviklet en modell med «hjemmesykehus». Utvalget foreslår at erfaringer med palliative hjemmesykehus ved Oslo universitetssykehus, Akershus universitetssykehus og Stavanger universitetssjukehus evalueres for å vurdere nasjonal overføringsverdi. Planene for hver enkelt pasient, beskrevet i de pasienttilpassede forløpene, basert på kommunal, lokal og regional kompetanse, bør være grunnstrukturen for barn også ved etablering av hjemmesykehus (1).

NOU 2017:16 og har ved en misforståelse oppfattet hjemmesykehusene i Oslo, Akershus og Stavanger som «palliative hjemmesykehus», noe de ikke er. Men barn med palliative behov er en naturlig del av pasientgrunnlaget. Det er også flere hjemmesykehus med samme funksjon enn utvalget nevner.

Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet 2016) anbefaler Avansert hjemmesykehus som spesialisthelsetjenestens tilbud til barn hjemme over hele landet, i samhandling med palliative team for barn og unge ved hver barneavdeling og med kommunal helse- og omsorgstjeneste (4).

I Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og omsorg, Vi skal alle dø en dag men alle andre dager skal vi leve, vil regjeringen legge til rette for at alvorlig syke barn og unge får et tilpasset tilbud i spesialisthelsetjenesten, enten denne tjenesten gis i barnets hjem eller på sykehus:

Regjeringen vil legge til rette for at spesialisthelsetjenester til barn og unge med en alvorlig og livsbegrensende tilstand kan gis i barnets hjem. Avansert hjemmesykehus for barn i alderen 0–18 år er diagnoseuavhengig og tilbyr behandling, pleie og oppfølging i hjemmet. Hjemmesykehus for barn og unge er et alternativ til behandling og oppfølging i sykehuset. Hjemmesykehuset fungerer ofte som det palliative teamets forlengede arm. Tilbud om hjemmesykehus er ofte en forutsetning for at barn og unge med en alvorlig og livsbegrensende tilstand kan få mest mulig hjemmetid, og at de kan tilbys hjemmedød som en valgmulighet.

I tillegg til å gi spesialisthelsetjenester til barn og unge i hjemmet bidrar tjenesten også med opplæring og veiledning av den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Hjemmet er en god arena for samhandling på tvers av tjenestenivåer. De pårørende kan også få opplæring i å kunne bistå i behandling og pleie av barnet. Dette kan gi økt trygghet og kontroll over situasjonen og bidra til reell medvirkning. Ved å ta utgangspunkt i barnets og familiens samlede behov kan tjenestene tilrettelegges for best mulig livskvalitet gjennom hele forløpet

Regjeringen viser med dette god forståelse for hjemmesykehusenes rolle og egenart og er tydelige på at de vil legge til rette for at barn og unge med palliative tilstander og palliative behov kan få spesialisthelsetjenestens oppfølging hjemme. Det innebærer både palliative team for barn og unge ved barneavdelingene, samt Avansert hjemmesykehus som teamenes «forlengede arm». Dette er en modell som samsvarer med Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon til barn og unge uavhengig av diagnose (Helsedirektoratet 2016). Det er imidlertid for tidlig å kunne evaluere en slik modell nå, fordi svært få barneavdelinger har etablert barnepalliative team, og kun ett Hjemmesykehus (OUS) har erfaring fra slikt samarbeid. Det er dog fullt mulig å vurdere hjemmesykehusenes mulighet og egnethet til palliativ virksomhet, basert på kunnskap om palliasjon til barn og unge, hjemmesykehusenes tilbakemeldinger og kjennskap til hjemmesykehus drift (26).

Sentralt i vurderingen av AHS og palliasjon til barn og unge er følgende:

  • Barn og unge bør få være minst mulig på sykehus, delta mest mulig i skole/barnehage og fritidsaktiviteter og få leve mest mulig normalt.
  • Barn og unge bør få mest mulig av sin behandling, pleie og oppfølging hjemme. I den grad de må på sykehus eller annen institusjon (f. eks. avlastning), bør de være så nær hjemmet som mulig, slik at de kan opprettholde kontakt med familie og venner mest mulig.
  • Barn og unge med palliative tilstander har ofte komplekse og sammensatte behov, som krever høy kompetanse fra dem som skal behandle, pleie og følge opp.
  • Kommunal helsetjeneste har gjennomgående begrenset kompetanse på behandling av alvorlig syke barn.

For at barn og unge med palliative tilstander kan få mest mulig tid hjemme og i normal aktivitet, kreves en spesialisthelsetjeneste som reiser hjem til pasientene, samt tett samhandling mellom spesialist- og kommunal helsetjeneste. Avansert hjemmesykehus for barn har spesialkompetanse på syke barn og unges behov, er mobile, har erfaring med hjemmebehandling og er en del av det pediatriske miljøet ved sitt sykehus. Dermed er de meget godt egnet og selvskrevne til å ivareta palliative oppgaver i hjemmene. Utfordringene er, slik vi ser det:

  • System for – og erfaring med samhandling mellom tjenestenivåene
  • Finansieringsmodell når to tjenestenivåer er til stede samtidig
  • Vilje til hjemmebehandling og utadrettet virksomhet i det tverrfaglige teamet; det er pr i dag nesten utelukkende sykepleiere som reiser hjem til pasientene. Også lege, psykolog, ernæringsfysiolog og andre profesjoner bør forventes å reise ut når deres egen intervensjon er nødvendig. Og de bør samhandle tett med kolleger i kommunal tjeneste på barnets hjemsted.
  • Mulighet for å ta i bruk telemedisinske og elektroniske løsninger, i samarbeid med sykehusets IT- avdeling

Samhandling med de palliative teamene, når de etter hvert kommer, vil styrke tilbudet betraktelig ved at de ansatte i hjemmesykehusene får økt sin kompetanse, både ved veiledning fra teamene, økt kompetansestøtte, samt økt trygghet til å gi tilbud til flere og mer komplekst syke barn hjemme.

Sist faglig oppdatert: 24. juni 2021