Kapittel 3.8Særskilt oppdrag: Bør donorunnfangede kunne få informasjon om hverandre?

Innledning

Som del av evalueringen av bioteknologiloven har Helse- og omsorgsdepartementet bedt Helsedirektoratet om å "utrede spørsmålet om personer som er unnfanget med donert sæd/egg, bør få informasjon om andre som er unnfanget med sæd/egg fra samme donor".  

Bioteknologirådet har mottatt samme oppdrag og har ved flere anledninger behandlet problemstillinger knyttet til registre og informasjon til personer som er unnfanget ved hjelp av donor. Vi viser til brev og uttalelser fra Bioteknologirådet om temaet [94].

Helsedirektoratet er ikke bedt om å drøfte etiske og filosofiske aspekter ved problemstillingen. Helsedirektoratet kan si noe om hvordan og på hvilken måte man kan se for seg at donorunnfangede kan få informasjon om andre som har samme donor (uten å være søsken i samme familie) og vurdere mulige fordeler og ulemper med å legge til rette for denne typen informasjonsdeling. Vi vil derfor omtale mulige løsninger samt tydeliggjøre noen tekniske og/eller juridiske begrensninger. Videre vil vi redegjøre kort for synspunkter (for og imot) som har kommet fram gjennom diskusjon i arbeidsgruppemøter og fagsamlinger som har blitt avholdt som ledd i arbeidet med denne evalueringen. 

Vi har beskrevet innhold i ESDR og den tekniske løsningen for utlevering av informasjon om donors identitet i kapittel 3.7. Det har oppstått en forståelse (synliggjort i Bioteknologirådets uttalelse) av at ESDR inneholder informasjon om hvilke personer som er unnfanget ved hjelp av samme donor, ved norske klinikker. Dette er feil; registeret inneholder ikke informasjon om den donorunnfangede selv, og eventuell bruk av registeret til å identifisere personer som er blitt til etter bruk av samme donor, vil kreve en grundigere utredning. 

ESDR kan uansett ikke gi noe informasjon om eller til personer unnfanget gjennom donorbehandling i Norge før 2005 eller i utlandet. Dette tilsier at andre løsninger – som for eksempel frivillig og samtykkebasert DNA-register – bør vurderes dersom donorunnfangedes behov og ønske om å kjenne til andre som er unnfanget med hjelp av samme donor, skal oppfylles.

Mulig bruk av ESDR for å gi opplysninger om andre som er unnfanget med samme donor

Et samlet Bioteknologiråd anbefalte i 2022 og 2024 at informasjon fra ESDR bør kunne benyttes til å gi donorunnfangede et tilbud om å finne andre som er unnfanget med egg/sæd fra samme donor. Rådet mener at tilbudet må baseres på et aktivt, gjensidig samtykke fra de donorunnfangede i registeret, og at aldersgrensen bør settes til 15 år. Videre anbefaler Rådet at dersom det blir mulig for donorunnfangede å finne andre som ble til ved hjelp av samme donor, gjennom egg- og sæddonorregisteret, så må denne muligheten også gjelde bakover i tid, for alle som er unnfanget med bruk av donor siden 2005. 

Rådet har i flere sammenhenger skapt et inntrykk av at man på en enkel måte kan benytte ESDR til å fremskaffe informasjon om hvilke personer som er unnfanget med bruk av samme donorer. For eksempel uttaler Bioteknologirådet at I dette registeret finnes det også informasjon om hvilke personer som er genetiske donorhalvsøsken, det vil si hvem som er unnfanget ved bruk av samme donor ved norske klinikker. Dette er misvisende. Formålet med ESDR er å gi donorunnfangede informasjon om donors identitet, og registeret inneholder derfor kun opplysninger som er nødvendige for å oppfylle dette formålet.

Som det fremgår av beskrivelsen av ESDR (se punkt 3.7), inneholder registeret ingen opplysninger om de donorunnfangede, kun opplysninger om behandling av donorunnfangedes mor og hvilken donor som er brukt. Det er derfor ikke riktig å si at registeret inneholder informasjon om hvilke personer som er unnfanget med bruk av samme donor. Det vil trolig være mulig å utlede denne informasjonen, men dette ville sannsynligvis kreve en mer omfattende kobling eller sammenstilling mellom opplysningene i ESDR og informasjon fra Folkeregisteret enn det som er mulig med dagens registerløsning, og vil eventuelt måtte utredes.

Det er også verdt å merke seg at en donor kan være registrert med ulike donorkoder, og at det er donors personidentifikator (fødselsnummer) som i så fall må benyttes til å koble donorunnfangede sammen. Med utgangspunkt i opplysningene som finnes i ESDR i dag, ville et oppslag for å identifisere donorunnfangede med opphav fra samme donor sannsynligvis kreve følgende trinn: 

• identifisere alle donorkoder som er knyttet til en donor
• identifisere alle behandlinger som er knyttet til hver av disse donorkodene 
• identifisere hvilke mødre som har mottatt behandlingene 
• identifisere eventuelle barn som mødrene har (Folkeregisteret) 
• vurdere om fødselsdato til hvert enkelt barn og tidspunkt for behandling er forenlig med lengden på et svangerskap, slik at man kan anse det som sannsynlig at barnet er unnfanget med bruk av donor 

Det er en utfordring at hverken donorer eller mødre som føder barn etter behandling med donoregg eller donorsæd, er forespeilet en slik sammenkobling av opplysninger, og de har heller ikke samtykket til slik bruk av opplysningene.

Dersom muligheten til å identifisere donorunnfangede som er blitt til ved bruk av samme donor, skal være basert på et gjensidig samtykke fra alle involverte, kan man se for seg at det vil være mulig å etablere en mindre komplisert løsning med utgangspunkt i ESDR: For eksempel kan man opprette et samtykkebasert register for de donorunnfangede som har funnet sin donor gjennom ESDR og som ønsker å kobles med personer som er unnfanget med bruk av samme donor. Ettersom hver donor kan ha flere donorkoder, må det benyttes en annen entydig identifikator for å koble donorunnfangede sammen, for eksempel donors personidentifikator (for eksempel personnummer). Behandlingsgrunnlaget for lagring av donors identitet til dette formålet må i så fall utredes. 

Vurderingene ovenfor er basert på Helsedirektoratets kjennskap til ESDR fra perioden som registerforvalter fra 2018 til 2023.

Direktoratet mener at en eventuell bruk av registeret til å identifisere personer som er blitt til med bruk av samme donor, krever at det gjøres en grundig utredning av både juridiske og tekniske aspekter.

Alternative løsninger for å gi opplysninger til donorunnfangede om andre personer som er unnfanget med bruk av egg/sæd fra samme donor

Et alternativ til å benytte ESDR som grunnlag for at donorunnfangede med samme donor skal kunne finne hverandre, kan være å etablere et offentlig, frivillig og samtykkebasert register basert på DNA-testing. En slik løsning vil ikke bare være et tilbud forbeholdt personer som er blitt til ved behandling ved bruk av kjent donor i Norge (fra 2005), men også kunne benyttes av personer som er blitt til ved behandling med anonym sæddonasjon (før 2005), og personer som er blitt til ved behandling i utlandet. I dag er kommersielle slektskapstester i praksis den eneste muligheten de sistnevnte gruppene har for å identifisere genetiske slektninger på donorsiden. De siste årene har det kommet frem flere historier om donorunnfangede som har funnet hverandre gjennom slike tjenester.

Det er flere problemstillinger knyttet til bruken av disse genetiske testene, blant annet manglende kontroll på genetiske opplysninger og identifisering av familiemedlemmer [95]. En offentlig tjeneste i Norge vil kunne sikre at det ikke lagres flere DNA-opplysninger enn det som kreves for å fastslå genetisk slektskap, og kan også sikre at opplysningene ikke blir brukt til andre formål. Et flertall av Bioteknologirådets medlemmer anbefalte i 2022 at det offentlige bør legge til rette for et slikt register. I Storbritannia er det etablert et slikt register, Donor Conceived Register (DCR), som gir donorunnfangede mulighet til å identifisere donor og/eller personer som er blitt til ved bruk av samme donor ved hjelp av DNA-prøver[96]. 

Eventuell vurdering av etablering av et DNA-basert register i Norge reiser en rekke spørsmål som må utredes. For eksempel kunne et slikt register i teorien benyttes av alle som ønsker informasjon om genetiske (nære) slektninger, uavhengig av om det er brukt en donor.

Ønskebarn har minnet om at flere miljøer i utlandet har gjort seg erfaringer når det gjelder tilgjengelighet av informasjon, og man må også ta hensyn til at det vil variere hva donorunnfangede ønsker å vite og forholde seg til av informasjon. Om det etableres et register, mener brukerorganisasjonene at Staten bør legge til rette for god informasjon og en veilednings-/støttefunksjon for de som eventuelt måtte ha behov for det.

Aktuelle problemstillinger

Gjennom arbeidet har vi spurt relevante fagpersoner og -miljøer: Hva er de viktigste argumentene for/mot at donorunnfangede kan få informasjon om andre som er unnfanget med sæd/egg fra samme donor? Under oppsummeres det som har framkommet gjennom diskusjoner og innspill i arbeidsgruppen.

Brukerperspektivet: rett til informasjon og opplysningsplikt

Både DUIN og Ønskebarn er tydelige på at det for mange donorunnfangede oppleves viktig å ha oversikt over og kjenne til genetisk slekt. Mange ønsker å kjenne til, men ikke nødvendigvis bli kjent med. Frykten for å havne i en intim relasjon/kjæresteforhold/ekteskap med en person som er unnfanget ved hjelp av samme donor, er en sterk driver for dette behovet for å kjenne til, og det etterlyses mer åpenhet og informasjon om sannsynligheten for å havne i en slik situasjon.

Brukerorganisasjonene mener det, hvis mulig, bør tilrettelegges for at personer som er unnfanget med samme donor, kan få vite om hverandre. Hvis det skal være et register for donorunnfangede, må formålet med registeret defineres, og det må være frivillig om man ønsker å registrere seg i et slik register. Ønskebarn understreker at det er viktig å ivareta de donorunnfangedes perspektiv, og at muligheten for å motta informasjon samt å registrere seg utelukkende må være frivillig. For mange er det ikke viktig å ha kjennskap til donor eller andre unnfanget ved samme donor, mens det for andre vil være av interesse. DUIN ønsker en aksept for at oversikt over genetisk slekt skal være lett tilgjengelig.

Videre mener brukerorganisasjonene at aldersgrense for å registrere seg bør korrespondere med aldersgrensen for å få vite donors identitet. Donorunnfangede bør kunne få informasjon om andre donorunnfangede uten å få informasjon om donor. Det er et ønske at donorunnfangede kan finne hverandre og koples direkte – uten at donor får noe ansvar eller formidlingsrolle.

Begrepsbruken er også viktig; at det er snakk om "personer unnfanget med bruk av samme donor" (og ikke "donorsøsken"). På den måten gis det ikke hentydninger til et eksisterende familieforhold, men det åpnes for mulighet for kontakt om det er ønskelig.

DUIN har forståelse for foreldres motivasjon for å genteste barna med sikte på å komme i kontakt med andre unnfanget med samme donor, og at prinsippet om å kjenne egen genetikk er det som bør løftes. Prinsipielt mener DUIN at det bør være rutiner som sikrer at alle som er unnfanget ved hjelp av donor, får beskjed om dette når de har fylt 18 år, på samme måte som adopterte automatisk blir varslet om rett til innsyn i sin adopsjonssak når de har fylt 18 år [97].

DUIN viser til at mange foreldre er med i Facebook-grupper eller liknende der man finner frem til familier som har benyttet samme donor. Dermed vet foreldrene mer enn barna gjør i og med at barna får rett til å vite donors identitet først fra de fyller 18/15 år.

Ønskebarn er redd for press om å "kjenne til" for de som eventuelt ikke ønsker dette. Dette synspunktet er også basert på en oppfatning av at de fleste som nå unnfanges ved hjelp av donor, får vite om at det er slik de har blitt til, ved at foreldrene har informert slik de har plikt til. 

Brukerorganisasjonene mener at et samtykkebasert, frivillig register vil være det beste. Det må være den donorunnfangede selv som bestemmer, og dette må gjenspeiles i tilgjengelig informasjon om en eventuell løsning. Hvis det offentlige skal legge til rette for et (frivillig og samtykkebasert) DNA-register, må man være tydelig på juridiske begrensninger – hva det kan brukes til og hva som faktisk er mulig.

Generelt er både DUIN og Ønskebarn opptatt av at det å være unnfanget ved hjelp av donor må alminneliggjøres og avmystifiseres – man må komme bort fra hemmelighold og en tilsynelatende frykt for at det er noe problematisk ved å få kjennskap til sitt genetiske opphav. Her har det vært en betydelig utvikling siden 2005, men fortsatt gjenstår det mye. Myndighetene har en viktig rolle med hensyn til hvordan det kommuniseres og informeres om denne tematikken.

Ønskebarn har vist til forskning på hvordan barn har det gjennom sin oppvekst (både psykisk og ellers) og hva barn unnfanget ved donasjon tenker omkring sitt opphav. Susan Golombok er en av de som har gjennomført flere studier i England og USA. Golombok peker blant annet på at «One finding that stands out loud and clear, is that intolerance of their family can be hurtful and deeply distressing. It's not the make-up of their family, but other people's reaction to it that is upsetting for children. That's why it's so important to include childrens voice in our research, and essential that we listen, and respond, to what they tell us» [98]. Golombok oppsummerer også at forskningen viser at det å tidlig bli kjent med sin tilblivelse er viktig for hvordan barna håndterer sin historie.

Videre understreker Ønskebarn at ved en eventuell utredning av et register er det viktig å ta høyde for hvordan dette blir omtalt og kan bli iverksatt. Hvis det legges stor vekt på at det er viktig for alle å bli kjent med andre unnfanget ved hjelp av samme donor, kan myndighetene bidra til å legge et press på de som ikke ser dette som nødvendig eller naturlig. Golombok peker på erfaringene de siste tiårene hvor mange land, inkludert Norge, gjorde åpen donasjon til et krav. Erfaringene fra tidligere perioder hvor hemmelighold var et prinsipp er viktig å ta med, slik diskusjonene blant annet i offentligheten fra DUIN og arbeidsgruppen til Helsedirektoratet har vist. Samtidig vokser det opp nye generasjoner i en tid hvor åpenhet har vært det sentrale prinsippet, og som har andre erfaringer enn de født før 2005 og som er aktive i brukerorganisasjonen i dag.

Disse stemmene vil det bli viktig å inkludere framover, og legge opp til at de får god og relevant informasjon. Ikke minst handler det også om hvordan samfunnet ser på barn og familier som blir dannet ved hjelp av donasjon. Her er det et økende antall studier, og sosiologen Petra Nordqvist ved University of Manchester er en av de som har sett på temaet. Nordqvist peker på at når disse historiene om tilblivelse skal bli fortalt, så har det vist seg at det kan mangle «a social script» for denne historiefortellingen [99]. Det er det, slik Ønskebarn ser det, viktig at myndighetene kan bidra til å skape.

Fagmiljøenes perspektiver

Fagmiljøene som har deltatt i evalueringen, peker på at klar informasjon er viktig for rekruttering av donorer. Det er viktig at donorene vet når de eventuelt kan forvente at de kan bli oppsøkt av barn som er blitt til ved hjelp av deres egg eller sæd, og gjerne også hvor mange barn en donor maksimalt kan bidra til.

Videre er de opptatt av at donorene med sikkerhet skal vite hva de går til og hva de kan forvente i fremtiden. At foreldre som har fått barn ved hjelp av donor, selv finner fram til og oppsøker donor vurderes som uheldig og noe som vanskeliggjør rekruttering av donorer.

Innspill i møte med Bufetat og Bufdir

I utredningen av spørsmålet om hvorvidt personer som er unnfanget med bruk av samme donor, bør få informasjon om hverandre, ønsket vi innspill fra relevante fagmiljøer. Vi inviterte fagpersoner og -miljøer fra Bufdir og Bufetat til et møte for å presentere og diskutere problemstillinger knyttet til dette oppdraget. Det var et uformelt møte hvor Helsedirektoratet blant annet fikk informasjon om praksis på adopsjonsfeltet. Deltakerne fra Bufetat Øst og Bufdir presiserte at de ikke har faglige forutsetninger for å mene noe om hvorvidt donorunnfangede bør få vite eller ei.

Utgangspunktet for dialog med Bufetat og Bufdir var mulige paralleller til adopsjonsfeltet når det gjelder behov og mulighet for kjennskap til biologisk opphav og genetisk slekt, og å få innspill fra saksbehandlere med mye erfaring i å vurdere hensynet til barnets beste.

Rett til å vite og behov for å vite, og mulige likheter mellom adopterte og donorunnfangede

Sett fra et barneperspektiv kan det å kjenne til søsken være minst like viktig som å kjenne til foreldre, og det å legge opp til en frivillig samtykkebasert ordning for donorunnfangede kan derfor synes hensiktsmessig. Samtidig må det tenkes grundig gjennom hva det å gi et informert samtykke innebærer, herunder aldersgrense for å registrere seg i et frivillig og gjensidig register.

Det vil være viktig at den donorunnfangede forstår fullt ut følgene av å gi et slikt samtykke, nemlig at man vil bli oppført i et register og vil kunne bli kontaktet av (til dels mange) personer unnfanget ved hjelp av samme donor. Det må vurderes nøye hvilke konsekvenser dette kan få for den enkelte, for yngre donorunnfangede søsken i samme sosiale familie, samt at de som finner hverandre eventuelt sammen kan komme til å kontakte en felles donor som ikke er forberedt på dette. Om det etableres et slikt register, må det utredes godt slik at alles interesser kan ivaretas på best mulig måte.

Fra et juridisk perspektiv ligger det til Staten å sikre kunnskap om hvem foreldrene dine er, jf. barneloven. Men det følger ikke av dette at man har krav på å få vite hvem søsken er.

Behov og ønske om å kjenne til halvsøsken er ikke et særskilt aspekt for donorunnfangede. Ingen andre barn eller personer i samfunnet har denne retten tilrettelagt for dem, og generelt er det ingen mulighet til å få vite om andre barn/halvsøsken dersom foreldrene velger å ikke fortelle. Det bør derfor redegjøres og argumenteres godt for hvilke særlige hensyn som tilsier at donorunnfangede skal få denne muligheten. Hvis det besluttes å opprette en slik løsning, bør det kanskje vurderes om adopterte også skal gis en tilsvarende rettighet.

Andre betraktninger

I fagmøte om evaluering av bioteknologiloven i mars 2025 holdt Berge Solberg (professor i medisinsk etikk ved NTNU) innlegget "Assistert befruktning: Bør samfunnet/bioteknologiloven fremme genetisk tilknytning som en verdi?". 

Solberg gikk inn på hvordan assistert befruktning rommer mange paradokser. I det ene øyeblikket kunne man tenke at assistert befruktning bygger opp under viktigheten av genetisk slektskap som en verdi. I det neste øyeblikket oppdager man at assistert befruktning også bygger ned de klassiske strukturene rundt kjernefamilie og genetisk slektskap.

Etikken og jussen rundt assistert befruktning har utviklet seg siden 1990-tallet, og betydningen av genetisk slektskap har blitt mer og mer nedtonet i reguleringen av adgangen til assistert befruktning. Samtidig har dette paradoksalt nok skapt et større og større behov for å anerkjenne genetisk tilknytning for donorunnfangede barn som en iboende del av hensynet til barnets beste. Solberg forsvarte at dette tilsynelatende paradokset likevel gir mening.

Prinsippet om barnets beste veier tungt, men det at barnet ennå ikke finnes eller har blitt til, gjør det vanskelig. Hvilken forpliktelse har man overfor barn som ennå ikke er laget? Solberg drøftet videre at assistert befruktning primært handler om å lage foreldre, ikke lage barn. Formålet er å lage fungerende foreldre og fungerende familier, og man kan se på om ikke andre typer tilknytning kan kompensere for manglende genetisk tilknytning.

Ulike tilknytningsmodeller ble nevnt: genetisk modell, sosial modell, gestasjonell modell (tilknytning via biologi/svangerskap) samt intensjonell modell. Den intensjonelle modellen ble trukket fram som særlig interessant i forbindelse med assistert befruktning. Den intensjonelle modellen tilsier tilknytning gjennom et sterkt ønske om at barnet skal bli skapt. Et intensjonelt foreldreskap er planlagt, ønsket og besluttet – og således kanskje bedre enn barn som blir til som "uhell"?

For barnet som er blitt til, er det hensynet til barnets beste som må ligge til grunn for informasjonen barnet skal få om eget opphav, donor og eventuelle personer som er blitt til ved bruk av samme donor. Solberg pekte på at forskning viser at hemmelighold er skadelig og at det å kjenne sin genetiske identitet er viktig for mange.

Han konkluderte til slutt med at det fra et etisk ståsted vil være mer betenkelig å regulere adgangen til assistert befruktning med argument om manglende genetisk tilknytning, enn å legge til rette for kjennskap til genetisk identitet i etterkant.

Oppsummering

Det er i flere sammenhenger skapt et inntrykk av at man på en enkel måte kan benytte det sentrale egg- og sæddonorregisteret (ESDR) til å fremskaffe informasjon om hvilke personer som er unnfanget med bruk av samme donorer. Dette er en misoppfatning, ettersom registeret ikke inneholder informasjon om den donorunnfangede selv. Eventuell bruk av registeret til å identifisere personer som er blitt til etter bruk av samme donor, vil derfor kreve en grundig utredning av både juridiske og tekniske aspekter. Dersom man finner at registeret kan benyttes til et slikt formål, vil det uansett kun være donorunnfangede som har blitt til ved behandling i Norge og etter 2005, som omfattes.

Et alternativ til å benytte ESDR som grunnlag for at donorunnfangede med samme donor skal kunne finne hverandre, kan være å etablere et offentlig, frivillig og samtykkebasert register basert på DNA-testing, som også tidligere er anbefalt av et flertall i Bioteknologirådet. En slik løsning vil også måtte utredes ytterligere før den kan besluttes og opprettes.

Et offentlig, frivillig og samtykkebasert register synes å være den beste løsningen for donorunnfangede som ønsker kjennskap til andre unnfanget ved hjelp av samme donor. Det er verdt å merke seg at per i dag har ingen andre grupper i samfunnet rett til informasjon om hvem som er genetiske søsken, og det bør derfor vurderes om det foreligger helt særskilte hensyn som tilsier at det skal tilrettelegges for at personer unnfanget ved hjelp av donor skal kunne få slik informasjon, eller om slik rett også bør utvides til å gjelde flere.