Pakkeforløp for kreft beskriver organisering av utredning og behandling i et standard pasientforløp, samt kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, ansvarsplassering og forløpstider.
Formålet med pakkeforløpet er at pasienter skal oppleve et godt organisert, helhetlig og forutsigbart forløp uten unødvendig ikke-medisinsk begrunnet forsinkelse i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering.
Dette pakkeforløpet omfatter kreft hos barn og unge opptil 18 år. I Norge diagnostiseres like i overkant av 200 barn/ ungdommer årlig med kreft. Rundt 150 av disse er under 15 år.
Kreft hos barn skiller seg fra kreft hos voksne på flere måter:
- De vanligste kreftformene hos barn er leukemi og hjernesvulster med rundt en tredel hver. Den siste tredelen er alle andre svulsttyper, blant annet lymfom, Wilms tumor og nevroblastom
- Prognosen ved barnekreft er god, med langtidsoverlevelse på 85–88 %
- Prognosen er avhengig av. type, lokalisasjon og utbredelse på diagnosetidspunktet
Kreftsykdom hos barn innbefatter et stort antall ulike kreftformer med ulik alvorlighetsgrad. I Pakkeforløp for kreft hos barn omtales diagnostikk, utredning og behandling for fire ulike pasientgrupper basert på sykdomstype og lokalisasjon.
De fire sykdomsgruppene som beskrives er:
- Leukemi
- Kreft i hjerne og ryggmarg
- Lymfekreft på halsen
- Kreft i thorax, abdomen, skjelett og bløtdeler
Pakkeforløp for kreft hos barn er faglig forankret i anbefalinger som fremkommer i Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn. All utredning og behandling ved kreft hos barn foregår i henhold til Nasjonalt handlingsprogram for kreft hos barn.
Utredning og oppstart av behandling foregår i all hovedsak ved landets universitetssykehus. Deler av behandling og særlig oppfølgning skjer ved lokale barneavdelinger gjerne i samarbeid med det lokale multidisiplinære/tverrfaglige team (MDT).
De fleste barn behandles i henhold til internasjonale behandlingsprotokoller eller – retningslinjer fra SIOP-E (Société Internationale d'Oncologie Pédiatrique Europe), NOPHO (Nordic Society of Paediatric Haematology and Oncology), og andre internasjonale studiegrupper.
Forløpskoordinering
Koordinering av pakkeforløpet skal sikre et effektivt og forutsigbart forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, og med tett samarbeid mellom involverte avdelinger og spesialister.
Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer.
Det er få barn med kreft. Forløpene er til gjengjeld ofte komplekse. Ved første innleggelse får pasienten pasientansvarlig lege og en eller flere pasientansvarlig(e) sykepleier(e).
Videre samarbeid etableres med fastlegen og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. En koordinator i kommunalt hjelpeapparat har ansvar for oppfølging mens barnet og familien er hjemme.
Det tverrfaglige/multidisiplinære team (MDT)
Formålet med MDT-møter er at kliniske beslutninger i pakkeforløpet blir truffet på et best mulig tverrfaglig grunnlag med deltagelse av nødvendige fagprofesjoner. Det bør også diskuteres om pasienten kan være aktuell for inklusjon i klinisk studie.
Det er etablert faste MDT-møter for barneonkologiske pasienter på alle fire universitetssykehus.
Det multidisiplinære team, i tillegg til barneonkolog og forløpskoordinator, består av:
- Ved leukemi: patolog, cytogenetiker, molekylærbiolog, klinisk immunolog og radiolog
- Ved kreft i hjerne og ryggmarg: nevrokirurg, patolog, molekylærbiolog, radiolog, stråleterapeut/onkolog, oftalmolog, endokrinolog, nevrofysiolog, klinisk fysiolog/nukleærmedisiner, nevropsykolog og barnenevrolog
- Ved andre tumorer og lymfekreft: radiolog, patolog, molekylærbiolog stråleterapeut/onkolog, kirurg ved behov og klinisk fysiolog/nukleærmedisiner
Ut over faste medlemmer i multidisiplinære team vil det jevnlig være bruk for ad hoc konferering om enkeltpasienter med kolleger fra andre spesialfelt eller pediatere med annen kompetanse enn onkologi. Sykepleier, pedagog, lærer, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, prest, sosionom og ernæringsfysiolog kontaktes ved behov.
Informasjon og dialog med pasienten
Informasjon om sykdom, behandling og prognose bør hvis mulig foregå med begge foreldre til stede. Informasjon til barnet planlegges og tilpasses individuelt etter alder og utviklingsnivå i samarbeid med foreldrene. Familien får jevnlige samtaler under behandlingsforløpet. Samtaler ved sykdomsdebut, diagnose, vedrørende behandlingsplan og behandlingsavslutning planlegges og gjennomføres sammen med lege og sykepleier. Det er utarbeidet eget informasjonsmateriell tilpasset barn og unge om sykdom, behandling og behandlingsrelaterte prosedyrer.
Tolketjeneste skal benyttes ved behov.
Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft
Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft. Pakkeforløpet består av et tilbud om samtaler for å avdekke behov for tjenester og oppfølging ut over selve kreftbehandlingen. Samhandling mellom spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten er viktig for å kunne bidra til god oppfølging.
Flytskjema
Flytskjema er under arbeid og legges ut så snart det er klart.