Utfordringer
Hvert år rammes om lag 12 000 mennesker av hjerneslag i Norge. Sykdommen er en av våre hyppigste dødsårsaker, og en av de vanligste årsakene til alvorlig funksjonsnedsettelse og langvarig institusjonsomsorg. For at flest mulig skal få et best mulig liv etter denne alvorlige hendelsen, er rask og god behandling helt avgjørende.
Norge er et ledende land når det gjelder akutt slagbehandling og har noen av de beste resultater i Europa når det gjelder overlevelse etter hjerneslag (oecd.org). En viktig grunn til dette er at nesten alle pasientene (95 prosent) behandles i slagenheter, som også er det sentrale leddet i pakkeforløp hjerneslag.
Over 35 000 pasienter er så langt inkludert i pakkeforløpets første fase fra symptomdebut til akutt behandling i slagenhet. Denne delen av pasientforløpet begynner å bli godt kartlagt, og områder for forbedring og prosjekter for dette er iverksatt.
Vi vet mindre om forløpet etter utskrivning fra slagenheten og frem til 3-måneders kontrollen (fase 2) i spesialisthelsetjenesten, men den informasjonen vi har tyder på at det er store og uønskede ulikheter i tilbud og innhold i oppfølging og rehabilitering, og for stor grad av fragmentering i pasientforløpene.
Pakkeforløp hjerneslag er et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet fra 2016, i forbindelse med revisjon av retningslinjen for behandling og rehabilitering ved hjerneslag. Bakgrunnen for etablering av pakkeforløp hjerneslag var for stor variasjon i behandlingstilbudet til de slagrammede.
Hvorfor er det nødvendig med et pakkeforløp for hjerneslag?
Et pakkeforløp er et standardisert pasientforløp som beskriver organisering av utredning og behandling, kommunikasjon/dialog med pasient og pårørende, samt ansvarsplassering og konkrete forløpstider. Målepunkter og sjekklister i pakkeforløp for hjerneslag bygger på anbefalinger i Nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag fra 2017, og har derfor et godt kunnskapsgrunnlag.
Kunnskapsgrunnlaget viser at gode behandlings- og rehabiliteringstiltak til riktig tid i alle faser av forløpet etter hjerneslag, kan bidra til høyere overlevelse og bedre funksjonsnivå og livskvalitet. For å sikre dette må tilbudet organiseres systematisk, og i tråd med oppdatert kunnskap. Behandling som begrenser den akutte hjerneskaden er svært tidskritisk, og har størst effekt hvis behandling kan iverksettes i løpet av de første timene etter symptomdebut. Pakkeforløp fase 1 setter fokus på rask prehospital og hospital håndtering, der tid er mest kritisk.
Eksisterende kunnskap tyder på at det finnes visse tidsperioder i det videre forløpet/fase 2 der rehabilitering kan være mer effektiv enn i andre faser. Det er derfor viktig å redusere uønsket ventetid da det kan medføre dårligere behandlingsresultater for den slagrammede, og økte kostnader for kommunene til langvarig institusjonsomsorg og hjemmetjenester.
Det er også store forskjeller når det gjelder hvilke tilbud som er riktig for ulike pasienter, og pakkeforløp hjerneslag har derfor innført systematisk tverrfaglig vurdering som skal bidra til at rett pasient får rett tilbud ved utskrivningen fra slagenheten.
Pasienter som rammes av hjerneslag, og pårørende, trenger også forutsigbarhet i pasientforløpet med informasjon om hva som skal skje, og når dette skal skje. Alle aktører i pakkeforløpet har ansvar for å gi pasientene slik informasjon. For å oppnå kontinuitet og sammenheng, uten unødig ventetider og avbrudd, vil et standardisert pasientforløp i form av et pakkeforløp med tiltak av god kvalitet i alle ledd av forløpet være det beste tilbudet for de slagrammede.
For å oppnå dette er vi avhengig av at målsettinger og anbefalte forløpstider tilstrebes nådd av ansvarlige aktører.
Nasjonale føringer
Pakkeforløpet bygger på eksisterende strukturer, rolle- og ansvarsfordeling i helse- og omsorgstjenesten, samt gjeldende normerende produkter, inkludert den nasjonale faglige retningslinjen for hjerneslag.
Nasjonal faglig retningslinje
Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag danner kunnskapsgrunnlaget for pakkeforløpet. Den ble utgitt av Helsedirektoratet, første gang i 2010. Revidert utgave ble publisert i 2017, og den er deretter oppdatert med ny kunnskap i 2020 og 2021.
Lovverk
Tjenesten plikter i tråd med lov om kommunale helse- og omsorgstjenester § 3-2.1, å inneha tilstrekkelig rehabiliteringskompetanse, enten kommunalt eller interkommunalt, samlet i et faglig tyngdepunkt, som kan både aktivt utføre og veilede i rehabilitering i det øvrige kommunale tjenesteapparatet.
Det regionale helseforetaket skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i helseregionen tilbys og ytes nødvendig habilitering og rehabilitering i og utenfor institusjon, jf. Forskrift Om habilitering og rehabilitering kap 4. § 10.
Pakkeforløp for hjerneslag, et forløp i to faser
Fase 1: Akuttforløpet
I desember 2017 ble pakkeforløp for hjerneslag «Fase 1 – Akutt» publisert, sammen med revidert nasjonal retningslinje for hjerneslag.
Pakkeforløp for hjerneslag fase 1 – den akutte fasen, monitoreres av Norsk hjerneslagregister (NHR) og koding/registrering av data skjer via innlogging i deres elektroniske løsning. Resultater publiseres på Norsk hjerneslagregister (stolav.no) sine interaktive nettsider som oppdateres fortløpende hver 14. dag. Hvert enkelt sykehus kan der se egne og nasjonal måloppnåelse når det gjelder forløpstider i pakkeforløp fase 1.
Fase 2: Oppfølging og rehabilitering
I november 2019 publiserte Helsedirektoratet pakkeforløp for hjerneslag fase 2 – oppfølging og rehabilitering.
Pakkeforløpet beskriver følgende veier ut fra slagenhet til:
- spesialisert rehabilitering,
- kommunal rehabilitering
- med tidlig støttende utskrivningsteam
- hjemmet eller sykehjem
Sentrale målepunkt blir registrert gjennom forløpet både i spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten fram til tre måneder etter hjerneslaget.
På dette tidspunktet er det en målsetting at pasientene skal ha kommet tilbake til et mest mulig aktivt liv, for de aller fleste med utgangspunkt i sitt eget hjem. Resultater fra for pakkeforløp hjerneslag – oppfølging og rehabilitering (fra utskrivning fra slagenhet og videre oppfølging og rehabilitering fram til tre måneder), skal framstilles i en årlig rapport fra Norsk Pasientregister (NPR), hvor tjenestene kan gå inn og se på måloppnåelse. Rapporten vil presentere en sammenstilling av de ulike data som tjenestene registrerer inn i NPR, Kommunalt Pasientregister (KPR) og NHR.
Fase 1+2 = pakkeforløp for hjerneslag
Resultatet av de to fasene i pakkeforløp for hjerneslag vil til sammen gi informasjon om et mer komplett pasientforløp, som starter ved debut av hjerneslaget, og avsluttes ved tre måneders kontrollen i spesialisthelsetjenesten. Pasientene skal ved behov følges opp videre i den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og for en del pasienter vil det også være behov for revurdering i spesialisthelsetjenesten. Forløpet etter tre måneder er imidlertid ikke organisert innenfor rammen av pakkeforløp for hjerneslag.
Heretter kalles de to fasene i pakkeforløpet fase 1 og fase 2.
Mål med pakkeforløp for hjerneslag og implementeringen
I pakkeforløp for hjerneslag er følgende mål satt for å sikre pasientene:
- Godt organiserte, helhetlige og forutsigbare og standardiserte pasientforløp
- Unngåelse av unødige ikke- medisinsk begrunnede forsinkelser i utredning, diagnostikk, behandling og rehabilitering,
- Likeverdig tilbud til pasienter og pårørende uavhengig av hvor i landet de bor
- God informasjon til pasienter og pårørende
- Økt brukermedvirkning og brukertilfredshet
Forløpet skal være individuelt tilpasset pasientens totale situasjon og behov. God informasjon og forutsigbarhet for pasient og pårørende skal sikres gjennom hele forløpet.
Det er innført målepunkter for de viktigste elementene i et effektivt og godt pasient- og pakkeforløp. Hensikten er:
- å kunne følge med på resultater av pakkeforløpet
- å være et verktøy for forbedring i tjenestene
- å være styringsinformasjon for myndighetene
Pakkeforløp for hjerneslag har definert forløpstider for å oppnå målsettingene. I tillegg vil flere avsnitt i forløpet knyttes opp til et spesifisert innhold, konkretisert i en sjekkliste. Etterlevelse av anbefalte forløpstider og sjekklister vil sikre en kvalitativ bedre oppfølging og rehabilitering av den enkelte pasient, inkludert bedre sekundærprofylakse for å redusere risikoen for nye hjerneslag.
Pasienter som søkes til rehabilitering er grundig vurdert ved bruk av Tverrfaglig vurderingsskjema – slagenhet – Pakkeforløp for hjerneslag (PDF). Skjemaet inneholder klare kriterier for å identifisere pasienter med forventet nytte av rehabilitering. Etter en slik vurdering fremgår det på hvilket nivå pasienten bør gis et tilbud (spesialisert rehabilitering eller kommunal rehabilitering). Pasienter i pakkeforløp for hjerneslag som søkes til rehabilitering vil dermed oppfylle kravene i prioriteringsveilederen i spesialisthelsetjenesten (prioriteringsveileder fysikalsk medisin og rehabilitering) når det gjelder nytte, ressurser og alvorlighet.
Intensjonen til pakkeforløp for hjerneslag er å standardisere behandling og rehabilitering og sikre at pasientene får et tilbud i tråd med beste kunnskap og redusere uønsket variasjon. Pasienter i pakkeforløp for hjerneslag bør dermed prioriteres slik at mål og anbefalte forløpstider i pakkeforløpet kan nås.
For å sikre etterlevelse av pakkeforløpet og målsettingene, har det vist seg nødvendig å utarbeide implementeringstiltak.
Ved å etterleve pakkeforløpets målsettinger kan følgende gevinster realiseres:
For de slagrammede (og de pårørende):
1. Lavere risiko for funksjonsnedsettelse, og dermed økt selvhjulpenhet og livskvalitet samt redusert risiko for nytt hjerneslag.
Anbefalingene i pakkeforløpet bygger på dokumentasjon som har vist slike positive resultater ved at:
- bedret akuttbehandling gir større mulighet for å begrense hjerneskaden.
- bedret oppfølging og rehabilitering gir økt mulighet for funksjonsbedring.
- bedret sekundærprofylakse gir økt mulighet for å redusere risiko for nytt hjerneslag.
- større sannsynlighet for at yrkesaktive kommer tilbake til arbeid.
2. God informasjon, herunder at pasientene og pårørende får vite hva som skal skje og når det skal skje i pasientforløpet, i tråd med vår felles helsetjeneste.
3. Et likeverdig og mer sammenhengende og koordinerte forløp på tvers av tjenestenivåer – uavhengig av bosted
For tjenestene:
- Redusert behov for langvarig institusjonsomsorg og færre unødvendige sykehusopphold, herunder reinnleggelser, som kan optimalisere bruken av ressurser og øke kvaliteten i rehabiliteringen. Dette oppnås gjennom å:
- anvende det kunnskapsbaserte tverrfaglige vurderingsskjema i slagenhetene som kan identifisere pasienter, som vil ha størst nytte av initial rehabilitering, og dermed gi grunnlag for gode prioriteringer når det gjelder det initiale rehabiliteringstilbudet.
- fslagenhetenes anbefalinger om rehabiliteringsnivå og -arena, forutsatt at slagenhetens anbefalinger bygger på de faktorer som etterspørres i det tverrfaglige vurderingsskjemaet.
- Grunnlag for egne kvalitetsforbedrende tiltak. Det oppnås gjennom å registrere anførte målepunkter i pakkeforløpet, følge med på resultatene og «lese av» egen status i forhold til pakkeforløpets mål.
- Utjevning av kommunale ulikheter i tjenestetilbudet.
- Økt kvalitet på oppfølging og rehabilitering for alle rehabiliteringspasienter gjennom å følge sjekklistene i pakkeforløpet, fordi de fleste punkter i sjekklistene (unntatt sjekklisten for fastlegekontrollen og tremånederskontrollen i spesialisthelsetjenesten) er diagnoseuavhengige.
Myndighetene:
- Styringsinformasjon gjennom resultatene i pakkeforløpet.
Basert på innspill fra arbeidsgruppen og referansegruppen er det i implementeringsprosjektet utarbeidet forslag til anbefalte tiltak, hvorav noen av tiltakene allerede er gjennomført. Det er i kartleggingen bl.a. avdekket et betydelig informasjonsbehov i tjenestene. Derfor er behov, mål og gevinster ekstra omtalt i implementeringsplanen. Prosjektet har også pekt på andre tiltak som det foreløpig ikke har vært mulig å realisere. Dette gjelder i hovedsak å få på plass koder som gjør det mulig å registrere flere av målepunktene i pakkeforløpet.
Implementeringsplanen beskriver Implementeringstiltakene med:
- bakgrunn
- utførte tiltak
- anbefalte tiltak på kort og lang sikt og mottaker for de anbefalt tiltak
- anbefalinger til oppfølging av tiltak i de enkelte tjenestene
Implisitt i pakkeforløp for hjerneslag ligger en forutsetning om forbedringer (gevinster) i behandling, oppfølging og rehabilitering av slagrammede, og i kompetanse og ressursbruk i tjenestene. Forbedringene (gevinstene) blir beskrevet eksplisitt der det er vurdert hensiktsmessig.
Forord
Av daværende helsedirektør Bjørn Guldvåg
Helsedirektoratet fikk i 2016 oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet om å etablere Pakkeforløp hjerneslag som et standardisert pasientforløp for de slagrammede. Bakgrunnen var for stor variasjon i behandlingstilbudet til de slagrammede, og behov for økt satsing og prioritering innenfor hjerneslag – en av våre store og alvorlige folkesykdommer.
Omkring 12 000 mennesker rammes hvert år av hjerneslag i Norge. For at fleste mulig av disse skal få et best mulig videre liv, er rask og god behandling til riktig tid helt avgjørende.
Mye av behandlingen av pasienter med hjerneslag i Norge er god og følger de faglige nasjonale retningslinjene. Likevel varierer tilbudet for mye utover det anbefalte når gjelder ventetider, utredning, behandling og oppfølging. Pakkeforløpet er utviklet for å sikre et godt organisert, helhetlig og standardisert pasientforløp, uavhengig av bosted og uten unødvendige forsinkelser. Pakkeforløpet bygger på Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering av hjerneslag, og dermed på best tilgjengelige kunnskap.
Økt brukertilfredshet er et sentralt mål i pakkeforløpet. God informasjon til pasientene og forutsigbarhet om både pakke- og pasientforløpet, skal sikres gjennom hele behandlingskjeden. Pakkeforløp hjerneslag er publisert i to faser:
- Fase 1, publisert i 2017, gjelder det akutte forløpet, fra debut av hjerneslaget og til innleggelse og akutt behandling i slagenhet.
- Fase 2, publisert i 2019, gjelder oppfølging og rehabilitering de første 3 måneder etter utskrivning fra slagenheten.
Pakkeforløpet i fase 1 er nå godt implementert og monitoreres gjennom Norsk hjerneslagregister. Implementering av fase 2, der både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, inkludert fastlegene, er involvert, er mer krevende. For å sikre en god oppfølging i henhold til pakkeforløpets krav er det derfor behov for en egen implementeringsplan for fase 2.
For å sikre etterlevelse av målsettingene for å realisere gevinstene, har Helsedirektoratet i samarbeid med tjenestene utarbeidet en nasjonal plan for implementering av pakkeforløp hjerneslag – oppfølging og rehabilitering. Planens anbefalte tiltak gjelder pasientforløpet fra slagenheten – og for de fleste pasienter – tilbake til hjemmet.
Gevinstene som skal oppnås ved at tjenestene tar i bruk pakkeforløp fase 2, er en mer effektiv og kvalitativ bedre oppfølging og rehabilitering av pasienter med hjerneslag, som kan føre til bedre funksjonsnivå og livskvalitet for pasientene, og en bedre utnyttelse av ressursene for tjenestene. Samtidig kan implementeringen ha ringvirkninger som kan gi bedre kvalitet på all rehabilitering i kommunenes helse- og omsorgstjenester.
Helsedirektoratet vil takke prosjektets redaksjonsgruppe, arbeidsgruppe og referansegruppe som har bidratt i arbeidet med å utvikle implementeringsplanen.
Lykke til med implementeringsarbeidet!
Bjørn Guldvog, Helsedirektør