3. Metode og prosess

Nasjonale faglige råd om Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er utarbeidet på oppdrag fra HOD, som oppfølging av et utredningsarbeid i 2019.

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en samlebetegnelse for en gruppe sykdommer der motoriske nerveceller i hjernebarken og ryggmargen (motornevroner) svinner hen og dør. ALS er en progredierende sykdom og ved strukturert oppfølging kan det være mulig å være bedre forberedt ved endringer i funksjon. Å bli diagnostisert med ALS oppleves som livsomveltende og svært krevende for både pasienter og deres pårørende. Oppfølgingen av ALS krever godt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen. 

Målgruppen for de faglige rådene retter seg i hovedsak mot pasienter med ALS og deres pårørende. Rådene retter seg også mot ledere, helsepersonell og tjenesteytere i helse- og omsorgstjenestene som jobber med samhandling og oppfølging av pasienter med ALS.

Omfang og avgrensninger

De nasjonale faglige rådene omhandler samhandling og oppfølging av pasienter med ALS, men omhandler ikke diagnostisering eller klinisk behandling av tilstanden. Enkelte av rådene kan være relevante for ivaretakelse av andre nevrodegenerative tilstander.  

Rettslig betydning

Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige råd som understøtter mål for helse- og omsorgstjenesten. 
Nasjonale faglige råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3 (lovdata.no), helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 (lovdata.no) og folkehelseloven § 24 (lovdata.no).

Nasjonale faglige råd inngår som et akseptert grunnlag og setter en norm for hva som er faglig forsvarlig. Råd utgitt av Helsedirektoratet er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet. 
I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger/råd skal dette dokumenteres, jf. "> journalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no). Helsepersonell bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn.

Kunnskapsbasert metode

Nasjonale faglige råd utarbeides basert på en kunnskapsbasert tilnærming (Helsedirektoratet, 2012). Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt. 

Det kommer tydelig frem hva rådene bygger på ved kildehenvisninger i teksten og direkte lenker til tilstøtende normerende produkter.

Prosess og arbeidsgruppe

De nasjonale faglige rådene for ivaretakelse av personer som får diagnosen ALS bygger på utredningsarbeidet ledet av Helsedirektoratet i 2019. I utredningsarbeidet ble det innhentet en situasjonsbeskrivelse av tilbudet til ALS-pasienter. Den sier at utfordringsbildet er nyansert, og det er stor variasjon i omfang og kvalitet på tjenestetilbudet på tvers av kommuner og helseforetak.  

På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, ble det i 2022 satt sammen en arbeidsgruppe som har vært rådgivende for Helsedirektoratet i utarbeidelse av nasjonale faglige råd for samhandling og oppfølging av pasienter med ALS. 

Deltakere i arbeidsgruppen har hatt separate, digitale møter med prosjektgruppen i Helsedirektoratet, samt to fysiske dagssamlinger der den samlede arbeidsgruppen har vært invitert til deltakelse. 

Arbeidsgruppens deltakere 

Anne Siri Albrigtsen, Universitetssykehuset Nord-Norge  
Arnstein Finset, Universitetet i Oslo  
Cathrine Nordstrand, Alltid litt sterkere 
Christina Fretheim, Legeforeningen 
Dan Sverre Karlsen, NAV  
Eddy Torp, ALS Norge  
Elin Margrete Solli, St Olavs hospital  
Inger Olaug Skundberg,  Ullensaker kommune 
Lene Aspdal, Akershus universitetssykehus
Mari-Anne Myrberget, St Olavs hospital  
Miriam Botterli Frisenberg, Helse Møre- og Romsdal  
Mona Bahus, ALS Norge 
Morten Andreas Horn, Oslo universitetssykehus 
Ola Nakken, Akershus universitetssykehus 
Siw Langengen Thingelstad, Ullensaker kommune 
Tanja Fredensborg, Grimstand kommune 
Therese Cleve-Stiansen, Alltid litt sterkere 
Tollef Ladehaug, Foreningen for muskelsyke 
Tone Revheim, Helse-Bergen

Fra Helsedirektoratet
Anne-Stine Bergquist Røberg, (prosjektleder) avd. velferdsteknologi og rehabilitering
Liv Hege Kateraas, avd. velferdsteknologi og rehabilitering
Per-Christian Wandaas, avd. kommunale helse- og omsorgstjenester

Implementering av rådene

Implementering av rådene bør inngå som del av tjenestenes arbeid med kvalitetsforbedring jamfør forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no). Se også veileder til forskriften.