Nasjonale faglige råd for samhandling og oppfølging av pasienter med amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er utarbeidet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), som oppfølging av et utredningsarbeid i 2019.
Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en samlebetegnelse for en gruppe sykdommer der motoriske nerveceller i hjernebarken og ryggmargen (motornevroner) svinner hen og dør. ALS er en progredierende sykdom og ved strukturert oppfølging kan det være mulig å være bedre forberedt ved endringer i funksjon. Å bli diagnostisert med ALS oppleves som livsomveltende og svært krevende for både pasienter og deres pårørende. Oppfølgingen av ALS krever godt samarbeid mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen.
Målgruppen for de faglige rådene er tjenesteytere og ledere innenfor kommunenes helse- og omsorgstjenester og spesialisthelsetjeneste som har ansvar for utreding/diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter med ALS og deres pårørende. Andre aktuelle målgrupper er pasienter og pårørende, og politikere og beslutningstakere som har ansvar for å dimensjonere og organisere omsorgen for pasienter med ALS.
Omfang og avgrensninger
De nasjonale faglige rådene omhandler samhandling og oppfølging av pasienter med ALS, men omhandler ikke diagnostisering eller klinisk behandling av tilstanden. Enkelte av rådene kan være relevante for ivaretakelse av andre nevrodegenerative tilstander.
Rettslig betydning
Helsedirektoratet skal utvikle, formidle og vedlikeholde nasjonale faglige råd som understøtter mål for helse- og omsorgstjenesten.
Nasjonale faglige råd skal baseres på kunnskap om god praksis og skal bidra til kontinuerlig forbedring av virksomhet og tjenester, jf. spesialisthelsetjenesteloven § 7-3 (lovdata.no), helse- og omsorgstjenesteloven § 12-5 (lovdata.no) og folkehelseloven § 24 (lovdata.no).
Nasjonale faglige råd inngår som et akseptert grunnlag og setter en norm for hva som er faglig forsvarlig. Råd utgitt av Helsedirektoratet er ikke rettslig bindende, men er faglig normerende for valg man anser fremmer kvalitet, god praksis og likhet i tjenesten på utgivelsestidspunktet.
I situasjoner der helsepersonell velger løsninger som i vesentlig grad avviker fra gitte anbefalinger/råd skal dette dokumenteres, jf. journalforskriften § 6, bokstav g (lovdata.no). Helsepersonell bør være forberedt på å begrunne sine valg i eventuelle klagesaker eller ved tilsyn.
Kunnskapsbasert metode
Nasjonale faglige råd utarbeides basert på en kunnskapsbasert tilnærming (Helsedirektoratet, 2012). Det innebærer at forskningslitteratur, klinisk erfaring og brukererfaring på en systematisk måte vurderes opp mot ønskede og uønskede konsekvenser av et tiltak. På områder der det er funnet mindre forskningsbasert kunnskap og/eller overføringsverdien fra internasjonal til norsk helsetjeneste er lav, blir klinisk kunnskap og brukerkunnskap tillagt større vekt.
Det kommer tydelig frem hva rådene bygger på ved kildehenvisninger i teksten og direkte lenker til tilstøtende normerende produkter.
Prosess og arbeidsgruppe
De nasjonale faglige rådene for ivaretakelse av pasienter som får diagnosen ALS bygger på utredningsarbeidet ledet av Helsedirektoratet i 2019. I utredningsarbeidet ble det innhentet en situasjonsbeskrivelse av tilbudet til pasienter med ALS. Den sier at utfordringsbildet er nyansert, og det er stor variasjon i omfang og kvalitet på tjenestetilbudet på tvers av kommuner og helseforetak.
På oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet, ble det i 2022 satt sammen en arbeidsgruppe som har vært rådgivende for Helsedirektoratet i utarbeidelse av nasjonale faglige råd for samhandling og oppfølging av pasienter med ALS.
Deltakere i arbeidsgruppen har hatt separate, digitale møter med prosjektgruppen i Helsedirektoratet, samt to fysiske dagssamlinger der den samlede arbeidsgruppen har vært invitert til deltakelse.
Arbeidsgruppens deltakere
- Anne Siri Albrigtsen, Universitetssykehuset Nord-Norge
- Arnstein Finset, Universitetet i Oslo
- Cathrine Nordstrand, Alltid litt sterkere
- Christina Fretheim, Legeforeningen
- Dan Sverre Karlsen, NAV
- Eddy Torp, ALS Norge
- Elin Margrete Solli, St Olavs hospital
- Inger Olaug Skundberg, Ullensaker kommune
- Lene Aspdal, Akershus universitetssykehus
- Mari-Anne Myrberget, St Olavs hospital
- Miriam Botterli Frisenberg, Helse Møre- og Romsdal
- Mona Bahus, ALS Norge
- Morten Andreas Horn, Oslo universitetssykehus
- Ola Nakken, Akershus universitetssykehus
- Siw Langengen Thingelstad, Ullensaker kommune
- Tanja Fredensborg, Grimstand kommune
- Therese Cleve-Stiansen, Alltid litt sterkere
- Tollef Ladehaug, Foreningen for muskelsyke
- Tone Revheim, Helse-Bergen
Fra Helsedirektoratet
- Anne-Stine Bergquist Røberg, (prosjektleder), avd. velferdsteknologi og rehabilitering
- Liv Hege Kateraas, avd. velferdsteknologi og rehabilitering
- Per-Christian Wandaas, avd. kommunale helse- og omsorgstjenester
Implementering av rådene
Implementering av rådene bør inngå som del av tjenestenes arbeid med kvalitetsforbedring jamfør forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (lovdata.no). Se også veileder til forskriften.