1. Koordinering og oppfølging av pasienter med ALS i spesialist- og kommunehelsetjenesten
Høringsfrist 30. juni 2023. Se mer informasjon på høringssiden.
Høringsfrist 30. juni 2023. Se mer informasjon på høringssiden.
- ALS-koordinator bør sikre at planer blir lagt i tråd med hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak.
- Der det er mulig bør de samme fagpersonene følge opp pasient og pårørende over tid.
- ALS-koordinator bør samarbeide systematisk med pasientens kontaktlege, som er ALS-pasientens faste medisinskfaglige kontakt og som kan inngå i ALS-teamet.
- Om pasienten samtykker til individuell oppfølging, har ALS-koordinator en viktig rolle i å påse at nødvendig informasjon om behandling og oppfølging er formidlet til fagpersoner som ivaretar pasienten i kommunen.
Rådet kan følges ved at ALS-koordinator koordinerer oppfølgning av pasienten under opphold i sykehuset, og samhandler med personell og instanser som har eller vil få et behandlings- eller oppfølgingsansvar utenfor spesialisthelsetjenesten.
Oppgaver for ALS-koordinator kan være å:
- opprette kontakt med pasientens fastlege raskt etter diagnosetidspunktet, for å sikre at denne har nødvendig kjennskap til pasienten og kompetanse til å ivareta både akutte og langvarige behov hos pasienten
- utarbeide og dele en oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter; pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, og kommunens oppfølgingsteam og helse- og omsorgstjeneste
- planlegge utskrivning fra sykehus til annet sykehus eller til kommunal helse- og omsorgstjeneste grundig, og involvere pasient og pårørende i planleggingen
- sende en epikrise til henvisende instans, til helsepersonellet som trenger opplysningene for å gi pasienten forsvarlig oppfølging, og til pasientens fastlege, så sant pasienten ikke motsetter seg det
- påse at videre oppgaver og ansvar er avklart og fordelt mellom fagpersonene i sykehuset og i kommunen
ALS-koordinator bidrar til å skape forutsigbarhet og kontinuitet for ALS-pasienten og de som yter tjenesten. Spesialisthelsetjenestens plikt til å oppnevne koordinator følger av spesialisthelsetjenesteloven § 2-5a (lovdata.no) og gjelder pasienter med behov for komplekse eller langvarige og koordinerte tjenester slik som ALS. Koordinerende enhet i helseforetak må sikre rutiner for oppnevning av koordinator jamfør forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator § 11 (lovdata.no).
I rundskriv til helsepersonelloven med kommentarer er kravene til epikrise nærmere angitt. Ved overføring av pasient til kommunal helse- og omsorgstjeneste sendes, i henhold til nasjonal standard for utskrivningsrapport (ehelse.no), en standard rapport som inneholder sykepleieopplysninger.
Sentrale oppgaver for koordinator er beskrevet i Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator.
Rett til kontaktelege er begrunnet i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5a. Les Helsedirektoratets kommentar til loven her.
Ved avklaring og fordeling av oppgaver og ansvar, vises det til spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt, blant annet utdypet i Veiledningsplikten, rundskriv I-3/2013 og rundskriv til spesialisthelsetjenesteloven (regjeringen.no) med kommentarer.
Høringsfrist 30. juni 2023. Se mer informasjon på høringssiden.
- Hvor raskt den kommunale koordinatoren bør komme på plass avgjøres i dialog med ALS-koordinator i sykehuset om hvor alvorlig pasientens situasjon er, hastegrad for tiltak og i tråd med pasientens ønsker.
- Et kommunalt tverrfaglig team bør etableres for behandling og oppfølging av ALS-pasienten, og kan bestå av de som til enhver tid arbeider sammen med og yter tjenester til pasienten
- kommunal koordinator, pasientens ansvarlige sykepleier og fastlege, har viktige roller i teamet.
- Kommunen skal tilby, og om pasienten samtykker til det, utarbeide en individuell plan i samråd med pasient og eventuelt pårørende.
- Det kommunale tverrfaglige teamet bør i tillegg til den individuelle planen, utarbeide og holde oppdatert en behandlingsplan.
Rådet kan følges ved at kommunal koordinator ivaretar følgende oppgaver:
- tilbyr og utarbeider individuell plan, i samarbeid med koordinerende enhet i kommunen og i samråd med pasienten
- påser at ALS-pasientens og de pårørendes behov blir formidlet og fulgt opp
- koordinerer kontakt med involverte instanser og fagpersoner med mål om å bidra til å skape trygghet, forutsigbarhet og kontinuitet både for den som mottar og de som yter tjenestene
- har regelmessig samarbeid med fastlegen som har det medisinskfaglige behandlingsansvaret for pasienten
- sikrer at oversikt over kontaktinformasjon til alle involverte parter er tilgjengelig for pasient og pårørende, ALS-teamet i sykehuset, kommunens oppfølgingsteam og helse- og omsorgstjeneste
Rådet kan videre følges ved at det tverrfaglige kommunale teamet, pasientens ansvarlige sykepleier og pasientens fastlege ivaretar følgende oppgaver:
- sikrer at ALS-pasienten og de pårørende får tilpasset oppfølging i hjemmet
- utarbeider og holder oppdatert en behandlingsplan som inkluderer plan for akuttsituasjoner, utførlige opplæringsplaner og sjekklister for tiltak og observasjoner
- setter seg inn i og følger behandlingstiltak beskrevet av sykehuset for ALS-pasienten, herunder anvender eventuell alternativ supplerende kommunikasjon
Se også råd om informasjon om og planlegging av sykdomsforløp
Kommuner skal tilby, og om pasienten ønsker det, oppnevne koordinator for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tjenester. Det er kommunens koordinerende enhet som har det overordnede ansvaret for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator. Kommunal koordinators rolle og fastlegens medisinskfaglige koordineringsansvar utdypes i forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator (lovdata.no). Plikt til å melde om behov for individuell plan og koordinator gjelder personell både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene, herunder fastlegene. Meldingen skal gis til koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i kommunen. Utdypende informasjon om å utarbeide en individuell plan finnes her Melding om behov for individuell plan og koordinator. Se også om koordinator sin rolle i strukturerte tverrfaglige oppfølgingsteam for personer med store og sammensatte behov.
Veileder for Oppfølging av personer med store og sammensatte behov beskriver kommunens ansvar for å utpeke og sikre at tjenesteytere i et definert behandlingsteam opplever anerkjennelse i arbeidet med å sikre helhetlige og koordinerte tjenester. Veilederen fremmer brukernes mestring, integritet og selvbestemmelse også i situasjoner hvor dette kan utfordre eksisterende rammer i tjenestene. Forskrift om lovbestemt sykepleietjeneste i kommunens helsetjeneste (lovdata.no) beskriver det sykepleiefaglige ansvaret i kommunen.
Høringsfrist 30. juni 2023. Se mer informasjon på høringssiden.
- Informasjonen bør inkludere valgmuligheter som berører behandling og oppfølging i forløpet og ved livets slutt.
- ALS-pasienten skal samtykke til å involvere pårørende. Om pasienten samtykker, bør ALS-teamet oppfordre til at pårørende er til stede ved innleggelser og samtaler.
- Dersom ALS-pasienten ikke er samtykkekompetent, skal pasientens nærmeste pårørende høres om hva pasienten ville ha ønsket.
- Pasient og pårørende bør raskt etter diagnosetidspunktet få snakke med ALS-teamet om ønsker de har for sykdomsforløpet og ved livets slutt, og verdier de løfter frem som viktige å opprettholde i hverdagen de står i. Ønskene og verdiene bør fremkomme i pasientens journal.
- I samtalene bør et fokus være på hvordan hverdagen oppleves med de endringene som skjer, og om det er behov for justeringer og tilpassing av planer som er lagt.
Rådet kan følges ved at:
- ALS-teamet avklarer med pasienten ved første kontakt hvorvidt pårørende skal være involvert i oppfølgingen
- nettsiden Hva er ALS? på helsenorge.no gir praktisk og tilpasset informasjon til pasient og pårørende og kan ligge til grunn for samtalene
- støtte til medvirkning til beslutninger som livsforlengende behandling og planer for palliativ fase, nærmere beskrevet i nasjonal faglig retningslinje for langtidsmekanisk ventilasjon (LTMV), og nasjonale faglige råd om kommunikasjon og samvalg i livets sluttfase
- ALS-teamet hensyntar at det er store forskjeller mellom hva ulike ALS-pasienter ønsker, og at det kan være forskjeller også mellom hva pasienter og deres pårørende ønsker
- ALS-teamet hensyntar at pasientenes og pårørendes ønsker kan endre seg i takt med sykdomsutvikling og forståelse av situasjonen
Pasient- og brukerrettighetsloven kapittel 3 (lovdata.no) omhandler pasientens rett til tilpasset informasjon og medvirkning og gjelder for all helsehjelp. Pasient- og brukerrettighetsloven med kommentarer (helsedirektoratet.no) gir veiledning om innholdet i reglene. Pasienter med samtykkekompetanse må samtykke til involvering av pårørende, jamfør lov om pasient- og brukerrettigheter § 3.3 (lovdata.no). Lovens § 4-6 omhandler helsepersonell og de pårørendes rolle og ansvar ved beslutning om helsehjelp, dersom sykdomsprogresjonen er av slik art at ALS-pasienten erklæres som ikke samtykkekompetent.
Pasienter med ALS og deres pårørende skal få tilstrekkelig og tilpasset informasjon. ALS-teamet gir pasient og pårørende anledning til å medvirke til beslutninger som omhandler behandling og tiltak i tråd med pasienters lovfestede rett til å medvirke og tjenestenes plikt til å involvere. Dersom sykdomsprogresjonen tilsier at pasienten mister evne til å samtykke til beslutninger som omhandler egen økonomi og bolig, finnes informasjon om fremtidsfullmakt på Statsforvalteren.no
Høringsfrist 30. juni 2023. Se mer informasjon på høringssiden.
- Samtaler om tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger kan oppleves utfordrende, og bør hensynta ALS-pasientens følelser og reaksjoner knyttet til sykdomssituasjonen.
- Samtaler om tilrettelegging, hjelpemidler og ulike støtteordninger (som økonomiske støtteordninger, transportbehov, og mulighet for å søke brukerstyrt personlig assistent (BPA)) bør i størst mulig grad vurderes i takt med hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak.
- ALS-koordinator i sykehuset og kommunal koordinator må sammen sikre en tydelig avklaring og fordeling av ansvar og oppgaver som følger planene som legges for tilrettelegging, hjelpemidler og støtteordninger.
- Ansvars- og oppgavefordelingen bør være gjennomgått og kjent for alle involverte parter.
- ALS-teamet bør legge planer som sikrer at støtteordninger kan utvides raskt ved funksjonsfall.
- Kommunen bør legge opp til jevnlig tverrfaglig kartlegging av pasientens funksjonsnivå, med tanke på behov for tilrettelegging og tilpasning av hjelpemidler.
Rådet kan følges ved at:
- sosionom i ALS-teamet informerer om og bistår pasientene i prosesser knyttet til støtteordninger
- kommunen tar ansvar for formidling av nødvendige hjelpemidler og for å tilrettelegge miljøet rundt den enkelte bruker
- kommunen etablerer planer for dette etter at pasient er meldt, og basert på vurdering av hvor alvorlig pasientens situasjon er og hastegrad for tiltak
Nærmere beskrivelse av kommunens ansvar er beskrevet i Veileder for habilitering, rehabilitering, individuell plan og koordinator, under Kommunens ansvar for nødvendige hjelpemidler og ergonomiske tiltak.
Det er oftest en ergoterapeut som har ansvar for hjelpemidler i kommunen. I kommuner som ikke har ergoterapeut, samarbeider kommunens fagpersoner og ergoterapeut i ALS-teamet.
Der det er lav tilgang på kompetanse eller erfaring i kommunen, gir spesialisthelsetjenesten, fortrinnsvis ALS-teamet, den kommunale helse- og omsorgstjenesten råd, veiledning og opplysninger om forhold som er nødvendig for at kommunen skal kunne løse sine oppgaver.
Om nødvendig ber kommunen om bistand fra NAV Hjelpemiddelsentral, eller andre relevante instanser.
Kommunens ansvar for nødvendige hjelpemidler og ergonomiske tiltak følger av
forskrift om habilitering, rehabilitering og koordinator § 9 (lovdata.no). Les også Helsedirektoratets veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.
Informasjon om hjelpemidler og tilrettelegging av omgivelser finnes på NAV sine sider.
På kunnskapsbanken.net ligger ressurser kommunen kan dra nytte av:
- ALS og kommunikasjonsvansker
- Om hjelpemidler, tilrettelegging og tolk
- Kommunikasjon (Informasjon om alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK))
Se også regjeringens rapport fra 2017: En mer effektiv og fremtidsrettet hjelpemiddelformidling for økt deltakelse og mestring (regjeringen.no).
Formidling av hjelpemidler for å legge til rette på arbeidsplassen er arbeidsgivers ansvar, jamfør arbeidsmiljøloven § 4-4 (lovdata.no).
Sist faglig oppdatert: 14. april 2023