5.2. Veiledning og hjelp til familien

Helsepersonell skal bidra til å ivareta mindreårige barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade. Når det er nødvendig for å ivareta barnets behov, skal helsepersonell tilby pasienten og andre som har omsorg for barnet veiledning og hjelp til å støtte og ta vare på barna.

Helsepersonell må snakke med foreldre eller omsorgsgivere om hvordan barnet eller ungdommen har det, hva som fungerer bra og hva som er vanskelig. Det er viktig å lytte til foreldrenes ønsker, tanker og refleksjoner.

Generelle råd til foreldre om hvordan de kan støtte barna eller ungdommen:

• Sørg for forutsigbarhet og trygghet ved å fortelle barnet hva som skjer.
• Oppretthold hverdagsrutinene så langt det lar seg gjøre.
• Vær tilgjengelig, åpen og inkluderende, la barnet ta del i fellesskapet.
• Prøv å sette deg inn i hvordan barnet forstår situasjonen.
• Ikke press barnet til å snakke.
• Prioriter tid med barnet og gjør ting sammen med barnet.
• Vis at det er greit at søsken reagerer forskjellig på det som skjer.
• Legg til rette for positive opplevelser med jevnaldrende.
• Innhent støtte fra andre voksne personer ved behov.

Helsepersonellet, pasienten og eventuelt den andre forelderen bør sammen vurdere om andre voksne rundt barna bør få informasjon. Det er vanligvis positivt å informere barnehage og skole om foreldres sykdom for å ivareta barnet best mulig. Foreldrene må tilbys hjelp til å ta kontakt med helsestasjon, skolehelsetjeneste, familiesenter, familievernkontor, eller andre hjelpeinstanser.

Pårørende bør få informasjon om aktuelle kunnskapskilder som relevante nettsider og frivillige organisasjoner.

For å håndtere foreldrerollen under sykdom kan det for enkelte pasienter være aktuelt med regelmessig veiledning. Veiledningen kan gis som pasientrettede tiltak eller familiefokuserte tiltak der partner og/eller barn som pårørende også deltar.

Ansvarlig behandler for pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade skal bidra til at pasientens mindreårige barn gis informasjon om pasientens sykdomstilstand og behandling.

I utgangspunktet er det pasienten/foreldrene som snakker med barna og bestemmer hva de vil fortelle dem om egen sykdom og behandling. Helsepersonell skal veilede og bistå foreldrene ved behov. Pasienten skal i disse tilfellene samtykke og trekkes inn i arbeidet i den grad det er mulig.

Helsepersonell må lytte til foreldrene og ta utgangspunkt i deres kunnskap, ønsker og erfaringer. Det er viktig å gi informasjon om barns behov for forutsigbarhet og betydningen av å forstå hva som skjer. Foreldre trenger også å vite at barn kan ha ulike informasjonsbehov og kan ha behov for flere samtaler og ulike typer samtaler.

Råd til foreldre om forberedelse til samtale med barnet:

• Tenk gjennom hva barnet trenger å få vite.
• Tenk gjennom hva man vil si og hva man eventuelt ikke vil si.
• Bruk ord og begreper som barnet forstår.
• Forbered svar på vanskelige temaer og spørsmål.

Råd til foreldre om selve gjennomføringen av samtalen med barnet:

• Legg til rette for at barnet får snakke fritt om erfaringene sine.
• Oppmuntre barnet til å stille spørsmål om ting de lurer på.
• Ta utgangspunkt i det barnet forteller, og det han eller hun vil snakke om.
• Veiled barnet i hvordan han eller hun kan snakke med andre om det som skjer.
• La søsken snakke om sin situasjon som søsken.

Foreldrene bør tilbys støtte underveis, f.eks. til å forberede samtalen de skal ha med barnet/ungdommen. De bør få tips om brosjyrer, bøker og filmer på nettet tilpasset situasjonen og barnets alder. De bør ved behov få tilbud om en familiesamtale der helsepersonell deltar sammen med foreldrene. I så fall må rollene i samtalen avklares. Helsepersonellet bør jevnlig etterspørre hva barnet vet og vurdere om barnas informasjonsbehov er tilstrekkelig ivaretatt.

For noen foreldre kan det kan være behov for veiledning over flere år, gjennom barnets oppvekst. Det kan være når foreldrenes tilstand endrer seg og barna modnes. Familien vil stadig møte nye utfordringer.

Når helsepersonellet vurderer at sykdom hos foreldrene kan påvirke små barn bør helsepersonellet snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med barnehagen. Ansatte i barnehagen kan forstå og ta bedre vare på barna når de har informasjon om hvilken situasjon familien befinner seg i.

For større barn som pårørende bør helsepersonell snakke med foreldrene om betydningen av å samarbeide med skolen og/eller skolehelsetjenesten. Foreldrene bør få tilbud om hjelp til å ta kontakt med disse instansene. Skolen og skolehelsetjenesten bør informeres samtidig.

Når lærere får informasjon kan de støtte barnet og legge til rette. I samråd med foreldrene og barnet kan skolen vurdere hva som bør gjøres for at eleven skal få det best mulig. Skolehelsetjenesten kan for eksempel tilby samtaler med helsesøster. Skolehelsetjenesten kan også vurdere om det er behov for andre hjelpe- og tilretteleggingstiltak.

Henvisninger til spesialisthelsetjenesten bør helst skje gjennom fastlegen.

Ved langvarige og tilbakevendende tilstander bør helsepersonell snakke med familien om betydningen av å opprettholde fritidsaktiviteter og vennenettverk for barna. Helsepersonell bør formidle at det er bra for hele familien at barna opprettholder rutiner, fortsetter med aktiviteter de liker og treffer venner.

Aktuelle temaer i samtale med barn og voksne, eventuelt i en familiesamtale:

• Hva liker barna å gjøre på fritiden?
• Hva forteller barna vennene sine om det de opplever?
• Hvordan er det for barn å ha med venner hjem?
• Hvilke voksne kan være viktige for barna på fritiden og hvem bør få informasjon om situasjonen?
• Hva trenger barnet for å kunne delta på fritidsaktiviteter, f.eks. hjelp til transport og økonomisk støtte?

Helsepersonell bør snakke med foreldrene om at barn som pårørende ofte opplever fellesskap og får bedre oversikt hvis de får besøke far eller mor som er innlagt på institusjon.

Foreldre kan forberede barna ved å:

• informere om hva de vil møte (f.eks. synsinntrykk, lukter, lyder, medpasienter)
• vise bilder/videoer av enheten
• lage avtaler om gjennomføring av besøket (møte hvem, hvor lenge)

Hvis flere barn er på besøk samtidig bør helst flere voksne delta slik at alle barnas behov kan ivaretas. Det er en fordel om enhetene har besøksrom tilpasset barns behov.

Mindreårige barn som pårørende har rett til å få dekket utgifter ved reise til helsepersonell som skal ivareta barnets behov for informasjon og nødvendig oppfølging.

I enkelte situasjoner har barn rett til å få dekket reiseutgifter til og fra institusjonen når en av foreldrene er innlagt.

I møte med familier der barn eller ungdom har alvorlig eller kronisk sykdom, nedsatt funksjonsevne som medfører store hjelpebehov, psykiske utfordringer eller rusmiddelproblemer, skal helsepersonell snakke med foreldrene om situasjonen til søsken. Søsken bør ha en selvstendig status som pårørende, med fokus på sine særskilte behov. Helsepersonell skal tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak.

Helsepersonell bør fortelle om vanlige reaksjoner hos søsken som pårørende og hva foreldre bør være oppmerksomme på:

• Foreldre og barn trenger å snakke sammen om det de opplever.
• Søsken trenger å vite at de er viktige for foreldrene.
• Søsken trenger å vite at foreldrene er der også for dem når de trenger dem.
• Søsken kan kjenne på mye ansvar og bekymre seg for fremtiden.
• Det er viktig å kunne sette ord på vanskelige følelser, som foreldrenes prioritering av tid, og sjalusi overfor søsken som er syke.
• Søsken kan trenge støtte på det å be om hjelp for egen del.

Spørsmål i samtaler med foreldre kan være:

• Hva forteller dere søsken om situasjonen?
• Hvordan er søskens hverdagsliv påvirket av sykdommen/funksjonsnedsettelsen?
• Hvilken rolle og hvilke oppgaver har søsken overfor den som har en sykdom/funksjonsnedsettelse?
• Hva syns han/hun om å ha disse oppgavene?
• Hvordan tror dere det virker inn på søskens sosiale liv at de har en bror eller søster med store hjelpebehov?
• Har søsken bekymringer om framtiden til broren/søsteren?
• Hvilken støtte/avlastning trenger dere som foreldre?
• Kan søsken ha glede og nytte av å møte andre i samme situasjon?