8. 2
Forskning om voksne pårørende

Hensikten med dette kapittelet er å presentere forskningen som er med å begrunne anbefalingene gitt i de øvrige kapitlene. Hensikten er også å beskrive og synliggjøre ulike hovedgrupper av pårørende. Hensikten er ikke å gi anbefalinger.

Forskningen omhandler blant annet pårørendes situasjon, hva som er viktig for pårørende, hvordan man kan involvere og støtte pårørende, og hva slags effekter som kan oppnås for pasient/bruker, for pårørende, og/eller for effektivitet og kostnader i et samfunnsperspektiv.

Forskningen består av internasjonale systematiske oversikter over effektstudier identifisert gjennom systematisk litteratursøk. Kvaliteten på de systematiske oversiktene er vurdert som god ved hjelp av Kunnskapssenterets sjekkliste for vurdering av oversiktsartikkel. Et utvalg relevante norske doktorgrader, undersøkelser og rapporter er også tatt med, dels fanget opp gjennom søk og dels gjennom bidragsytere i arbeidet. Oversikten er ikke uttømmende.

Studier av tiltak overfor pårørende inkluderer som oftest avgrensede pasient- og brukergrupper og deres pårørende i en definert kontekst. Studiene varierer med hensyn til teoretisk bakgrunn, studiedesign og kvalitet. De varierer også med hensyn til utfallsmål og resultater, og egner seg i liten grad til sammenstilling og metaanalyser.

Bildet som forskningen tegner opp bekreftes av erfaringer framkommet i arbeids- og referansegrupper.

Foreldre til barn med sykdom og/eller nedsatt funksjonsevne

Familier med barn med nedsatt funksjonsevne møter særlige utfordringer i form av omfattende og vedvarende omsorgsarbeid. De har et presset tidsskjema i hverdagen og må forholde seg til et fragmentert hjelpeapparat (Tøssebro mfl. 2014, Demiri mfl. 2016). Mange tar ansvar for pedagogisk eller fysikalsk trening for barna (Tøssebro mfl. 2014). De utfordringene majoritetsforeldre møter, kan i enda større grad gjelde minoritetsforeldre, ved at informasjonsutfordringer forsterkes, og at terskelen for hjelp blir høyere (Demiri mfl. 2016).

Yrkesdeltakelsen blant fedrene i disse familiene er god, men mødrene har lavere yrkesdeltakelse enn andre mødre. Forskjellen er størst når barna er i førskolealder. Fra barnet har passert ti år deltar mødrene tilnærmet på linje med andre mødre. De jobber imidlertid sjeldnere full tid, mindre overtid, og har mer permisjoner enn mødre i andre familier. Foreldrene tar store belastninger for å kunne stå i arbeidet. Det går ut over fritidsaktiviteter og vedlikehold av sosiale nettverk (Tøssebro mfl. 2014).

Denne foreldregruppen har dårligere helse enn andre foreldre, og dette gjelder særlig mødrene. Mødrene oppgir i større grad å ha langvarig sykdom, skade eller lidelse av fysisk eller psykisk art, og de benytter seg mer enn den generelle befolkningen av ulike helsetjenester. En større andel har mottatt sykepenger, og de er oftere og i lengre perioder på sykepenger sammenlignet med øvrige mødre som har mottatt sykepenger (Wendelborg mfl. 2014).

En systematisk oversikt (Robertsen mfl. 2011) omhandler effekt av avlastning hos familier med barn med utviklingshemming. Oversikten viser at avlastning reduserte stress hos omsorgsgiver, og ga tid til å hvile og avslapning. Avlastningen hadde positiv effekt på en stor andel av barna, men en liten andel hadde negativ effekt. Foreldre rapporterte at de fikk mer tid til de andre barn i familien (Robertsen mfl. 2011).

En norsk intervjuundersøkelse fra 2014 omhandler avlastning i norske kommuner (Jessen 2014). Undersøkelsen viste at avlastningstjenesten i stor grad er preget av standardløsninger - tradisjonelle institusjonstilbud. Ordninger som ifølge informantene i kommunene bidrar til større fleksibilitet for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne er blant annet:

  • fri disponering av timebasert avlastning for foreldre/pårørende
  • skolefritidsavlastning for foreldre til barn og unge med store bistandsbehov
  • aktivitets­baserte gruppetilbud for barn med bistandsbehov utenfor institusjon (Jessen 2014)

En systematisk oversikt over studier av familiesentrerte helse- og omsorgstjenester til barn med spesielle behov og deres familier ble utført av Kuhlthau mfl. i 2011. Oversikten viste at familiesentrerte tjenester blant annet kan gi bedre helse og velvære for barnet og/eller familien, høyere tilfredshet for familien og mer effektiv bruk av helsetjenester (Kuhlthau mfl. 2011).

Internasjonal og norsk forskning om foreldreveiledning handler først og fremst om effekt av tiltak og programmer rettet mot familier hvor barnet har atferdsproblemer (Bråten mfl. 2016). Hensikten med tiltakene er å forbedre foreldre-barn-relasjonen og foreldrenes omsorgsevne.

To systematiske oversikter over studier av foreldreveiledningstiltak for foreldre til barn med atferdsproblemer ble gjennomført av Zwi mfl. i og Furlong mfl. i henholdsvis 2011 og 2013. Zwi mfl. inkluderte studier av intervensjoner for å bistå foreldre til barn 5 -18 år med ADHD. Oversikten viser at foreldreveiledning kan ha en positiv effekt på barns atferd. Det kan også redusere foreldrenes stress og øke foreldrenes trygghet. Kvaliteten på studiene gjør at resultatene er usikre (Zwi mfl. 2011). Furlong mfl. inkluderte gruppebaserte, atferds- og kognitivpsykologiske tiltak for foreldre til barn 3 - 12 år med atferdsproblemer. Oversikten viser reduksjon i barnas atferdsproblemer, forbedring av foreldrenes mentale helse og ferdigheter og foreldrepraksis på kort sikt. Studiene kan ikke si noe om langtidseffekter (Furlong mfl. 2013).

Bråten mfl. gjennomførte i 2016 en kunnskapsstatus om foreldreveiledning og foreldrestøttende tiltak, rettet mot foreldre flest som ledd i en strategi for tidlig innsats. Rapporten løfter frem funn og problemstillinger knyttet til gjennomføring av foreldreveiledningstiltak som ikke kommer så godt frem i den internasjonale effektforskningen:

  • Ulike målgrupper har behov for et tilpasset tilbud, som fedre og foreldre med minoritetsbakgrunn
  • Det kan være utfordringer knyttet til rekruttering og frafall fra denne typen tiltak
  • Det er nødvendig å evaluere rekruttering og innhente foreldrenes erfaringer med veiledningen (Bråten mfl. 2016)

Pårørende til personer med psykiske lidelser

To nyere doktorgrader (Weimand 2012, Kletthagen 2015) har undersøkt og beskrevet hverdagslivet til familien til personer med alvorlige psykiske lidelser, deres møter med spesialisthelsetjenesten og deres egne behov. Hverdagslivet til disse familiemedlemmene er krevende og belastende. Det er negativ sammenheng mellom belastninger og helse. Pårørendes liv beskrives som sammenvevd med livet til den som har en alvorlig psykisk lidelse. Det er viktig for familiemedlemmene å bli involvert og anerkjent som en ressurs i behandling og omsorg for den som har en psykisk sykdom, samt å få støtte og veiledning for egen del (Weimand 2012, Kletthagen 2015).

En systematisk oversikt over studier av tidlig intervensjon ved psykose ble gjort av Bird mfl. i 2010. Oversikten viser at familieintervensjoner kan redusere risikoen for reinnleggelse og tilbakefall. Tre studier inkluderte familieintervensjon i tillegg til intervensjon rettet mot pasienten (Bird mfl. 2010).

En systematisk oversikt over studier av kortere familieintervensjoner ved schizofreni ble utgitt av Okpokoro mfl. i 2014. De inkluderte studiene, i form av opplæring av pasienten og familien over et begrenset antall økter, antyder at tiltaket kan bidra til økt forståelse hos familien, redusere risikoen for tilbakefall for pasienten, bruken av helsetjenester og reinnleggelse på sykehus. Resultatene og generaliserbarheten av studiene er imidlertid usikre pga begrensninger i studienes kvalitet (Okpokoro mfl. 2014).

En systematisk oversikt over studier av støttetiltak til uformelle omsorgsgivere til personer med alvorlig psykisk sykdom ble utgitt av Yesufu-Udechuku mfl. i 2015. Oversikten viser at omsorgsgivers opplevelse av omsorgen ble bedre etter psykoedukasjon (opplæring om psykisk sykdom) og etter støttegruppe. Støttetiltakene var levert av helse- og sosialtjenesten og inkluderte psykoedukasjon og/eller deltakelse i støttegruppe. Kvaliteten på dokumentasjonen var lav (Yesufu-Udechuku mfl. 2015).

En svensk doktorgrad (Ewertzon mfl. 2012) undersøkte erfaringene til voksne søsken til personer med psykoselidelser og spesielt deres opplevelse av å delta i søskengrupper. Funnene viser at deltakelse i støttegrupper for voksne søsken kan være viktig for å få kunnskap og minimere følelsen av å være alene (Ewertzon mfl. 2012).

Pårørende til personer med rusavhengighet

Flere rapporter og kvalitative studier beskriver hverdagen til familie og pårørende til personer med rusmiddelproblemer (se Orford mfl. 2010, Kristiansen 2011, Birkeland og Weimand 2015). Vanlige belastninger som beskrives i studiene er blant annet:

  • bekymring for den som ruser seg
  • høyt stressnivå, konflikter, aggresjon og trusler
  • manglende trygghet
  • pengeproblemer
  • svekkede familiebånd og sosiale relasjoner
  • opplevelse av avmakt
  • svekket arbeidsevne
  • psykiske og kroppslige helseplager

Helseplagene kan handle om angst, nedstemthet, utmattelse og søvnproblemer. Kroppslige plager kan være muskel- og skjelettplager, hodepine og mageproblemer (Kristiansen 2011). Fokuset i hverdagen til pårørende er først og fremst på personen med rusmiddelproblemer. Pårørende beskriver dette som å være «medavhengige», og at deres eget velbefinnende er basert på hvordan personen med rusmiddelproblemer har det (Birkeland og Weimand 2015).

Templeton mfl. utga i 2010 en systematisk oversikt over studier av psykologiske intervensjoner for familier/partner til personer med alkoholproblemer. Oversikten viser en positiv effekt på tvers av intervensjoner. Funnene antyder at opplevelsen av støtte, ikke-spesifikt for intervensjonen, kan være det viktigste for pårørende. Studier av ulikt design ble inkludert. Intervensjonene hadde alle en psykologisk komponent, men var ulike med hensyn til setting, lengde, gitt individuelt eller i gruppe, med fokus på profesjonell støtte og veiledning og/eller nettverksstøtte og hjelp til selvhjelp. Studiene viser at involvering av familien, inkludert det å ivareta pårørendes egne behov direkte, kan gi fordeler til familiemedlemmer og potensielt være kostnadseffektivt for tjenestene (Templeton mfl. 2010).

Pårørende til personer med demens

Omsorgsgivere til personer med demens kan oppleve store belastninger og har stor risiko for å utvikle depresjon og redusert livskvalitet (Vernooij-Dassen mfl. 2011, Dalsbø mfl. 2014, Maayan mfl. 2014). Omsorgsbyrden utgjøres blant annet av det kontinuerlige behovet for å være tilgjengelig for personen med demens, kommunikasjonsproblemer, atferdsproblemer og inkontinens (Maayan mfl. 2014).

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har systematisk oppsummert studier av tiltak som kan støtte pårørende til hjemmeboende personer med demens (Dahm 2011, Dalsbø 2014). Resultater oppsummert:

  • Sammensatte programmer med undervisning om demens og praktisk støtte til pårørende kan i noen grad redusere omsorgsbyrde og depresjon og gi noe bedre tilfredshet hos pårørende.
  • Sammensatte tiltak med undervisning om demens og praktisk støtte gitt av ergoterapeut i hjemmet både til pårørende og pasient kan i noen grad redusere depresjon, gi bedre livskvalitet og i noen grad øke kunnskap om demens hos pårørende.
  • Individuell undervisning kan i noen grad redusere omsorgsbyrde hos pårørende.
  • Gruppeundervisning, individuell rådgivning og støtte gitt hjemme eller via telefon og støtte fra frivillige har usikker effekt på pårørende (Dahm 2011).

En norsk doktorgrad om personer med demens og deres familier (Bruvik 2014) beskriver hvordan opplevelse av mestring er helsefremmende for pårørende (Bruvik 2014).

Maayan mfl. utga i 2014 en systematisk oversikt over studier av tiltak for å avlaste pårørende til personer med demens. Studiene som ble identifisert kunne ikke dokumentere effekt eller negative konsekvenser av avlastende tiltak. Dokumentasjonen hadde lav kvalitet og forfatterne konkluderer med at resultatet kan skyldes mangel på forskning på området heller enn manglende effekt av avlastning (Maayan mfl. 2014).

En norsk intervjuundersøkelse om avlastning i norske kommuner (Jessen 2014) beskriver behovet for utvikling av fleksible avlastningstjenester. Funnene er basert på intervjuer med ansatte i 20 kommuner. Informantene rapporterte at følgende tiltak gir større fleksibilitet for pårørende til eldre omsorgstrengende:

  • Disponering av timebasert avlastning for pårørende
  • Aktivitets­baserte gruppetilbud utenfor institusjon for eldre brukere
  • Forlenget åpningstid på dagsentrene/ dagaktivitetstilbudene
  • Hjemmeavlastning for pårørende til personer med demens
  • Korttidsplasser i institusjon ved akutte kriser (Jessen 2014)

Pårørende til personer med annen sykdom/ funksjonshemming

En norsk doktorgrad (Borren 2012) viser at sykdom eller funksjonshemming hos en partner kan ha negative konsekvenser for den psykiske helsen til den andre partneren. Partnere til personer med en eller flere av tilstandene kreft, slag, angina, hjerteinfarkt eller funksjonshemming, hadde noe dårligere psykisk helse enn partnere til friske personer. Av disse så funksjonshemming ut til å ha størst negativ innvirkning (Borren 2012).

En norsk doktorgrad (Stenberg 2013) undersøkte helsemessige konsekvenser av det å være omsorgsgiver og leve sammen med en kreftpasient. Studien viser at omsorgsgiverne hadde høyere forekomst av depressive symptomer, søvnforstyrrelser og fatigue enn normalbefolkningen. Symptomene var relativt stabile over tid. Kvinner hadde høyere risiko for symptomer enn menn. Omsorgsgivere uten formelt arbeid hadde større risiko for symptomer enn omsorgsgivere med formelt arbeid (Stenberg 2013).

Hopkinson mfl. utga i 2012 en systematisk oversikt over studier av psykososiale tiltak for å mestre kreft i parforholdet. Oversikten viser tendens til forbedret emosjonell helse hos kreftpasienter og deres partnere/omsorgsgivere når støtten inkluderte pasientens partner. Studiene gjaldt ulike kognitive tiltak, inkludert opplæring, med fokus på mestring, parforhold, seksualitet, mm. Studiene hadde varierende kvalitet (Hopkinson mfl. 2012).

Corry mfl. utga i 2015 en systematisk oversikt over studier av tiltak for omsorgsgivere for pasienter med kroniske tilstander. Oversikten støtter bruk av aktiv informasjon, undervisning og andre støttetiltak. Det ble først og fremst identifisert studier av tiltak til omsorgsgivere for pasienter med hjerneslag. Studiene viste at støttetiltak av denne typen kan redusere depresjon og belastning hos omsorgsgivere og forbedre deres livskvalitet. Oversikten anbefaler en tverrfaglig tilnærming i støttearbeidet (Corry mfl. 2015).

En norsk rapport (Berge mfl. 2014) oppsummerer flere undersøkelser om sammenhenger mellom uformelt omsorgsarbeid og psykisk velvære. Forfatterne finner at uformell omsorg overfor voksne familiemedlemmer, som personlig pleie til foreldre eller svigerforeldre, i liten grad påvirker omsorgsgiveres psykiske velvære i negativ retning. Det var forskjeller mellom kjønnene, kvinnene i undersøkelsen ble mer påvirket enn menn. Det var også forskjeller mellom de som bodde sammen med omsorgsmottaker og de som ikke gjorde det. Det var mer belastende å gi omsorg til en forelder man bodde sammen med. Undersøkelsene viser at kvinner som yter personlig pleie til en forelder, uten å dele bolig med omsorgsmottakeren, opplever høyere mestring enn kvinner som ikke yter slik omsorg. Det å yte omsorg til en forelder man bor med, er forbundet med mer depressive symptomer og ensomhet, men samtidig bedre mestringsfølelse, enn det å ikke yte slik omsorg (Berge mfl. 2014).

Pårørende i livets sluttfase

Familie, slektninger og venner spiller ofte en sentral rolle i å gi støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhengig av profesjonell omsorg og av om pasienten er hjemme eller ikke. Uformell omsorg i livets sluttfase kan innebære betraktelig fysisk og psykologisk stress og belastning. Pårørende kan føle seg isolert, oppleve depresjon og angst, søvnproblemer, slite med vanskelige beslutninger, mm. Støtte til pårørende har som mål å redusere belastningen i selve sykdomsperioden og bidra positivt for sorgprosessen og tiden etter dødsfallet (Candy mfl. 2011).

En systematisk oversikt (Candy mfl. 2011) identifiserte ni studier som inkluderte støttetiltak for uformelle omsorgsgivere til pasienter i livets sluttfase. Studiene hadde lav kvalitet. Oversikten viser at støttetiltakene hjalp pårørende til å mestre situasjonen og omsorgsrollen og forbedret livskvaliteten deres på kort sikt. Få studier målte påvirkning på fysisk helse (Candy mfl. 2011).

Se Referanser

Først publisert: 10. januar 2017 Sist faglig oppdatert: 16. januar 2017