7. Familie, pårørende og verge

Et godt samarbeid med pårørende gir bedre tjenester og mer trygghet for både tjenestemottaker og pårørende. Foreldre og andre pårørende til personer med utviklingshemming er en ressurs og har ofte behov for samarbeid med helse- og omsorgstjenesten i mange år av livet sitt. Foreldre har omsorgsplikt overfor mindreårige, hjemmeboende barn. Ut over dette, har ingen rettslig plikt til å påta seg omsorgsarbeid for andre.

Involvering av nærmeste pårørende og andre forutsetter deling av taushetsbelagt informasjon. En tjenestemottaker som har samtykkekompetanse i spørsmålet om å dele taushetsbelagt informasjon, bestemmer selv hvilke pårørende som kan involveres og hva de kan få informasjon om. Det er ikke behov for skriftlig samtykke; det vi si at personen kan samtykke muntlig, stilltiende eller gjennom sin atferd, ved kroppsspråk osv. Hvis tjenestemottakeren mangler samtykkekompetanse i spørsmålet om hvem som skal få taushetsbelagt informasjon, er det nærmeste pårørende som samtykker på vegne av tjenestemottakeren. 

Hvis tjenestemottaker mangler samtykkekompetanse i spørsmål om helsehjelp eller andre tjenester har nærmeste pårørende rett til informasjon og medvirkning sammen med tjenestemottakeren. Helse- og omsorgstjenesten skal legge til rette for medvirkning og invitere til samarbeid. Fastlegen, virksomhetsleder eller ansvarlig tjenesteyter tar formelt beslutninger i det aktuelle spørsmålet, men nærmeste pårørende kan belyse viktige forhold som hva personen liker og tidligere erfaringer med helsehjelp eller andre tjenester. Det er samtidig viktig å ta hensyn til tjenestemottakers rett til selvbestemmelse. Helse- og omsorgstjenesten må forsøke å komme til en felles forståelse og enighet med nærmeste pårørende om beslutninger og tiltak til beste for personen.

Nærmeste pårørende har andre rettigheter enn andre pårørende når det gjelder informasjon, samtykke og klage. Det er i utgangspunktet bare nærmeste pårørende som har rett til å medvirke og få utlevert taushetsbelagt informasjon, med mindre det foreligger samtykke til å involvere flere. En tjenestemottaker som på grunn av kognitiv svekkelse ikke evner å medvirke selvstendig, vil  som regel også mangle samtykkekompetanse i spørsmålet om å utlevere taushetsbelagt informasjon, og nærmeste pårørende som tar stilling til dette.

Hvis tjenestemottaker ikke er i stand til å avgjøre hvem som er nærmeste pårørende, skal ansvarlig for helse- og omsorgstjenesten avklare dette. Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med tjenestemottaker. Det skal tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle/registrert partner, barn over 18 år, foreldre, søsken over 18 år, besteforeldre, andre nærstående familiemedlemmer, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området.

Virksomhetsleder må sørge for rutiner og opplæring når det gjelder samarbeid med pårørende. Tjenesteyterne må kjenne til nærmeste pårørendes rettigheter til informasjon, samtykke og klage. Tjenesteytere må ha kunnskap om taushetsplikten, og unntakene fra denne, samtykkereglene, opplysningsrett og opplysningsplikt. Virksomhetsleder bør også sørge for at tjenesteytere har kompetanse på samhandling og håndtering av uenighet.

Sentrale elementer ved godt pårørendesamarbeid:

• hyppig og jevnlig kontakt og dialog
• avklaring av forventninger
• god informasjon i samråd med tjenestemottaker
• avtaler om hvem som tar ansvar for hva
• hensyn til tjenestemottakerens og pårørende sine felles aktiviteter og tradisjoner
• åpenhet og dialog om utfordringer, problemer og løsninger

I enkelte situasjoner kan tjenestemottaker og nærmeste pårørende eller ulike pårørende ha ulike synspunkter på aktiviteter, behandling og tjenester. I disse situasjonene bør virksomhetsleder sørge for at det blir lagt til rette for dialog med pårørende om faglige og etiske perspektiver. Pårørende bør få legge frem sin forståelse av tjenestemottakers situasjon. Primærkontakten bør lytte til pårørendes synspunkter og erfaringer og ta disse med til evaluering av tiltak osv. Det må være tydelig for pårørende at tjenestemottaker tar egne beslutninger så langt det er mulig. Det må videre være tydelig hvem som eventuelt tar beslutninger på personens vegne og hvordan nærmeste pårørende da blir involvert.

Helse- og omsorgstjenesten skal:

• sette tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
• være bevisst rollene til nærmeste pårørende og øvrige pårørende
• lytte til pårørende som en del av den løpende evaluering av tiltak
• formidle tjenestemottakers mål og tiltaksplaner for nærmeste pårørende og eventuelt øvrige pårørende som er involvert
• formidle og forklare beslutninger som er fattet

Å ha krevende omsorgsoppgaver over tid er utfordrende og belastende. Mange foreldre/pårørende til barn med store hjelpebehov opplever fysiske belastninger, som tunge løft, nattarbeid eller avbrutt nattesøvn, psykiske belastninger og bekymringer. Mange opplever krevende kommunikasjonsutfordringer, liten mulighet til å forlate hjemmet og liten mulighet for fritid og ferie. Mange opplever at det er vanskelig å holde kontakten med det sosiale nettverket.

Flere aktører har ansvar for veiledning overfor foreldrene på ulike områder. Helse- og omsorgstjenesten i kommunen skal tilby tilpasset opplæring og veiledning til foreldre og andre pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid. Sykehuset har plikt til å ivareta opplæring av pasienter og pårørende. Barnehage, skole, PP-tjenesten og andre har veiledningsansvar på sine områder.

Kommunen og koordinator må se familien som en helhet, spesielt når barnet er hjemmeboende og foreldrene har krevende omsorgsoppgaver. Kommunens og helseforetakets veiledningsplikt må sees i sammenheng. Koordinator må sørge for at foreldres/pårørendes behov for veiledning tas inn i tjenestemottakers individuelle plan. Hvis tjenestemottaker mottar tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten, bør det avklares i individuell plan hvem som skal stå for de ulike opplærings- og veiledningstiltakene.

Kommunens tilbud må ta utgangspunkt i den enkelte families/pårørendes behov for støtte og veiledning. Opplæringen og veiledningen bør ha som mål å fremme mestring og forebygge helsesvikt. Kommunen kan tilby veiledning individuelt eller i gruppe. Tjenestemottaker og pårørende kan få veiledning sammen eller pårørende kan få veiledning alene. Gruppebaserte tilbud bør utvikles i et samarbeid mellom fagpersoner og relevante brukerorganisasjoner.

Foreldre og andre pårørende kan ha nytte av å møte andre i samme situasjon som dem selv. Koordinator bør orientere om aktuelle interesseorganisasjoner eller aktiviteter der pårørende kan treffe andre i samme situasjon. Gruppetilbud som også bidrar til nettverksbygging blant pårørende er for eksempel temakvelder, foreldre-/pårørendemøter, pårørendeskole mm.

Aktuelle temaer for opplæring og veiledning:

• hjelpeapparatet, rettigheter og støtteordninger
• habilitering, hjelpemidler, velferdsteknologi
• samhandling og kommunikasjon, inkludert alternativ supplerende kommunikasjon (ASK)
• foreldrerollen
• søsken som pårørende
• konflikter og utfordrende atferd
• informasjon om andre aktuelle lavterskeltilbud, organisasjoner og aktiviteter

Pårørende med særlig tyngende omsorgsoppgaver har rett til nødvendig avlastning. Rettigheten kan gjelde både for omsorgsgivere med mindreårige barn og for voksne. Avlastningen skal gi pårørende mulighet til nødvendig fritid og ferie, yrkesaktivitet, familieliv og deltakelse i samfunnsaktiviteter. Kommunale tjenester som for eksempel praktisk bistand, dagsenterplass mv. kan gis som avlastning for omsorgsgiver.

Avlastningstiltak er gratis. Kommunen kan ikke kreve egenbetaling for avlastning. Dette gjelder også tjenester som det ellers kan kreves egenandel for, som dagaktivitetstilbud eller korttidsopphold på institusjon, når slike tjenester gis med avlastningsformål.

Situasjonen for søsken til barn med nedsatt funksjonsevne og utviklingshemming kan være krevende. Foreldrene har ofte tyngende omsorgsoppgaver over mange år. Søsken kan oppleve at bror eller søster har utfordrende atferd, er alvorlig syk, eller dør. Det kan være vanskelig for foreldrene å dekke søskens behov for voksenkontakt, støtte, samtaler og informasjon.

Både spesialisthelsetjenesten og kommunen skal bidra til at mindreårige søsken som er pårørende følges opp med tilpasset informasjon og støtte. Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha barneansvarlig personell. Kommunen skal også ha systemer som sikrer tilbud om oppfølging. Arbeidet kan organiseres på ulike måter, for eksempel ved å opprette barneansvarlig personell eller ved å legge ansvar og kompetanse til familiesentre, familiekoordinatorer eller liknende.

Behandlere i spesialisthelsetjenesten, fastlegen og andre som møter familien må sørge for at søskens behov for informasjon og oppfølging etterspørres. Foreldrene må få tilstrekkelig informasjon slik at de kan svare på søskens spørsmål om diagnose og det som skjer med bror eller søster. Foreldrene må få tilbud om veiledning og informasjon om aktuelle støttetiltak for søsken. Ved å styrke kommunikasjonen mellom foreldre og barn kan man forebygge utfordringer.

Temaer i samtaler med foreldre kan være:

• utfordringer i familien knyttet til funksjonsnedsettelser og utviklingshemming
• vanlige reaksjoner og følelser hos søsken i ulike aldersgrupper
• å sette ord på vanskelige følelser som sjalusi
• skjerming av søsken ved utfordrende atferd
• behov for støtte og avlastning for foreldrene
• behov for tiltak for søsken
• informasjonsmateriell og tips om gode kilder til kvalitetssikret kunnskap

Tiltak for søsken kan være:

• egen samtale med helsepersonell
• lærings- og mestringsstøtte for søsken, individuelt eller i gruppe
• søskengrupper i regi av kommunen, på tvers av kommuner eller i regi av organisasjoner

Kommunen skal legge til rette for samarbeid mellom kommunen, tjenestemottakeren (vergehaver) og vergen i samsvar med vergens mandat.

Et alminnelig vergemål er en frivillig velferdsordning. Vergehaver skal få støtte og veiledning til å ta valg. Noen får støtte til å ivareta sine interesser i tråd med egne ønsker og behov.

Vergen skal ivareta interessene til personen det gjelder. Vergen kan ikke handle mot vergehavers ønske med mindre personen er fratatt den rettslige handleevnen ved dom. I alle tilfeller skal vergen legge vekt på det personen mener. Hjelpen skal være tilpasset personens ønsker og hjelpebehov og skal ikke være mer omfattende enn nødvendig. Når det er vanskelig å kartlegge vergehavers vilje, skal vergen prøve å komme frem til den beste tolkningen. Det kan ofte være relevant og nødvendig å snakke med andre som kjenner personen godt, som nærstående og tjenesteapparatet. Noen ganger kan det også være relevant å se på hva personen har ment før, dersom fungeringsevnen var bedre tidligere.

Vergens mandat kan omfatte oppgaver på det økonomiske eller det personlige området, eller begge deler. Oppgaver på det økonomiske området kan for eksempel være å bistå personen med å betale husleie, strøm, mat og så videre. Oppgaver på det personlige området kan for eksempel være representasjon og ivaretakelse av rettigheter. Det kan handle om å søke om trygde- og sosialytelser, helse- og omsorgstjenester, klage på vedtak, delta i møter med offentlige instanser mm. Vergen skal ikke yte omsorgstjenester eller praktisk bistand, men ivareta rettigheter og råde over midler.

Virksomhetsleder bør etterspørre vergens mandat og sørge for at primærkontakt kjenner til mandatet. Kommunen, verge og pårørende bør samarbeide om tjenestemottakers helhetlige situasjon. De må ha respekt og bevissthet om hverandres roller og de ulike interessene de skal ivareta. Det bør lages en samarbeidsavtale som setter rammer for:

• gjensidig informasjonsdeling, basert på tjenestemottakers (vergehavers) ønske og samtykke
• arbeidsdeling og rutiner mht. økonomi
• arbeidsdeling og rutiner for beslutningsstøtte i ulike typer spørsmål

Ved uenighet mellom nærmeste pårørende og verge om tjenester og tiltak, bør virksomhetsleder sørge for at tjenesten:

• setter tjenestemottakers ønsker og preferanser i sentrum
• er bevisst nærmeste pårørendes og verges ulike roller og mandat
• lytter til nærmeste pårørende og verges situasjonsbeskrivelser og forslag som del av den løpende evaluering av tiltak
• forklarer mål og tiltaksplaner for partene, i samråd med tjenestemottaker
• forklarer beslutninger som blir tatt, i samråd med tjenestemottaker

Alternative ordninger til verge kan være for eksempel fremtidsfullmakt og legalfullmakt.

Kommunen har meldeplikt til statsforvalteren ved bekymring for utøvelsen av vergemålet, samt ved behov for å få oppnevnt eller endret verge.