Ekstern høring:
Nasjonal veileder om begrensning av livsforlengende behandling er på ekstern høring til 30. mai.
Ekstern høring:
Livsforlengende behandling skal bare startes eller videreføres når det antas at pasienten får en akseptabel livskvalitet, og ikke unødvendig lidelse. Pasientens rett til selvbestemmelse skal ivaretas. Kommunens helse- og omsorgstjeneste og spesialisthelsetjenesten skal ha kompetanse og rutiner som setter helsepersonell i stand til å lage gode behandlingsplaner og ta gode beslutninger om livsforlengende behandling.
Legen med behandlingsansvar må vurdere hva som er adekvat og omsorgsfull helsehjelp, sett i lys av pasientens situasjon. Vurdering av begrensning av livsforlengende behandling forutsetter at beslutningsgrunnlaget er så sikkert som mulig.
Pasientens behandlingsplan bør bygge på forhåndssamtaler med pasienten og på en tverrfaglig tilnærming. Viktige punkter i behandlingsplanen:
Hva skal gjøres og hva skal ikke gjøres av behandling, inkludert hjerte-lunge-redning? (også kalt behandlingsavklaring)
Hva er passende behandlingsnivå og intensitet for pasienten? (For eksempel: Hva er en relevant grunn til å sende sykehjemspasienten til sykehus?)
Hva er plan for symptomlindring og tiltak ved forverring?
Hvis pasienten ikke kan uttrykke sin holdning bør informasjon fra tidligere forhåndssamtaler tillegges stor vekt. Nærmeste pårørende skal, så langt det er mulig, få informasjon og få formidle hva de tror pasienten ville ha ønsket med hensyn til behandling. Helsepersonellet som kjenner pasienten bør bidra til å belyse hva pasienten ville ha ønsket med hensyn til behandling.
Når det er mulig og relevant bør legen med behandlingsansvar legge til rette for en tverrfaglig drøfting av fordeler og ulemper med behandlingsalternativer og hva som er best for pasienten. I etisk utfordrende situasjoner bør legen legge til rette for en etisk refleksjonsprosess. Legen bør søke å oppnå felles forståelse.
Behandlingsplanen og legens beslutninger bør basere seg på en vekting av alle relevante momenter. Legen skal dokumentere behandlingsplanen og beslutninger med begrunnelse i pasientens journal. Informasjon om beslutningene må gis til pasient og eventuelt nærmeste pårørende på en hensynsfull måte.
Når det er nødvendig å dele opplysninger om behandlingsbegrensning til andre helse- og omsorgstjenester for å yte forsvarlig helsehjelp, bør opplysningene registreres i pasientens kjernejournal under "kritisk informasjon". Dette krever ikke samtykke fra pasienten.
Hvem er legen med behandlingsansvar
Legen med behandlingsansvar er den legen som har ansvaret på det aktuelle tidspunktet. Det kan være pasientens fastlege, sykehjemslege/tilsynslege, legevaktslege, sykehuslege med ansvar på dagtid eller vakthavende lege i sykehus. Flere leger kan være involvert på ulike tidspunkt i pasientforløpet. En lege kan starte livsforlengende behandling og en annen kan avslutte.
Situasjoner der det er aktuelt å vurdere behandlingsbegrensning
når en vel informert og samtykkekompetent pasient ikke ønsker livsforlengende behandling
når helsepersonell som kjenner pasienten vurderer at det ikke er etisk forsvarlig å gi behandling
når tidligere forhåndssamtaler/livstestament tilsier at pasienten uten samtykkekompetanse ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling
når nærmeste pårørende til pasient uten samtykkekompetanse formidler at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling
når effekten av behandlingen bidrar til å forlenge lidelse og forstyrre en dødsprosess
når effekten av behandlingen fører til overlevelse, men forlenger et liv med svært store plager
når pasienten ikke lenger har høyere mentale funksjoner og er uten noen form for kontakt med andre
Hvordan oppnå et sikkert beslutningsgrunnlag
Nødvendige diagnostiske undersøkelser utføres for å fastsette diagnose og mulige behandlingsalternativer. Hva som er nødvendige undersøkelser avhenger av pasientens situasjon og omstendighetene.
Vurdering av pasientens prognose baserer seg på sykehistorie, diagnostiske undersøkelser og forventet utfall for pasienten med ulike behandlingsalternativer. Prognostiske verktøy utviklet på gruppenivå egner seg ikke som eneste beslutningsgrunnlag hos enkeltpasienter.
Vurdering av behandlingens nytteverdi og bivirkninger gjøres individuelt og for ulike behandlingsalternativer. For å igangsette en behandling er det viktig at forventet nytte veier tyngre enn de bivirkningene pasienten antas å få av behandlingen.
Vurdering av pasientens livskvalitet som konsekvens av behandlingen gjøres på bakgrunn av hvordan pasienten vil oppfatte livet etter gjennomgått behandling.
Vurdering av pasientens tidligere uttrykte ønsker (dokumentasjon fra forhåndssamtaler, livstestament)
Når og hvordan uttrykte pasienten ønsket?
Er innholdet i forhåndssamtalen eller livstestamentet relevant for den aktuelle situasjonen?
Er betingelsene som pasienten skisserte oppfylt?
Antas pasienten å mene det samme fremdeles?
Kan pasienten ha forandret mening?
Har pasienten gitt uttrykk for endret syn overfor pårørende?
Ved livstestament, er det rimelig å anta at pasienten var samtykkekompetent da livstestamentet ble laget? Kan pasienten ha vært utsatt for press da livstestamentet ble laget?
Oppgaver for annet helsepersonell som gir helsehjelp til pasienten
gi pasienten mulighet for å formidle hva som er viktig for pasienten her og nå og fremover, gjennom forhåndssamtaler
kontinuerlig observere og vurdere pasientens tilstand og nytten av livsforlengende behandling
kontakte legen ed behandlingsansvar hvis pasienten eller helsepersonell mener at livsforlengende behandling bør begrenses
dersom pasienten ikke er i stand til å uttrykke ønsker for livsforlengende behandling, bidra til å belyse hva pasienten sannsynligvis ville ha ønsket
bidra til å belyse etiske utfordringer knyttet til livsforlengende behandling, det vil si starte, videreføre eller avslutte behandling
følge opp og være lojal mot beslutninger om å begrense livsforlengende behandling med blant annet et omforent budskap til pasient og pårørende
Etikk ved vurdering av behandlingsbegrensning
Ta utgangspunkt i følgende etiske grunnprinsipper:
Velgjørenhet: Å gi behandling med forventet nytte for pasienten
Ikke skade: Å avstå fra behandling med stor risiko for skade eller belastning
Respekt for autonomi og verdighet: Pasienten har rett til informasjon og selvbestemmelse
Rettferdighet: Ressursbruk og fordeling av nytte, risiko og byrder
En etisk refleksjonsmodell er et hjelpemiddel for å belyse en etisk utfordrende situasjon og sikre fremdrift under en refleksjonsprosess. Eksempler på spørsmål for å kartlegge situasjonen er:
Hva er det etiske problemet?
Hva er fakta i saken? Hva vet man ikke?
Hvem er de berørte parter, og hva er deres syn og interesser?
Hvilke verdier, etiske prinsipper, normer og lover er aktuelle?
Hvilke relevante handlingsalternativer finnes?
Helhetsvurdering
Senter for medisinsk etikk har på sin nettside SME-modellen (uio.no) flere ressurser til bruk i etikkarbeidet i praksis i helse- og omsorgstjenesten.
KS har flere verktøy til støtte for etisk refleksjon i kommunale helse- og omsorgstjenester:
Legen med behandlingsansvar dokumenterer relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og helsehjelpen i journalen. Relevans og nødvendighet vurderes i det konkrete tilfellet.
Dokumenter blant annet
hvilken behandling som skal gis og ikke gis med begrunnelse
ved potensielt reversible tilstander: tidspunkt for ny evaluering
kommunikasjon med pasienten og/eller nærmeste pårørende
vurdering av pasientens samtykkekompetanse
Når det er aktuelt dokumenteres følgende:
annet helsepersonell som har vært med på vurderingen
informasjon fra tidligere forhåndssamtaler
Hensikten med anbefalingen er at leger som har behandlingsansvar for pasienter med alvorlig sykdom og/eller skade gjennomfører gode beslutningsprosesser når det gjelder behandlingsbegrensning. Beslutningene kan være komplekse og sammensatte. Derfor er det viktig at beslutningsgrunnlaget dekker bredden i pasientens liv i tillegg til det sykdoms- og behandlingsrettede.
Som i all helsehjelp er det å lytte til pasienten og eventuelt nærmeste pårørende et sentralt prinsipp. God kommunikasjon med pasienten, med forhåndssamtaler, og eventuelt samtaler med nærmeste pårørende er avgjørende for å få kunnskap om hva som er viktig for pasienten gjennom hele forløpet. Tverrfaglighet i den etiske refleksjonen og i beslutningsprosessen kan være viktig for å sikre at ulike perspektiver og verdier vurderes. (NOU 2017: 16 På liv og død) (regjeringen.no,
Hvis beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandlingen gis inntil beslutningsgrunnlaget er avklart. Ved vedvarende tvil om beslutningsgrunnlaget skal legen med behandlingsansvar ta en ny gjennomgang av tilgjengelig kunnskap og erfaringer om nytten av behandlingen og alternativene.
I enkelte situasjoner kan det være hensiktsmessig å sette i gang et tidsavgrenset behandlingsforsøk for å vurdere pasientens respons på behandlingen. Ved oppstart av behandlingsforsøket bør man ha en plan for evaluering og revurdering.
Ved fortsatt usikkert beslutningsgrunnlag, bør legen med behandlingsansvar vurdere å innhente bistand fra andre og eventuelt henvise pasienten videre til en ny fagperson.
Ny vurdering av samme helsepersonell
En beslutning om å gi eller begrense livsforlengende behandling baserer seg på en sikrest mulig vurdering av de medisinske forholdene, diagnostisk og prognostisk. Prognostiske verktøy for ulike pasientgrupper er utviklet på gruppenivå, men egner seg ikke som beslutningsgrunnlag alene hos enkeltpasienter.
Spørsmål til drøfting
Er det foretatt tilstrekkelige diagnostiske undersøkelser?
Hvor sikker er vurderingen av pasientens prognose?
Hvordan vurderes nytten av behandling opp mot plager og bivirkninger?
Hva er sannsynlig utfall med tanke på overlevelse og livskvalitet etter behandling?
Tidsavgrensede behandlingsforsøk
Ved prognostisk usikkerhet er tidsavgrensede behandlingsforsøk en metode for å redusere den medisinske usikkerheten. Metoden består av å starte opp/fortsette aktiv behandling og så vurdere pasientens respons og tilstand på nytt etter noe tid. Selv om det å avslutte eller å la være å starte livsforlengende behandling er etisk likeverdige beslutninger, kan det oppleves ulikt. Ved oppstart av et behandlingsforsøk hos en pasient uten samtykkekompetanse er det viktig at nærmeste pårørende informeres om at behandlingen kan bli avsluttet når effekt og bivirkninger er mer avklart.
Vurdering av en ny fagperson/instans
Ved usikkerhet eller uenighet knyttet til det medisinske grunnlaget for beslutningen vurderes den medisinske situasjonen av en annen enn legen med behandlingsansvar, av en ny fagperson og/eller behandlingsinstans.
Bruk av klinisk etikk komité (KEK)
Dersom det er vedvarende tvil om beslutningsgrunnlaget og hva som er til pasientens beste vil klinisk etikk-komité kunne gi råd og beslutningsstøtte.
I enkelte situasjoner vil det være vedvarende usikkerhet knyttet til beslutningsgrunnlaget og hva som er adekvat og omsorgsfull helsehjelp til pasienten. I slike situasjoner kan det være nyttig å gå gjennom listen over aktuelle tiltak som er beskrevet over på nytt.
Pasienter kan respondere ulikt på den samme behandlingen både når det gjelder effekt og bivirkninger.
Hensikten med anbefalingen er at helsepersonell sikrer beslutningsgrunnlaget ved behandlingsbegrensning og tar hensyn til individuell pasientvariasjon i vurderingen av effekt og bivirkninger.
Ekstern høring:
I beslutningsprosesser knyttet til livsforlengende behandling bør legen med behandlingsansvar være lydhør overfor pasienten, nærmeste pårørende og helsepersonell som er involvert. Legen bør søke enighet om beslutningene gjennom god kommunikasjon. Ved uenighet bør legen kartlegge årsakene til uenighetene og søke felles forståelse om beslutningene gjennom dialog og etisk refleksjon.
Under beskrives praktiske råd for håndtering av uenighet i de viktigste typesituasjonene. Når beslutning er tatt etter at det har vært uenighet, planlegges en oppfølgingssamtale med de involverte.
Når pasienten vil begrense behandling, mens helsepersonell vil gi behandling
Pasienter med samtykkekompetanse kan som hovedregel velge å takke nei til livsforlengende behandling. Legen med behandlingsansvar informerer grundig om hensikten med behandling og om hva pasienten kan oppnå. Hvis pasienten er samtykkekompetent, godt informert og ikke utsatt for utilbørlig press, respekteres selvbestemmelsesretten. Les mer om pasientens rett til å bestemme selv (link) om når pasienten mangler samtykkekompetanse (link).
Når pasienten/ nærmeste pårørende ønsker behandling, mens helsepersonell vurderer at behandling bør begrenses
Kartlegg årsaker til uenigheter.
Sørg for hensynsfull og tilpasset informasjon om behandlingsalternativer, bivirkninger og naturlige dødsprosesser.
Informer om at helsetjenesten ikke kan tilby behandling som er faglig uforsvarlig eller nytteløs.
Hvis pasienten mangler samtykkekompetanse, les mer her (link)
Legg til rette for etisk refleksjon for pasient og/eller nærmeste pårørende sammen med helsepersonellet som er involvert i pasientforløpet.
Vurder å involvere en annen lege eller relevant spesialist.
I særlig utfordrende situasjoner, vurder å søke råd hos klinisk etikk-komité eller kommunalt etikkråd, hvis det finnes. Les mer om Kliniske etikk-komiteer (med.uio.no).
I særlig utfordrende situasjoner, vurder å utsette gjennomføring av behandlingsbegrensning for å oppnå enighet og/eller for å gi pårørende mulighet til forsoning og avskjed, med en tydelig begrunnelse for utsettelsen.
Når pasienten mangler samtykkekompetanse og det er uenighet blant pårørende
Nærmeste pårørende har rettigheter med hensyn til medvirkning, informasjon og en rett til å formidle hva pasienten ville ha ønsket. Dialog med andre pårørende krever samtykke til deling av taushetsbelagt informasjon.
Sørg for god informasjon om sykdom, prognose, behandlingens nytteverdi og bivirkninger og pasientens livskvalitet som konsekvens av behandlingen.
Søk å skape en felles virkelighetsforståelse, få frem kunnskap om pasienten.
Sett rammene for dialogen, opptre nøytralt og lyttende.
Vær tydelig på at legen med behandlingsansvar tar beslutninger, og hvorfor beslutninger blir tatt.
Når det er uenighet blant helsepersonellet
Forsøk å klargjøre grunnlaget for uenigheten; usikkerhet om diagnose og prognose, tolkning av evidens, pasientens livskvalitet, hva pasienten ville ha ønsket, hva som ansees etisk akseptabelt eller oppfatninger av ressursbruk.
Gå gjennom tidligere undersøkelser og resultater, gjør eventuelt nye undersøkelser.
Ved uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling, ha lav terskel for å innhente vurdering fra en ny fagperson eller råd fra klinisk etikk-komité.
Ved uenighet om hva som er etisk akseptabelt eller hva pasienten ville ha ønsket, søk enighet gjennom felles faglig dialog og etisk refleksjon.
Av og til kan det være vanskelig å oppnå felles forståelse om begrensning av livsforlengende behandling. Hensikten med anbefalingen er å bidra til at helsepersonellet søker å løse uenighetene så langt det lar seg gjøre. Det gjør det lettere for pasienten som står i situasjonen og for pårørende som skal leve videre med beslutningen og opplevelsen av beslutningsprosessen. Det gjør det også lettere for helsepersonellet som skal samarbeide videre om nye pasienter.