Gå til hovedinnhold
ForsidenVilkårene for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) i bioteknologilovenVilkår for preimplantasjonsdiagnostikk (bioteknologiloven § 2A-1)

3.6 Høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdom (§ 2A-1 andre avsnitt)

For at paret eller den enslige kvinnen skal få tilbud om PGD, må den aktuelle arvelige sykdommen eller tilstanden innebære høy risiko for at et barn eller foster unnfanget på vanlig måte vil arve den aktuelle genfeilen eller kromosomforandringen.  

Det må videre foreligge høy risiko for at den som får overført den genetiske forandringen (mutasjon eller kromosomanomali/translokasjon) blir affisert av sykdommen (høy penetrans) og for sykdommer med variabelt sykdomsuttrykk (variabel ekspressivitet), høy risiko for at personen får sykdommen i en alvorlig form.

Dersom genvarianten som er påvist hos foreldrene ikke er klassifisert som sannsynlig eller sikkert sykdomsgivende, vil det heller ikke være høy risiko for at forandringen fører til  alvorlig sykdom hos en kommende person, jf. også pkt. 3.2.  

Kravet om "høy risiko" innebærer derfor en vurdering av risiko for:

  1. om den sykdomsgivende genetiske forandringen overføres til foster/barn
  2. om den kommende personen får sykdommen gitt at den genetiske forandringen overføres (penetrans for sykdommen)
  3. om vedkommende får sykdommen i en alvorlig form (ekspressivitet)
  4. om et embryo/foster får overført den genetiske forandringen og dør i livmoren

Svært mange genetisk betingede tilstander har variabel ekspressivitet med stor grad av familiære variasjoner. Dette kan gjøre det vanskelig å vurdere sykdommens alvorlighet. En må da se hen til penetransen (sannsynligheten for at en person med den aktuelle genforandringen blir syk).

Det vil innebære et medisinskfaglig skjønn å avgjøre hvorvidt det foreligger en tilstrekkelig høy risiko for alvorlig, arvelig sykdom. I vurderingen må legene forholde seg til den vitenskapelige dokumenterte risikoen.

Vilkåret "høy risiko" omfatter både en vurdering av sannsynligheten for at den genetiske forandringen overføres, og konsekvensen av dette (som baserer seg på tilstandens penetrans og ekspressivitet).

PGD har i praksis blitt innvilget når det er moderat eller høy risiko for at overføring av den genetiske forandringen eller kromosomforandringen gir alvorlig sykdom (moderat til høy sannsynlighet for alvorlig sykdomsuttrykk).  

Når sykdommen eller tilstanden er svært alvorlig, er det i praksis også gitt tillatelse til PGD selv om det ikke har vært mulig å ta stilling til om et kommende barn ville få sykdommen i en alvorlig form (ukjent sannsynlighet for alvorlig sykdomsuttrykk).

Prop. 67 L (2024–2025) Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta) pkt. 7

Prop. 67 L (2024–2025) Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta) pkt. 4.5

Ot. prp.nr. 26 (2006-2007) Om lov om endringer i bioteknologiloven (preimplantasjonsdiagnostikk og forskning på overtallige befruktede egg) pkt. 4.5.3 

Et helhetlig og sammenhengende tilbud til kvinner og par som har økt risiko for å få et foster eller barn med en alvorlig, arvelig sykdom eller tilstand


Helsedirektoratet (2026). 3.6 Høy risiko for at forandringen vil overføres og gi alvorlig sykdom (§ 2A-1 andre avsnitt) [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (lest 17. april 2026). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/vilkarene-for-preimplantasjonsdiagnostikk-pgd-i-bioteknologiloven/vilkar-for-preimplantasjonsdiagnostikk-bioteknologiloven-2a-1/3.6-hoy-risiko-for-at-forandringen-vil-overfores-og-gi-alvorlig-sykdom-2a-1-andre-avsnitt

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no

Om Helsedirektoratet

  • Om oss
  • Jobbe hos oss
  • Kontakt oss

    Postadresse:
    Helsedirektoratet
    Postboks 220, Skøyen
    0213 Oslo

Aktuelt

  • Nyheter
  • Arrangementer
  • Høringer
  • Presse

Om nettstedet

  • Personvernerklæring
  • Tilgjengelighetserklæring (uustatus.no)
  • Besøksstatistikk og informasjonskapsler
  • Nyhetsvarsel og abonnement
  • Åpne data (API)
Følg oss: