Gå til hovedinnhold
ForsidenVilkårene for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) i bioteknologilovenVilkår for preimplantasjonsdiagnostikk (bioteknologiloven § 2A-1)

3.4 Alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom (§ 2A-1 andre avsnitt)

Det vil være et medisinskfaglig skjønn å avgjøre hvorvidt den aktuelle sykdommen/tilstanden anses som “alvorlig” etter bioteknologiloven § 2A-1 andre avsnitt. I vurderingen må legen forholde seg til vitenskapelig dokumentert informasjon. Denne typen regulering åpner for at en og samme lovbestemmelse kan tillegges ulikt innhold over tid. Vurderingen av om sykdommen er en alvorlig, arvelig sykdom vil derfor avhenge av den teknologiske og medisinske utvikling. Se nærmere veiledning om helhetsvurderingen under pkt. 3.7.

Ved vurderingen av om det skal gis tillatelse til PGD for alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom, skal det ses hen til i hvilken grad den aktuelle sykdommen eller tilstanden antas å redusere livslengde, inkludert hvilke smerter og belastninger sykdommen/tilstanden kan medføre.

Mulighetene for behandling er tett knyttet til vurderingen av alvorlighet. Dersom det finnes tilfredsstillende behandling, vil sykdommen ikke lenger anses som “alvorlig” etter bioteknologiloven. Se nærmere under pkt. 3.5 nedenfor.

Hvilke momenter som er relevante og hvilken vekt de ulike momentene får i vurderingen, vil variere. Det er viktig at opplysninger som kan ha betydning for vurderingen er kjent og blir tatt hensyn til.

PGD kan også tilbys i tilfeller der kvinnen/paret er bærer av en genetisk forandring som kan føre til at fosteret dør i livmoren, noe som er vanlig ved kromosomforandringer (translokasjoner). Kromosomforandringer kan føre til at fosteret dør i livmoren i svangerskapet (ved utgangen av første trimester eller senere), eller de kan gi gjentatte spontanaborter tidlig i svangerskapet (som f.eks. robertsonske translokasjoner). Genetisk fosterdiagnostikk er ikke et alternativ i disse tilfellene, og de som ønsker PGD på dette grunnlaget har ofte hatt et høyt antall spontanaborter over mange år.

En sykdoms/tilstands alvorlighet vurderes blant annet ut fra:

  • risiko for død eller tap av funksjon
  • graden av tap av fysisk eller psykisk funksjon
  • smerter og fysisk ubehag
  • tilgjengelig behandling

Det er av lovgiver ikke ansett som hensiktsmessig å lage en liste over sykdommer som er alvorlige nok for å tilby PGD. Dette begrunnes med at det vil være behov for elastisitet, blant annet på grunn av medisinsk og teknologisk utvikling. Videre vil definisjoner og diagnostiske kriterier endres kontinuerlig. Hvert tilfelle må vurderes individuelt og skjønnsmessig, samtidig som det skal være en ensartet praksis når det gjelder vurderingen knyttet til hva som anses som alvorlig, arvelig sykdom/tilstand.

Det understrekes i Innst. 388 L (2024-2025) pkt. 3.1.3 at det er viktig at det ikke blir en utgliding av praksis, og at det ligger til spesialisthelsetjenesten å vurdere hvem som oppfyller vilkår for behandling.  

Like saker skal behandles likt, og når virksomhetene utarbeider oversikt over sin praksis, inkludert begrunnelser for innvilgelse/avslag, vil denne oversikten være førende for senere praksis. En slik oversikt over vedtak og begrunnelser vil derfor tjene samme formål som en forhåndsdefinert liste over sykdommer, men vil gi større fleksibilitet ved utvikling av praksis over tid.

Prop. 67 L (2024–2025) Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta) pkt. 7

Innst. 388 L (2024-2025) Innstilling frå helse- og omsorgskomiteen om Endringar i bioteknologiloven (vilkår for preimplantasjonsdiagnostikk og forbod mot genetisk testing av barn utanfor helsetenesta) pkt. 3

Innst. 296 L (2019-2020) Innstilling fra helse- og omsorgskomiteen om Endringer i bioteknologiloven mv. pkt. 10


Helsedirektoratet (2026). 3.4 Alvorlig monogen eller kromosomal arvelig sykdom (§ 2A-1 andre avsnitt) [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (lest 17. april 2026). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/vilkarene-for-preimplantasjonsdiagnostikk-pgd-i-bioteknologiloven/vilkar-for-preimplantasjonsdiagnostikk-bioteknologiloven-2a-1/3.4-alvorlig-monogen-eller-kromosomal-arvelig-sykdom-2a-1-andre-avsnitt

Få tilgang til innhold fra Helsedirektoratet som åpne data: https://utvikler.helsedirektoratet.no

Om Helsedirektoratet

  • Om oss
  • Jobbe hos oss
  • Kontakt oss

    Postadresse:
    Helsedirektoratet
    Postboks 220, Skøyen
    0213 Oslo

Aktuelt

  • Nyheter
  • Arrangementer
  • Høringer
  • Presse

Om nettstedet

  • Personvernerklæring
  • Tilgjengelighetserklæring (uustatus.no)
  • Besøksstatistikk og informasjonskapsler
  • Nyhetsvarsel og abonnement
  • Åpne data (API)
Følg oss: