Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet
Det bør legges vekt på en god, åpen og ærlig informasjon og dialog gjennom hele forløpet med både barn og familie, med individuelt tilpasset og godt tilrettelagt kommunikasjon, samt at informasjon også gis skriftlig og ved behov via tolk.
Barnet og familien bør inkluderes i dialogen i det tverrfaglige teamet, både i spesialist- og kommunehelsetjeneste.
Det kreves av den som skal samarbeide godt med familier i krevende livssituasjoner, at man er lyttende og evner å se den andres fokus og anliggende. Det er den profesjonelles oppgave å klare å ta hensyn til barnets og foreldrenes ønsker, personlighet, mestringsevne og situasjon, og samtidig veilede på den veien man ser kan være nødvendig å gå [1][12][18].
Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne [9][4]. Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gi kunnskap slik at barn og foreldre kan være med å ta beslutninger.
Informasjonssamtaler
Rammer rundt samtalen:
- Tidspunkt for samtalen bør planlegges slik at begge foreldre og eventuelle andre barnet eller foreldrene ønsker, kan delta.
- Barnet bør få informasjonssamtale alene dersom barnet ønsker det.
- Søsken kan også ha behov for en informasjonssamtale alene, og for å kunne stille spørsmål uten foreldre tilstede.
- Det må settes av god tid.
- Sted: Velg et egnet sted for samtalen som gir gode rammer, ivaretar taushetsplikt og er nøytral grunn.
- Informasjonssamtaler bør aldri foregå i korridor eller på legens eller andres kontor.
- Deltakere:
- Barnet og foreldrene bør få velge hvem som skal delta i samtalen.
- Antallet helsearbeidere balanseres i forhold til dem som skal informeres, men det bør være minst én i tillegg til behandlingsansvarlig lege (kontaktlegen).
- "Det bør stilles krav til egenskaper med tanke på formidlings- og samhandlingsevne i den vanskelige situasjonen som familien befinner seg i. Det er ikke gitt at bestemte profesjoner skal være de som har de ulike oppgavene. Personlige egenskaper hos tjenesteyter er avgjørende for å lykkes." [17].
- Være oppmerksom på om det er spesielle kulturelle eller språklige forhold som bør tas med i vurderingen.
Informasjonen:
- Gi klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele forløpet.
- Gi informasjonen i et tempo som gjør at situasjonen er mulig å oppfatte.
- Bruk vanlig forståelig språk i stedet for medisinske termer.
- La barnet og foreldrene få gi uttrykk for sine tanker og reaksjoner på det de har hørt.
- Spør om de forstår, be om at de må si fra om uklarheter i informasjonen og oppfordre til at de gjentar med sine egne ord.
- Vær oppmerksom på at noen har behov for å få informasjonen i mindre porsjoner.
- Det er sannsynligvis behov for gjentatt informasjon fordi det er normalt å ikke få med seg all gitt informasjon i første samtale.
- Diskuter hvilke konsekvenser diagnose, prognose, potensielle mål og plan for behandling har for familien.
- Bruk alltid kvalifisert tolk dersom barnet eller en av foreldrene ikke snakker og forstår godt norsk eller engelsk.
- Om foreldrene ikke ønsker at barnet skal informeres, må foreldrene få informasjon om at barnet har en selvstendig rett til å bli hørt i saker som gjelder dem [8]. Spørsmålet er ikke om barnet skal få informasjon, men hvordan og av hvem. Det er det naturlig å drøfte med foreldrene.
- Skriftlig informasjon bør gis i tillegg til muntlig informasjon, særlig ved førstegangs informasjon om barnets tilstand.
Innhold i samtalen:
- introdusere alle deltakere
- diagnose og prognose
- behandling
- muligheter, framtidsutsikter, formidling av håp
- opphold på sykehus, mulighet for å være hjemme
- verdier i familien
- tilbud om psykososial støtte
- tilbud om åndelig/eksistensiell støtte
- forsikring om helhetlig og varig ivaretakelse av hele familien
- kontaktinformasjon til likepersoner / brukerorganisasjon
Kommunikasjonen
- Sensitiv kommunikasjon
- dreier seg om å lytte til samtalepartneren, å "tune seg inn på" hvor vedkommende befinner seg og kommunisere i samsvar med det
- har fokus på den andre og den andres tanker, følelser, meninger og behov
- har fokus på - og bidrar til mestring
- Når informasjonen dreier seg om at helbredende behandling ikke lenger nytter
- gi forsikring om at palliasjon med fokus på behandling og omsorg av barn og familie vil fortsette
- formidling av håp, men et annet håp enn helbredelse
- Uenighet og konflikt
- det kan oppstå uenighet eller konflikt vedrørende tilbud og behandling - slike situasjoner krever en åpen dialog, at alle opplever seg respektert og hørt og at man om mulig er i forkant av utviklingen for å gi dialogen tid
- Kommunikasjon med barnet
- møte barnet der det er i forhold til alder og utviklingsnivå
- gi ærlig og konkret informasjon, fortalt på en måte barnet forstår
- benytte lek, tegning og andre kreative sysler som virkemiddel når det er egnet
- benytte dukke eller kosedyr som ekstra tilhører for å hjelpe barnet å ta i mot informasjonen
- høre, se og respektere det barnet forteller
- samsvar mellom verbale og nonverbale signaler, som ansiktsuttrykk og kroppsspråk
- Kommunikasjon med søsken
- søsken bør få selvstendig informasjon, tilpasset alder og utviklingsnivå
- informasjon til søsken bør avklares med det syke barnet og med foreldrene; når, hvordan og hvem som informerer om hva
- Barn som ikke har språk eller som har problemer med kommunikasjon
- alle barn har rett til tilpasset informasjon
- den som kjenner barnet, kan veilede i hva som fungerer og hvordan
- benytte andre i det tverrfaglige teamet som har den nødvendige kompetansen til slik kommunikasjon til å informere på vegne av f eks legen
- det er grunnleggende å alltid henvende seg direkte til barnet
- Bruk av tolk
- bruk av tolk kan være nødvendig for å oppfylle informasjons- og veiledningsplikten
- barn skal ikke brukes som tolk - det er grunn til å være oppmerksom på situasjoner der mindreårig pasient selv forstår godt norsk, mens foreldrene har mangelfulle kunnskaper
- det frarådes å bruke pårørende som tolker
- Se Veileder for bruk av tolk
- Landsforeningen uventet barnedød (LUB) har stor kunnskap om barns sorg (lub.no)
- Caring for a Terminally ill Child: A Guide for Parents (cancer.net)
Åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon. God kommunikasjon med en respektfull, empatisk, åpen og ærlig dialog er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet, familien og helsearbeiderne når viktig informasjon skal formidles og når barns og foreldres behov, meninger og ønsker skal lyttes til og så langt mulig oppfylles.
Å oppleve seg møtt, sett og inkludert og vite at man vet det samme som behandlerne vet, er grunnleggende for tillit mellom behandlere og brukere, og det er grunnleggende for barnets og familiens opplevelse av trygghet og livskvalitet [19].
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
4. Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
8. HS Aasen. Grunnloven § 104 og barnets beste: Høyesterett viser vei. 2015.
9. Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64.
M Raunkiær. Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger. Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
18. C Melin-Johansson, I Axelsson, GM Jonsson, F Hallqvust. When a child dies: parents' experiences of palliative care-an integrative literature review. Journal of pediatric nursing. 2013. 660-669. 10.1016/j.pedn.2014.06.009.
19. Dyregrov A. Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 21. mars 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/barn-og-familie-ivaretas-gjennom-apen-og-god-kommunikasjon-gjennom-hele-forlopet