Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet
Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste pasienter i de aller fleste situasjoner. Uttrykk som brukes er "bør" og "anbefaler". Hvis anbefalingen er så klart faglig forankret at det sjelden er forsvarlig ikke å følge den, brukes uttrykkene "skal" og "må".
Det bør legges vekt på en god, åpen og ærlig informasjon og dialog gjennom hele forløpet med både barn og familie, med individuelt tilpasset og godt tilrettelagt kommunikasjon, samt at informasjon også gis skriftlig og ved behov via tolk.
Barnet og familien bør inkluderes i dialogen i det tverrfaglige teamet, både i spesialist- og kommunehelsetjeneste.
Det kreves av den som skal samarbeide godt med familier i krevende livssituasjoner, at man er lyttende og evner å se den andres fokus og anliggende. Det er den profesjonelles oppgave å klare å ta hensyn til barnets og foreldrenes ønsker, personlighet, mestringsevne og situasjon, og samtidig veilede på den veien man ser kan være nødvendig å gå [1][12][18].
Det er helsepersonellets ansvar at informasjonen blir forstått av mottakerne [9][4]. Informasjonen må derfor tilpasses mottakernes forutsetninger, slik som alder, modenhet, erfaring, kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gi kunnskap slik at barn og foreldre kan være med å ta beslutninger.
Informasjonssamtaler
Rammer rundt samtalen:
Tidspunkt for samtalen bør planlegges slik at begge foreldre og eventuelle andre barnet eller foreldrene ønsker, kan delta.
Barnet bør få informasjonssamtale alene dersom barnet ønsker det.
Søsken kan også ha behov for en informasjonssamtale alene, og for å kunne stille spørsmål uten foreldre tilstede.
Det må settes av god tid.
Sted: Velg et egnet sted for samtalen som gir gode rammer, ivaretar taushetsplikt og er nøytral grunn.
Informasjonssamtaler bør aldri foregå i korridor eller på legens eller andres kontor.
Deltakere:
Barnet og foreldrene bør få velge hvem som skal delta i samtalen.
Antallet helsearbeidere balanseres i forhold til dem som skal informeres, men det bør være minst én i tillegg til behandlingsansvarlig lege (kontaktlegen).
"Det bør stilles krav til egenskaper med tanke på formidlings- og samhandlingsevne i den vanskelige situasjonen som familien befinner seg i. Det er ikke gitt at bestemte profesjoner skal være de som har de ulike oppgavene. Personlige egenskaper hos tjenesteyter er avgjørende for å lykkes." [17].
Være oppmerksom på om det er spesielle kulturelle eller språklige forhold som bør tas med i vurderingen.
Informasjonen:
Gi klar og ærlig informasjon om barnets tilstand og prognose gjennom hele forløpet.
Gi informasjonen i et tempo som gjør at situasjonen er mulig å oppfatte.
Bruk vanlig forståelig språk i stedet for medisinske termer.
La barnet og foreldrene få gi uttrykk for sine tanker og reaksjoner på det de har hørt.
Spør om de forstår, be om at de må si fra om uklarheter i informasjonen og oppfordre til at de gjentar med sine egne ord.
Vær oppmerksom på at noen har behov for å få informasjonen i mindre porsjoner.
Det er sannsynligvis behov for gjentatt informasjon fordi det er normalt å ikke få med seg all gitt informasjon i første samtale.
Diskuter hvilke konsekvenser diagnose, prognose, potensielle mål og plan for behandling har for familien.
Bruk alltid kvalifisert tolk dersom barnet eller en av foreldrene ikke snakker og forstår godt norsk eller engelsk.
Om foreldrene ikke ønsker at barnet skal informeres, må foreldrene få informasjon om at barnet har en selvstendig rett til å bli hørt i saker som gjelder dem [8]. Spørsmålet er ikke om barnet skal få informasjon, men hvordan og av hvem. Det er det naturlig å drøfte med foreldrene.
Skriftlig informasjon bør gis i tillegg til muntlig informasjon, særlig ved førstegangs informasjon om barnets tilstand.
Innhold i samtalen:
introdusere alle deltakere
diagnose og prognose
behandling
muligheter, framtidsutsikter, formidling av håp
opphold på sykehus, mulighet for å være hjemme
verdier i familien
tilbud om psykososial støtte
tilbud om åndelig/eksistensiell støtte
forsikring om helhetlig og varig ivaretakelse av hele familien
kontaktinformasjon til likepersoner / brukerorganisasjon
Kommunikasjonen
Sensitiv kommunikasjon
dreier seg om å lytte til samtalepartneren, å "tune seg inn på" hvor vedkommende befinner seg og kommunisere i samsvar med det
har fokus på den andre og den andres tanker, følelser, meninger og behov
har fokus på - og bidrar til mestring
Når informasjonen dreier seg om at helbredende behandling ikke lenger nytter
gi forsikring om at palliasjon med fokus på behandling og omsorg av barn og familie vil fortsette
formidling av håp, men et annet håp enn helbredelse
Uenighet og konflikt
det kan oppstå uenighet eller konflikt vedrørende tilbud og behandling - slike situasjoner krever en åpen dialog, at alle opplever seg respektert og hørt og at man om mulig er i forkant av utviklingen for å gi dialogen tid
Kommunikasjon med barnet
møte barnet der det er i forhold til alder og utviklingsnivå
gi ærlig og konkret informasjon, fortalt på en måte barnet forstår
benytte lek, tegning og andre kreative sysler som virkemiddel når det er egnet
benytte dukke eller kosedyr som ekstra tilhører for å hjelpe barnet å ta i mot informasjonen
høre, se og respektere det barnet forteller
samsvar mellom verbale og nonverbale signaler, som ansiktsuttrykk og kroppsspråk
Kommunikasjon med søsken
søsken bør få selvstendig informasjon, tilpasset alder og utviklingsnivå
informasjon til søsken bør avklares med det syke barnet og med foreldrene; når, hvordan og hvem som informerer om hva
Barn som ikke har språk eller som har problemer med kommunikasjon
alle barn har rett til tilpasset informasjon
den som kjenner barnet, kan veilede i hva som fungerer og hvordan
benytte andre i det tverrfaglige teamet som har den nødvendige kompetansen til slik kommunikasjon til å informere på vegne av f eks legen
det er grunnleggende å alltid henvende seg direkte til barnet
Bruk av tolk
bruk av tolk kan være nødvendig for å oppfylle informasjons- og veiledningsplikten
barn skal ikke brukes som tolk - det er grunn til å være oppmerksom på situasjoner der mindreårig pasient selv forstår godt norsk, mens foreldrene har mangelfulle kunnskaper
Åpenhet og dialog er grunnleggende i barnepalliasjon. God kommunikasjon med en respektfull, empatisk, åpen og ærlig dialog er en forutsetning for et tillitsfullt forhold mellom barnet, familien og helsearbeiderne når viktig informasjon skal formidles og når barns og foreldres behov, meninger og ønsker skal lyttes til og så langt mulig oppfylles.
Å oppleve seg møtt, sett og inkludert og vite at man vet det samme som behandlerne vet, er grunnleggende for tillit mellom behandlere og brukere, og det er grunnleggende for barnets og familiens opplevelse av trygghet og livskvalitet [19].
1. Goldman A, Hain R and Liben S.
Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
4.
Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven). LOV-1999-07-02-63. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63.
8. HS Aasen.
Grunnloven § 104 og barnets beste: Høyesterett viser vei. 2015.
9.
Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven). LOV-1999-07-02-64. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-64.
M Raunkiær.
Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande – et litteraturstudie. 2015. www.pavi.dk.
17. Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger.
Den siste delen av livet. 2005. http://images.frambu.no/20/Den%20siste%20delen%20av.pdf.
18. C Melin-Johansson, I Axelsson, GM Jonsson, F Hallqvust.
When a child dies: parents' experiences of palliative care-an integrative literature review. Journal of pediatric nursing. 2013. 660-669. 10.1016/j.pedn.2014.06.009.
19. Dyregrov A.
Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden. Gyldendal forlag. 2010.
Helsedirektoratet (2016). Barn og familie ivaretas gjennom åpen og god kommunikasjon gjennom hele forløpet [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (siste faglige endring 04. mai 2017, lest 13. oktober 2024). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/barn-og-familie-ivaretas-gjennom-apen-og-god-kommunikasjon-gjennom-hele-forlopet