Barn med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys barnepalliasjon i henhold til internasjonal standard
Barn og ungdom i Norge med livstruende og livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys palliativ oppfølging i henhold til WHOs definisjon og utdyping. Barnepalliasjon er en aktiv og helhetlig støtte til barnets og familiens fysiske, psykiske, sosiale og eksistensielle behov, som starter ved diagnosetidspunkt og varer livet ut, med etterfølgende oppfølging for familie [1]. Barnepalliasjon omfatter alle barn fra 0-18 år, men utelukker ikke de som er diagnostisert i barndommen og som lever ut over denne alder.
Barnepalliasjon i Norge følger internasjonale standarder.
Grunnprinsipper i barnepalliasjon
- Barnepalliasjon er en tilnærmingsmåte som har til hensikt å forbedre livskvaliteten til barnet og familien, i møte med livstruende sykdom, gjennom forebygging og lindring, ved hjelp av tidlig identifisering, grundig vurdering og behandling av problemer av fysisk, psykososial og åndelig art.
- Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien, og tar i bruk tilgjengelige ressurser.
- Barnepalliasjon tilpasses barnets og familiens ønsker og behov, i ulike faser av barnets sykdom, så langt det er mulig og forsvarlig.
- Palliasjon kan være aktuelt under graviditeten (prenatal palliasjon) der den gravide ønsker å fullføre graviditeten med et alvorlig fosteravvik.
- Palliasjon verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen [1][2].
Europeisk standard for palliasjon til barn
Europeisk standard for palliasjon til barn ble utgitt i 2007 (eapcnet.eu) og omfatter følgende 4 sykdomskategorier:
- Livstruende sykdom, der det finnes medisinsk behandling, men som ikke alltid helbreder, eksempelvis kreft, organsvikt i hjerte, lever eller nyre.
- Tilstander der tidlig død er uunngåelig, eksempelvis medfødte alvorlige misdannelser, enkelte ekstremt premature barn.
- Progredierende (ofte arvelige, progressive) sjeldne sykdommer, der det ikke finnes medisinsk -, men kun lindrende behandling, som kan pågå over flere år, eksempelvis nevromuskulære -/degenerative sykdommer, som muskeldystrofi.
- Sykdommer/tilstander som ikke er progredierende, men der alvorlighetsgraden medfører risiko for komplikasjoner, og der sannsynligheten for tidlig død er stor; eksempelvis enkelte medfødte misdannelsessyndromer, alvorlige former for cerebral parese eller omfattende funksjonshemminger etter hjerneskade.
I tillegg til WHOs definisjon baseres retningslinjene på følgende grunnlag:
- FNs barnekonvensjon (fn.no)
- Etikk (uptodate.com)
- Nasjonal lovgivning (innsikt.bt.no)
- Standards for paediatric palliative care in Europe (eapcnet.eu)
WHOs definisjon av palliativ behandling av barn (who.int):
- Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family.
- It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease.
- Health providers must evaluate and alleviate a child's physical, psychological, and social distress.
- Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the family and makes use of available community resources; it can be successfully implemented even if resources are limited.
- It can be provided in tertiary care facilities, in community health centres and even in children's homes.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
2. Assotiation for Children's Palliative Care (ACT). A Guide to the Development of Children's Palliative Care Services. 2009. http://www.togetherforshortlives.org.uk/assets/0001/1649/ACT_Guide_to_Developing_Services.pdf.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). Barn med livstruende/livsbegrensende sykdom og deres familie bør tilbys barnepalliasjon i henhold til internasjonal standard [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 21. mars 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/barn-med-livstruendelivsbegrensende-sykdom-og-deres-familie-bor-tilbys-barnepalliasjon-i-henhold-til-internasjonal-standard