All behandling og oppfølging av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering
Etisk tenkning og vurdering er grunnleggende i all barnepalliasjon [1].
Det anbefales å vurdere utfra – og se behandling/tiltak i lys av – de fire etiske grunnprinsippene [6]:
- Ikke gjøre skade
- Gjøre godt
- Respektere barnets og familiens autonomi
- Fordele begrensede goder på en rettferdig måte
En slik vurdering bør alltid reflektere og veie de fire prinsippene samtidig mot hverandre.
Ikke gjøre skade. Gjøre godt.
- I seg selv er disse lett å si seg enig i, men det kan oppstå fortolkninger om hva som er godt og vondt, samt hvorledes de skal vektes mot hverandre og mot de to siste prinsippene. Som i annen behandling, må også barnepalliasjonen balansere mellom de to. Når sjansen for å nå fram med helbredende behandling er liten, må tilleggsplagene barnet påføres gjennom behandlingen, tillegges stor vekt. Prinsippet om ikke å skade må vektlegges når barnet ikke selv kan uttrykke egen vilje eller sette ord på sine plager. Helsehjelpen må være til barnets beste.
Respektere barnets og familiens autonomi
- Man skal respektere autonomien til et modent barn, enten barnet ønsker vår hjelp eller ikke. Mangel på respekt kan underminere barnets utvikling og intellektuelle ferdigheter. Balansen kan være utfordrende, men det er viktig å støtte barnets utvikling mot autonomi. Et avslag om behandling fra et samtykkekompetent barn bør respekteres dersom behandlingen kan utsettes uten å føre til alvorlig skade eller tap av liv.
- Barnets modenhet blir tungtveiende i vurdering av om barnet er samtykkekompetent til å ta avgjørelser. Det kan settes opp visse krav for å si at barnet har samtykkekompetanse:
- kunne forstå informasjon
- huske informasjon
- bruke informasjon
- veie mellom alternativene
- at barnet fastholder sin mening over tid
- En krever ofte høyere nivå ved avståelse av å få helsehjelp enn ved samtykke til helsehjelp [13]
- Behandlere bør ha kliniske prosedyrer for å skille om barnet/ungdommen har samtykkekompetanse eller ikke. Det er utarbeidet egne verktøy for dette, se Senter for medisinsk etikk (med.uio.no).
- Barnets rett til å bli hørt, se anbefaling: Barn skal sikres rett til informasjon og medvirkning
Fordele begrensede goder på en rettferdig måte
- I tilfeller der ressurser utgjør en begrensning, vil dette prinsipp sette krav om at godene fordeles slik at forvaltningen og dermed fordelingen av ressursene er rettferdig. Selv om prinsippet er lett å enes om, kan det oppstå uenighet i diskusjonen om hvor store ressursene er, samt hvordan behovene skal vektes og prioriteres i forhold til hverandre. Spørsmålet om ressursbruk er relevant der det hersker usikkerhet om hvorvidt behandlingen gagner barnet.
Bevissthet om etisk tenkning og bruk av anerkjente etiske prinsipper og vurderingsmetoder er viktig for å sikre rett behandling og ivaretakelse av barnets beste og barnets og familiens rettigheter. Det er mye etisk teori som kan og bør legges til grunn. Her er valgt de helt grunnleggende prinsippene, som en basis for tenkningen.
1. Goldman A, Hain R and Liben S. Oxford textbook of Palliative Care for Children (second edition). 2012.
6. TL Beauchamp. Methods and Principles in bio-medical ethics. Eds:VI. Oxford University Press. 2009.
13. Together for short lives. Guidance for children's palliative care services. 2012. http://www.togetherforshortlives.org.uk/professionals/resources/2531_a_guide_to_end_of_life_care_2012_free_download_available.
Sist faglig oppdatert: 04. mai 2017 Se tidligere versjoner
Helsedirektoratet (2016). All behandling og oppfølging av barn inkluderer etisk refleksjon og vurdering [nettdokument]. Oslo: Helsedirektoratet (sist faglig oppdatert 04. mai 2017, lest 21. mars 2023). Tilgjengelig fra https://www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge/grunnleggende-barnepalliasjon-etikk-og-jus/all-behandling-og-oppfolging-av-barn-inkluderer-etisk-refleksjon-og-vurdering